Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Потапова Виталина

Потапова Виталина, 2 года, с.Петровка, Крым, туберозный склероз
сбор 71500 руб на приобретение препарата Сабрил на 1 год

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. 
 
Из письма мамы:
 
У моей дочери  редкого генетическое заболевание, у неё диагноз Туберозный склероз. Она ещё пока не ходит сама, но очень старается. Она очень любит гулять на улице, берет меня или мужа за ручку и показывает, что нужно идти. Если ей что-то нужно, она берет своей рукой мою и показывает. Это большое достижения для нас, ведь было время, когда она даже не могла улыбаться, это было страшно.

Все началось, когда моей дочери едва исполнилось три месяца, за день до этого я заметила, неестественную улыбку на лице во время кормления. В панике мы помчались в больницу, т.к. мы живем в селе, нас направили в городскую РДКБ г.Симферополь, когда мы ехали у моей крошки каждые пол часа были тогда еще мне не понятные сгибания тела и закатывание глаз. И вот, наконец, мы были у врача зав.отделением по неврологии Бунчук М.М. осмотрев  ребенка, и проведя диалог с нами, она сказала у вас все хорошо, ребенок здоров, на вопрос,  почему же ее сгибает постоянно,  врач все же решила нас обследовать и направила на  ЭЭГ и Узи головы. После обследования нам был поставлен диагноз эффективно провоцированные пароксизмы. Нам  сказали, ничего страшного попьете препарат Депакин, и все пройдет, ну ничего не проходило, ставало только хуже, мы каждую неделю ездили в больницу, нам корректировали дозу и отправляли домой. Смотреть на мучения моей дочери было невозможно. Я снова и снова искала другого врача, жизнь для меня остановилась, я ничего не видела и не слышала, постоянно задавала себе одни вопросы, за что? почему мне? я же слабая. Дети для меня это самое дорогое, почему мне. Мы очень ждали этого ребенка, это второй брак и второй ребенок у меня, беременность проходила замечательно, все было хорошо, и только когда я родила, моя маленькая принцесса не сразу закричала, врачи это объяснили тем, что сильно тугое обвитие было, если бы мне кто-то тогда сказал, хоть намекнул, что нужно обратиться к неврологу сразу, наверно многое можно было бы избежать, я бы не делала прививки, которые возможно, и спровоцировали нам эпилептические  приступы…но.. время не вернуть.


 
 Когда моей дочери было пять месяцев, и состояние ее не улучшалось,  нас направили на госпитализацию, там мы прошли все обследование Узи, ЭЭГ, всевозможные анализы, дочери добавили еще один препарат Кепра, но ничего не менялось, приступы продолжались, и количество их сохранялось, в сутки могло быть до 20 серийных приступов. Доктор который нас наблюдал , глядя на пятна на теле моей дочери , предположил что у неё Туберозный склероз, он  нам посоветовали сделать МРТ и пройти генетика. После больницы мы прошли МРТ и генетика платно,  генетик исключила ряд других заболеваний таких как ДЦП и рекомендовала сдать анализ на Туберозный склероз, но стоимость этого анализа 30000р нас остановила, таких денег у нас не было. Тогда мы обратились к другому неврологу, и она глядя на наш снимок МРТ честно сказала, ищите специалистов в Москве. У нас такое заболевание не знают, как лечить. Я благодарна ей за эти слова. Это был толчок  для нас, я перелистала много сайтов и нашла клинику в г.Москва где работаем Дорофеева М.Ю. о ней я узнала так же из Интернета, было много хорошего сказано о ней. Я нашла ее эл.адрес написала письмо, Марина Юрьевна мне быстро ответила не смотря на занятость , за что ей огромное спасибо! Мы записались к ней на прием. Первый раз мы были у нее 1.сентября 2015г билеты были дорогие, но это нас не остановило, мы заняли денег и полетели. В то время  у моей дочери были приступы тоникоклонические , ее постоянно сгибало и очень сильно клонило голову, это было как поклон но с сильной болью и громким плачем. И во что бы то ни стало я должна была ей помочь! Когда мы прилетели в Москву в клинике НИКИ педиатрии мы прошли так же Узи брюшной полости , где у дочери обнаружили множественные кисты почек, немногочисленные  ангиомиолипомы почек , на эко обнаружили множественные рабдомиомы сердца. Все это было для нас таким шоком, что просто не передать словами,  такая маленькая крошечка и почти все органы повреждены. Марина Юрьевне Дорофеева окончательно подтвердила диагноз Туберозный склероз. От нее мы узнали что есть препарат Сабрил который очень эффективен при лечении нашего заболевания , но так как он не зарегистрирован в РФ его очень сложно доставать и цены на него конечно огромные. Пройдя обследования, нам дали вызов на госпитализацию в НИКИ педиатрию в отделение кардиологии, так как в процессе были выявлены нарушения сердца и поставлен диагноз синдром WPW.  Уже в аэропорту я думала о том где брать Сабрил, ведь это еще один шанс на то что мой ребенок сможет жить без приступов. По возвращению домой я нашла людей которые помогли нам с Сабрилом. Это такая же мама как и я, ее ребенок тоже болен ТС и она продала мне пачку этого препарата. Когда мы ввели прием Сабрила приступы ушли, я не могла поверить в это чудо, но через месяц они вернулись,  в другом виде, они стали более легче ,в  виде улыбки и расширения зрачков. Такие приступы есть до сих пор, но несмотря на это моя Виталина потихоньку развивается. Сейчас ей 1,10 месяцев, она умеет ползать, сидеть, играет с игрушками, ходит за ручки, произносит звуки и даже иногда говорит папа) и все это благодаря препарату Сабрил. До введения препарата, моя дочь не улыбалась, не реагировала на нас, ее тело было шатким, из-за частых приступов она постоянно спала, это было ужасно, я мечтала о том, чтобы она нам улыбнулась. Сейчас мы принимаем три препарата Депакин Хроносферу, Ламиктал и Сабрил. Депакин хроносферу нам выдают бесплатно, за Ламиктал мы боремся с нашим Министерством Здравоохранения,и есть результат, уже дважды нам его давали бесплатно, а Сабрил мы покупаем за свой счет, у людей которые его перевозят в РФ. 





Сейчас все сложнее и сложнее становится его доставать из-за того, что установили жесткий контроль при ввозе незарегистрированных препаратов на территорию РФ.  Из-за того, что нет денег, я не могу купить его на год и каждый раз, покупая пачку, я думаю о том, где взять средства для того, что бы не жить в страхе, что завтра я не смогу его купить.  Я очень прошу Вас помочь нам в приобретении жизненно необходимого препарата Сабрил для моей дочери. Помогите нам выжить.

Новости:

10 Октября 2016

Слов нет. Есть только огромное чувство благодарности за ребенка. Вы замечательные! Спасибо!

23 Января 2017

Здравствуйте, yовости у нас и хорошие и не очень. Приступы, к сожалению, все так же сохраняются, но, не смотря на это, Витуся делает все новые и новые шаги в развитии. Сейчас мы уже умеем ходить самостоятельно, иногда говорит папа, мама, даже научилась говорить ам,ам когда хочет кушать)

Умеет немного сама кушать,научилась пить из кружечки. хотя раньше этого не понимала. Уже очень четко выражает свои эмоции. Становится все интересней. Она очень любит книжки, особенно со звуками разных животных, даже старается повторить что-то)

Мы очень любим свою крошечку, и радуемся каждому новому достижению. Очень тяжело все это нам дается,Но оглядываясь назад, понимаешь сколько уже пройдено пути и сколько еще нужно пройти..Я верю что боженька нам поможет,что он рядом! Иначе как объяснить это чудо. Я до сих пор не могу поверить,что мне не нужно переживать где взять денег на препарат и как его купить.

Я очень благодарна всем вам за вашу помощь. А так же хочу выразить благодарность всем людям которые остались неравнодушны к нашей беде.В это не легкое время все еще есть добрые люди которые творят чудеса. Всем желаю крепкого здоровья! Спасибо!

История ВИталины http://fondpr.ru/children/453/Potapova_Vitalina.html



как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Потапова Виталина

2 года, Крым
Туберозный склероз

Необходимо собрать: 71 500.00 руб.
Cобрано: 72 500.00 руб.
Осталось собрать: -1 000.00 руб.
Срок: 30 Октября
жертвователь дата сумма
1 Ипеева И.
(RBK Money)
04.10.2016 3 000.00 руб.
2 Ипеева И.
(RBK Money)
04.10.2016 3 000.00 руб.
3 Гашенко Лариса
(RBK Money)
04.10.2016 500.00 руб.
4 Денис Р
(Электронная валюта)
05.10.2016 250.00 руб.
5
(RBK Money)
05.10.2016 100.00 руб.
6 Ольга и Олег
(RBK Money)
05.10.2016 500.00 руб.
7 Дмитрий
(RBK Money)
06.10.2016 2 001.00 руб.
8 Масловский Иван Анатольевич
(RBK Money)
06.10.2016 1 500.00 руб.
9
(RBK Money)
08.10.2016 200.00 руб.
10
(RBK Money)
08.10.2016 200.00 руб.
11 Вершинина Елена
(RBK Money)
09.10.2016 1 000.00 руб.
12 Саакян Е
(RBK Money)
10.10.2016 1 000.00 руб.
13 Банк Открытие от Марианны
(RBK Money)
10.10.2016 59 249.00 руб.