Елисеева Олеся, 1год 10 мес., г. Петрозаводск, Болезнь Гиршпрунга, тотальная форма, глухота 
Сбор 4 655 000 руб. (95000 евро) на лечение и  проведение операции  в Германии

Сбор средств приостановлен.

История болезни Олеси очень длинная, а девочка совсем кроха. Она – единственный ребенок в Карелии с таким диагнозом. По месту жительства Олеся просто не может получить адекватное лечение.

Из письма мамы:
Наша дочь родилась с тяжелейшим пороком развития желудочно-кишечного тракта. Болезнь Гиршпрунга, тотальная форма (поражение всего толстого кишечника, нет ганглиев (нервных окончаний), чтобы толстая кишка работала). Несвоевременная постановка диагноза усугубила положение, ребёнок пролежал с кишечной непроходимостью почти 3 суток, нам же, родителям, было сказано, что патология у ребёнка исключена, мы просто за ней наблюдаем. Понаблюдали ... до заворота  тонкого кишечника. Остаток вместо положенных 2 м - 15 СМ!!!! Далее ещё хуже. Что только не слышали: и умрёт, и такие не выживают, не выкарабкиваются, готовьтесь, шансов нет, но за жизнь её боролись всё равно. Вопреки всем прогнозам Олеся выжила.
В возрасте 4 мес., Слава Богу, мы попали в опытные руки врачей в Санкт-Петербурге, но время упущено, сложную операцию на тонком кишечнике, длившуюся 6 часов, сделали. Перенесла хорошо, но на 10 сутки разошлись 2 шва и снова операция, за ней ещё одна операция, вытаскивали можно сказать с того света. Это чудо, большое чудо: наш ребёнок выжил! Огромное человеческое спасибо хирургам, которые спасли  нашу  кроху. Всё пребывание в больнице, а так же операции нам оплатил БФ «Солнце», так как мы не являемся жителями Санкт- Петербурга и области, то все высокотехнологические операции и лечение платное.

 Далее пошло восстановление маленького организма, которое с трудом давалось. Внутрибольничные инфекции липли как к магниту, Олеся постоянно болела, рвоты, температура и антибиотики. Потом у нашей полугодовалой дочери на фоне бактериальной инфекции случился гипертонический криз и судороги. В один момент я решила, хватит, надо что-то делать, долго так не протянем. Найти клинику было трудно, нас просто не брали…..Где-то не отвечали, где-то не понимали выписки, где-то очередь и т.п.
Но мир не без добрых людей! В возрасте 7 мес.  с весом 4 кг. мы попали в клинику Швабинг г. Мюнхена, где ушли от антибиотиков, набрали вес, научились держать голову, активно шевелиться, смеяться и потихоньку развиваться. Впервые за столько времени, мы увидели  положительную динамику от лечения. Олесе установили гастростому, небольшую трубочку из желудка, чтобы пища ночью, поступающая через энтеромат, успевала усваиваться, а также катетер длительного стояния (порт) Хикман в предсердие для получения дополнительно парентерального (внутривенного) питания. Увы, без него никак, без него умрём. В клинике меня обучили парентеральному питанию, уходу за центральным венозным катетером: как, что, зачем и почему, т.к., возвратившись домой, я буду делать это сама без чьей либо помощи. Но после реабилитации и лечения, мы были вынуждены госпитализироваться в Санкт Петербург, т.к. клиника отказала нам в подборке российского парентерального питания СмофКабивен, ссылаясь на то, что ребёнку 9 месяцев, а данное питание с 2 лет. Как только мы  не уговаривали, ведь мы хотели домой, а не снова в больницу. Их совет приехать домой и начать капать СмофКабивен меня не устроил. Я же не убийца своего ребёнка: новый препарат, немного другой состав – неизвестно, чтобы было бы.

После подбора питания мы, наконец-то, вернулись домой, но счастье длилось недолго. В 10 мес. опять нас госпитализируют в ДГБ №1. Там Олесе сняли бровиак Хикман, стоявший в предсердии, он затромбировался, что привело к инфекции. Поставили новый центральный катетер «Грошонг»  в бедро. Кончик катетера под сердцем. Поставили с трудом, вен-то нет, всё разбито давным-давно. Периферический и то с трудом можно поставить. Опять же нет вен. Далее всё пошло более менее, пошёл вес, рост, за месяц Олеся научилась сидеть, ползать, а потом и стоять. Не без труда всё это далось, реабилитация, массаж, занятия на мяче и прочее. Но с ноября прошлого года произошёл срыв в питании, она начала худеть, причём стремительно. Разгрузили кишечник, убрали всё, кроме смеси, сидели на круглосуточных капельницах. С января набор веса остановился.
Питается дочь «смешно»: смесь, чаёк, иногда супчик на рисовом отваре. Вся остальная еда, которую можно кушать просто не переваривается, происходит срыв в питании, потеря в весе, воспаляется кишечник. Доходило до того, что даже смесь не переваривалась. Нам никак не удаётся запустить этот процесс пищеварения, постоянно идут срывы.
 
 И ещё …наша дочь не слышит, окончательный диагноз поставили в год: тугоухость 4 ст. Последствие всего лечения. За счёт собранных средств добрыми людьми мы купили слуховые аппараты, чтобы хоть как то слышать. Врачи настаивают на кохлеарной имплантации, но  чтобы её сделать, нужно привести в порядок кишечник, время идёт, время играет против нас, ребёнок растёт и чем старше, тем ярче заметна разница между сверстниками, как в слуховом восприятии, так и в физическом развитии.

Мы своего ребёнка куда только не возили, кому только не показывали. Либо разводят руками, либо отправляют туда, откуда приехали (в Германию). Специалистов по нашему заболеванию, вот такому запущенному, очень мало, единицы стараются нам помочь, но лечение приносит временное облегчение, и опять мы катимся вниз. И, к сожалению, далеко не всё можно сделать в России.
Олеся единственный ребёнок  на Карелию с болезнью Гиршпрунга (тотальная форма) и в родном городе нас никто не наблюдает, мы живём сами по себе, в поликлинике до сих пор решают, кто к нам будет ходить из педиатров, чтобы послушать ребёнка. Восемь месяцев решают… Поэтому я и мама, я и врач. И днём и ночью  слежу за гастростомой, стомой на животике и катетером.
В январе 2014г. мы вышли на Германию, уже на г. Мангейм, мы туда изначально собирались ещё тогда, в 2013г., но была очередь до августа, Олеся бы не дожила, слишком тяжёлым было состояние. В этой клинике работает детский хирург, проф. Вессел, у него огромный опыт (более 25 лет) лечения детей с синдромом короткой кишки как оперативным, так и консервативным методом. Он и его команда врачей (гастроэнтерологи, диетологи, хирурги и др.) проводят более детальное исследование всего организма, в том числе желудочно-кишечного тракта (стомаскопия, гастроскопия), рассчитывают более точный объём парентерального питания (через вену) и энтерального питания (через рот), чтобы ребёнок прибавлял в весе, тем самым развивался, рос. У профессора на счету много успешных операций на кишечнике. Меня  вдохновили примеры наших российских детей. Все они  прошли или проходят лечение у проф. Вессела, имеют положительную динамику, какие они были и какие они стали – разница видна, некоторые живут теперь без капельниц. Наши выписки рассмотрели и готовы помочь!
Всегда в любой ситуации надо искать выход, в спасении ребёнка использовать любой шанс! Пока есть силы, мы будем  это делать. Мы понимаем, что у Олеси тяжелейшая  патология кишечника, но это всё поправимо, нужно время и грамотное лечение. Если не делать сейчас, потом будет поздно, мы упустим время, мы упустим шанс на полноценную жизнь и счастливое детство без страха и боли.
 Наш ребёнок, несмотря на свой маленький возраст, всё понимает, всё чувствует и очень хочет жить как все дети.Мы просим у всех Вас о помощи!
!