Ермалюк Алена, 2 года, пос. Тисуль, Кемеровская область, врожденный буллерозный эпидермолиз
Сбор 300 000 руб на приобретение перевязочных материалов

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. 
 
Из письма мамы:

01.12.2014 года у нас родилась дочь Алена! Мне делали кесарево сечение, когда я пришла в сознание, мне сказали, что у моего ребёнка проблема с кожей, 50 % нет кожи и её нужно в срочном порядке госпитализировать в ДМБ г. Кемерово. Диагноз установили сразу: «Врожденный буллезный эпидермолиз». Свою дочь я увидела только через неделю, 50 % на ней не было кожи.
 
Наши врачи не знают, как дальше жить ребенку с таким редким заболеванием! Прогнозов не было на жизнь! Я думала, что с ума сойду, искала все пути и выходы. Каждый день я приходила к доченьке в больницу, просила господа помочь ей. Слез было много. За 2 недели до нашей выписки мне разрешили с ней лежать, и для меня эта была настоящая радость, что мы вместе...15 января нас перевели в  Тисуль в детское отделение по месту жительства в стабильном состоянии.
 23 января 2015г. приехала патронажная медсестра Лидия из фонда «Дети Бела»,  привезла необходимые лекарства на первое время для обработки ран у дочки и необходимые перевязочные материалы, которые нам очень нужны для перевязок тела Алёнушки! Сейчас нашей девочки два года. Она у нас такая умничка, любознательная девочка! Два раза мы были на госпитализации в. Москве, в НЦЗД. Алене сделали ген.анализ. Подтвердился диагноз БЭ, простая форма, подтип Доулинга-Меары, но самое тяжелое течение!


 
 Сейчас у Алены сильное обострение, каждый день появляются пузыри, которые нужно прокалывать и обрабатывать, потом раны долго не заживаемые! Лечение нет, но есть адаптация к заболеванию. Алена нуждается в ежедневных дорогостоящих перевязочных средств. Перевязки делаем ежедневно, очень много уходит мазей, кремов, спец. бинтов. Очень трудно одежду подобрать, страдает не только кожа, но и слизистые. Частые ОРВИ, бронхиты, инфекция на кожи постоянно,  т.к кожа поражена на 80 %. В месяц тратим более 25 тыс. Наша семья не в силах все это приобрести! Очень тяжело смотреть, когда страдает ребёнок, а когда страдает твой ребёнок, еще сложнее...
        Просим вас помочь нашей девочки к адаптации данному заболеванию! Без всего этого ей не выжить! Помогите, пожалуйста!
                                                                              С уважением семья Ермалюк!