Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Замахаева Машенька

Замахаева Машенька, 2 года, г. Мурманск,опухоль верхней челюсти (сосудистая мальформация)
1 100 000 руб. на проведение операции в Германии


Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, собрана родителями Маши самостоятельно.
 
Машенька, как девочка из сказочной сказки. И сложно поверить, что жизнь этой крохи висит на волоске. Прошлым летом у Машеньки  обнаружили большую опухоль под правой щечкой, разрушающую верхнюю челюсть. С тех пор девочка перенесла уже 26 наркозов и две серьезные операции, повлекшие удаление части верхней челюсти и неба.

Машенькин случай признают «уникальным». Врачи так и не сошлись в едином мнении по поводу диагноза. Большинство морфологических заключений, выданных как в России, так и в Германии, где Машеньке проводили обследование и лечение в текущем году, в графе диагноз имеют запись «сосудистая мальформация».
 
Сейчас у Машеньки наблюдается быстрый рост опухоли, который пока врачам не удается даже приостановить. Несмотря на все усилия врачей и проведенное лечение, она разрастается снова и снова, разрушая костную ткань. Необходимо срочное дообследование и дальнейшее лечение.
Германия является одним из признанных лидеров в лечении подобных заболеваний и вероятность успешного лечения там наиболее велика. Сейчас получен ответ из клиники Эппендорф (г. Гамбург, Германия). Сумма счета за лечение составляет 45 245 евро. Силами друзей, родственников и просто неравнодушных людей уже собрана треть указанной суммы. Необходимо срочно дособрать средства и отправить Машу на лечение.
До настоящего момента семья Маши справлялась с оплатой лечения самостоятельно, но сейчас все финансовые возможности семьи исчерпаны. Денег совсем нет.
 
Узнав об истории Маши, мы также подключились к поиску клиники. В настоящее время, кроме наличия счета из Эппендорфа, документы Машули отправлены в Зальцбург в клинику редких болезней.
 
Неконтролируемый рост опухоли у ребенка не оставляет время на раздумья. Решение о том – помогать Маше или нет, нужно принимать прямо сейчас. Завтра этого вопроса может уже не стоять.



 
 
 
 
                                                                                       



 

Новости:

20 Июня 2013

Ситуация у Маши очень серьезная. Неконтролируемый рост опухоли (доброкачественной).
Клиника Эппендорфа предлагает радикальную операцию по удалению челюсти.
Мы сейчас ждем ответа из клиники редких болезней Зальцбурга. Возможно, они предложат более щадящую операцию.
Ждать окончательного решения нет времени. Сбор срочный. В течение недели ответ из Зальцбурга будет получен.

26 Июня 2013

Сегодня мы получили неожиданную новость.
"На лечение Маши Замахаевой из фонда городской благотворительной акции «Помоги спасти жизнь ребенка» будет перечислено около 1 миллиона рублей. Об этом журналистам рассказал глава муниципального образования город Мурманск Алексей Веллер. "
http://vlast-murmanska.ru/helpall.php

Мы, конечно, очень рады за Машу и за ее родителей. Смущает только одно. Машиным родителям необходимо заключить договор с клиникой, куда будут перечислены деньги.
Наш опыт говорит о том ,что заключить договор с клиникой не просто. По меньшей мере это очень небыстро.
Хочется надеяться, что это не станет препятствием к скорейшей отправке Маши в Германию.

Мы сердечно багодарим всех жертвователей за помощь. Собранные средства будут либо перечислены родителям Маши на оплату проживания в Гемании во время лечения, либо мы купим на них билеты к месту лечения и обратно.
В любом случае, мы отчитаемся, как только ситуация с переводом денег в клинику будет прояснена.
Да, очень неожиданно.
Спасибо всем , кто помогает детям.
9 Июля 2013


Машенька чувствует себя хорошо как всегда, наводит свои "порядки" в ящике с игрушками. В пятницу материалы для гистологических исследований были отправлены курьером FEDEX из клиники в Регенсбурге (Германия) в Детскую клинику Цинциннати (США). Ведем переписку с остальными клиниками, и пока мы в режиме ожидания...Быстро никак не получается, друзья.



 

16 Июля 2013

Гистологические материалы (стекла и блоки) были доставлены и уже находятся в работе лаборатории Детской клиники Цинциннати (США).
Машенька по-прежнему чувствует себя хорошо и ведет как обычный ребенок: играет с куклами, читаем с удовольствием "Мойдодыра" -еще чуть-чуть и наизусть! Наша болезнь протекает практически бессимптомно ( если не заглядывать в рот). Очень, конечно, тяжело даётся это ожидание...ответов из клиник. Всё еще в телефонных переговорах, переписках и пересылках.
Спасибо Вам за поддержку, за то, что вы с нами!!!
Надежда и Руслан (родители Машеньки)



 

30 Июля 2013

В Цинциннати (США) предлагают только операцию с удалением верхней челюсти и костей, пораженных опухолью. 141 000 $- предварительная стоимость. В Австрии сказали, что ничего кроме операции предложить не могут. В Израиле - только операцию. В Германии (кроме Гамбурга, где предложена операция 45 245 евро) в других клиниках только обследование без какой-либо конкретики.
Сейчас разбираемся с клиникой в Бостоне (США).Надеемся. Страшно всё это... Такими новостями и делиться не хочется, если честно. Я не могу представить, чтобы моей доченьке удалили ВСЮ верхнюю челюсть. А вы можете? Это как точка не возврата...как дальше жить и какие перспективы...



8 Августа 2013

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Вчера госпитализировались в отделение ЧЛХ (челюстно-лицевой хирургии) Мурманской областной больницы для прохождения магнитно-резонансной томографии с контрастом под наркозом. Это исследование запросили у нас доктора, чтобы видеть динамику и ситуацию на сегодняшний день. Машенька от наркоза отошла быстро, выспалась и чувствует себя уже хорошо. Также запланирована и компьютерная томография на пятницу. Ждем новостей по нашему случаю из клиники Бостона для принятия окончательного решения.

16 Августа 2013

Пишет мама Машеньки: Здравствуйте! На днях пришло еще одно предложение для обследования Машеньки в клинике г.Потсдама (клиника Эрнст Фон Бергман) и готовность её принять. Но самое главное, чего мы очень ждём и надеемся - это заключение и решение из детской клиники в Бостоне (США), где решением проблем, связанных с сосудистыми аномалиями у детей занимается целая команда докторов из 26 человек.Такого больше мы нигде не нашли в мире! Очень досадно, что по непонятным причинам возникла двухнедельная задержка при отправке гистологических материалов из лаборатории Аахена в Бостон, но сейчас они уже в клинике, остается снова набраться терпения. Мы очень надеемся, что скоро всё прояснится и мы, наконец-то, вылетим на лечение. А пока звоним и пишем и делаем всё возможное, чтобы ускорить этот процесс. Спасибо, что вы с нами, друзья!



9 Сентября 2013

Сегодня у нашей подопечной, маленькой Машеньки Замахаевой ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ! Машеньке исполнилось 3 годика! Этот день рождения малышка, как мы уже писали ранее, встретила с трудными новостями о том, что радикальной операции по удалению опухоли вряд ли, к сожалению, удастся избежать. Но маленькая Машенька об этом не догадывается. И слава Богу. Пусть у малышки будет как можно больше радостных и светлых дней в жизни, мы от всей души желаем ей выздоровления и настоящего детства. Хотя путь будет очень трудным. Но мы верим, что Машенька справится.
Вот что пишет мама малышки:
"Я верю и надеюсь, что всё что не делается - то к лучшему. Еще наступит день, когда наша доченька улыбнется во все 32 зуба обязательно наступит! А пока будем готовиться к поездке в Германию в клинику Гамбург-Эппендорф.
И большое спасибо вам, дорогие наши друзья, за вашу помощь, сопереживания и моральную поддержку!"

18 Сентября 2013

Пишет мама:
Здравствуйте, дорогие друзья!Главная новость в том, что нам пришло подтверждение из клиники Гамбург-Эппендорф о нашей дате поступления на стационар - 30 сентября. Вчера перевели 100% суммы аванса 45 245,18 евро на счет клиники. Сейчас решаем вопрос с организацией нашего проживания и приобретения билетов.

Мы надеемся, что когда Машеньку обследуют непосрественно в клинике, возможно, будет предложен не такой радикальный метод лечения. Клиника ОЧЕНЬ хорошая! 



 

30 Сентября 2013

Пишут родители девочки:
Здравствуйте! Нас уже определили в стационар и взяли необходимые анализы. Когда искали вену на правой руке, Машулик еще держалась, не смогли попасть никак, когда пошли вторую ручку колоть - обиделась, слезки пустила... Условия в палате весьма скромные (по сравнению с детским отделением в Аахене), палата очень малюсенькая, даже нет столика, туалета...Но это всё не так важно. Интернета там тоже нет, но мы постараемся что-нибудь придумать. Мы сейчас улизнули на часик домой собрать вещи, так как не рассчитывали, что нас так быстро положат, очень строго с отпусканием домой, немного расстроились. На завтра назначено МРТ (ангео) под наркозом. А дальше по результатам будет приниматься решение о дальнейшей тактике лечения.



История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/169/Zamahaeva_Mashenka.html

4 Октября 2013

"Сегодня в Германии праздничный день, пока мы отпущены домой (в гостиницу). В пятницу должны быть уже готовы заключения от рентгенологов по МРТ и назначена консультация в ЧЛХ (челюстно-лицевой хирургии). В Гамбурге хоть и солнечно, но уже совсем не жарко, пришлось основательно утепляться. Мы решили не терять свободный день, раздобыли коляску для удобства прогулки и направились в парк всё в том же районе Эппендорф. Несколько фотографий прикрепляю "
 


Маша в клинике:
 

7 Октября 2013


Пишет мама Машеньки:
"Сижу, давлюсь тихо слезами... перевариваю утренний разговор в челюстно-лицевой хирургии. Сегодня нам с мужем сказали то, что мы так боялись услышать...По результатам обследования Машеньке необходима обширная операция с удалением лицевых костей. Следующий разговор с профессором состоится во вторник, окончательный. Комментировать ничего не могу, извините".

Друзья, просим поддержать Машиных родителей. Слова поддержки можно написать в группе Машеньки http://vk.com/club51360266

История Машеньки http://fondpr.ru/children/169/Zamahaeva_Mashenka.html

10 Октября 2013

У нас хорошие новости!!! Вчера у нас была консультация у директора клиники челюстно-лицевой хирургии проф.Хайланда. Доктор внимательно осмотрел Машеньку, потом рассмотрел снимки МРТ. И сказал нам следующее: "Если бы это была моя дочь, то я бы не стал делать сейчас операцию. Не смотря на то, что часть опухоли осталась не удаленной и визуализируется в области носоглотки, ситуация стабильна. Надо продолжать динамическое наблюдение и действовать в зависимости от ситуации." Мы всё понимаем, что часть опухоли в кости осталась, её диагноз всё также остается по вопросом, что вопрос об операции не снимается навсегда... НО услышать для нас что нет необходимости делать её сейчас - было лучшим ответом, на который мы с мужем могли надеяться! Я снова прослезилась, но уже от радости, не верила своим ушам. Ещё в пятницу главный консультант клиники нам говорил про объемную операцию Машеньке с удалением костей и трансплантацией тканей и сосудов с руки. Земля уходила из под ног и мы не надеялись услышать иное мнение профессора. Я извиняюсь, что не написала вам в тот же вечер. Выйдя из клиники мы еще до темноты кружили по улицам вокруг больницы с коляской, медленно всё переваривая в своей голове. Слава Богу!

проф.Хайланд сказал, что то, как зарубцевалась послеоперационная рана на месте вырезанного неба и части челюсти после последней операции в Аахене выглядит очень неплохо! Там операцию выполнял тоже директор клиники проф.Ф.Хёльцле и так смог подшить Машеньке ткани во рту, чтобы девочка могла нормально говорить и кушать (то есть, не давилась через нос). Нас это тоже очень порадовало!!! Значит, всё делали правильно.

Доктор считает, что сейчас необходимо контролировать ситуацию, делать регулярное обследование. Чем позднее возникнет необходимость в такой операции, тем лучше. Так как сейчас Маша очень мала, о костной пластике даже не шла речь, а вот ожидаемые последствия (сильная асимметрия лица, проблемы с речью, питанием и т.д.) - об этом было страшно думать, как будет мучиться и страдать наша малышка.
Лишь бы уже ничего не менялось, нам и это счастье будет. Потом вырастет, сформируются все косточки, врачи восстановят челюсть и небо,вставят зубки. Сейчас потрясающие реконструкции делают с использованием своих же костей (ребра, малой берцовой и т.д.). Но так далеко мы уже не загадываем, стабилизировалось бы!

13 Октября 2013

Сегодня наконец-то смогли получить диск из рентген-радиологии с записью исследования Маши (ангео МРТ с контрастом). Оно необходимо нам для контроля за динамикой состояния опухоли внутри кости при последующих обследованиях, которые предстоит нам делать еще много и много раз. Выписки и финансовые документы мы получим позже, этим занимается интернешнл офис с иностранными пациентами и делает это не быстро. Поэтому, дожидаться, конечно, не будем. Как было сказано, подведение итогов по финансовым расходам пациента занимает три месяца, это в Германии не редкость.

Заведующий отделением патологии в Аахене (где Машенька оперировалась в последний раз) Др. Брауншвайг хотел бы опубликовать гистологические препараты из опухоли на ежегодном конгрессе детских патологоанатомов и в научном журнале с просьбой о совете. Мы дали своё согласие на публикацию.

Машенька чувствует себя хорошо. Стала гораздо спокойнее спать, наверное, передается состояние родителей... Но каждый день складывает зайца на полку в холодильнике:"Мама, не трогай, у него томография".

Спасибо Вам, дорогие друзья, за добрые слова поддержки и за то, что вы с нами! Хороших Вам выходных, солнечных дней и здоровья!

31 Октября 2013

Здравствуйте, дорогие наши! Мы дома, в родном и заснеженном Мурманске. Очень рады, что добрались. Машенька чувствует себя хорошо, осваивается и вспоминает домашние игрушки, которые так ждали возвращения своей хозяйки. Еще в Германии меня спрашивала, когда же мы будем на улице лепить снеговиков. Вот, наше с Машей совместное творчество во дворе нашего дома

Теперь впереди у Машеньки - постоянное наблюдение, контроль доброкачественного образования до того момента, когда врачи решат - необходима ли в итоге операция, или можно будет обойтись другими средствами помощи...

История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/169/Zamahaeva_Mashenka.html

13 Ноября 2013

  У меня все нормально! - неожиданно четко и громко прокричала Маша и, вероятно, для убедительности шлепнула маленькими ручками по столу.

- Это она в больнице научилась, - смущенно пояснила мама девочки. - Всем врачам так отвечала, когда те подходили и интересовались, как дела. Лишь бы ее не трогали больше.





В больницах Маша Замахаева провела, пожалуй, уже половину из своей трехлетней жизни. Перенесла две операции и в общей сложности около тридцати наркозов, применяемых при сложных исследованиях маленьких пациентов. Хотя сейчас, глядя на вполне жизнерадостную и подвижную девочку, трудно представить, что ее болезнь поставила в тупик не один десяток специалистов из ведущих мировых медицинских клиник. О борьбе врачей с недугом можно угадать лишь по тоненькой полоске шрама, тянущегося почти через все крохотное личико, да по бездонной боли в глазах родителей. Но последняя поездка в Германию поселила в них веру, что самое страшное может оказаться уже позади. Это стало возможно благодаря инициированной главой Мурманска Алексеем Веллером городской акции "Помоги спасти жизнь ребенка". И конечно же, мурманчанам, откликнувшимся на чужую боль.

Диагноз неизвестен

- Диагноз? Мы и сами бы хотели знать его наверняка, - грустно улыбается папа Руслан. - Но дело в том, что на сегодня нашей дочери точный диагноз так и не поставлен. Один доктор считает, что так, второй - что этак. У нас много заключений из разных лабораторий не только России, но и Германии, Израиля, США. Мы отправляли в них гистологию, стекла, блоки, в общем, все, что требуется. Но каждый раз получали новый ответ.

Большинство специалистов склоняется к тому, что заболевание у девочки имеет сосудистую природу, и не раз среди названных вариантов звучит термин "сосудистая мальформация". Но стопроцентно подтвердить, так ли это, не берется никто.

- Впервые, что во рту у Машеньки что-то не так, мы заметили года полтора назад, когда стали проходить медкомиссию для устройства в садик, - вспоминает мама Надежда. - Обратили внимание, что небо изменило форму - с одной стороны в нем появилась какая-то непонятная припухлость. Плохо росли молочные зубки. Мы обратили внимание врачей на это. Но тогда нас уверили, что все в порядке. Мы даже представить не могли, что за этим стоит что-то серьезное.

Замахаевы уехали отдыхать на Украину. Но где-то в середине лета мама обнаружила, что припухлость начала сильно увеличиваться и небо стало буквально выгибаться внутрь. Схватив ребенка, родители тут же помчались по врачам. Украинские медики сориентировались тоже не сразу, и лишь седьмой специалист посоветовал наконец обследовать ребенка на магнитно-резонансном томографе.

- МРТ показал внутренний нарост величиной с большой орех - от глаза до зубов. И тогда доктор сказал только одну фразу: “Ноги в руки и бегом к себе домой! Время работает против вас”, - вспоминает Руслан.

В Мурманске, не теряя времени, обратились в онкологическое отделение детской городской больницы. Оказалось, что все заболевания, связанные с головой, особенно детской, относятся к категории сложных и маленькие пациенты направляются для обследования и лечения в федеральные центры. Так называемую квоту для Замахаевых оформили быстро, и Маша оказалась в онкоцентре имени Блохина в Москве.

Сложности начались уже с исследований. Первая же биопсия закончилась сильным кровотечением и первым диагнозом - фиброзная дисплазия. Заболевание не онкологическое, и дочку с мамой отправили лечиться "по профилю" - в Центральный исследовательский институт челюстно-лицевой хирургии. Оперировать там девочку по ряду причин не стали, зато "подарили" следующий диагноз - тератома. Коротко говоря, это новообразование, паразитирующее в организме человека.

Тем временем болезнь стала давать о себе знать, и еще не умевшая говорить Маша стала вести себя беспокойно - плохо спала, не хотела отпускать мамину грудь, как будто боясь потерять защиту.

- В конце концов мы оказались в РДКБ - Российской детской клинической больнице, и 16 октября прошлого года нам сделали первую операцию, - рассказывает Надежда. - Оперировавший профессор сказал, что выход один: удалить половину челюсти и половину неба. Операция очень тяжелая и очень травматичная, после которой, естественно, последовала инвалидность.

- И нам ставят следующий диагноз - гемангиома, - добавляет Руслан. - Вот тут мы понимаем, что ребенок, по сути, до сих пор без диагноза, и начинаем уже сами обращаться в различные патологоанатомические лаборатории, чтобы хоть как-то его уточнить. Так у нас появилась еще саркома и сосудистая мальформация. На этом мы решили в Москве остановиться. И уже потом искали подтверждения в зарубежных клиниках.

Без прогнозов

На исследование в Германию материалы Руслан возил сам. В нашей стране пересылка биоматериалов по почте частными лицами требует преодоления множества бюрократических барьеров.

Поиски вывели на клинику в Берлине, врачи которой считаются признанными авторитетами в области челюстно-лицевой хирургии. Оттуда материалы переслали в Киль в патологоанатомический институт, где проходят экспертизу практически все спорные диагнозы в Европе. Немецкие специалисты согласились с диагнозом "сосудистая мальформация". Правда, с очень осторожной формулировкой: "по существующей классификации следует рассматривать как…".

Операцию предложили делать в клинике Ахена. По мнению хирургов, девочке требовалось доудалить еще часть костного неба. Правда, очередная биопсия для Маши вновь закончилась кровотечением, и на месяц пришлось возвращаться домой, чтобы набраться хоть сколько-нибудь сил.

- За это время мы успели выяснить, что сосудистые мальформации вообще очень трудно лечатся во всем мире. А в России и совсем не лечатся. У нас только сейчас клиники делают попытки лечить такие заболевания, да и то пока на уровне косметических процедур.

Малышка легла на стол хирургов 15 апреля. Но и на этот раз удалить полностью все нарастание на небе немецкие врачи не смогли. 2 мая семья вернулась домой, не имея никаких хоть сколь-нибудь вразумительных прогнозов.

Но профессор сказал

Но сдаваться и следовать размытой рекомендации "ждать и смотреть" Замахаевы не собирались. Едва переведя дух, они стали рассылать запросы в другие клиники.

- Прежде всего мы старались найти какой-то нехирургический способ лечения для Маши или хотя бы клинику, где, как мы надеялись, имелся опыт борьбы с подобными недугами, - говорит Надежда. - Обращались в США, Германию, Израиль, Финляндию... Но, к сожалению, так ничего и не удалось. Часть клиник вообще не ответила. Часть пригласила на обследование, но опять-таки без каких-то четких гарантий.

Большие надежды возлагались на два американских детских госпиталя в Цинциннати и Бостоне. Но из штата Огайо пришел лишь новые диагноз - миоперицитома. Из Массачусетса же сообщили, что установить диагноз по представленным исследованиям вообще не смогли. А ведь именно на бостонскую клинику, славящуюся на весь мир самыми передовыми новациями, измученные родители возлагали самые большие надежды.

Тем временем во рту у ребенка продолжался какой-то процесс, и, наверное, уже от отчаяния Надежда и Руслан решили согласиться на очередную операцию. Предложение о ней пришло опять-таки из Германии, из гамбургской клиники Гамбург - Апендорф. 30 сентября один из ведущих консультантов клиники, осмотрев девочку, подтвердил, что показания для операции есть. Но добавил, что окончательное решение должен принять директор учреждения, профессор Макс Хайланд. К нему Замахаевы пришли через несколько дней. Как признаются сами, даже на чудо уже не надеялись. Ну что мог сказать очередной, пусть и очень авторитетный врач уставшим родителям? Но он сказал…

- Мы потом несколько дней в себя приходили, настолько это оказалось неожиданно и обнадеживающе, - продолжает Надежда, и я, пожалуй, первый раз в жизни полностью осознаю смысл фразы "В этот миг у нее загорелись глаза". - Осмотрев Машу, задав нам вопросы о предыдущих операциях, изучив результаты обследования, он посмотрел на нас и сказал: "Вы знаете, если бы это была моя дочь, я бы не стал сейчас ее оперировать". Он установил, что эта опухоль, или мальформация, больше не разрастается. А происходящие во рту у Маши процессы, исходя из своего большого опыта, он назвал грануляцией и рубцеванием. То есть смысл такой, что сейчас надо просто наблюдать и дать девочке расти. И мы так поняли, что операцию можно и отложить, а может и вообще отпасть необходимость в ее проведении. Мы, честно говоря, даже мечтать о таком уже боялись! - горячо рассказывает Надежда.

Глупый вопрос

Слушаю родителей, смотрю на рисующую красным фломастером Машу и невольно проникаюсь уважением к мурманчанам. К тем, кто не прошел мимо прозрачных сердец "Помоги спасти жизнь ребенка" и опустил туда деньги. Ручеек из десяти, пятидесяти, сторублевых купюр вылился для Замахаевых в реку надежды на то, что будущее у Машеньки все-таки есть.

К моменту последней поездки в Германию болезнь высосала из семьи все возможные и даже невозможные финансовые ресурсы, включая деньги, собранные через социальные сети. Многочисленные благотворительные фонды давали туманные обещания "рассмотреть" либо не отвечали вовсе. Уже ни на что не надеясь, Замахаевы обратились за помощью в наблюдательный совет городской благотворительной акции "Помоги спасти жизнь ребенка".

- Вы представляете, уже через считанные дни мне позвонили, пригласили на беседу. И еще через несколько дней было принято решение и переведены деньги! - все еще поражается случившемуся Надежда. А я собираюсь с духом, чтобы задать еще один вопрос. Понимаю, что прозвучит он глупо, но не спросить не могу. Ведь только эта семья и их собратья по несчастью абсолютно точно знают, что сказать скептикам и тем, кто все еще проходит мимо прозрачных сердец.

- Как вы думаете, такая акция для Мурманска - стоящее дело?

- Да вы что! Это счастье, что у нас есть такая городская благотворительность, - от эмоций на глаза Надежды наворачиваются слезы, а Руслан смотрит на меня с огромным недоумением. - У нас очень много добрых слов и чувств. Ведь когда можно обратиться за помощью в свой родной город и он помогает тебе быстро и своевременно - это очень дорогого стоит!

Маленькой Маше предстоит еще не одна поездка на обследование в клинику, где благодаря мурманчанам ей подарили надежду. Но теперь родители знают, что поездки эти точно состоятся.

Екатерина КОЗЛОВА.

Фото Марты ЖЕГАЛИНОЙ.

 «Вечерний Мурманск».   http://vmnews.ru/novosti/2013/11/11/nadezda-dla-masi

10 Января 2014

Здравствуйте, дорогие наши друзья! А мы с Машенькой в Мурманске, рады что Новый Год встречаем дома. 26-го декабря прошли медицинскую комиссию на подтверждение инвалидности дочки еще на один год. Вообще, конечно, очень неприятно удивляет то, как определяется категория инвалид ребенок или нет. Всегда думала, если без руки или ноги, или верхней челюсти и неба, - то какие могут быть еще вопросы?! Но как мне разъяснили, решающим фактором является то, насколько ограничены в результате болезни важные функции. Перечислила все наши проблемы с приемом пищи, с речью, с координацией и рассказала про те операции, которые пришлось пережить еще и в этом году, про удаленное небо и часть челюсти... Но доктор попросила Машу сначала станцевать, потом рассказать стих - Маша стояла и молчала, да еще и руки в боки. Потом ребенка попросили раздеть, заглянули в рот, измерили талию ... "Нас интересует система пищеварения и речевой аппарат",-сказали члены МСЭ. " Ну вес-то у вас хороший, как я вижу, а что с речью? совсем не говорит?". "Говорит, просто сейчас не хочет, но родственники не всегда понимают, неба же нет и зубов не хватает..." - говорю я. "Ну хорошо". "Так что, если мы на следующий год придем и килограмм прибавим, и стих расскажем, а мы его вам обязательно расскажем, так что - здоровая что ли???"-говорю. Вообщем, просто захотела с вами поделиться нашей российской действительностью.

Машенька на Новогоднем празднике.

История Маши http://fondpr.ru/children/169/Zamahaeva_Mashenka.html

13 Февраля 2014

Здравствуйте! Сейчас обследуем Машеньку в Мурманске. Разбираемся в причине плохих показателей в биохимическом анализе крови. Завтра делаем УЗИ органов брюшной полости. Потом снова пересдадим кровь, маркеры и проч. И настраиваемся снова на Гамбург. Маша чувствует себя хорошо, недавно одела нарядное платье, туфли и легла в свою кроватку, укрылась одеялом. Машенька, а ты что спасть легла в обуви?? Мама, я Белоснежка, я принца жду! Занавес :))

История Машеньки http://www.fondpr.ru/children/169/Zamahaeva_Mashenka...


23 Апреля 2014

Веселый и задорный, со смешными длинными ушами и голубыми глазами. А еще - с розовым цветочком на животе и добродушной улыбкой. Вот такой снежный заяц получился у Машеньки. Это вам не заяц-побегаец.... А всем зайцам заяц.... Снежная скульптура-то ростом с Машеньку. Представляете? Сколько времени ушло вылепить каждую деталь, длинные уши, которые с трудом держались... Да не просто вылепить, а еще и раскрасить! Глазки, носик, язычок, даже реснички! Заметьте, на конкурсах снежных фигур скульпторы едва успевают саму фигуру-то вылепить, куда там раскрасить... Об этом даже никто не задумывается. А у Маши получилось все!
В одной из лап у зайки - желтый, как солнышко, шарик. От такой работы сразу становится так тепло на душе... Жалко, что по весне Машенькин шедевр растаял ((( Но фотография осталась. И мы надеемся, что Вы оцените Машину работу по достоинству.
 
Познакомиться поближе с работой Маши, проголосовать и оставить отзывы можно здесь
http://konkurs.fondpr.ru/raboty-konkursa/product/view/1/8.html


Мы ждем Вас на сайте конкурса http://konkurs.fondpr.ru/
 
И не забудьте - проголосовать можно только один раз, выбрав одну работу-победителя! Голосование продлится до 15 мая.


 

7 Июля 2014

На днях мы получили подарок для Машеньки за участие в творческом конкурсе :) Огромное спасибо за такие чудесные витражные краски и рамочку. Обязательно освоим этот вид искусства, тем более что дочка так любит раскрашивать! Невероятно приятно :)
Сейчас доченька чувствует себя хорошо, ни на что не жалуется. Как и все дети в таком возрасте, любит играться на детских площадках, собирать цветочки, общаться с детками во дворе. Следующее обследование в клинике Гамбург - Эппендорф по плану назначено на март. После чего немецкие врачи постараются изготовить для Машеньки съемный протез верхней челюсти. О костной пластике речь пока не идет.
 
История Машеньки fondpr.ru/children/169/Zamahaeva_Mashenka.html

19 Марта 2015

У нас хорошие новости. Мы были на приеме у профессора Хайланда. Он остался доволен результатом обследования и сказал, что сейчас делать ничего не надо. Также Машеньку посмотрела доктор по сложным протезам из Франкфурта. По её мнению протез изготавливать рано, нужно ждать, когда появится шестой зуб снизу для опоры. Они сказали, что лет в шесть. Ещё ангео-МРТ смотрели нейрорадиологи клиники (специалисты по сосудам головы) и сказали, что делать им там нечего. Поэтому следующий визит в клинику запланирован через два года. Мы очень счастливы за свою дочь и дай Бог здоровья и любви всем друзьям, кто переживает за Машу и поддерживает нашу семью! Спасибо Вам!

История Маши http://fondpr.ru/children/169/Zamahaeva_Mashenka.html



как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Замахаева Машенька

2 года, г. Мурманск
опухоль верхней челюсти (сосудистая мальформация)

Необходимо собрать: 1 100 000.00 руб.
Cобрано: 62 103.00 руб.
Осталось собрать: 1 037 897.00 руб.
Срок: 02 Июля
жертвователь дата сумма
1 Сорокина Галина
(RBK Money)
20.06.2013 2 000.00 руб.
2 Митрохин А.В.
(RBK Money)
20.06.2013 10 000.00 руб.
3 Маша
(RBK Money)
20.06.2013 1 000.00 руб.
4 СТИ
(Пластиковая карта)
20.06.2013 1 600.00 руб.
5 Бобкова Галина
(RBK Money)
20.06.2013 500.00 руб.
6
(RBK Money)
20.06.2013 500.00 руб.
7 Устинов Д.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
20.06.2013 1 000.00 руб.
8 Трушина О.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
20.06.2013 1 000.00 руб.
9 Г. Полина Владимировна
(RBK Money)
21.06.2013 2 000.00 руб.
10 анонимно
(Яндекс.Деньги)
20.06.2013 1 000.00 руб.
11 Серова Е
(RBK Money)
22.06.2013 10 000.00 руб.
12 Паршуков А.Г.
(RBK Money)
22.06.2013 500.00 руб.
13 Сергей
(RBK Money)
24.06.2013 2 000.00 руб.
14 Присяжные
(RBK Money)
24.06.2013 900.00 руб.
15 Смирнова Галина
(RBK Money)
24.06.2013 1 000.00 руб.
16 Грацков Д.А.
(RBK Money)
25.06.2013 2 000.00 руб.
17 Viktor
(RBK Money)
25.06.2013 500.00 руб.
18
(QIWI)
26.06.2013 100.00 руб.
19 Дмитрий
(RBK Money)
26.06.2013 1 003.00 руб.
20 Демина Полина Алексеевна
(RBK Money)
26.06.2013 5 000.00 руб.
21 ses
(RBK Money)
26.06.2013 1 000.00 руб.
22 Брандретт И.В
(Банковский перевод через РГС банк)
25.06.2013 5 000.00 руб.
23 Воронков Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
25.06.2013 10 000.00 руб.
24 Савенко Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.06.2013 500.00 руб.
25 Орлова Н.Л.
(Банковский перевод через РГС банк)
27.06.2013 1 000.00 руб.
26 Рейсфельд Д.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.06.2013 2 000.00 руб.
27 Бродский С.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
28.06.2013 2 000.00 руб.