Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Азиханов Даня

Азиханов Даня, 2 года 7 мес., г. Тольятти, Эпилепсия
Сбор 247 900 руб. (3700 евро) на обследование в Германии (введение кетогенной диеты)

Деньги собраны! Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований. 

Из письма мамы:
Моему сыну Даниле сейчас 2,7 мес., наш диагноз: Органическое поражение ЦНС, пахигирии лобных долей, симптоматическая эпилепсия с частыми парциальными приступами с адверсивным компонентом, склонным к серийному течению с вегетативным элементом и остановкой дыхания, центральный тетрапарез, ЧАЗН, грубая ЗПРР. 
 
Я всегда с сочувствием относилась к деткам, которые болеют серьезными заболеваниями и их родители вынуждены обратиться к чужим людям за помощью, иногда в жизни получается так, что ты вдруг оказываешься в их числе. К сожалению и в моей жизни произошла беда, заболел мой маленький лучик, смысл моей жизни! С этого момента жизнь поделилась на ДО и ПОСЛЕ!
 
Данила родился на 39 неделе беременности от скорых родов с двойным обвитием пуповины с высоким баллом по Апгару 8/9 .На третьи сутки появилась желтушка-перевели в отделение патологии новорожденных с диагнозом: тяжелое поражение цнс, смешанная заместительная гидроцефалия, последствия ишемического и геморачического инсультов. В возрасте 2-х недель увидела, что ребенок напрягся сильно, покраснел, стал жесткий, я его схватила на руки и все прошло, врачи не увидели ничего подозрительного и продолжили стимулирующую терапию и электрофорез.
 
Выписали домой в 3 недели, этих напряжений становилось больше и достигало до 15 раз в день. В 3 месяца поставили страшный диагноз: симптоматическую мультифокальную эпилепсию с частыми парциальными приступами с адверсивным компонентом.
 
С этого момента Данил постоянно принимает противосудорожную терапию, мы перепробовали за это время много разных и очень тяжелых препаратов Депакин, Триллептал, Кеппра, Левитинол, Топамакс., пили и по одному и по два и даже по три препарата, постоянно подбирая дозировку, и все безрезультатно. Приступы лишь трансформировались, появлялись разные виды и разной протяженностью.



 
 Из-за постоянных каждодневных мучительных приступов и принимаемых препаратов, которые очень сильно влияют на развитие и к тому же имеют сильное побочное действие ребенок не может нормально развиваться, в свои 2,5 года Данил не ходит, не говорит, иногда у него появляются слова мама, папа, баба, интерес к игрушкам и миру, но они тут же исчезают, как только прибавляем дозировку препарата, он становиться безразличным ко всему и от веселого, жизнерадостного мальчугана не остается и следа. Данечка очень хочет ходить, делает самостоятельно пару тройку шагов, только вот тетрапарез развился до диагноза ДЦП, и уже появилась атрофия зрительных нервов и зрение очень упало, что является одним из побочных действий ПЭПов, но о реабилитации пока не может быть и речи, потому что мы не можем препаратами купировать эпилепсию.
 
Уже почти три года боремся, но ничего кроме побочек и задержки развития не получили, приступы частые и сложные. Эппилептологи утверждают, что дальнейший поиск препаратов так же не принесет результатов и даже если мы подберем препарат, то дозировки будут очень высокие и ребенок не сможет развиваться, поэтому было принято решение попробовать введение кетогенной диеты в Германии, она является альтернативой приема препаратов и не имеет побочек, иногда ее совмещают с ними, но при этом снижают дозировку ПЭПов. Мы обратились в немецкую клинику Фильдерклиник и нам ответили, что показано введение кетогенной диеты и есть все шансы остановить эпилепсию. Сыночек очень отстает в развитии от сверстников, и мы очень надеемся, что развитие пойдет быстрее, если удастся убрать противоэпилептические препараты или хотя бы снизит дозировки. Мы уверены, что Данечка начнет ходить и говорить, играть с детьми во дворе, словом жить обычной жизнью как все. 
Но, к сожалению, лечение дорогостоящее и на сегодняшний день все средства семьи исчерпались, мы не можем оплатить лечение, поэтому обращаемся к вам за помощью добрые люди. Пожалуйста, ПОМОГИТЕ нашему малышу обрести счастливое детство без таблеток!!!



 

Новости:

31 Марта 2015

Сейчас закрытие каждого сбора - праздник. Ощущаем в кризис все острее чувство благодарности к отправителям адресных и безадресных пожертвований.

Именно ваша помощь позволяет нам инициировать процедуру оплаты счета для Дани.

Спасибо всем вам! Вы ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ!!!!


29 Апреля 2015

Сложно описать словами те чувства, которые бушуют в сердце!!! Счастье, вера в лучшее, безмерная благодарность всем и каждому из вас!!! Слезы текут рекой, от осознания того, сколько добрых и отзывчивых людей, небезразличных к чужой судьбе и чужому горю, окружает нас! Хочется выразить огромную благодарность   за оказанное доверие, неоценимую помощь и за то, что очень быстро отреагировали на наш призыв о помощи и помогли нам. Всем неравнодушным сердечкам, добрым и отзывчивым людям, которые внесли огромный и неоценимый вклад в достижении поставленной цели! Ваша помощь бесценна и безгранична для нас! Спасибо вам за ваши добрые сердца! Спасибо каждому, кто поддерживал морально, материально и молитвенно! Пусть ваша доброта вернется к вам в стократном размере!
Теперь у нас есть уверенность, что Данечка наконец - то избавиться от мучительных приступов и будет развиваться!!!
Вы -настоящие ангелы для больных деток! Низкий поклон всем участникам, материнское спасибо и искренние пожелания крепкого всем здоровья! Будьте Хранимы Господом!

30 Июля 2015

Добрый день, наши дорогие друзья!!!
 Ну, вот мы и прилетели из Германии. Поездкой остались оооочень довольны, кетогенную диету ввели, оказалось не страшно и совсем не сложно, а главное, все продукты совершенно обычные и готовить очень легко и вкусно, ребенок ест с удовольствием. Прошло совсем мало времени после введения, а видимые результаты не заставили себя ждать, чему мы безумно рады!
 
Начну сначала. Сказать, что нам там понравилось ВСЕ, это ни сказать ничего! Врачи просто замечательные, персонал очень добрый и внимательный, такого в России мы, к сожалению, нигде не наблюдали! Отношение у них прям как к родным, бескорыстные и простые. И, конечно же, медицина совсем другая и шагнула далеко вперед!!! Там делают все во благо, прислушиваются к ребенку, как он себя ведет и чувствует, и главное, никакой химии. Врачи этой клиники категорически против лекарств, угнетающих нервную систему, я с ними полностью согласна и мне очень нравится их подход!! Доктор Мадлен, наш врач Алена, диетолог Мартина безумно добрые и видно очень любят деток и переживают за каждого душой!!
На первом обходе доктор Мадлен нам сразу же отменил второй препарат Кеппра - дозировка была не большая и не терапевтическая, а через день все заметили, что Даня стал внимательнее, взгляд  яснее и в целом ребенок ожил. Еще мы заметили, Данечка начал больше болтать сразу и появились переднеязычные звуки, буква т.д.  В общем, результаты уже сейчас отличные, подождем пару недель и с разрешения нашего врача начнем уменьшать последний препарат, на корректировку в октябре мы должны прилететь уже без препаратов. Дай Бог все получится!!! Кстати, наша, теперь уже любимая, врач Алена и физиотерапевт хвалили нас за то, что с Даней мы проделали большую работу и занимались с ним вопреки рекомендациям русских врачей, конечно работы впереди еще много!!!
 
 Спасибо огромное за то, что не остались в стороне, откликнулись на крик о помощи,   всем помощникам и настоящим волшебникам, которые помогли Данечке попасть на лечение!!! Спасибо вам от всей души и низкий поклон!!! Пусть ваша доброта вернется к вам в стократ, храни Вас Бог!!!
 
История Дани  http://fondpr.ru/children/341/Azihanov_Danja.html



 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Азиханов Даня

2 года 7 месяцев, г. Тольятти
Эпилепсия

Необходимо собрать: 247 900.00 руб.
Cобрано: 199 221.00 руб.
Осталось собрать: 48 679.00 руб.
Срок: 30 Марта
жертвователь дата сумма
1 Ольга Овин
(RBK Money)
11.03.2015 4 000.00 руб.
2 Васильев Сережа
(RBK Money)
11.03.2015 3 900.00 руб.
3 Завьялова Светлана Юрьевна
(RBK Money)
12.03.2015 500.00 руб.
4 Ольга
(QIWI)
12.03.2015 300.00 руб.
5 Лидия Чарикова
(QIWI)
12.03.2015 1 000.00 руб.
6 Иванов А.А.
(RBK Money)
12.03.2015 1 000.00 руб.
7 Гусев А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.03.2015 50 000.00 руб.
8 YaTs
(RBK Money)
13.03.2015 1 000.00 руб.
9 А. В. Ивашкевич
(RBK Money)
13.03.2015 1 000.00 руб.
10 Елизавета
(RBK Money)
13.03.2015 21 400.00 руб.
11 Парахина Татьяна
(RBK Money)
13.03.2015 1 000.00 руб.
12 ВЕА
(RBK Money)
15.03.2015 300.00 руб.
13 Аристова М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
13.03.2015 1 000.00 руб.
14 Закурдаева Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.03.2015 500.00 руб.
15 Шолохова Е.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
16.03.2015 500.00 руб.
16
(RBK Money)
18.03.2015 2 000.00 руб.
17 Svetlana
(PayPal)
18.03.2015 100.00 евро
18 Лиманец Александр Владимирович
(RBK Money)
19.03.2015 1 000.00 руб.
19 Илья
(RBK Money)
19.03.2015 400.00 руб.
20 Тягнирядно О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.03.2015 500.00 руб.
21 Кудашева А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
18.03.2015 1 500.00 руб.
22 Чикинева Т.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.03.2015 1 000.00 руб.
23 Веселов Д.В.
(RBK Money)
20.03.2015 1 000.00 руб.
24
(RBK Money)
22.03.2015 1 501.00 руб.
25
(RBK Money)
24.03.2015 500.00 руб.
26 Башков А.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.03.2015 2 500.00 руб.
27 Остроухов А.В.
(RBK Money)
24.03.2015 15 000.00 руб.
28 никитченко алексей
(RBK Money)
25.03.2015 40 000.00 руб.
29 александр
(RBK Money)
25.03.2015 500.00 руб.
30 Наталья
(RBK Money)
25.03.2015 500.00 руб.
31
(RBK Money)
25.03.2015 2 000.00 руб.
32 Фащиленко М.О.
(Банковский перевод через РГС банк)
24.03.2015 500.00 руб.
33 Громова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
24.03.2015 1 500.00 руб.
34 o
(PayPal)
26.03.2015 50.00 дол.
35 Brundrett Irina
(RBK Money)
27.03.2015 5 000.00 руб.
36 Беляева Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.03.2015 500.00 руб.
37 Мария
(RBK Money)
30.03.2015 200.00 руб.
38 Пузырьков
(RBK Money)
30.03.2015 15 000.00 руб.
39 Елена
(RBK Money)
31.03.2015 250.00 руб.
40 Воронков Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.03.2015 10 000.00 руб.