Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Исаев Егорка

Исаев Егор, 6 лет, г.Москва, механическое повреждение хряща гортани, ДЦП
Сбор 132 000 рублей на проведение операции в Израиле

 Деньги собраны! Сбор средств закрыт.
 
Из письма мамы:
 Наш желанный сынок, наш Егорка,  родился  13 ноября 2007 года. Практически сразу после рождения начался наш долгий путь испытаний.
В месяц Егору диагностировали порок сердца- большой дефект межпредсердной перегородки- 11 мм . В три месяца Егорке сделали операцию на сердце. Операция была сложная, так как ребенок был очень слаб. Длительная остановка сердца, высокая легочная гипертензия, Егор очень тяжело перенес эту операцию.  Восстановительный период после операции  был  не из легких, все,  что пришлось пережить крохе,  очень сильно отразилось на его здоровье.   Поэтому, после столь тяжелой операции,  никто не обращал внимания на проблемы с развитием.  А они были… В 9 месяцев (через пол года после операции) Егор так и научился  сидеть, не пытался стоять. Проблемы по неврологии преодолевались с большим трудом. В 10 месяцев Егор стал переворачиваться, понемногу оправляться от перенесенного. Но отставание в развитии всё же никуда не делось. Егорку  обследовали  и  тут  снова  удар - ДЦП… Гиотонус. Т.е. Егорка  не спазмирован, а расслаблен. Наша основная задача- постоянные физические нагрузки! Все мои силы были брошены на преодоление этого недуга- постоянные занятия, массажи, гимнастики. Все приносило успехи. Егорка становился сильнее, крепи руки и ноги. Но  Егор очень часто болел. После операции его мучил  постоянный  кашель. Сначала послеоперационный бронхит, потом просто бронхит, потом просто кашель, опять бронхит. Кашель каждый день. Что происходит,  педиатры понять не могли. Каждая болезнь снова ослабляла моего сына.
За месяц до своего второго  дня рождения,ребенок начинал задыхаться, метаться в кроватке. Мы вызвали неотложку, чудом успели спасти малыша! И опять долгие дни в больнице – три недели в реанимации дыхательная трубка. Многократные попытки убрать ее, чтобы мой малыш  мог дышать самостоятельно,  не привели к успеху. Речь уже шла о трахеотомии.
Экстубировать малыша было невозможно. Врачи сделали исследования оптикой и обнаружили рубцовый стеноз гортани, который появился во время ранних интубаций, во время операции на сердце. Рубец долгое время стягивался, и стянул горло до такого состояния, что Егор дышать уже не мог. В Детской больнице им.Филлатова была установлена трахеостома. В день своего 2-летия Егорка попал домой. С трахеостомой….
Мы стали жить по-новому. Уход за трахеостомой нужен постоянный, ребенок все время должен быть под присмотром. Егор не может произнести ни звука, поэтому все свои желания и обиды он может только показать, даже плач у него бесшумный, а вместо смеха- только улыбки.  Было безумно тяжело справляться с этим, учится жить с трахеостомой, от малейшей ошибки или небрежности в уходе за ней зависела жизнь моего ребенка.
Нужно было думать и о другом. Нужно было учить Егора сидеть, ходить, ведь время идет и чем старше он становится, тем сложнее  процесс реабилитации ДЦП.
И тут новое препятствие.
Мы столкнулись с тем, что реабилитация по вопросам ДЦП с трахеостомой фактически не возможна! Массажисты, инструктора просто разводили руками, отказываясь работать с нами. Говорили, что боятся и не знают…  Отказано было даже в госпитализации в 18 больнице- центральная больница Москвы для реабилитации ДЦП. Все пришлось делать самой- на дом массажиста, дорогие инструктора по физкультуре. Пришлось забыть и о любых водных процедурах- бассейнах, лечебных ваннах, реабилитации на море, которые так необходимы ребенку с ДЦП.  Жесткие ограничения по прогулкам- зимой фактически не выйдешь из дома. Максимально низкая  температура для трахеостомы минус 10 градусов, а  ведь живем в России, где зимние температуры часто бывают ниже  минус 10. Вот и сидим почти всю зиму в квартире. Да и в хорошую погоду надолго не уйдешь, потому что надо постоянно носить с собой санатор, а его вес – 8 кг. плюс Егорка.
Почти каждый месяц мы ложились в больницу №13 им. Филатова  с надеждой на декануляцию, и каждый раз нам было отказано.  Но в марте 2011 года произошло радостное событие- декануляция. Егорка смог раздышаться и нам  сняли ненавистную  трахеостому. Это было счастье!  Мы с воодушевлением принялись восстанавливать здоровье нашего мальчика.  Егорку свозили на море, мы  занимались везде,  где возможно:  и на лошадях, и с инструкторами, и физиотерапия.  Прогресс был на лицо! Егорка снова стал общаться-учился говорить, произносить звуки, слоги, стал смеяться. А ведь какой веселый у него был смех, даже дети на улице, которые почему-то плакали,  услышав Егорин смех, переставали плакать и улыбались вместе с ним! 
10 месяцев счастья закончились в один день.В январе 2012 года во время дневного сна Егор стал задыхаться- резко, в один момент. Опять та же больница, те же условия. И трахеостома была наложена фактически сразу. Это был удар, от которого я до сих пор не могу прийти в себя. 
И та же история со снятием трахеостомы:  давайте подождем, давайте еще месяц, еще три месяца. Так уже ждем два года. А время, драгоценное время уходит…
  В январе 2013 года, во время нашей последней госпитализации мы услышали:  «Ждите еще.».
Я стала искать возможные решения нашей проблемы. В апреле 2013 года мы посетили Израильскую клинику, доктора Диро. Это известный врач, который помог многим деткам и своей стране и в нашей- в России. Нам провели диагностику и наконец-то мы узнали диагноз. Механическое повреждение хряща. Возможно от ранее проведенных интубаций, при операции на сердце. Нужно делать операцию, ждать не нужно. Ни через два года и ни через большее количество лет ситуация не измениться как нам советовали в России. Дефект нужно убирать. Таких операций Диро провел много. Он готов помочь и нам. Весной этого года (2014) мы поехали в Ираиль.26 марта нам провели сложную операцию. Операция длилась 4 часа. В ходе операции был удален деформированный хрящ, на место хряща был установлен новый. его сделали из Егоркиных межреберных хрящей. После нее Егор неделю был в реанимации под медикаментозным сном. Это необходимо для, того что бы прижился новый хрящ. После этой сложной операции у  Егора было еще две эндоскопические операции. Это был  осмотр места операции и при необходимости, расширение. 18 июля на осмотре доктора увидели, что новый хрящ прижился, просвет гортани широкий и достаточный для дыхания. Была назначена дата декануляции. Через неделю Егору сняли трахеостому. Он сам дышал весь день, а ночью дыхание Егора ухудшилось, он стал задыхаться. Трахеостома была наложена снова. Новый осмотр, проводимый не под наркозом, а под медикаментозным сном показал, что у Егорки ослабли хрящи под трахеостомой. Такое случается от длительного ношения трахеостомы, а с нами она уже 4 года. Ослабли и слипаются при плаче или при испуге. Значит нам снова надо делать операцию. Ослабленные хрящи необходимо "приметать" к их сильным соседям сверх и снизу. Все хрящи в гортани должны работать. Тогда уже и смогут снять трахеостому Егорке. А это новый счет на проведение операции.
Самим нам эту сумму не собрать…
Поэтому мы обращаемся к вам: помогите, пожалуйста, нам вылечить нашего сынишку!
 Очень просим вас!
Со всем остальным мы справимся сами. Мы  никогда не сдадимся.

Новости:

22 Сентября 2014

Спасибо! Снова и снова восхищаемся и благодарим!
 Так неожиданно быстро! Спасибо!

18 Сентября 2015

Добрый день, мой фонд. Добрый день, наши новые друзья.
Я мама чудесного особенного мальчика- Исаева Егора. Сегодня мы с Егором живем новой жизнью, и  это благодаря вам. Основной диагноз моего Егорки- ДЦП. Жизнь ч ДЦП это ежедневная работа. Каждый день необходимы занятия спортом, массажи, занятия со специальстами. Егору же было не доступно больше половины необходимой реабилитации. Нам мешала трахеостома , которая стояла у нас в горле. Через нее Егорка дышал, как остальные он не мог- мешал рубец в гортани. Два месяца назад все изменилось. Егор задышал, с ним вместе- мне кажется- задышала и я. И ВЫ нам помогли.

История нашей настоящей борьбы с этим недугом началась в 2009 году. Когда за неделю до своего двухлетия Егору наложили трахеостому. Три года мы искали помощи в России. От нас не отказывались, но все время просили ждать. А ждать мы ни как не могли. Там необходимое нам время, для развития и сражения с ДЦП уходило очень стремительно. И в 2013 году мы отправились в Израиль, к доктору Диро. Доктор Диро известен  тем, что с большим успехом лечит детей с таким же диагнозом, как и моего Егора. Обследование показало, что нам была необходима операция, и сделать ее можно было и в два года. А мы ждали.
В марте 2014 года Доктор Диро со своей командой сделал операцию по замене хряща в гортани. Сложная и долгая операция стала нашим стартом в нашем нелегком пути к выздоровлению. Еще две эндоскопических операции в мае и июне 2014 года были продолжением. Но задышать Егорка сам ни как не мог. Тут уже сказывалось то, что мой сынок дышит через трахеостому  пять лет. И ослабли хрящи уже и в трахее. Необходимо была еще одна операция.  ВЫ  помогли нам собрать денег на эту операцию.  И мы снова в ноябре 2014 года прилетели в Израиль. Операция не состоялась. У Егора была большая отечность в трахее, в том месте где должна была быть сама операция. Вызвано это было побочным эффектом от таблеток. У Егорки еще и эпилепсия. Таблетки помогли, сняли приступы- но вызывали регулярную тошноту. Нам подобрали лекарство, для устранения тошноты и того, что она натворила с нашем горлом. Мы вернулись домой, до марта 2015 года. Но и в марте мы не смогли даже выйти на операцию.  Уже по приезду в Израиль Егор очень сильно и длительно заболел. Он сильно был измотан температурой, кашлем. И мы снова вернулись домой, набраться сил. 

И вот наша последняя летняя поездка. В июле мы попали на операцию. Доктор удалил мешающие дышать Егору гранулемы и 14 июля Егора деканулировали. Т.е. стому сняли. Егор задышал. Еще месяц мы были в Израиле под наблюдением врачей. И месяц мы дома.
Теперь без трахеостомы Егор учиться. Он дышит, ему легче. Практически каждый день Егор ходит на реабилитацию, к дефектологам. Теперь еще у нас и логопед- у Егора появился голос. Пять долгих лет Егор был нем, ему мешала говорить и плакать и смеяться стома в горле. За этот месяц Егорка уже научился стоять с поддержкой. Он стал смелее, веселее. Еще много нам с ним надо пройти, и мы будем стараться. И каждый день мы благодарим ВАС,  за то, что это возможно, за то, что помогли нам выйти на операцию - собрать всю сумму на лечение. Теперь Егор дышит сам!  СПАСИБО ВАМ огромное.
 
История Егорки http://fondpr.ru/children/295/Isaev_Egorka.html
 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Исаев Егорка

6 лет, г.Москва
ДЦП, механическое повреждение хряща гортани

Необходимо собрать: 132 000.00 руб.
Cобрано: 136 420.00 руб.
Осталось собрать: -4 420.00 руб.
Срок: 15 Октября
жертвователь дата сумма
1
(PayPal)
19.09.2014 50.00 дол.
2 Елена Колмогорова
(RBK Money)
20.09.2014 2 000.00 руб.
3 Ткачева Ирина
(RBK Money)
20.09.2014 500.00 руб.
4 Андрей
(RBK Money)
21.09.2014 132 000.00 руб.