Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Яранова Виолетта

Яранова Виолетта, 9 лет, п.Куйбышевский затон, Татарстан, врожденный порок развития голосовых связок

Сбор 2017г
Сбор  496 480,00 руб  (8560 $) на проведения операции в Израиле

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований

Со дня последней операции  (март 2015) прошло более 2-х лет, Виолетта  до сих пор на инвалидности, у нее  сохраняется дыхательная недостаточность. Ребенок много болеет, есть проблемы с весом ( очень худенькая).
Приступы со стороны дыхательной системы усилились, ребенок не может нормально  дышать, задыхается. Необходимо провести ларингоскопию, во время которой израильские специалисты сделают отсечение связки и бужирование гортани.  Эта операция позволит Виолетте дышать полноценно.







Сбор 2015г.
сбор 455 820 руб. (6420 евро) на срочную операцию по отсечению голосовой связки в Израиле


Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований.
 
Дыхания не хватает даже на смех, но все поправимо. Надо ехать к прекрасному врачу, который может помочь.
 
Из письма мамы:
 
Здравствуйте! Меня зовут Наталья, я мама Ярановой Виолетты. Моя дочь появилась на свет 27.02.2008 г.р. Сразу после рождения Виолетта не смогла самостоятельно дышать и была интубирована (подключена к аппарату искусственной вентиляции легких).
 
Два месяца Виолетта была подключена к ИВЛ, после чего ей наложили трахеостому (это формирование искусственного отверстия в шее, куда вставляется пластиковая трубка для дыхания). Диагноз, поставленный врачами, звучит так: "Нейрогенный порог гортани (Синдром Герхарда) или врожденный паралич голосовых связок, можно по - простому: парез гортани.
 
Через трахеостому с 2-ух месячного возраста дышала наша дочь... Все эти годы мы ездили 2 раза в год на ларинго-бронхоскопии в ДРКБ г. Казани для осмотра гортани под наркозом, но просвет не появлялся... многочисленные попытки декануляции не привели к успеху, а врачи твердили: ребенок маленький, ждите... подрастёте, и Вас возьмет Москва на пластику гортани 7 лет. И в очередной раз, приехав на ларингоскопию в марте 2013 года, осмотр и пробная декануляция ничего не дала, мы были отправлены домой до осени 2013г. приехав домой и, поняв, что и осенью ничего не произойдет, и что для Москвы мы все равно будем и осенью маленькими, и самое главное, что скоро в школу, а мы не дышать не можем и не говорить, и надо искать клиники по лечению за рубежом таких же деток и с таким же диагнозами как у нас.
 
Доктор Ари Диро предложил нам приехать на обследование в мае этого же года и сделать ларингоскопию под наркозом для установления точного диагноза, диагноз Российских врачей подтвердился. Пластику запланировали на 2 сентября 2013г., приехав домой, начали искать деньги на операцию и на проживание за границей, на саму пластику нам собрал Благотворительный Фонд "Ворлд Вита", на проживание и перелеты собрали всем миром...
 
 Пластика прошла успешно, через месяц Виолетту успешно и с первого раза деканулировали, нашей радости не было предела, наша дочь самостоятельно задышала, и появился полноценный голос... Слава Богу! Пробыв в Израиле под наблюдением еще 2 мес. мы благополучно вернулись домой, но зимой первый раз переболели  и, услышав шумное дыхание, вернулись в январе в Израиль и провели бужирование, ничего страшного не было, сказалась болезнь и стомочка на половину сама стянулась и этим самым сузила гортань, после 10 дневной реабилитации мы вернулись домой, на зарастание стомы нам дали 6 мес., но после долгого ношения трубки через 6 месяцев самостоятельно полностью не заросла и нам необходимо было вернуться в Израиль на ушивание кожно-трахеального свища, да плюс к этому у нас ухудшилось заметно дыхание при физ. нагрузках, появился огромный аденоид слева, и появилось шумное дыхание ночью... списавшись с Израильскими врачами и описав всю историю с плохим дыханием и возможного наличия аденоида (о возможном аденоиде сообщили наш местный Лор, когда ходили на консультацию о появившемся ночью храпе), мы были приглашены на ларингоскопию для осмотра гортани и возможного удаления аденоида и, конечно же, в эту операцию сразу ушьют стому от трубки... Операция по удалению аденоида,ушиванию кожно-трахеального свища и разбужированию гортани прошла успешна. Доктор АриДиро дал нам время на реабилитацию больного горлышка, сказал наблюдать и слушать дыхание ночью, т.к. как послеоперационный отек не сходит 3 недели, и если все таки будет слышан стридор, и дочь будет плохо дышать при физ.нагрузках,то нам снова нужно будет приехать на одсечение голосовой связки.Это последний и единственный выход для нас,к сожалению.Виолетта очень активный ребенок!Она поёт,танцует восточные  танцы,учит стихи,ОЧЕНЬ ЛЮБИТ ДЕТСКИЙ САД! Не хочет уходить оттуда домой, а на выходных просится в садик, очень общительная хохотушка, очень позитивная...Есть   дар от природы в художественной гимнастике,но заниматься не можем так как не хватает дыхания, рисуетхорошо, занимается по сей день с логопедом...  Приехав домой, прошли акклиматизацию, дыхание начало заметно ухудшаться, но не критично, ограничивала себя конечно...но за ребенка не было так страшно как сейчас...простая одышка...а сейчас страшный стридор и полное ограничение о всем, т.к. дыхание не хватает даже на смех... 
МЫ УМОЛЯЕМ ВАС СЛЕЗНО,ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДОЧЕНЬКЕ:У НАС УХУДШАЕТСЯ С КАЖДЫМ ДНЕМ СОСТОЯНИЕ ЗДОРОВЬЯ
ПРОШУ ВАС ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ ДОЧЕНЬКУ ЕДИНСТВЕННУЮ,ОНА СТОЛЬКО СТРАДАЕТ В ЭТОЙ ЖИЗНИ....ПОМОГИТЕ ЕЙ

Новости:

10 Марта 2015

Спасибо, дорогие наши благотворители! 
Мы счастливы, что рядом с детьми оказываетесь вы, неравнодушные.

Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований. 

Спасибо! Вы замечательные!

23 Марта 2015

Здравствуйте, уважаемые благотворители! Сердечное спасибо Вам за средства, собранные Виолетте на операцию, от всей нашей семьи низкий поклон Вам!!!

В дорогу мы собрались быстро,так как Виолетта уже не может больше ждать и мы в срочном порядке 17 марта вылетели в Израиль,18 марта сдали анализы, прошли лора, анестезиолога, педиатра, гематолога.

23марта у Виолетты операция под общим наркозом, мы просим поддержать нашу доченьку молитвой, при крещении Виолетта получила имя Валентина, пожалуйста, помолитесь об исцелении Рабы Божьей Валентины.

Огромнейшее спасибо ещё раз всем тем, кто помогал нам материально и поддерживает морально в трудные для нас минуты. Храни Вас всех Бог.

История Виолетты http://fondpr.ru/children/338/Jaranova_Violetta.html
 

26 Октября 2015

Здравствуйте наши дорогие друзья! Очень извиняемся за длительное молчание. Сейчас расскажу Вам все: как и планировалось 23 марта этого года, прошла успешно операция, по расширению гортани. Изначально доктор Диро собирался отсечь голосовую связку, но,  выйдя из операционной, сказал, что он не стал отсекать связку, потому что сделав расширение гортани проссвет полностью восстановился, и что, не имеет смысла отрезать связку, когда помогает расширение. Мы были счастливы, у нас сохранился наш замечательный голос! Мы очень благодарны за это докторам!
Но были и плохие новости, дыхательный  просвет был закрыт на 80%процентов,   это значит, что если бы мы не привезли ее во время на расширение гортани, то она могла задохнуться. ...Но все позади! Побыв в реанимации сутки, потом перевелись в хирургию и потом успешно выписались из больницы.
На последнюю консультацию к д-ру Диро Виолетта приехала на самокате, довольная до глубины души и с улыбкой до ушей. И через 10 дней вернулись в Россию.  Доходили в дет сад, выпустились в школу, все лето она провела в деревне.

 1 сентября мы пошли в школу, Виолетте очень нравится ходить в школу, нравится общаться с ребятами, учится только  на 5, ходит в музыкальную школу в класс фортепиано, ходит в кружок танцы, делает уроки, читает книги, посещает местную библиотеку. Впереди зима  и именно она станет проверкой на дыхание , но сейчас мы об этом не думаем, мы живем и радуемся жизни!

 Мы очень благодарны Вам за помощь , за поддержку, за молитвы о доченьке. СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ВСЕ! Счастья и здоровья Вам, Вашим близким и родным. Храни Вас Бог!
С уважением и благодарностью, семья Ярановых.

История Виолетты http://www.fondpr.ru/children/338/Jaranova_Violetta.html


 

24 Октября 2017

Письмо от мамы:

Здравствуйте, милые наши помощники! Немного  новостей про нашу доченьку. Мы продолжаем учиться, скоро конец четверти и Виолетта очень старается закончить её на отлично. Много пишет, читает книги, учит стихи.  Все у нас в спокойном ритме, умеренная ходьба, более активно двигаться, не позволяет плохое дыхание. Вот так и живём. Сейчас пора простуды и инфекций, мы очень боимся заболеть. Бережемся изо всех сил.

  Очень надеемся, что успеем собрать средства на операцию для Виолетты, доченька каждый день спрашивает, как дела со сбором и поедем ли мы на операцию.

Я как могу, успокаиваю, говорю, что нам обязательно помогут, ведь добрых людей много,  тебе сделают операцию, и ты будешь хорошо дышать, и сможешь играть как все дети, и ходить в свой любимый кружок "танцы". Виолетта очень этого ждёт, она любит танцевать, но дыхание нам не позволяет жить полноценной жизнью.

Дорогие друзья, пожалуйста, помогите нам в сборе средств на операцию, жизненно важную для нашей доченьки, умоляем, не проходите мимо нашей беды.
 

16 Ноября 2017

Виолетту прооперировали 06.11.2017. В ходе операции ей провели хордотомию - частично надсекли одну голосовую связку. Процедуры бужирования, которые проводили ранее, - дают только временный эффект. Связку немного надсекли, и это позволило увеличить просвет голосовой щели. Сразу после операции конечно дыхание не улучшилось. Это объясняется оттеком после операции. Но  уже сейчас оттек немного спадает и дыхание улучшается. Врачи настаивают на проведение повторной ларингоскопии, которая позволит осмотреть оперированную область и формировании в области надсеченной голосовой связки грануляций (грануляции часто образуются на слизистой в ходе процесса заживления слизистых) и заодно врачи планируют удалить аденоиды, которые также немного сужают дыхательный просвет. 
 
Вторая ларингоскопия назначена на 27.11.2017, и так как интервал между первой и второй операцией не превышает 1 месяц, клиника написала в фонд, что вторая ларингоскопия будет проведена без дополнительной оплаты. 
 
16 Ноября 2017

Уважаемые благотворители!
Благодаря вашей помощи мы можем оплатить счет за лечение Виолетты. 
Спасибо огромное!

Так как ситуация у Виолетты была срочная, фонд дал клинике Гарантийное письмо, чтобы ребенок смог быстрее уехать на лечение. 

Сердечное спасибо за адресные пожертвования для Виолетты.
Бесконечное спасибо за безадресные пожертвования, вы нас просто очень выручили, так как сбор шел крайне тяжело.

Виолетте желаем поправиться побыстрее!

20 Ноября 2017

Здравствуйте, милые наши помощники, дорогие благотворители! Сердечно благодарим вас за помощь, которую вы нам оказали, за шанс дышать и жить Виолетте полноценной жизнью! Слава Богу, сбор наш закрыт, мы безумно вам благодарны за помощь и поддержку! Хотим вам пожелать здоровья, счастья, любви, семейного благополучия и всего самого доброго! Храни Бог вас и ваши семьи!

С огромной благодарностью, семья Ярановых
 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Яранова Виолетта

7 лет, Татарстан
врожденный порок развития голосовых связок

Необходимо собрать: 496 480.00 руб.
Cобрано: 187 400.00 руб.
Осталось собрать: 309 080.00 руб.
Срок: 15 Октября
жертвователь дата сумма
1 kk
(PayPal)
19.02.2015 100.00 евро
2 Миронов АВ
(RBK Money)
19.02.2015 1 500.00 руб.
3
(RBK Money)
19.02.2015 1 000.00 руб.
4 Гусев А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.02.2015 100 000.00 руб.
5 Яковлева Е.А.
(RBK Money)
20.02.2015 511.00 руб.
6 А.Б.
(RBK Money)
21.02.2015 1 000.00 руб.
7
(RBK Money)
22.02.2015 1 001.00 руб.
8 Яна Глазкова
(RBK Money)
22.02.2015 20 000.00 руб.
9 Юлия
(RBK Money)
23.02.2015 1 000.00 руб.
10 Громова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.02.2015 1 000.00 руб.
11 Nikos
(RBK Money)
27.02.2015 5 000.00 руб.
12 Сидоренко Т.Е.
(RBK Money)
28.02.2015 1 000.00 руб.
13
(RBK Money)
01.03.2015 10 000.00 руб.
14 Рейсфельд Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.02.2015 1 000.00 руб.
15 Михаил
(PayPal)
02.03.2015 2 500.00 руб.
16
(RBK Money)
03.03.2015 3 000.00 руб.
17 Урюпин Сергей
(RBK Money)
03.03.2015 5 000.00 руб.
18 Руцков С.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.03.2015 20 000.00 руб.
19
(RBK Money)
04.03.2015 500.00 руб.
20 Акимова
(RBK Money)
04.03.2015 1 000.00 руб.
21
(RBK Money)
04.03.2015 10 000.00 руб.
22 Наталья
(QIWI)
04.03.2015 500.00 руб.
23 Нина
(QIWI)
05.03.2015 100.00 руб.
24 Алматинка Наталья
(RBK Money)
06.03.2015 100.00 руб.
25 AAA
(RBK Money)
06.03.2015 50.00 руб.
26 Поверинова Наталья
(RBK Money)
06.03.2015 90.89 руб.
27 Поверинова Наталья
(RBK Money)
06.03.2015 504.84 руб.
28 Проскурина Елена
(RBK Money)
07.03.2015 3 000.00 руб.
29 Потеряхин М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.03.2015 1 000.00 руб.
30 Чикинева Т.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.03.2015 1 000.00 руб.
31 Кудашева А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.03.2015 1 500.00 руб.
32 Настя
(RBK Money)
02.10.2017 200.00 руб.
33 Мухаметьянов Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.10.2017 5 000.00 руб.
34 ОБ
(RBK Money)
04.10.2017 500.00 руб.
35 Борзова В.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.10.2017 3 000.00 руб.
36 анонимно
(Яндекс.Деньги)
05.10.2017 1 000.00 руб.
37 Егорова Дария
(RBK Money)
10.10.2017 500.00 руб.
38 Лев
(RBK Money)
10.10.2017 1 000.00 руб.
39
(PayPal)
11.10.2017 10.00 евро
40 Громова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.10.2017 1 000.00 руб.
41
(RBK Money)
13.10.2017 1 000.00 руб.
42 Гашенко Лариса
(RBK Money)
13.10.2017 500.00 руб.
43 Александра
(RBK Money)
17.10.2017 1 000.00 руб.
44 Койдан Олеся
(RBK Money)
17.10.2017 22 300.00 руб.
45
(RBK Money)
17.10.2017 200.00 руб.
46 Воронков Д.А.
(RBK Money)
18.10.2017 10 000.00 руб.
47 Пахомов Владимир
(PayPal)
18.10.2017 50.00 дол.
48 Лариса
(RBK Money)
20.10.2017 2 000.00 руб.
49
(RBK Money)
24.10.2017 1 000.00 руб.
50 Юлия
(RBK Money)
26.10.2017 2 000.00 руб.
51 урусова
(RBK Money)
28.10.2017 500.00 руб.
52 Гашенко Лариса
(RBK Money)
02.11.2017 1 000.00 руб.
53 Поляков Александр Юрьевич
(RBK Money)
07.11.2017 3 000.00 руб.
54 Яранова Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
03.11.2017 500.00 руб.
55 Егор
(RBK Money)
07.11.2017 1 000.00 руб.
56 Егорова
(RBK Money)
07.11.2017 300.00 руб.
57 Лика
(RBK Money)
08.11.2017 15 000.00 руб.
58 Дмитрий
(RBK Money)
08.11.2017 2 001.00 руб.
59 Сатчихина Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
07.11.2017 1 000.00 руб.
60 Проскурина елена
(RBK Money)
09.11.2017 2 000.00 руб.
61 ООО "Номинал"
(Банковский перевод через СберБанк)
08.11.2017 100 000.00 руб.
62 Рейсфельд Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.11.2017 1 000.00 руб.
63 Есина М.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
09.11.2017 50.00 руб.
64 Шапиро Ю.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
06.11.2017 3 000.00 руб.
65 Кольчугин А.Ю.
(RBK Money)
15.11.2017 300.00 руб.
66 КОЗЛОВА А. Н.
(Банковский перевод через СберБанк)
14.11.2017 1 000.00 руб.