Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Филатов Стасик


Филатов Станислав, 4 года, пос. Вига, Костромская обл., смешанная лимфангиома.
сбор 566 310 руб. (13 170 евро) на лечение в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета собрана БФ "Предание"

Четырехлетний Стас прошел уже через очень серьёзные испытания. Маме удалось главное – найти клинику, где ребенку уже помогли. Теперь нужно продолжить лечение там же. Нужна помощь.

История Стаса – из разряда историй , которые читаешь, а в голове только одна фраза: “какой ужас!”
 
Из письма мамы:
 Мы ждали его появления с нетерпением. На 34 неделе вдруг у меня стали отходить воды, меня привезли в роддом г. Галич, но врач посмотрел и сказал что меня здесь не оставит потому что воды зелёные и может что то с ребёнком быть не так. Меня отправили в город Кострому, врачи меня осмотрели и предупредили сразу, что мало уверенности в том, что ребёнок родится живым, потому что сердцебиение еле прослушивалось. Но, слава Богу, Стасюня родился и сразу заплакал, я так обрадовалась что всё- таки живой. СЛАВА БОГУ!! Но потом врачи показали мне, что у ребёнка на левой стороне около ушка образование с куриное яйцо багрового цвета и унесли его сразу в реанимацию.
Спустя 5 дней нас перевели в перинатальный центр в отделение для не доношенных детей. Там мы находились 1.5 месяца, набирали вес. Наш врач стал договариваться с Москвой, чтобы нас перевезти туда, но Москва долго не давала положительный ответ. Всё- таки нас согласились принять в Москву. За три дня до отъезда в Москву Стас совсем не смог дышать сам, его пришлось интубировать, и он дышал через трубочку, которую ему вставили в нос, и находился всё это время в реанимации.
6 октября мы поступили в Москву. Стаса сразу забрали в реанимацию, потом ко мне вышли анестезиолог и врач ренгенохирургии. Он мне сказал, что ребёнок, если ему не сделать операцию, просто умрёт, Анестезиолог принёс мне подписывать бумаги и сказал, что 99%из 100% что ребёнок умрёт, но у меня нет выбора, здесь хоть есть какой та шанс спасти малыша. Я всё подписала, и всё это время молилась, чтоб всё было хорошо. Через 3 часа ко мне вышли врачи и сказали, что операция прошла успешно и ребёнок дышит через трахеостому самостоятельно, я была на седьмом небе от счастья. Через 3 дня собрали консилиум и нас решили перевезти в торакальное отделение. Там мы пролежали 3 месяца. Заведующая была против того что нас отдали ей, она до последнего говорила что мы не по их части. Они не умеют этого делать.

Врач сделал в три месяца нам операцию по удалению опухоли, слева убрал большую часть. Операция шла больше 3-х часов, потом опять реанимация, где Стасюня не мог сам дышать долго. Только на 6-е сутки раздышался, и его мне отдали.

25 декабря нас выписали домой, назначили приехать на обследование в апреле месяце.

Опухоль прогрессировала и переросла на правую сторону. Она мешала Стасу кушать, он постоянно давился и ел только всё протёртое. Собрали консилиум и решили делать операцию, ставить ребёнку гастростому, для дальнейшей страшной операции после которой ребёнка нельзя кормить через рот. Стали делать эту операцию по удалению опухали, потому что опухоль опережала рост ребёнка. Во время операции перерезали гортанно глотку, как они и предполагали и делали пластику гортанно глотки. Убрали опять только часть.


После этой операции у Стасюни, когда плачет или улыбается, стала кривиться нижняя губа. Я пошла спросить врача, что это такое, на что он мне ответил: «Скажи спасибо что глаза и нос на месте остались". Когда  нам  было 3 г и 6 месяцев, опухоль продолжала расти внутрь в самую глубину глотки. После очередной бронхоскопии и КТ врач сказал, что нужно делать операцию, но операция очень страшная, надо перерезать всю шею, то есть голова будет висеть на одном позвоночнике. После такой операции трахею и гортанно глотку стянет как после химического ожога и не возможно, что либо не задеть когда будешь убирать эту опухоль и все последствия этой операции выйдут на лицо и его поведёт на сторону. Врач сказал, не факт что ребёнок сможет сам дышать и кушать и смогут ли они убрать всю опухоль. Другого способа убрать опухоль они не знают.

 Я отказалась от этой операции и стала искать другие больницы. Но вот узнала от знакомых, что в Германии есть больница, которая сможет это сделать. Я сразу отправила туда документы и через неделю нам пришёл ответ.

Нам предложили лечение: (
японский препарат ОК-432 или Picibanil) мы тогда очень обрадовались и сразу же открыли сбор  средств на это лечение, т.к. своими средствами мы справиться не смогли. 22июля 2012года мы поехали на первое лечение в Германию, Стасюнечку там полностью обследовали, после обследования мы узнали, что когда нам делали операции в России, то повредили лицевые нервы с обеих сторон, нам врач в Москве про это даже не сказал, хотя в то время можно было хоть что-то исправить, так же нас поставили в известность, что повреждена правая голосовая связка, и она работает не с такой силой как левая связка и все эти последствия от операций, проведённых в Москве. Когда мы всё это узнали, мы не могли себе этого даже представить, что могло бы быть с нашим сыночком, если бы мы согласились на ту страшную операцию, которая совсем и не нужна была моему сыну. В Германии нам провели три курса лечения (японский препарат ОК-432 или Picibanil) и опухоль заметно уменьшилась и перестала расти дальше, как нам сказал доктор Кайзер, что где она осталась, она не мешает жизненно важным органам тела. Теперь у нас осталась проблема по ЛОР части: Вапреле — мае 2013г. месяце мы проходили третий курс лечения в Германии, лимфангиома не увеличивается, но декануляция (отлучение от трахеостомической трубки) пока не возможна из-за обнаруженного стеноза в трахее под голосовыми связками, сейчас эту операцию выполнить нельзя, т.к. можно повредить голосовые связки, нужно немного времени, чтоб Стасюнечка окреп и подрос.



 Результатом этого курса стала возможность у Стаса длительное время обходиться без санации трубки, возможность самостоятельного откашливания и улучшения речи. Следующая поездка предстоит нам в октябре месяце 2013года. Мы должны показаться ЛОР врачам для дальнейшего лечения и при возможности если нельзя будет деканулировать Стасюнечку, то поменять канюлю с голосовым клапаном на больший размер, это уже будет решать врач и так же на контроль к доктору Кайзеру по поводу Лимфангиомы.  Нам выставили счёт в сумме 13171,12 евро, и мы снова вынуждены просить помощи у неравнодушных людей, Стасюнечка очень хочет жить без боли и дышать как здоровые деточки, он очень умный мальчик, он любит читать книжки, разукрашивать, рисовать, он активный ребёнок. Заветная мечта у нашего сыночка, когда вырастет, то стать шофёром, он очень любит машины!!! А самая заветная мечта на данный момент пойти в школу без трубочки!!! 


Не оставьте нас, пожалуйста, наедине с нашей бедой, тем более, что мы уже на полпути к выздоровлению, мы обязательно очень скоро порадуем вас хорошими новостями, обещаем!


 

Новости:

7 Августа 2013

Друзья,

мы закрываем сбор на Стаса Филатова. Параллельно с нами сбор на этого мальчика вел Благотворительный фонд «Предание».

С учетом сумм, собранных нашим фондом и фондом «Предание» счет Стаса будет оплачен полностью и он сможет поехать на лечение.

 

Спасибо каждому, кто не прошел мимо, кто поддержал мальчика!!!

Вы замечательные!!!

8 Августа 2013

Мы хотим поблагодарить всех жертвователей, которые принимали участие в судьбе нашего сына!!!

ОГРОМНЕЙШЕЕ ВАМ ВСЕМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН!!!
Благодаря Вашей помощи мы можем не прерывать наше лечение и идти к заветной мечте.
Мы обязательно будем держать Вас в курсе всех наших событий!!!
Счастья, здоровья Вам, вашим семьям, родным и близким!!!
ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!!!
С уважение семья Филатовых!

 

19 Марта 2014

Наши новости:
Вчера Стасу была проведена операция, во время операции доктор Арио Диро обнаружил в трахеи хрящ, как он нам объяснил это от того, что трубка упиралась в трахею и произошла деформация передней стенки трахеи, и поэтому Стасу очень тяжело было дышать самому, во время операции доктор Арио Диро убрал этот хрящ на столько, сколь это было возможно сделать, больше он ни каких проблем, что касается дыхания Стаса, не видит, трахея вся чистая и не чего не мешает, единственная проблема этот участок.
 
Дальнейший план нашего лечения, сегодня нас выписали домой, т. к Стасюнечка чувствует себя нормально, единственно, что его беспокоит, то, что у него ещё от операции побаливает горлышко и до конца не появился голос, но это так и должно быть, всё - таки было вмешательство в трахею, нам поставили трубочку меньшим размером, была 4,5 , поставили 4,это чтоб его подготовить к дальнейшей декануляции. Доктор Диро считает, что можно попробовать деканулировать Стасюнечку, он думает, что то, что он освободил в трахеи место, может хватить для того, чтоб Стас дышал самостоятельно, но на все 100% он не даёт гарантии нам, да и мы уже не хотим загадывать вперёд, пусть всё идёт своим чередом, как Бог решит так всё и будет.
 
 Пробовать деканулирровать будут в воскресенье, если же не получится и Стасюня не сможет дышать сам, то мы едем домой, и тогда уже нас ждёт только один вариант это пластика трахеи, это полосная операция, будут удалять этот промежуток трахеи и делать новый, операция достаточно сложная и стоит тоже соответственно дорого, но доктор Диро считает, что сначала нужно попробовать сделать декануляцию сейчас, прежде чем идти на эту операцию, некоторые дети начинали дышать и им не требовалось такой операции, но есть и случаи, что операции было не избежать. Вот такой у нас план дальнейшего нашего лечения, успокаивает одно, что всё это делается и лечится, но нужно немножко терпения, мы очень долго к этому идём и всё- таки я очень надеюсь, что наша мечта исполнится и Стасюнечка будет дышать самостоятельно!!!
Спасибо Вам дорогие, что Вы с нами идёте до конца и поддерживаете нас морально и материально! Огромное Вам Спасибо и низкий поклон!!!


3 Апреля 2014


30 марта Стасюнечку деканулировали, убрали трубочку, 5 долгих и мучительных лет мы ждали этого
счастья и всё - таки оно случилось, я до сих пор не могу поверить этому случившемуся чуду!!!
Стасюнечка четвёртые сутки дышит САМ, правда ночами не всё мне нравится, как он дышит, очень сильно храпит и дыхание жесткое, но врачи уверили, что страшного ничего нет, ребёнок должен привыкнуть к тому, что он без трубочки и научиться жить без неё, но т.к. они увидели страх на моём лице, они нас оставили ещё на одни сутки в больнице. Мы были одни сутки в реанимации, Стасюня был подключён ко всем мониторам, по которым отслеживали его состояние, это была самая тяжёлая ночь, глаз не сомкнули, наблюдая как Стасюнечка дышит!
Двое суток провели в больнице, сегодня выписали нас домой, и вот выбрала свободное время, чтобы поделиться своей радостью с вами! Через неделю мы пойдём на приём к врачу в клинику, чтобы он посмотрел, как себя чувствует Стасюня, здесь нам ещё нужно находиться примерно недели две или даже три минимум, чтобы ехать домой и не боятся ничего.
 
Честно, мне до сих пор ещё страшно засыпать ночью, всё время прислушиваюсь к его дыханию, но ничего, думаю, что скоро это всё пройдёт и забудется как страшный сон! Спасибо вам всем огромное, без вас и вашей помощи этого могло бы не произойти!!! Для нас это самый счастливый день в нашей жизни, ведь наш сыночек ДЫШИТ САМ!!! Спасибо всем огромное и низкий поклон от всей нашей семьи!!!


История Стасика http://fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html


 

7 Мая 2014

Добрый день!
Мы вернулись домой 28 апреля.
Стасюнечка дышит сам вот уже месяц, но ночами наше дыхание не очень хорошее, врачи надеются, что оно должно наладиться, такие случаи как у нас уже у них были.
Поэтому мы вернулись домой, жить там долго мы не смогли, так как всё очень дорого.
По прилёту домой Стасюня заболел, и я сама тоже и дыхание ночью осложнилось, нам в Израиле выписали рецепт на лекарство, которое поддерживает дыхание, когда ребёнок заболеет, преднизолон в сиропе, мы его выкупили там и вот сегодня ночью пришлось ему его давать, т.к. очень тяжёлое было ночью дыхание, днём чувствует себя хорошо.
Следующий план у врачей такой, во время зашивание свища, дырки и после трубочки, они хотят в один наркоз сделать ещё одну операцию  в трахеи, сделать щадящую пластику, эта не пластика т полосная, а более лёгкая форма, чтобы до конца устранить наш дефект в трахее. За раз это не возможно было сделать. Если с дыханием Стаса не будет никаких осложнений, то нас там ждут через 6 месяцев.
 
История Стаса http://fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html
 
13 Мая 2014

Маленький Стасик приготовил для Конкурса замечательную аппликацию - бурого мишку. И медведь получился солидный... Даже мишкой его назвать - язык не подворачивается. Настоящий Михаил Потапович - хозяин лесов, любитель малины и речной рыбки, только с виду неповоротливый увалень, а на самом деле - ловкий и сильный зверь, суровый, но справедливый... Стасик очень старался и сразу видно, что творил от всей души:-))) Вырезал из цветной бумаги каждую деталь, наклеивал.... Сам, по собственному велению сердца. Расти и дальше малыш таким же самостоятельным, и пусть у тебя все получается! А мы приглашаем всех поддержать Стасика на его страничке на сайте Конкурса детского творчества.
 
Познакомиться поближе с работой Стаса, проголосовать и оставить отзывы, добрые пожелания можно здесь
http://konkurs.fondpr.ru/raboty-konkursa/product/view
..
Мы ждем Вас на сайте конкурса http://konkurs.fondpr.ru/
И не забудьте - проголосовать можно только один раз, выбрав одну работу-победителя! Голосование продлится до 15 мая.

29 Октября 2014

Новости от 15 октября
У нас сейчас очень сложная ситуация, 28 сентября Стасюнечки сделали новую операцию, ночное дыхание с каждым днём становилось всё хуже и хуже и на 5 сутки мы экстренно попали в реанимацию, где врачи приняли решение поставить трубочку обратно, какой был шок для меня и особенно для моего сыночка, мы ведь столько лет шли к этой мечте и опять она оборвалась, мне больно было смотреть, как плачет мой сыночек и умоляет врачей не ставить ему назад трубочку,,, 20 Октября  нам сделали ещё одну операцию, ларенгоскопию, где врачи обнаружили стеноз, где стоит трубочка, они пробужировали это место, Стасюнечка очень тяжело отходил от операции, плакал от боли, из трубочки текла кровь, ему давали лекарства, чтоб облегчить эту боль. Через две недели, когда всё заживет, врачи опять хотят попробовать деканулировать моего сыночка!
Но, к сожалению, я узнаю, что у нас  не хватает 6 000 шекелей или 1,600 дол. США на нашу предстоящую деконуляцию. Нам сделали в этот приезд 2 операции, клиника мне обещала, что сделает нам скидку и у нас хватит денег на деконуляцию, но, увы, они этого не сделали.
Я сейчас опять в такой ситуации, через 10 дней у нас назначена эта процедура, но если я им не оплачу, её опять отодвинут и опять может вырасти грануляция, замкнутый круг какой то. У меня нет таких денег, если я отдам им то, что мы взяли с собой, то мы с ребёнком останемся на улице, я из дома забрала всё что у нас было скоплено.


Новости от 28 октября. Фонд перечислил материальную помощь на оплату лечения.
Стасюнечка чувствует себя уже получше, отходим от проведённой операции, правда отёк ещё до конца не прошёл и Стасу ещё больно, когда я ему санирую трубочку, но он молодец терпит, врачи ждут, когда отёк пройдёт полностью и тогда Стаса будут пробовать деканулировать! Очень надеемся на положительный результат, мы уже 6 лет боремся с нашей проблемой и на данный момент живём этой надеждой, что мы уедем домой без трубочки! Спасибо Вам всем огромное, что помогаете нам, поддерживаете нас в трудную минуту! Мы обязательно Вас порадуем хорошими новостями и напишем Вам наши заветные слова!

История Стаса http://fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html


 

6 Ноября 2014

Стаса в среду деканулировали, в пятницу нас выписали из больницы на квартиру, состояние у Стасика  днём замечательное, бегает, играет, поёт песни, рассказывает стихи и радуется этому счастью быть опять без трубочки,
А как рада я на словах этого не передать, но всю эту радость омрачает пока наше ночное дыхание, Стасюнечка, конечно, справляется с ним, но мне это дыхание не нравится, дырочка затянулась но не совсем, очень надеемся что у нас, наконец – то, всё наладится и мы в скором времени улетим домой! Здесь находиться уже нет и сил и финансовых возможностей, дорогущая страна очень и уже хочется к себе на родину!
Спасибо Вам огромное, что не оставили нас в трудную минуту и помогли нам оплатить недостающую сумму, если бы не Вы этого бы могло и не произойти. Огромное Вам материнское Спасибо!!!

История Стаса http://fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html
 
24 Ноября 2014

Сегодня Стасу сделали бронхоскопию, делали в реанимации, подключили ко всем мониторам, дали лекарство в носик от которого у Стаса пошла реакция и сатурация понизилась до 60. Стасюня начел синеть, врачи сразу дали кислород и всё восстановилось, такое бывает.

После обследования врач вышел и объяснил, что они там увидели: над связками и под ними всё хорошо, нашли проблему только там, где стоит трубочка, там идёт сужение и из-за этого происходит коллапс нижней части трахеи, ткани во сне становятся мягким и из-за сужения, где стоит трубочка, тянет это сужение в нижнюю часть трахеи.

Поэтому нам предстоит сложная операция трахеопластика, будут убирать то слабое место, брать хрящик с ребра и подшивать его, сегодня мне озвучили даты операции, 4 февраля сдача анализов, 9 февраля операция. Конечно, прежде нужно успеть собрать денежки, чтобы оплатить счёт. Счёт мне вышлют по почте, потому что завтра мы улетаем домой! Нужно набраться сил перед такой операцией и Стасюнечка должен восстановиться. Сейчас он уже отходит потихоньку от этой процедуры и даже уже покушал и просится домой. Спасибо Вам огромное, что остаётесь с нами и помогаете нам! Огромное всем Спасибо!!!

История Стаса http://www.fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Филатов Стасик

4 года, пос. Вига, Костромская обл.
смешанная лимфангиома

Необходимо собрать: 566 310.00 руб.
Cобрано: 251 409.00 руб.
Осталось собрать: 314 901.00 руб.
Срок: 30 Августа
жертвователь дата сумма
1 Сергей
(RBK Money)
02.07.2013 500.00 руб.
2 A.Б.
(RBK Money)
03.07.2013 500.00 руб.
3 анонимно
(Яндекс.Деньги)
04.07.2013 500.00 руб.
4 Кормушин А.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.07.2013 500.00 руб.
5 Денис
(RBK Money)
08.07.2013 1 000.00 руб.
6 Ирина
(RBK Money)
10.07.2013 300.00 руб.
7 Бурая И.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
10.07.2013 500.00 руб.
8
(RBK Money)
11.07.2013 300.00 руб.
9 ДД
(RBK Money)
11.07.2013 1 500.00 руб.
10 Евгений
(Яндекс.Деньги)
11.07.2013 250.00 руб.
11 К.
(RBK Money)
12.07.2013 500.00 руб.
12 анонимно
(Яндекс.Деньги)
12.07.2013 1 055.00 руб.
13 A.Б.
(RBK Money)
21.07.2013 1 200.00 руб.
14 Нина Манина
(RBK Money)
22.07.2013 200.00 руб.
15
(RBK Money)
22.07.2013 500.00 руб.
16 анонимно
(Яндекс.Деньги)
21.07.2013 700.00 руб.
17 Чулкова О.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
22.07.2013 800.00 руб.
18 Ирина
(RBK Money)
23.07.2013 300.00 руб.
19 Мазур К
(RBK Money)
23.07.2013 200.00 руб.
20 Смолянинова Олеся
(RBK Money)
23.07.2013 900.00 руб.
21
(RBK Money)
23.07.2013 600.00 руб.
22
(RBK Money)
24.07.2013 500.00 руб.
23 анонимно
(Яндекс.Деньги)
24.07.2013 100.00 руб.
24 Камалеева Э.Р.
(Банковский перевод через РГС банк)
23.07.2013 2 000.00 руб.
25 Чен Л.
(RBK Money)
25.07.2013 1 000.00 руб.
26 Крашенинникова И.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.07.2013 1 000.00 руб.
27 Ложечкин П.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.07.2013 1 000.00 руб.
28 серж
(Пластиковая карта)
28.07.2013 300.00 руб.
29 Никонова А
(Банковский перевод через РГС банк)
26.07.2013 1 000.00 руб.
30 Николаева Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
26.07.2013 1 000.00 руб.
31 Волегова М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
26.07.2013 2 000.00 руб.
32 ПК "Бухгалтерские сервисы"
(Банковский перевод через РГС банк)
26.07.2013 10 000.00 руб.
33 Шестерин С.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.07.2013 500.00 руб.
34
(RBK Money)
30.07.2013 1 000.00 руб.
35 Седельникова М.М.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.08.2013 100.00 руб.
36 Дмитрий
(RBK Money)
05.08.2013 2 004.00 руб.
37 ЗАО "Кинокоспания Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
05.08.2013 214 500.00 руб.
38 Лысак А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.08.2013 1 500.00 руб.