Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Нерсесян Милана

Нерсесян Милана, 10 мес, г. Екатеринбург, СМА
Сбор 924 000 рублей на приобретение оборудования ля домашней реанимации

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.
 
 Из письма мамы:
 
Наша малышка родилась неожиданным, но долгожданным ребенком. Счастью не было предела, любимый плакал от радости. Малышка появилась на свет 4 декабря 2014 года, весом 1440, рост 42 см. Сразу заплакала и задышала сама (не все недоношенные сразу дышат сами). Оценку по Апгар, поставили 5/6 баллов. Пролежали три дня в реанимации и месяц в перинатальном центре в одной палате с дочей. Было страшно, страшно даже прикасаться, такая маленькая.…
 
На удивление врачей, мы быстро набрали вес, никаких патологий у нас не выявили, что склонно у недоношенных (нарушения слуха, зрения, работы сердца и куча другого). Нас благополучно выписали 12 января 2015. Дочка развивалась по возрасту, первая улыбка, гуление, смех… за исключением физических навыков. Первым тревожным сигналом стало то, что дочка не могла держать головку лежа на животе ни секунды. На руках у меня держала долго и довольно уверенно, что очень странно. Даже начала пытаться переворачиваться, но, это быстро угасло. Ходили по неврологам и не слышали ничего дельного, одни таблетки, таблетки, куча таблеток, физиопроцедуры, массаж. Следовали рекомендациям и интенсивно занимались с ребенком дома. Должного результата ничего не приносило, тонус мышц то угасал, то нарастал. Мы с мужем были в недоумении, что делать, куда идти.




 
 Ближе к 6 месяцем, я, наконец, нашла грамотного невролога и вот тогда началось самое страшное. Посмотрев на малышку и задав нам много вопросов, невролог сразу сказала, что это либо генетическое в 70%, либо инфекция. Отправила на обследование и консультацию генетика и инфекциониста. Нейромиаграфия мышц показала плохой результат. Записались к генетику и инфекционисту, запись была не скоро, пришлось долго ждать. Состояние у малышки резко ухудшилось, буквально за 1-2 дня после простуды, она начала плохо кушать, по 300-350 мл. за сутки, при норме 900-950 мл, стала вялой. В ожидании приема специалистов, нас направили в дневной неврологический стационар, где нас не приняли, объясняя это тем, что у дочки тяжелое диафрагматическое дыхание и нас срочно нужно госпитализировать. Прямиком из стационара мы поехали в детскую городскую клиническую больницу №9. Там нам сразу, визуально поставили диагноз: Спинальная мышечная амиатрофия Вердника-Гоффмана. при этом заболевании нам сказали, что дочка не сможет держать голову, ходить, вообще двигаться и дышать самостоятельно. Мы были в истерике, не верили словам врачей. Может они ошибаются?!
 
Нас выписали спустя неделю, поставив питательный зонд. За это время я успела съездить к генетику и отправить кровь дочки в генетический центр в Москве. Результат пришел быстро по электронной почте, но не с тем результатом, о котором я молилась каждый день… Мы не верили своим глазам, читая заключение. Диагноз подтвердился. Опять слезы…Мы так надеялись на чудо. После выписки, пробыли дома ровно 22 дня, дочка стала очень тяжело дышать, каждый вдох давался с трудом, начало бледнеть лицо и губы, стала постанывать.  Мы очень испугались и вызвали скорую помощь. Нас отвезли обратно в ДГКБ №9. Там нас осмотрели, взяли кровь. Уровень кислорода в крови показал в районе 50%. Дочке сразу надели кислородную маску. Отправили на рентген, который показал затемненное пятно в левом легком. Предположили пневмонию. Подошел доктор и сказал, что ребенка нужно срочно поднять в реанимационное отделение, где они будут наблюдать за малышкой. Я думала, что меня пустят вместе с дочкой в палату реанимации. Все случилось так быстро, Милану увезли, пока меня отозвал врач, мне отдали только одежду моей девочки. Сказали ехать домой и звонить на следующий день, узнавать состояние. “Как!? Как она без меня!? А я без нее!?” – кричала я. Мы утопали в слезах, толком не понимая, что произошло…  
На второй день Милану поместили на ИВЛ, нам позволили придти к доченьке. Я не хотела показывать доче свои слезы, но не смогла себя сдержать. Мы рыдали вместе с ней, я от горя, она от мучений…
Через день ей поставили трахеостому. Отойдя от наркоза, было заметно, что малышка чувствует себя намного комфортнее. На аппарате ИВЛ мы находимся по сей день. Не хочется в то верить. Как будто сон какой то, но, увы, это случилось.
 



Дочка умненькая у нас, все понимает уже. Ведь при этой болезни мозг не страдает совсем, детки развиваются как обычные. Лежит там одна наша девочка, скучает. Требует к себе внимания, плачет дни напролет,- говорят врачи. Каждый божий день мы с мужем приезжаем к нашей принцессе, она так радуется, улыбается и даже громко смеется.  Веселим ее и радуем, как только можем, ведь самое главное дня нас, это улыбка нашей девочки.
Пускают в реанимацию на 3-4 часа, которые пролетают как минуты рядом с нашей крохой. Что бы ни произошло, это наш ребенок, без которого мы не можем жить ни минуты, но, к сожалению, пока эти минуты мы только видимся, что очень тяжело.
Мы очень хотим забрать нашу любимую доченьку домой, но для этого нужен аппарат искусственной вентиляции легких, без которого Миланочка не сможет жить, и сопутствующее оборудование, которое нам не в силах купить самим. Будем очень благодарны и признательны, если вы не откажите нам в своей помощи. Спасибо.
 
 
С Уважением, родители Миланочки Нерсесян. 

Новости:

6 Ноября 2015

Здравствуйте.БОЛЬШОЕ ВАМ СПАСИБО и НИЗКИЙ ПОКЛОН. Милана часто температурит, бывает, доходит до 38.8. Врачи говорят: что в палате 6 тяжелых детишек, к которым приходят родители.Вероятнее всего, мы, родители, сами и виноваты. Мол мы заносим всякую инфекцию, но также, со слов врачей, существует внутрибольничная инфекция. Дома так болеть часто не будет. Поэтому всех кому небезразлична судьба МИЛАНЫ прошу вас помогите вернуть домой ребёнка.
Спасибо ВАМ БОЛЬШОЕ и НИЗКИЙ ПОКЛОН.


17 Ноября 2015

Друзья, Вы вернули ребенка домой. Низкий поклон каждому!

Сейчас должно пройти время, пока ИВЛ доставят, но это уже совсем другое время. Спасибо! Вы замечательные!

20 Ноября 2015

Спасибо ВАМ, добрые Волшебники. ВЫ подарили Милане жизнь, вне реанимации. Я некогда не устану БЛАГОДАРИТЬ ВАС за вашу доброту и помощь. Спасибо ВАМ большое и человеческое. Я буду держать ВАС в курсе, дальнейшего развития событий. НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН.

Григорий, папа Миланы Нерсесян

8 Февраля 2016

Пишет папа Миланы:
У меня есть добрая новость. Милана вернулась домой. УРА УРА УРА. Если бы не ВЫ, это случилось бы ещё не скоро. 03.02.2016 года у Миланы началась новая жизнь и во многом это ВАША заслуга. Спасибо ВАМ большое.

История Миланы  http://www.fondpr.ru/children/389/Nersesjan_Milana.html


 

1 Марта 2016




 

21 Апреля 2016

Истории  о том, как ребенок возвращается жить домой после реанимации, всегда очень волнительны.
Снова и снова хочется благодарить всех благотворителей.  
 




 

12 Мая 2016



31 Января 2018

“Здравствуйте, друзья, Милана вот как выросла... Мы Вас никогда не забудем, спасибо большое за то, что Вы есть.”
 
История Миланы http://www.fondpr.ru/children/389/
 
 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Нерсесян Милана

10 мес., г. Екатеринбург
СМА

Необходимо собрать: 924 000.00 руб.
Cобрано: 939 268.00 руб.
Осталось собрать: -15 268.00 руб.
Срок: 01 Ноября
жертвователь дата сумма
1 милоди
(RBK Money)
20.10.2015 300.00 руб.
2 Нина
(RBK Money)
20.10.2015 500.00 руб.
3 Веселов Д.В.
(RBK Money)
20.10.2015 1 000.00 руб.
4 Егорова
(RBK Money)
20.10.2015 200.00 руб.
5 Екатерина
(RBK Money)
20.10.2015 1 000.00 руб.
6 Настя_Б
(RBK Money)
20.10.2015 450.00 руб.
7 Екатерина_С
(RBK Money)
21.10.2015 319.41 руб.
8 фея
(RBK Money)
23.10.2015 1 500.00 руб.
9 Таций А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
21.10.2015 1 000.00 руб.
10 Павлик М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
22.10.2015 20 000.00 руб.
11 Чекаловец А.Н.
(RBK Money)
23.10.2015 1 000.00 руб.
12 Лев
(RBK Money)
23.10.2015 1 000.00 руб.
13 Марина Куратова
(RBK Money)
23.10.2015 1 000.00 руб.
14 Васильев С.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.10.2015 200 000.00 руб.
15 Рохелео
(RBK Money)
26.10.2015 345.95 руб.
16 Унтерберг Елена
(PayPal)
26.10.2015 10.00 евро
17
(RBK Money)
27.10.2015 1 000.00 руб.
18 Матвеева Екатерина
(RBK Money)
27.10.2015 200.00 руб.
19 Окатова Мария
(RBK Money)
27.10.2015 1 000.00 руб.
20
(RBK Money)
27.10.2015 500.00 руб.
21 Настя_Б
(RBK Money)
27.10.2015 700.00 руб.
22 Мелешкина Татьяна Владимировна
(RBK Money)
27.10.2015 200.00 руб.
23 Березина Ирина
(RBK Money)
27.10.2015 1 000.00 руб.
24 сивкова
27.10.2015 100.00 руб.
25
(RBK Money)
27.10.2015 1 001.00 руб.
26 Будкова Екатерина Владимировна
(RBK Money)
27.10.2015 500.00 руб.
27 Николай
(RBK Money)
28.10.2015 5 000.00 руб.
28 Савопуло т м
(RBK Money)
28.10.2015 1 000.00 руб.
29 Гончаревич Ольга Олеговна
(RBK Money)
28.10.2015 500.00 руб.
30 Злова Ю.Н.
(RBK Money)
28.10.2015 300.00 руб.
31 Шапошникова О.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
26.10.2015 500.00 руб.
32 Ильиных А.С
(Банковский перевод через РГС банк)
26.10.2015 1 000.00 руб.
33 Нерсесян Г.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
26.10.2015 6 000.00 руб.
34 анонимно
(Банковский перевод через РГС банк)
27.10.2015 500.00 руб.
35 Полицкий М.Л.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.10.2015 1 000.00 руб.
36 анонимно
(Яндекс.Деньги)
27.10.2015 750.00 руб.
37 Марина
(RBK Money)
28.10.2015 300.00 руб.
38 Irina Brundrett
(RBK Money)
28.10.2015 5 000.00 руб.
39 Алия А
(RBK Money)
29.10.2015 500.00 руб.
40 Тилибаева Надежда Владимировна
(RBK Money)
29.10.2015 500.00 руб.
41 Фокин Е.В.
(RBK Money)
29.10.2015 500.00 руб.
42 Алексей
(RBK Money)
29.10.2015 2 000.00 руб.
43
(RBK Money)
29.10.2015 3 000.00 руб.
44 Михайлов Ю.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.10.2015 3 000.00 руб.
45 Юля
(RBK Money)
29.10.2015 3 138.00 руб.
46 Сивкова В.О.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.10.2015 200.00 руб.
47 Жилюк М.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.10.2015 200.00 руб.
48 Дейкина Е.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.10.2015 300.00 руб.
49 Голосниченко Е.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.10.2015 500.00 руб.
50 Чарикова Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.10.2015 900.00 руб.
51 Кобышев С.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.10.2015 2 000.00 руб.
52 Кипрушева Е.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.10.2015 5 000.00 руб.
53 ООО "Дилена"
(Банковский перевод через РГС банк)
28.10.2015 30 000.00 руб.
54 Галина Ч.
(RBK Money)
29.10.2015 500.00 руб.
55
(RBK Money)
29.10.2015 1 000.00 руб.
56
(RBK Money)
29.10.2015 7 000.00 руб.
57
(RBK Money)
29.10.2015 500.00 руб.
58 Иванова
(RBK Money)
30.10.2015 1 000.00 руб.
59 гулина татьяна сергеевна
(RBK Money)
30.10.2015 1 000.00 руб.
60 Алматинка Наталья
(RBK Money)
30.10.2015 100.00 руб.
61 Резникова Анастасия
(RBK Money)
30.10.2015 1 000.00 руб.
62 Трофимова Юлия Албертовна
(RBK Money)
31.10.2015 1 000.00 руб.
63 Соколова Оля
(RBK Money)
31.10.2015 500.00 руб.
64 Пикеева Е.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.10.2015 500.00 руб.
65 Сивкова В.О.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.10.2015 1 300.00 руб.
66 Юля
(RBK Money)
02.11.2015 4 000.00 руб.
67 Елена
(RBK Money)
02.11.2015 200.00 руб.
68 Казакова Екатерина
(RBK Money)
03.11.2015 1 500.00 руб.
69 Бабкина Лариса
(RBK Money)
03.11.2015 500.00 руб.
70 Маслухина Н.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.11.2015 500.00 руб.
71 Маслухина Н.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.11.2015 500.00 руб.
72 Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
02.11.2015 250 000.00 руб.
73 Пихтарь О,Ю,
(RBK Money)
03.11.2015 5 000.00 руб.
74
(RBK Money)
03.11.2015 540.00 руб.
75
(RBK Money)
03.11.2015 200.00 руб.
76
(RBK Money)
04.11.2015 1 000.00 руб.
77 Селиверстова Анна Викторовна
(RBK Money)
04.11.2015 1 000.00 руб.
78
(RBK Money)
04.11.2015 300.00 руб.
79 Карталов Александр Сергевич
(RBK Money)
05.11.2015 1 000.00 руб.
80 шипунова Татьяна Дмитриевна
(RBK Money)
05.11.2015 1 000.00 руб.
81 Шилин Кирилл Анатольевич
(RBK Money)
06.11.2015 5 000.00 руб.
82 Юля
(RBK Money)
06.11.2015 1 760.00 руб.
83 Иванова
(RBK Money)
06.11.2015 1 000.00 руб.
84 Богданова С.
(RBK Money)
06.11.2015 1 000.00 руб.
85 Alex Ch
(RBK Money)
06.11.2015 1 000.00 руб.
86 Денис Р
(WebMoney)
06.11.2015 300.00 руб.
87 Annav
(RBK Money)
06.11.2015 1 000.00 руб.
88 Таня
(RBK Money)
06.11.2015 100.00 руб.
89 Авагян К А
(RBK Money)
07.11.2015 1 500.00 руб.
90 Ланец Ольга
(RBK Money)
07.11.2015 1 000.00 руб.
91 Гуневан Екатерина Анатольевна
(PayPal)
07.11.2015 300.00 руб.
92 Ферн Ольга
(RBK Money)
07.11.2015 200.00 руб.
93
(PayPal)
07.11.2015 7 500.00 руб.
94 LS
(PayPal)
08.11.2015 15.00 евро
95
(PayPal)
08.11.2015 150.00 руб.
96 Ланец Ольга
(RBK Money)
08.11.2015 700.00 руб.
97 Масалкин Евгений Александрович
(RBK Money)
09.11.2015 300.00 руб.
98 фея
(RBK Money)
09.11.2015 20 000.00 руб.
99 Юля
(RBK Money)
09.11.2015 909.00 руб.
100 Ходжаян Арман Альбертович
(RBK Money)
09.11.2015 1 000.00 руб.
101 Мухаметьянов Л.А
(Банковский перевод через РГС банк)
05.11.2015 3 000.00 руб.
102 Афанасьев А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.11.2015 500.00 руб.
103 Потеряхин М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.11.2015 1 000.00 руб.
104 Зверева С,Д.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.11.2015 1 000.00 руб.
105 Захарова Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.11.2015 1 000.00 руб.
106 Даманина Т.В.
(RBK Money)
09.11.2015 1 000.00 руб.
107 Воронков Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.11.2015 5 000.00 руб.
108 Айвазян К.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.11.2015 30 000.00 руб.
109 Масловский Иван Анатольевич
(RBK Money)
10.11.2015 1 000.00 руб.
110 Артем
(WebMoney)
10.11.2015 5 000.00 руб.
111 Герасимова мария
(RBK Money)
10.11.2015 2 000.00 руб.
112 Смирнов А.С.
(RBK Money)
11.11.2015 1 000.00 руб.
113 Тягнирядно О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.11.2015 500.00 руб.
114
(RBK Money)
11.11.2015 2 000.00 руб.
115 Дмитрий
(RBK Money)
11.11.2015 2 201.00 руб.
116 Кашутина ЕА
(RBK Money)
11.11.2015 500.00 руб.
117 Мария
(RBK Money)
11.11.2015 200.00 руб.
118 Людмила
(RBK Money)
11.11.2015 500.00 руб.
119 Сулейманова Ольга Игоревна
(RBK Money)
11.11.2015 1 000.00 руб.
120
(PayPal)
12.11.2015 1 850.00 руб.
121 Любимов Андрей Александрович
(RBK Money)
12.11.2015 20 000.00 руб.
122 Цыплакова Т.И.
(RBK Money)
12.11.2015 2 000.00 руб.
123 Андрей
(RBK Money)
12.11.2015 200.00 руб.
124
(PayPal)
12.11.2015 33 000.00 руб.
125 Павлик М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.11.2015 10 000.00 руб.
126 Филатова И.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.11.2015 10 000.00 руб.
127 Баранова Екатерина Викторовна
(RBK Money)
12.11.2015 500.00 руб.
128 Екатерина
(RBK Money)
12.11.2015 500.00 руб.
129
(RBK Money)
13.11.2015 300.00 руб.
130 Каратаева О Л
(RBK Money)
13.11.2015 100.00 руб.
131 Лосева О.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.11.2015 5 000.00 руб.
132 Юля
(RBK Money)
13.11.2015 2 149.00 руб.
133 Мария
(RBK Money)
13.11.2015 200.00 руб.
134 Гашенко Лариса
(RBK Money)
13.11.2015 1 000.00 руб.
135
(PayPal)
13.11.2015 18 650.00 руб.
136 Зоя
(RBK Money)
13.11.2015 500.00 руб.
137
(RBK Money)
13.11.2015 5 000.00 руб.
138
(RBK Money)
15.11.2015 5 000.00 руб.
139 Зорикова Валерия Александровна
(RBK Money)
16.11.2015 5 000.00 руб.
140 Путилов АЮ
(RBK Money)
16.11.2015 300.00 руб.
141 Нина
(RBK Money)
16.11.2015 500.00 руб.
142 Мария
(RBK Money)
16.11.2015 200.00 руб.
143 Резникова А.К.
(Яндекс.Деньги)
13.11.2015 1 000.00 руб.
144 Масалкина М.Д.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.11.2015 100.00 руб.
145 Зарубина Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.11.2015 1 000.00 руб.
146 Осипова Е.М.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.11.2015 5 000.00 руб.
147 Сажнюк Р.В.
(RBK Money)
16.11.2015 1 000.00 руб.
148
(RBK Money)
16.11.2015 1 000.00 руб.
149 Присяжные
(RBK Money)
16.11.2015 550.00 руб.
150 Oliver
(PayPal)
16.11.2015 130.00 евро
151 Саркисов Владимир николаевич
(RBK Money)
17.11.2015 100 000.00 руб.
152 Сивкова В.О.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.11.2015 200.00 руб.