Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Юнин Даня

Юнин Даня, г. Ульяновск, 5 лет, Экстрофия мочевого пузыря, состояние после множества пластических операций
Сбор 500 000 руб. (10 000 евро) на проведение операции в Сербии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
У Дани очень редкая урологическая патология. Все время ребенок ездит по больницам, проведено большое количество операций. Дане очень сложно  так жить. Пока он маленький мальчик, рядом с ним находятся маленькие дети, которые еще не обращают внимание на памперс и другие патологии ребенка. Это пока. С каждым годом пропасть между обычными мальчиками и Даней будет стремительно возрастать. Что уж  говорить о физических страданиях ребенка.
 
Прочитайте историю Дани. Голова хорошо после этого на место становится, обычные бытовые проблемы, которые есть у всех, растворяются в воздухе, рядом с проблемами 5-летнего Дани из Ульяновска.
 
 
Из письма мамы:
Данила первый ребенок в семье. Во время беременности никаких патологий выявлено не было. При рождении поставили диагноз: Экстрофия мочевого пузыря, тотальная эписпадия. Это очень редкая врожденная патология в урологии, при которой мочевой пузырь оказывается не внутри, а снаружи. Передняя стенка мочевого пузыря и передняя стенка живота отсутствует. Вся моча изливается наружу, половой член не имеет уретры, мочеиспускательный канал и головка члена расщеплена. Кавернозные тела укорочены за счёт разошедшихся в стороны лонных костей. Недержание мочи.
 
На вторые сутки была проведена операция в Ульяновске. Выполнено пластика мочевого пузыря, остеотомия с двух сторон. На вторые сутки послеоперационного периода отмечалось расхождение швов на лонном сочленение, прорезывания швов на мочевом пузыре. Пролежали в больнице больше месяца. Нас оперировал врач, не имеющий опыта в данной патологии.
 
Дальше была Москва: НИИ урологии и профессор-хирург.
 Фактически у Данилки было отверстие в животе, через которое выходила моча – естественным путем.
Мы поехали на консультацию. У нас оказались очень грубые швы, посоветовал мазать контрактубексом, а в июле 2009 года приехать на плановую операцию. Но она у нас откладывалась опять же из - за швов. Но нам выполнили грыжесечение с двух сторон.
Осенью едем на консультацию, посмотреть швы, нам назначают другую мазь, специальную для швов, мы её покупаем в Москве. Мажем и в 2010 году снова на консультацию. Швы всё равно такие же. Он нам назначает операцию, потому что тянут уже некуда.
 
В июне нам делают операцию: пластику шейки мочевого пузыря местными тканями. Сведение и фиксация лонных костей. Остеотомия с двух сторон. Переделывает нам всю первую операцию. Ребенок 28 дней находился в гипсовых штанишках. Для меня это было самое ужасное время. Сын постоянно плакал, он не понимал, что произошло. Ему ломали кости, чтобы свести лонные, для лучшего удержание мочи. При обследовании мочевой пузырь был всего лишь 5 мл. Ребенку было 1год 7 месяцев. После выписки ножки были связаны эластичным бинтом. Заново учился ходить и сидеть.


 
В августе 2011 года едем на консультацию, делаем обследование. На цистографии определяется пузыроно-мочеточниковый рефлюкс правой почки 3-4 степени. В сентябре 2011 года выполняется цистоскопия. Вводят объемообразующее вещество «Vantris» под устье правого мочеточника. Удаление лигатуры. Через два дня проводят ещё операцию иссечение грануляций. Пластика кожи области лонного сочленения.
 
В феврале 2012 года едем на консультацию, нас осматривают, говорят, готовьте ребенка к пластике полового члена. Надо за две недели до операции мазать вокруг полового члена андрогелем, чтобы он рос в размерах, и врачу можно было за что то зацепиться.
 
В мае 2012 едем на операцию. Во время неё обнаруживается другая проблема, которая мешает сделать пластику. Как мне объяснил врач, на мочевом есть небольшие дырки, и если сделать пластику, то моча будет выходить и естественным путем  и через эти дырочки, а куда она будет попадать это не известно. Выполнена пластика заднего отдела уретры. Выписывают домой с катетером, который через несколько дней вышел сам.
 
В апреле 2013 года нам всё - таки делают пластику полового члена, пластику уретры, пластику шейки. Выписывают также с катетером, через неделю идём в нашу районную поликлинику, нам его убирают.
 
На данный момент у сына недержание мочи, ходит в памперсе, моча выделяется постоянно каплями. Объем мочевого пузыря всего лишь 15- 20 мл.
Врач, который нас оперировал в Москве, все, что смог для нас сделать, сделал. В Москве нет соответствующего оборудования для операций таких деток. Результата у нас НЕТ. Ребенок много уже настрадался, каждый год наркозы, от которых он отходил тяжело. Мы очень много настрадались.
Мы списались с Сербией. Нас берется оперировать хирург Радош Джинович, который имеет огромный опыт в лечение данной патологии. Он нам всё будет переделывать. Благодаря ему Данилка сможет избавиться от постоянного недержание мочи и получить шанс на полноценную жизнь. Сумма операции составляет 10 000 евро. У нас такой суммы нет. Помогите моему мальчику стать настоящим парнем. Не проходите мимо нашей беды. Помогите чем сможете.
Данила ходит в школу развития до обеда, ему там очень нравится, он общается с детьми, учится писать, считать, петь, рисовать и даже изучают английский язык. Он очень стеснительный мальчик.
Мы мечтаем, чтобы наш сын вырос полноценным мужчиной, у него было семейное счастье и детки, получил хорошее образование.


 
 
 

Новости:

7 Апреля 2014

Здравствуйте!
У Данилки всё хорошо, ходим в школу развития. Иногда, когда приходим из школы, то памперс очень полный. Хватает нам его примерно на 3 часа, а бывает и меньше. Сейчас началось от него раздражение, которое мучает сына. Стараемся каждый день купаться в череде или ромашке. Становится лучше.
Наблюдаемся у нефролога, часто ездим к нему на проверку с готовыми анализами. Он нам всегда расписывает прием лекарств.
Сдали пробу манту и первый раз она у нас положительная. На следующей недели сдаём кровь из пальца, делаем Диаскинтез манту. Потом на проверку с результатом к фтизиатру.
Прошли курс парафина на область мочевого пузыря.
Даня очень рад, что растаял снег, теперь с радостью катается на велосипеде. Иногда в выходные ездим всей семьей в деревню. Вот там для ребенка отдых, целыми днями почти находится на свежем воздухе. Домой только может зайти покушать и поменять памперс.
Хочу сказать спасибо всем неравнодушным людям, которые нам помогают в сборе! Большой им поклон!

История Дани http://fondpr.ru/children/239/yunin_Danja.html
Сбор продолжается. Помощь очень нужна!


17 Апреля 2014

Огромное спасибо всем, кто помогал, поддерживал!!!!! Низкий Вам поклон!!!!!!
Это самый огромный и дорогой подарок, который подарили все Вы!!!! Мы безумно благодарны Вам!!!!
Мы так же будем на связи!
Низкий поклон всем,кто принимал участие в сборе!!!!!!


 

9 Июля 2014

Всем доброго дня!!!!
У нас на данный момент всё хорошо. Наблюдаемся у нефролога, он назначает нам курс лекарств, пьём их по схеме. Делали узи почек результат не очень хороший.
 Данилка три недели гостил в деревни у бабушки, неделю без нас, а потом мы с мужем приехали на две недели, у мужа был отпуск. Отдохнули все на свежем воздухе. Даня целыми днями гулял на улице, домой ни как не хотел заходить.
 
Нам назначили дату операции на 17 сентября. Так что летом будем набираться сил, кушать ягоды, гулять и наслаждаться солнышком.
Сделали загранпаспорта, их осталось только съездить получить. Как будут на руках, будем покупать билеты на поезд до Москвы, а там билет на самолёт в Сербию. До операции осталось два месяца, и я надеюсь, что у нас всё будет отлично!!!!!!
 
История Дани http://fondpr.ru/children/239/yunin_Danja.html
 

22 Декабря 2014

Здравствуйте, уважаемые благотворители! Пишу вам новости из города Белграда.
Первый раз, когда мы поехали на операцию в сентябре, нам ее перенесли на декабрь. Нам назначили курс тестостерона в уколах. Мы их прокололи, и вот настал день нашего приезда в Белград ещё раз.
14 Декабря мы из дома поехали на поезде в Москву, а оттуда на самолете в Белград. Прилетев 15 декабря, мы поехали на квартиру, которую заранее сняли. На следующий день к 8 утра пошли в клинику на прием к врачу Радошу Джиновичу.
Он нас посмотрел, сделал узи почек и сказал, что все хорошо и попросил подождать педиатра для осмотра. Посмотрев все анализы, которые мы сделали заранее, все у меня спросила, послушала и посмотрела горло. Сказала - все отлично! Назначила время прибытия в клинику на 7 утра следующего дня, т.е. 17 декабря.
Данилка естественно боялся операции, переживал. По приходу нас отвели в палату, переодели сына в пижаму и велели ждать, когда нас заберут на операцию. Нам пришлось ждать долго, потому что до этого оперировали малыша. Шло время, а нас не забирали, мы начали нервничать, да и Даня уже хотел очень сильно кушать. Тут к нам пришли и дали сиропчик, чтобы он расслабился. После его приема мы прождали час, он немного перестал уже действовать. И тут открывается дверь и заходит анестезиолог, мы его обули и она повела его в операционную, находилась за стенкой. А мы все слышали, как он начал плакать и говорить, что ему больно.  Даню забрали, когда на часах было 16 часов 10 минут.
После операции врач Радош говорит: "У него очень много рубцов, мочевой не правильной структуры и расположен с левой стороны, объем мочевого всего лишь 30-40 мл. Для вашего возраста он должен быть 200 мл."
"Я вам предлагаю сделать стому...." и объясняет, что это такое. Он берет часть кишки и делает из него мочевой пузырь, а из аппендикса стому. Через определенное время вставлять в стому катетер   и сливать мочу. Все будем занимать минуты три не больше. Другого варианта у нас не было....
Потом он попросил еще подождать. Потом снова разговор с врачом. Он  спрашивает: «что у вас с кишкой? Она наполнена калом, и он потихоньку спускается и только потом у ребенка происходить опорожнение". Я говорю: «а, это, правда, он в туалет ходит очень редко и меня это беспокоит". Врач отвечает: "Я вам уберу ту часть, которая наполнена, т.е. отрежу, а часть возьму для мочевого и часть оставлю."
Прошло время, операция шла очень долго и закончилась в три часа ночи.   Врач вышел и сказал, что все прошло хорошо. Что было запланировано, он сделал.
Мочевой из кишки нарастил, часть кишки удалил, правильно сделал её к анусу, пластику полового члена, в левую почку ввел гель (было небольшое расширение), пересадил мочеточники из правой почки, там было больше расширение, поставил в мочеточник стенд, через 2-2.5 месяца надо их убрать, сделал уретру, не закрыл её, сможем в будущем ей воспользоваться, если сам он этого захочет, т.е. мы сможем ходить в туалет, как обычные люди... Операция шла около 10 часов.
 
В итоге столько было проведено операций и все без толку, а Радош нам все сделал за одну и все исправил, что напортачили врачи до этого.
Послеоперационный период у нас проходит более менее нормально.20 декабря нам сняли эпидуралку и трубочку из носа, разрешили кушать только суп, чай и воду. Из - за того, что на кишке была операция и её надо восстановить.
История Дани http://fondpr.ru/children/239/yunin_Danja.html
 


24 Декабря 2014

После снятия эпидуралки на следующий день началась подниматься температура 38 с лишним и иногда доходила до 39.... Данилка жаловался на живот. Пришел врач вечером и, посмотрев его, сказал, что этот так начинает работать стома. Дал указания мед. персоналу и ушел. Всю ночь как её только  не сбивали, ничего не выходило. Утром пришел доктор Радош,  посмотрев его,  спросил про газы, а они у нас выходят вместе с жидким калом.
В итоге через анус под наркозом (не знаю, как это точно называется), врач посмотрел кишку и, оказалось, там скопился жидкий кал, он её прочистил и поставил катетер.
Как нам объяснили, если кишка не заработает, то будет полостная операция и будут искать причину.
 
23 декабря к нам пришёл врач и сказал, что раз кишка не разрабатывается, то делаем операцию. Данилку забирают в операционную. Операция длилась 5 часов.
 
После операции мы поговорили с врачом. Он нам сказал, что причину нашел. На кишечнике разошелся шов, пошла инфекция, небольшой перитонит, гной. Все кишки пришлось чистить очень долго. Зашил кишку и поставил каластому на время, через месяц он её уберет.
История Дани http://fondpr.ru/children/239/yunin_Danja.html
 
3 Февраля 2015

Нас выписали 13 января на квартиру, каждый день ходили на осмотр в клинику, потихоньку убрали все трубки.
В стоме оставили и мы начали ее перекрывать на 30 минут, потом на час. Через дня три вообще из стомы вынули катетер и нам показали, как надо катетеризовать. Один день было тяжело, Даня истерил. С ним поговорил доктор Радош и он начал давать спокойно делать процедуру. Катетеризуемся пока каждый час, растим пузырик.
 1 февраля вечером нас положили в клинику на прочищение кишечника. В понедельник закрытие колостомы.
 Помолитесь за Данилку, чтоб все прошло удачно!!!! Чтоб кишка заработала и мы со спокойной душой могли возвратиться домой!


История Дани http://www.fondpr.ru/children/239/yunin_Danja



 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Юнин Даня

5 лет, г. Ульяновск
Экстрофия мочевого пузыря, состояние после множества пластических операций

Необходимо собрать: 500 000.00 руб.
Cобрано: 502 500.00 руб.
Осталось собрать: -2 500.00 руб.
Срок: 30 Мая
жертвователь дата сумма
1 Царькова Н.А
(RBK Money)
27.03.2014 500.00 руб.
2 Марина Б
(RBK Money)
27.03.2014 600.00 руб.
3 Наталья
(QIWI)
27.03.2014 500.00 руб.
4 Маргарита
(RBK Money)
27.03.2014 100.00 руб.
5 НП
(RBK Money)
27.03.2014 1 000.00 руб.
6 Malyshkina Julia
(RBK Money)
27.03.2014 2 000.00 руб.
7 Богланова Светлана
(RBK Money)
28.03.2014 1 000.00 руб.
8 Окатова М.А.
(RBK Money)
28.03.2014 1 000.00 руб.
9 Смирнова М.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.03.2014 300.00 руб.
10 ООО "Трейдсервис"
(Банковский перевод через РГС банк)
27.03.2014 2 000.00 руб.
11 Некрасов В.Д.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.03.2014 15 000.00 руб.
12 Юлия
(Яндекс.Деньги)
27.03.2014 1 000.00 руб.
13 Носков Владислав Михайлович
(RBK Money)
29.03.2014 500.00 руб.
14 Романова Ольга Александровна
(RBK Money)
30.03.2014 1 000.00 руб.
15 Евгения
(Яндекс.Деньги)
30.03.2014 100.00 руб.
16 Лосева О.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.03.2014 5 000.00 руб.
17 Пирко Т.
(RBK Money)
01.04.2014 700.00 руб.
18 анонимно
(Яндекс.Деньги)
31.03.2014 20.00 руб.
19 Елена
(WebMoney)
01.04.2014 50.00 руб.
20 Влчек Ксения
(RBK Money)
01.04.2014 1 000.00 руб.
21 Татьяна Зеленская
(RBK Money)
02.04.2014 5 000.00 руб.
22
(RBK Money)
02.04.2014 1 000.00 руб.
23 Анастасия Щ
(RBK Money)
02.04.2014 500.00 руб.
24 Савченко О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.04.2014 500.00 руб.
25 Некрасова О.А.
(RBK Money)
04.04.2014 600.00 руб.
26 Vladislav
(RBK Money)
07.04.2014 500.00 руб.
27 грязнова Л
(RBK Money)
07.04.2014 500.00 руб.
28 Митрохин А.В.
(RBK Money)
07.04.2014 50 000.00 руб.
29 Наталья Воронова
(QIWI)
07.04.2014 1 000.00 руб.
30 МЕЮ
(RBK Money)
07.04.2014 500.00 руб.
31 Невструева Елена
(PayPal)
07.04.2014 1 000.00 руб.
32 Дробышев Павел Юрьевич
(RBK Money)
07.04.2014 10 000.00 руб.
33 Мария
(RBK Money)
07.04.2014 5 000.00 руб.
34 Карнецкий Ю В
(RBK Money)
08.04.2014 500.00 руб.
35 Наталья
(QIWI)
08.04.2014 500.00 руб.
36
(RBK Money)
08.04.2014 1 000.00 руб.
37 Рябина М.С.
(RBK Money)
08.04.2014 500.00 руб.
38 Беляков Александр Николаевич
(RBK Money)
08.04.2014 500.00 руб.
39 Александр
(RBK Money)
08.04.2014 300.00 руб.
40 Александр Ф.
(QIWI)
09.04.2014 1 000.00 руб.
41 Смирнова М.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
08.04.2014 300.00 руб.
42 Сидорова
(RBK Money)
09.04.2014 200.00 руб.
43 Полякова
(RBK Money)
09.04.2014 500.00 руб.
44 Ольга
(RBK Money)
09.04.2014 200.00 руб.
45 Сергей
(RBK Money)
09.04.2014 1 000.00 руб.
46 анонимно
(RBK Money)
09.04.2014 100 000.00 руб.
47
(RBK Money)
09.04.2014 100.00 руб.
48 Елена Тучина
(RBK Money)
09.04.2014 1 000.00 руб.
49 Ольга Карт
(RBK Money)
09.04.2014 1 000.00 руб.
50 анонимно
(Яндекс.Деньги)
09.04.2014 1 200.00 руб.
51 анонимно
(Яндекс.Деньги)
09.04.2014 1 000.00 руб.
52 анонимно
(Яндекс.Деньги)
09.04.2014 100.00 руб.
53 обухов кю
(RBK Money)
10.04.2014 100 000.00 руб.
54
(RBK Money)
10.04.2014 100.00 руб.
55 Алексеева З.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.04.2014 500.00 руб.
56 Павлик М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.04.2014 5 000.00 руб.
57 Сагателов Р.А.
(RBK Money)
10.04.2014 10 000.00 руб.
58 ANDREI GUSHCHIN
(RBK Money)
10.04.2014 300.00 руб.
59 Ольга М.
(RBK Money)
10.04.2014 1 000.00 руб.
60 анонимно
(Яндекс.Деньги)
09.04.2014 278.61 руб.
61 Михаил
(PayPal)
10.04.2014 5 000.00 руб.
62
(RBK Money)
10.04.2014 500.00 руб.
63 Баскакова Е.Х.
(RBK Money)
10.04.2014 1 500.00 руб.
64 ДД
(RBK Money)
10.04.2014 1 000.00 руб.
65 Масленникова Анна Валерьевна
(RBK Money)
10.04.2014 5 000.00 руб.
66 Точилин Алексей
(RBK Money)
10.04.2014 300.00 руб.
67 Тимин Евгений
(QIWI)
10.04.2014 150.00 руб.
68 анонимно
(Яндекс.Деньги)
10.04.2014 1 000.00 руб.
69 Медникова Анна
(RBK Money)
11.04.2014 5 000.00 руб.
70 Ченская А.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.04.2014 1 000.00 руб.
71 Дмитрий
(RBK Money)
11.04.2014 1 150.00 руб.
72 Бакулин Алексей
(RBK Money)
11.04.2014 500.00 руб.
73
(RBK Money)
11.04.2014 500.00 руб.
74 Елена
(QIWI)
11.04.2014 200.00 руб.
75
(PayPal)
11.04.2014 2 000.00 руб.
76 Сорокина Марианна Алексеевна
(RBK Money)
12.04.2014 150.00 руб.
77 Трегубова Елена
(RBK Money)
12.04.2014 10 000.00 руб.
78 Илья
(RBK Money)
12.04.2014 2 000.00 руб.
79 Анастасия
(RBK Money)
12.04.2014 1 000.00 руб.
80
(PayPal)
14.04.2014 100.00 дол.
81 Катя
(RBK Money)
14.04.2014 500.00 руб.
82 Гашенко Лариса
(RBK Money)
14.04.2014 1 000.00 руб.
83 Кулинская Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.04.2014 500.00 руб.
84 Терентьева Н.О.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.04.2014 3 000.00 руб.
85
(RBK Money)
15.04.2014 500.00 руб.
86 Мария
(QIWI)
15.04.2014 1 000.00 руб.
87
(RBK Money)
15.04.2014 3 500.00 руб.
88 Роман Трунов
(QIWI)
15.04.2014 5 000.00 руб.
89 анонимно
(Яндекс.Деньги)
14.04.2014 520.00 руб.
90 Гордеева ЕМ
(RBK Money)
16.04.2014 200.00 руб.
91 Герман М.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.04.2014 1 500.00 руб.
92 Шарова Т.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.04.2014 25 000.00 руб.
93 ЗАО "Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
15.04.2014 77 719.00 руб.
94 Власова С.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
21.04.2014 2 500.00 руб.