Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Гупта Рома

Гупта Рома, 7 лет, г. Москва, тяжелая патология кишечника
Сбор 210 000 рублей на 3-х месячный курс жизненно-необходимых лекарств

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

Мальчику, перенесшему 15 операций на кишечнике,  нужна помощь в оплате лекарств. Лекарства эти должно, конечно, давать  государство, но пока не дает. Вот этот период Роме надо продержаться, вдруг потом возьмут и дадут. Бывают же чудеса на свете. Должно же в этом повести малышу, правильный диагноз которому установили только после 8-й операции, а до этого по ошибке удалили  половину тонкой кишки.


Из письма мамы:

Я мама Ромы Гупта, ребенка, который перенес 15 операций на кишечнике, и теперь вынужден жить на капельнице. Департамент здравоохранения отказал нам в помощи
  Рома третий ребенок в семье. Он родился 10 января 2007 года с тяжелой патологией кишечника, которая вызвала непроходимость.
Первая операция была сделана на 4-ый день жизни, последняя ,15-ая,  в июне 2014. 
  У Ромы несколько раз была кишечная непроходимость, 3 раза выводили стому (конец кишки на животе, стул собирается в калоприемник).
Изначально, из-за неправильно - поставленного диагноза , Роме все время удаляли часть тонкого кишечника, а проблема, как выяснилось позже, была в толстой кишке. Только на 8-ой операции был поставлен правильный диагноз - болезнь Гиршпрунга, тотальная форма (поражение всей толстой кишки), и ее всю удалили. Но к этому времени у ребенка из-за многочисленных операций уже была потеряна половина тонкой, самой важной для жизни кишки. В тонкой кишке расщепляется и всасывается пища, полезные вещества, в толстой происходит всасывание жидкости и формируется стул. Без толстой кишки у человека всегда жидкий стул, а без тонкой - истощение и смерть, или жизнь на капельнице. 

  После того, как Роме удалили толстую кишку, он начал истощаться и слабеть. В Филатовской больнице ему поставили "бровиак"- долгосрочный катетер в центральную вену, и стех пор мой ребенок живет на капельнице (с декабря 2011 года). Попытки наших врачей реабилитировать моего ребенка "путем проб и ошибок" ни к чему не привели, поэтому был созван консилиум профессоров Москвы, и принято решение - сделать операцию по удлинению тонкого кишечника. 
  Я узнала, что в Германии имеют хороший опыт по лечению детей с синдромом короткой кишки. Благодаря жертвователям, последние 5 операций Роме делали в Германии. Лечение в Германии проходило тяжело, вместо одной, запланированной операции, пришлось делать 5. Там меня обучили как правильно разводить и подключать инфузию к катетеру, строго соблюдая стерильность. Роме придется жить на капельнице несколько лет, пока кишечник не восстановится, и не начнет усваивать пищу.




Чиновники из Департамента Здравоохранения отказали нам в помощи  приобретения жизненно-необходимых препаратов, поэтому мы вынуждены собирать деньги на приобретение Смофкабивена (внутривенное питание: белки, жиры и углеводы, который я ежедневно подключаю) .
  Последние 3 года мы  прожили в больницах, поэтому не смогли пойти в школу. Оказавшись, наконец, дома, Рома пытается наверстать упущенное детство. Пока он лежал в больнице, наделал очень много поделок из пластилина, потом перешел на лего. Теперь ему интересны подвижные игры, и он ходит на занятия для дошкольников. Рома мечтает вырасти и работать на большом мусоровозе!

Новости:

29 Декабря 2014

Пишет Марина Гупта (мама Ромы): Я хочу поблагодарить всех добрых людей, кто не прошел мимо и откликнулся на помощь!Огромное Вам материнское спасибо за помощь в приобретении парентерального питания!!! Желаю Вам и Вашим семьям, родным и близким добра, здоровья, любви, счастья!!!! Низкий Вам поклон!!!!


27 Января 2015

 Хочу поблагодарить всех добрых людей, кто не прошел мимо и откликнулся на помощь!Огромное Вам материнское спасибо! Желаю Вам и Вашим семьям, родным и близким добра, здоровья, любви, счастья!


История Ромы http://fondpr.ru/children/317/Gupta_Roma.html



   

21 Августа 2015

 
Добрый вечер дорогие друзья! Наконец-то свершилось чудо,- Департамент здравоохранения начал поставки дорогих медикаментов московским детям с синдромом короткой кишки, которые получают капельницу дома. Сейчас решается вопрос по поводу расходных материалов ( их пока не выдают). 
На сегодняшний день Рома чувствует себя нормально. Прошли комиссию ПМПК и теперь оформляем документы для поступления в школу в 1 класс. Рома будет обучаться на дому с посещением некоторых предметов с классом, т.к. пока больше 2-х часов занятий не выдерживает. 

 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Гупта Рома

7 лет, г. Москва
Тяжелая патология кишечника

Необходимо собрать: 210 000.00 руб.
Cобрано: 235 091.00 руб.
Осталось собрать: -25 091.00 руб.
Срок: 30 Декабря
жертвователь дата сумма
1 Киреева Мария Григорьевна
(RBK Money)
11.12.2014 1 000.00 руб.
2 Марина
(RBK Money)
11.12.2014 300.00 руб.
3 Александр
(RBK Money)
11.12.2014 300.00 руб.
4 Аноним
(RBK Money)
11.12.2014 200.00 руб.
5 ДУША НАША УПОВАЕТ НА ГОСПОДА: ОН -- ПОМОЩЬ НАША И ЗАЩИТА НАША
(RBK Money)
12.12.2014 2 194.00 руб.
6 Дубровина Е.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.12.2014 2 000.00 руб.
7
(RBK Money)
12.12.2014 500.00 руб.
8 Николай Николаевич
(QIWI)
12.12.2014 15.00 руб.
9 Сорокинв М.Б.
(RBK Money)
13.12.2014 500.00 руб.
10 Буланкина Т.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.12.2014 1 000.00 руб.
11 Светлана П.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.12.2014 50 000.00 руб.
12 Шарова Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.12.2014 80 000.00 руб.
13
(RBK Money)
13.12.2014 500.00 руб.
14 Медведенко С.В.
(RBK Money)
15.12.2014 100.00 руб.
15
(RBK Money)
15.12.2014 100.00 руб.
16 Емельяненко
(RBK Money)
15.12.2014 100.00 руб.
17 Адамушкина Олеся
(RBK Money)
16.12.2014 2 500.00 руб.
18 анонимно
(Яндекс.Деньги)
15.12.2014 1 000.00 руб.
19 Брежнева И.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.12.2014 5 000.00 руб.
20 Анна Вахрушева
(QIWI)
18.12.2014 200.00 руб.
21 Насырова Д.И.
(RBK Money)
18.12.2014 10 000.00 руб.
22 ОБ
(RBK Money)
18.12.2014 500.00 руб.
23 Благодеяние порой может быть самым лучшим благовестием.
(RBK Money)
19.12.2014 1 500.00 руб.
24
(RBK Money)
19.12.2014 10 100.00 руб.
25 kk
(PayPal)
19.12.2014 150.00 евро
26
(RBK Money)
20.12.2014 7 150.00 руб.
27 анонимно
(Яндекс.Деньги)
18.12.2014 1 000.00 руб.
28 Гусев А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
19.12.2014 50 491.00 руб.
29 Шолохова Е.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
22.12.2014 500.00 руб.