Левина Варенька, 1 год, СМА 1 типа, Алтайский край, с. Павловск
Сбор 705 000 рублей на приобретение аппарата ИВЛ и комплекта  оборудования для домашней реанимации

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
Варюше всего 1 год, 6 месяцев малышка живет в больнице без папы, мамы и старшей сестренки. Для того чтобы Варя смогла жить дома, надо купить оборудование, которое будет поддерживать ее дыхание. И вот тогда Вареньку каждую секунду будут окружать любовь и забота. Какими бы прекрасными не были условия в больнице, какими бы замечательными не были врачи, ребенок должен жить дома. С мамой и папой. Странно, конечно, что государство не обеспечивает детей с подобными заболеваниями, необходимой аппаратурой, но это не повод, чтобы нам с вами отказать ребенку в доме и семье.
У Вари проблемы посерьезнее, чем курс доллара. Годовалая малышка живет в одиночестве.
 
Из письма мамы:
Мы обращаемся к вам потому, что   не знаем, кто ещё может нам помочь в нашей большой беде.  21 сентября 2013 года в нашей семье появилась желанная дочь Варенька, нормальный ребенок с нормальным весом. Хорошо кушала, за месяц поправилась на 700 грамм, радовались, видя, как растет наша дочь. Но в 2 месяца мы начали замечать, что ножки у ребенка плохо двигаются, обратились к врачам и только в 5 месяцев в краевой больнице нам поставили диагноз:  спинальная амиатрофия Вернига-Гоффмана 1 типа.  До этого времени пытались исправить мышечную гипотонию.  А в 6,5 месяцев мы попали первый раз в реанимацию с остановкой дыхания и с недобором веса(4200кг), где Варенька была подключена к аппарату искусственного дыхания, так как сама не могла дышать. В реанимации пролежали 1.5 месяца. Принимали необходимое лечение, видимо, поэтому Варюшка  начала немного самостоятельно дышать, у нас появилась надежда, что мы сможем взять ребенка домой. Но врачи боялись отпускать домой  и решили понаблюдать ребенка ещё , и Вареньку с мамой положили  в детское отделение районной больницы, .  Пролежав под наблюдением в детском  отделении 15 дней,  нас выписали  домой.

Только три   недели мы смогли жить в домашних условиях,  дома у Варюшки стала уменьшаться концентрация кислорода в крови и мы стали ездить в больницу ежедневно на кислородные ванны в детское отделение.  На очередном сеансе подключения к кислороду  состояние ребенка ухудшилось,   и врачи приняли решение подключить к аппарату ИВЛ, а когда сделали снимок обнаружили пневмонию.
 Лечение шло долго, почти месяц, мы надеялись, что после лечения ребенок может вернуться домой. Мы не видели нашу Вареньку больше трех месяцев. В реанимацию,  естественно, никого не пускают, врачи говорят,  что наша дочь уже не сможет самостоятельно дышать, нам очень хотелось бы её привезти домой. Совсем недавно мы узнали, что, таких детей очень много и они замечательно живут дома на ИВЛ и радуют своим присутствием всех окружающих. Мы начали узнавать о таких детях в интернете (нам помогла мама такого ребенка)   нашли много единомышленников. Вот они и подсказали, что нужно делать и куда обращаться.
Мы  сейчас живем одной надеждой,   что есть шанс забрать нашу доченьку домой, чтобы как можно больше уделять внимания нашему всеми любимому и дорогому ребенку. Но сами мы не сможем собрать нужную сумму для приобретения аппарата,  поэтому хотим обратиться ко всем неравнодушным людям. ПОМОГИТЕ,  ПОЖАЛУЙСТА, Вареньке вернутся домой к  маме и папе, сестренке и любящим бабушкам.