Коваленко Катюша, 2 года, г. Екатеринбург, синдром Крузона, гидроцефалия, трахеостома

Сбор 2014 года.
Сбор 600 000 руб на  проведение операции по пластике трахеи в Израиле

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма. недостающая до полной оплаты счета покрыта http://fondpr.ru/news/2434/Pozhertvovanie,_postupivshee_na_oplatu_narkozno-dyhatelnogo_apparata_dlja_detskoi_gorodskoi_Barnaulskoi_bolnicy._I_pereadresacija,_predlozhennaja_fondom..html




Из письма папы:

Хотим сказать вам огромное спасибо за ваши огромные сердца и душевную доброту, за вашу веру в выздоровление и становление на путь здоровой жизни нашей доченьки. Благодаря вам, мы смогли провести Катеньке вторую очень сложную, но в то же время очень важную операцию. Она длилась пять долгих, полных переживаний, часов, слава богу, все прошло удачно. Были, конечно, осложнения, как защемление лицевого нерва с правой стороны, Катюше было трудно кушать, улыбаться, да даже просто, что-либо показать мимикой, это одно из последствий тяжелого и очень сложного оперативного вмешательства, но сейчас уже все прошло и она радует нас своей улыбкой.  

Вторая операция изменила жизнь Катюши, она стала очень эмоциональной, показывает это всем своим видом, удивляет тем, насколько стала любознательной, просто маленькая первооткрывательница, по-другому и не сказать.
Жизнь Катеньки – это тяжелая, полная опасности борьба маленькой девочки за будущее, будущее в трех опаснейших шагах, два из которых она уже сделала.
Ваша материальная поддержка позволила открыть двери к докторам с невероятным опытом и высоким уровнем профессионализма, кто смог осуществить практически нереальное, а ваша духовная поддержка и человеческая доброта предали нам, родителям Катеньки, сил, веры и уверенности в том, что все пройдет успешно, ведь по-другому и быть не может.
Так оно и свершилось, что ж, остался последний опасный, но столь жизненно важный шаг, третья операция.




Друзья, эта операция будет очень тяжелой и опасной, она будет проводиться одним из самых опытнейших отоларингологов в мире, Доктором Йорамом Штерном. Операция включает в себя несколько этапов и необходима для того, чтобы Катюша смогла самостоятельно дышать без помощи трахеостомы, начала говорить и спокойно кушать без поперхиваний.  
Намечены три основных этапа операции:
Первый этап заключается в полномасштабном обследовании дыхательной системы, что включает в себя бронхоскопию, трахеоскопию, исследование на онкопредрасположенность трахеи, степень проходимости дыхательных путей, а также ряд анализов для выявления всевозможных вирусных бактерий, есть таковые или нет.
Второй этап это непосредственно сама операция, в ходе которой будут удалять образовавшуюся грануляцию из-за трахеостомы, по средством лазера. Затем следует самая важная и сложная трахеопластика, в ходе нее будут увеличивать трахею, это необходимо сделать, так как у нас очень узкая и короткая трахея, что затрудняет в полном объеме вдыхать необходимое количество воздуха, а это уже влияет на общее состояние организма. Очень важный момент в жизнедеятельности нашего с вами организма, когда кислорода достаточно, мы бодры, у нас светлый разум и повышенная мозговая активность, в противном же случае, при нехватке кислорода, мы испытываем слабость, сонливость и достаточно низкий уровень восприятия окружающего нас. Для нас это катастрофа и нам нужно сделать трахеопластику что в будущем активно развиваться.
После трахеопластики, доктора убедятся, что Катенька может дышать сама, и затем уберут трахеостому и закроют отверстие от него.
Третий этап также будет продолжительным и тяжелым, наша доченька будет находиться в состоянии искусственного сна. Это необходимо для того, чтобы трахея после трахеопластики срослась так, как она должна быть физиологически, продлится этот сон от 10-14 дней. Все это время Катюша будет находиться под пристальным наблюдением врачей и медперсонала реанимации.
 
Дорогие друзья, я постарался рассказать вам все, что знаю о предстоящей нам операции, она не только очень сложная и опасная, а также, очень дорогая, общая сумма операции составляет 2 035 000 рублей. На сегодняшний день нам удалось собрать порядка 1 200 000 рублей и срок до которого нам нужно собрать оставшуюся сумму, определен июлем. Именно в июле нас ждут в Израиле в Детском медицинском центре «Шнайдер» на операцию. Наша маленькая семья очень надеется и верит, что вместе у нас все получится, что, наконец зазвенит Катенькин смех и раздадутся те самые долгожданные слова «МАМА и ПАПА».
 
P.S. Очень хотелось поделиться с вами интересным моментом, когда нам провели вторую операцию и Катя, спустя 10 дней, смогла уже самостоятельно садиться и немного кушать, я разговорился с медсестрой из реанимации относительно того, что почему такой огромнейший медицинский центр находится не в Тель-Авиве, а в маленьком городке Петах-Тиква, она ответила: «Все заложено в переводе названия этого города, поэтому приняли решение строить именно здесь единственный в Израиле именно детский медицинский центр, а переводится оно Петах-Тиква – ВРАТА НАДЕЖДЫ»
В тот момент, я понял, что мы именно там, где должны быть!!! 






Сбор 2013 года:

Сбор 1 332 870 руб. (40 390 $) на проведение нейрохирургической операции в Израиле

Деньги собраны (1 181 823 руб.)! Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований.
 
У Катюши неправильная форма черепа и челюстно-лицевого скелета. И проблема эта поправима. В фонд уже был ребенок с аналогичными проблемами, который был прооперирован в Израиле доктором Миховичем. Результаты можно посмотреть здесь http://www.fondpr.ru/children/138/Kuvaiskaja_Vika.html
 
 Это ведущий хирург в мире по устранению подобных дефектов. Им сделано более 500 успешных операций детям (для сравнения, в США подобных операций сделано около 200)
И вот теперь маленькая Катя обязательно должна попасть к нему, чтобы впереди у нее была долгая, счастливая жизнь. Ведь помимо косметического дефекта, такое строение черепа малышки не позволит нормально развиваться мозгу, проблемы серьёзные, но, к счастью, решаемые.
 
Из письма мамы:
Никаких проблем во время беременности не было, роды прошли самостоятельно. Катя сама задышала, и ничего не предвещало такой беды... Сейчас Катеньке 2 годика. Девочка родилась с СИНДРОМОМ КРУЗОНА, который был выражен в неправильной форме черепа и челюстно-лицевого скелета, в частности крупные глаза и очень маленькая переносица.
Синдром Крузона оказался не единственной проблемой, с которой предстояло столкнуться, в возрасте 5 месяцев у Катюши начала очень быстро расти вверх головка. Нас отправили в Центр Бонум, где диагностировали Гидроцефалию и отправили незамедлительно в 1 ОДКБ г. Екатеринбурга для проведения операции по шунтированию.
Из-за гидроцефалии проблема с неправильным строением черепа еще более усугубились за счет увеличения высоты черепа и деформации лобной части. На сегодняшний день у Катюши стоит ряд диагнозов, которые доктора относят к разряду тяжелых и неподлежащих лечению (СИНДРОМ КРУЗОНА, ГИДРОЦЕФАЛИЯ, псевдобульбарный синдром и др.), также помимо шунта стоит еще ТРАХЕОСТОМА, так как очень маленькая переносица не справляется с дыхательными потребностями, эти заболевания в большинстве своем мешают развиваться как физически, так и умственно деткам.
Но, не смотря на все это, Катюша оказалась гораздо сильнее недугов, которые обрушились на нее с самого рождения. Несмотря на то, что нам поставили диагноз атрофия коры головного мозга 2-ой степени, и сказали, что девочка с большей долей вероятности не будет ходить, они ошиблись. Катюша очень активная и любознательная девочка, ей все надо посмотреть, потрогать, она очень любит все попробовать сама и стремление ко всему новому для нее норма повседневной жизни. Нашей крохе нужна ВАША ПОМОЩЬ.
Из-за неправильного строения головки в будущем мозгу некуда будет расти, он будет упираться в стенки черепа, и атрофия будет уже безысходностью.
Сегодня деток с такими заболеваниями лечат в Израиле в Детском Медицинском Центре "Шнайдер", это стало для нас лучиком света, за который мы держимся и не хотим упустить, чтобы дать Катеньке полноценное будущее со всеми радостями и открытиями. Наша семья делает все, что возможно изо всех сил, но, к сожалению, для поездки в ДМЦ "Шнайдер" требуется большая сумма денег.
Мы надеемся, что все кто посетят нашу группу не останутся в стороне и помогут нашей малышке в ее нелегкой борьбе за здоровье и будущее.
Нам очень сильно нужна Ваша помощь.

 
30 октября 2013 года наша семья улетела в Израиль для прохождения обследования, а затем проведения операции по реконструкции челюстно-лицевого скелета и головы в целом.
Операция была проведена 7 ноября. По завершению операции ведущий нейрохирург Доктор Шалом Михович сказал, что операция прошла успешно, и пригласил в кабинет для того, чтобы рассказать о том, как проходила операция.
Доктор сказал, что за его более чем 15 летний опыт проведения подобных операций, по сложности и тяжести это был второй случай, и данная операция была крайне индивидуальной из-за особенностей строения черепа:
«Длительность операции (7 часов) Екатерины была обусловлена несколькими моментами: это то, что особенность формы и строения черепа изменили ход операции. По плану было выполнить реконструкцию челюстно-лицевого скелета, т.е. выдвинуть вперед лобную долю, убрать ее деформацию и привести к округлой правильной форме. Благодаря этому уменьшить объем глаз. Затем уменьшить высоту черепа, так как высота его из-за гидроцефалии была выше нормы на 3см (их и убрали), после этого придать правильную форму головки в целом. Это было в планах, но в ходе проведения операции стало видно, что также потребовалось изменение затылочной части, так как она тоже была не правильной формы, причем с обеих сторон (с правой был объем, с левой был плоским)».
Доктор сказал, что реконструкции потребовала вся голова, так как основной упор операции был не только на правильность формы, но и на безопасность развития мозга в будущем.
 
К нашему сожалению, доктор сказал еще следующее:
«Я очень рад, что операция прошла успешно, так как для меня, с медицинской точки зрения, все прошло идеально и результат через 3-5 месяцев вас очень удивит. Но у Кати есть еще две проблемы, первая, это то, что мы выявили проблему расположения мозжечка, скорее всего из-за него у вас возникла проблема гидроцефалии, так как из-за неправильной формы черепа он был пережат полушариями мозга, и для того, чтобы это исправить потребуется еще одно хирургическое вмешательство, лучше это сделать через 2-3 месяца (в феврале), в этот период мы увидим как мозг будет развиваться дальше после первой операции и насколько серьезное это вмешательство будет. Вторая проблема это то, что трахеостому пока убирать нельзя, так как в России вам не убрали грануляцию (Грануляция это нарост над трахеостомой в гортани, который перекрывает верхние дыхательные пути) и на данный момент Катя дышит только благодаря трахеостоме. В связи с этим трахеостому пока не нужно убирать, так как через нее будет проще осуществить анестезию без лишних вмешательств. Но убрать вам трахеостому придется только путем проведения третьей операции, вам будут удалять грануляцию, расширять и восстанавливать трахею.
На данный момент очень важно подготовиться ко второй операции, так как без нее ребенок не сможет никогда употреблять твердую пищу (на данный момент Катя не ест твердую пищу из-за того, что давится ей и в следствие, пища попадает в дыхательные пути), а также полноценно развиваться в плане лингвистических способностей. Наилучший период проведения данной операции февраль месяц, так как это будет период восстановления после первой операции, и организм будет готов к проведению второй операции без каких либо осложнений.
Желаю вам удачи и хочу сказать, что Катя очень активный и целеустремленный ребенок».
 
 
Катюша за эти два года очень много перенесла, она очень многое научилась делать, вопреки всему, но ей нужна помощь. Для того чтоб ребенок дальше рос, сам дышал, разговаривал, кушал и развивался, нам просто необходимо провести эти операции. Она, как и все детки любит играть, гулять (пока, к сожалению, из-за трахеостомы это почти не возможно), общаться с другими ребятами, но пока мы в этом ограничены. И нам очень хочется помочь ей выздороветь и жить полноценной жизнью, тем более что в Израиле нам сказали это можно исправить хирургически и в этом они нам готовы помочь. И без Вашей помощи нам не справиться. Пожалуйста, помогите нашему солнышку.