Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Селиверстов Арсюша

Селиверстов Арсюша, 5 лет, п.Игра, Удмуртия, Двусторонняя атрезия и микротия наружных слуховых проходов
Сбор 1 400 000 руб. на частичную оплату операции

Деньги собраны ( с учетом средств, собранных родителями самостоятельно). Сбор средств закрыт. 
 
Из письма мамы:.

 У моего сына  врожденная аномалия - отсутствие наружных слуховых проходов (отсутствие левого уха, деформировано правое ухо), недоразвитие среднего уха. О том, что у моего сына нет ушек, я узнала после его рождения. Беременность первая и протекала хорошо, без осложнений. У всей нашей семьи был шок, слезы, бессонные ночи, постоянный жуткий страх за его жизнь, за его будущее, что над ним будут смеяться сверстники, он не будет говорить и слышать, и он не сможет адаптироваться в социуме. И из-за всего этого он может замкнуться в себе.
Точный диагноз нашему сыну поставили, когда ему исполнился 1 месяц.
Диагноз: «Двусторонняя атрезия и микротия наружных слуховых проходов. Кондуктивная тугоухость 3-4 степени».
У Арсения полностью отсутствует левое ушко, полость среднего уха уменьшена в размерах. Правое ушко недоразвито, отсутствует наружный слуховой проход и барабанная перепонка. Из-за плохого слуха Арсений отстает в развитии речи. Он воспринимает звуки ни как все детки, а через кости черепа. Врач-сурдолог (г.Ижевск) предложила нам слуховой аппарат костной проводимости на бандаже, который вибрирует и передает звук через кости черепа сразу к слуховому нерву. Но мальчик растет, и кости черепа крепнут, а значит – слуховой аппарат не сможет ему помочь, и Арсений может остаться глухим навсегда.




Слуховой аппарат на бандаже мы носим с 1,6 лет. Сейчас в 5 лет Арсений очень плохо говорит. Данный аппарат очень фонит (пищит) под головными уборами, поэтому, когда начинается период шапок, мы вообще не носим аппарат на улице, и Арсений нас не слышит, не слышит мимо проезжающую машину, лай собак. Поэтому он даже не может выйти во двор один погулять с другими  ребятами.
Сурдолог предлагает вживить слуховой аппарат в голову ребенка, а это значит, что из головы моего сына будет торчать металлический штифт на который будет крепиться сам слуховой аппарат. Вместе вживления будет постоянно скапливаться грязь, и на протяжении всей жизни место вживления надо ежедневно обрабатывать специальным раствором. А значит, что мой сын никогда не сможет играть в контактные виды спорта, боясь, что аппарат может упасть, сломаться. Он не сможет плавать в бассейне, в море, т.к. нельзя, чтобы на аппарат попадала вода.
Мы решили поискать клиники, которые занимаются восстановлением слуха и реконструкцией ушных раковин. Такой информации мы не нашли, т.к. в России такие операции не делают.

В интернете на форуме, где родители, оказавшись в подобной ситуации, делятся своими проблемами и опытом решения данной ситуации. Одна мама поделилась информацией о том, что они нашли хороших специалистов заграницей -  в Америке. После удачной операции по восстановлению слуха и ушной раковины, родители организовали конференцию с данными врачами.

27 мая 2015 года в Москве в отеле MarriottAurora(г.Москва, ул. Петровка, 11) была проведена конференция на тему: «Реконструкция наружного и среднего уха у детей в раннем возрасте». На данной конференции мы узнали, что в клинике CEI(TheInternationalCenterforAtresiaMicrotiaRepair, 1900 UniversityAvenue, Suite101, E. Palo-Alto, CA94303, США, штат Калифорния, сайт в интернете:www.atresiarepair.com ) восстанавливают наружные и внутренние слуховые проходы детям, после чего у ребенка восстанавливается слух до 100%, и в слуховом аппарате не нуждается. Из современного материала Med-Por(пористая полиэтиленовая рамка) врачи формируют ушную раковину, которая внешне не отличается от настоящего уха, и оно получается такое же подвижное как у здорового человека. Так же с помощью современного оборудования, врачи раскрывают и восстанавливают внутренний слуховой проход, после чего ребенок начинает слышать.

Данную комбинированную операцию проводят врачи:
  1. Доктор Джон Ф. Райниш, профессор Хирургии, возглавляет отделение пластической хирургии в Университете Южной Калифорнии. В настоящее время является директором отделения черепно-лицевой и педиатрической пластической хирургии в Медицинском центре Сидарс – Синай в Лос-Анджелесе.
  2. Доктор Джозеф Роберсон, доктор медицинских наук, генеральный директор CEI. Ведет активную клиническую и хирургическую практику, ответственный за подготовку врачей в области Отологии-Невроотологии-Хирургии основания черепа.
На индивидуальной консультации врачи провели осмотр Арсения, в заключении которого, наш сын подходит по критериям в проведении данной операции, т.е. нашему сыну можно восстановить слух и сформировать уши как у здоровых детишек. А это для нас самое главное, что ребенок будет слышать полноценно как и все мы. Врачи готовы провести операцию и помочь Арсению.
Операция по реконструкции ушных раковин и восстановлению слуха в Америке очень дорогая – 156 000$ на оба уха (на каждое ухо по 78 000$). Все наши усилия направлены на сбор средств, но, к сожалению, наша семья такими средствами не располагает. Муж работает электриком, а я сама нахожусь в отпуске по уходу за ребенком.

Мы обращались в местные фонды, но был отказ, так как они занимаются сбором средств только для лечения в России. Обращались к предпринимателям, к депутатам, в крупные организации, но в ответ тишина.
Тогда мы открыли самостоятельно сбор в социальной сети
Сейчас Арсений ходит в сад общеразвивающего вида, и при постановке детских утренников, моего сына не берут в номера - читать стишки, петь песенки. Зимой в садике все детишки ходят на кружок – их учат кататься на лыжах, но моего сына не берут, т.к. на улице мой сын без слухового аппарата не слышит. Мне очень тяжело до боли за своего сына. Моего сына ранит, что его обделяют везде, в играх с ним не играют, на детской площадке один, т.к. из-за плохого слуха, он переспрашивает, что не нравится другим деткам. Ком слез сдавливает мое горло до горечи, хочется проорать на весь мир о помощи.
Нам очень необходима Ваша помощь. Потому и прошу всех, кто может: помогите нашему Арсению услышать этот мир, быть здоровым и счастливым ребенком! Иметь счастливое детство, а не детство – слез и отказов ровесников играть с ним. Я много встречала в жизни понимающих и отзывчивых людей, и уверенна, что и на этот раз найдутся люди, способные понять мои чувства, переживания и помочь нашей семье.
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Новости:

2 Октября 2016

Недавно у Арсения начались занятия с логопедом,сурдопедагогом и дефектологом. Мы очень долго искали этих специалистов,именно тех, у кого был бы опыт общения со слабослышащими детками. Заниматся мы начали недавно,поэтому сказать о каких-либо продвижениях пока рано,но мы очень надеемся что эти специалисты помогут Арсению правильно слышать и произносить все звуки,и тогда ребятки будут его понимать что он говорит.

Но есть и не очень хорошие новости,опять наступила осень и мы одели шапки. А это значит мы на улице опять ничего не слышим,потому что слуховой аппарат невозможно носить под шапкой,он фонит. И это доставляет дискомфорт Арсению.
 Но мы очень верим и надеемся что совсем скоро,благодаря добрым людям,Арсений полетить на операцию по восстановлению слуха и реконструкции ушных раковин. И мы будем слышать не только летом,но и круглый год. Спасибо вам, родные, за вашу поддержку и помощь.




 

8 Ноября 2016

Дорогие благотворители!
Низкий вам поклон за Арсюшу. Вы замечательные. Не устаем писать эту фразу.
Спасибо вам огромное!

как помочь

Город добра

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Селиверстов Арсюша

5 лет, п.Игра, Удмуртия
Двусторонняя атрезия и микротия наружных слуховых проходов

Необходимо собрать: 1 400 000.00 руб.
Cобрано: 1 154 621.00 руб.
Осталось собрать: 245 379.00 руб.
Срок: 15 Ноября
жертвователь дата сумма
1 урусова
(RBK Money)
15.09.2016 1 000.00 руб.
2 Богданова С.
(RBK Money)
15.09.2016 1 000.00 руб.
3 НатальяЯ
(RBK Money)
15.09.2016 100.00 руб.
4 Егор
(RBK Money)
16.09.2016 2 000.00 руб.
5 Рыжов СВ
(RBK Money)
18.09.2016 5 000.00 руб.
6 Bagdasaryan E.
(RBK Money)
19.09.2016 1 000.00 руб.
7 Шамшурина Анечка
(RBK Money)
20.09.2016 1 000.00 руб.
8 Ипеева И.Н.
(RBK Money)
21.09.2016 2 000.00 руб.
9 А.В.
(RBK Money)
22.09.2016 3 000.00 руб.
10 Андрей Ростанин
(RBK Money)
22.09.2016 500.00 руб.
11 Семенова Ольга
(RBK Money)
26.09.2016 2 000.00 руб.
12 Лев
(RBK Money)
27.09.2016 1 000.00 руб.
13 Svetlana
(RBK Money)
28.09.2016 6 500.00 руб.
14 Волкова Марина
(RBK Money)
28.09.2016 5 000.00 руб.
15 Яна К
(RBK Money)
29.09.2016 1 000.00 руб.
16 Ронжина Е.О.
(Банковский перевод через СберБанк)
29.09.2016 100.00 руб.
17 Чарикова Лидия
(RBK Money)
03.10.2016 800.00 руб.
18 Борзова В.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.10.2016 4 000.00 руб.
19 Гашенко Лариса
(RBK Money)
04.10.2016 500.00 руб.
20 Денис Р
(Электронная валюта)
05.10.2016 250.00 руб.
21 Миронов АВ
(RBK Money)
05.10.2016 1 500.00 руб.
22
(RBK Money)
05.10.2016 200.00 руб.
23 Ольга и Олег
(RBK Money)
05.10.2016 2 000.00 руб.
24 Владимир
(RBK Money)
06.10.2016 1 000.00 руб.
25 Егор
(RBK Money)
07.10.2016 1 000.00 руб.
26 Чарикова Лидия
(RBK Money)
07.10.2016 1 000.00 руб.
27 Фома и Миша
(RBK Money)
07.10.2016 5 000.00 руб.
28
(RBK Money)
09.10.2016 1 000.00 руб.
29 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.10.2016 700.00 руб.
30 Natalia
(RBK Money)
10.10.2016 200.00 руб.
31 Драгун Ю.
(RBK Money)
12.10.2016 200.00 руб.
32 Егор
(RBK Money)
14.10.2016 1 000.00 руб.
33 Кондратьев Г.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
13.10.2016 500.00 руб.
34 Гашенко Лариса
(RBK Money)
14.10.2016 500.00 руб.
35 Людмила
(RBK Money)
16.10.2016 500.00 руб.
36 анонимно
(Яндекс.Деньги)
15.10.2016 1 000.00 руб.
37 Чуняев Александр Сергеевич
(Пластиковая карта)
17.10.2016 1 000.00 руб.
38 Шарова Татьяна
(RBK Money)
17.10.2016 100 000.00 руб.
39 Алексей
(RBK Money)
18.10.2016 1 000.00 руб.
40 анонимно
(Яндекс.Деньги)
18.10.2016 300.00 руб.
41 Башлыков О.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.10.2016 1 000.00 руб.
42 Скороходов Р.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.10.2016 1 000.00 руб.
43 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.10.2016 500.00 руб.
44
(RBK Money)
19.10.2016 10 000.00 руб.
45
(RBK Money)
19.10.2016 300.00 руб.
46
(RBK Money)
19.10.2016 200.00 руб.
47
(RBK Money)
19.10.2016 200.00 руб.
48 ГлейзерВА
(RBK Money)
19.10.2016 100 000.00 руб.
49
(RBK Money)
20.10.2016 1 000.00 руб.
50
(RBK Money)
20.10.2016 500.00 руб.
51
(RBK Money)
20.10.2016 500.00 руб.
52 Яковлева Е.А.
(RBK Money)
20.10.2016 1 001.00 руб.
53 Екатерина
(RBK Money)
20.10.2016 4 000.00 руб.
54
(RBK Money)
21.10.2016 1 000.00 руб.
55 Киреева Мария
(RBK Money)
22.10.2016 1 000.00 руб.
56 Лариса
(RBK Money)
24.10.2016 5 000.00 руб.
57 Майоров Максим Вячеславович
(RBK Money)
24.10.2016 500.00 руб.
58
(RBK Money)
24.10.2016 5 000.00 руб.
59 Кудашева А.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.10.2016 2 400.00 руб.
60 Колесникова В.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
21.10.2016 5 000.00 руб.
61
25.10.2016 200.00 руб.
62 ООО "ОПТИМА-ПЛЮС"
(Банковский перевод через СберБанк)
24.10.2016 5 000.00 руб.
63 Владимир
(Яндекс.Деньги)
24.10.2016 2 000.00 руб.
64 Егор
(RBK Money)
25.10.2016 1 000.00 руб.
65 ОБ
(RBK Money)
25.10.2016 500.00 руб.
66 Алхимов Александр Александрович
(RBK Money)
25.10.2016 500.00 руб.
67 Воронков Д.А.
(RBK Money)
26.10.2016 10 000.00 руб.
68
(RBK Money)
26.10.2016 2 000.00 руб.
69 Иванов
(RBK Money)
26.10.2016 5 000.00 руб.
70 Виктория
(RBK Money)
27.10.2016 5 000.00 руб.
71 ООО Кинокомпания Мэриленд
(Банковский перевод через СберБанк)
25.10.2016 5 000.00 руб.
72 Кузема И.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
26.10.2016 200.00 руб.
73 ООО Пирамида
(Банковский перевод через СберБанк)
26.10.2016 5 000.00 руб.
74 Рябых В.А.
(RBK Money)
28.10.2016 25 000.00 руб.
75 ООО Кинокомпания Мэриленд
(Банковский перевод через СберБанк)
27.10.2016 5 000.00 руб.
76 Егор
(RBK Money)
28.10.2016 1 000.00 руб.
77 Кудашова А.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.10.2016 2 250.00 руб.
78 Смигельский И.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.10.2016 1 000.00 руб.
79 Смигельский И.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.10.2016 1 000.00 руб.
80 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.10.2016 300.00 руб.
81 Жаркова М.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
31.10.2016 500.00 руб.
82 Борзова В.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.10.2016 6 000.00 руб.
83 Ольга
(RBK Money)
01.11.2016 400.00 руб.
84 Гашенко Лариса
(RBK Money)
02.11.2016 1 000.00 руб.
85 Шинкарева Л.Г.
(Банковский перевод через СберБанк)
02.11.2016 400.00 руб.
86
(RBK Money)
03.11.2016 5 500.00 руб.
87 Голосниченко А.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.11.2016 500.00 руб.
88 анонимно юр. лицо непосредственно в клинику.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.11.2016 12 000.00 дол.