Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Зинкевич Андрюша

Зинкевич Андрюша, 6 месяцев, г. Курск, СМА 1 типа
Сбор 270 710 рублей на приобретение аппарата ИВЛ и 150 000 руб. на покупку дополнительного оборудования.


Таких как он 1 на 100 000 000. Официально. Обычно СМА проявляется у детей в 25%, если одни из родителей носитель измененного гена. У Андрюшки оба родителя не являются носителями такого гена. Его гены просто мутировали самостоятельно.

С 15 октября 2012 года малыш находится в реанимационном отделении областной инфекционной больницы. С 15 октября маму пустили к сыну 1 раз на 2 минуты……

Медицинское учреждение, в котором сейчас находится ребенок, не может ему помочь. Как помогать ребенку со СМА там не знают.
Для того чтобы перевести малыша в Москву в специализированную клинику, нужен ИВЛ.

Родители договорились с компанией, которая продает ИВЛ о том, что они вносят минимальную сумму предоплаты, ИВЛ по предоплате передается родителям, и они везут малыша на реанимобиле в Москву. Со своим ИВЛ.

Предоплата внесена родителями (50 тыс.), но на наш вопрос, на что они будут жить в Москве, на что покупать дополнительное оборудование, родители ответили, что не знают, потому что сейчас самое главное перевести малыша в Москву, самое главное — соединить маму и ее 6 месячного сына! Полностью оплатить ИВЛ для Андрюши нужно до 20 декабря.

Уже на этой недели Андрюша приедет в Москву. Хочется сказать огромное спасибо компании, которая на таких условиях согласилась предоставить ИВЛ. Но деньги на полную оплату необходимо собрать. Хороших людей подводить нельзя.

Какая-то
дикая история. Ребенок полтора месяца без мамы и папы. Где мы живем?!

Из письма мамы:

" Никогда не думала, что скажу это о своем сыне. Наш Андрюша болен неизлечимым заболеванием, перед которым бессильна вся медицина мира — Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) болезнь Werdnig-Hoffmann. Прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и даже дышать. Я не буду подробно описывать ход заболевания, об этом можно почитать на сайте «Энциклопедия СМА» или в любом поисковике, забив в строку поиска «Спинальная мышечная атрофия 1 тип». Я хочу рассказать Вам о нас!

10.05.2012 г.
 Андрюшка родился крепким малышом, рост 59 см, вес 4 кг. Настоящий богатырь! Из роддома Андрюшу выписали домой с диагнозом «здоров». У нас был месяц безграничного счастья, я наслаждалась материнством, муж привыкал к новому статусу — отец, родные радовались своим «статусам» бабушка, дедушка, тётя. И конечно, цель и счастье всей нашей жизни было в нём, маленьком беззащитном человечке, дороже которого никого нет.



А потом, после планового посещения невролога в 1 месяц, началась ДРУГАЯ жизнь… В ней уже не было радости, сначала боль, гнев, страх, смирение… и конечно Надежда!!! Мы обошли всех специалистов сначала в г. Курске, потом в г. Москве, 3 раза сдавали генетический анализ — результаты на СМА1 были отрицательные, но потом всё-таки диагноз подтвердился. С каждым днем Андрюшка слабел, болезнь неумолимо наступала… С 15.10.2012 г. Андрюша находится в реанимации «ОКИБ им. Семашко». Там он один, меня пустили к сыну 1 раз на 2 минуты. Конечно, это не правильно. Не правильно, когда мама и больной ребенок сходят с ума в разных местах. Сейчас, чтобы нам быть вместе, нужно перевести ребенка в НПЦ Солнцево г. Москвы. Там сыночку окажут помощь, и мы подготовимся к тому, чтобы забрать Андрюшу домой. Для этого нужно приобрести Аппарат ИВЛ Puritan Bennett 560. Стоимость оборудования 320 710 руб., 10 коп. Эти цифры — цена разлуки.

Словами не описать любовь матери к ребенку. Не описать детское счастье… Мы надеемся, скоро наш любимый сыночек будем вместе с нами! «

 


Новости:

30 Ноября 2012

Андрюша благополучно приехал в Москву на спецреанимобиле в НПЦ Солнцево.

Сбор средств продолжается. Но уже легче, что мальчик с мамой.


5 Декабря 2012

Маленький Андрюша должен выдержать серьезную операцию — трахеостомию. Очень часто при диагнозе СМА 1 деткам делают трахеостомии и подключают к аппарату ИВЛ. Пока ребенок в больнице, он подключен к больничным аппаратам, но родители настаивают, если состояние ребенка будет удовлетворительным, забрать малыша домой. Чтобы жить дома нужны свои аппараты. Это большая ответственность забрать ребенка на аппарате ивл домой! Но Оля не первая мама, которая готова это сделать. Пока Оля с малышом, она учится ухаживать за ним. Сбор средств продолжается.

Новости от мамы:
Сегодня держала Андрюшу на руках, пока перестилали кроватку, кормила, санировать училась и инкубационную трубочку тоже, делала массаж.


6 Декабря 2012

«…только видела Андрюшу, прооперировали, спит еще мой сладенький.в 6 пойду кормить.:)»

Андрюша пришел в себя, Ольга его покормила. Сегодня обещают перевести малыша к маме в палату


10 Декабря 2012

12 Декабря 2012

10 декабря мы получили плохие новости от мамы Андрюши.

«Сегодня разговаривала с врачом, разговор был очень тяжелый, Андрюша навсегда утратил все приобретенные навыки и рефлексы, даже улыбку((((. Причин этому много, основная — разрушились клетки в головном мозге из-за гипоксии. Сказали крепиться(((»

Пока врачи говорят, что состояние мальчика тяжелое, но домой они настроены их отпустить, Андрюше для этого нужно стать стабильным, сколько времени понадобится никто не знает, сейчас малыш на прикосновения мамы думает, что будет больно и корчится, как будто плачет!!!

Новости от волонтеров 11 декабря: «Сегодня на обходе Ольга спросила еще раз о состоянии Андрюши, врачи сказали что она должна принять ребенка таким, какой он есть, что болезнь прогрессирует. Днем иголочку из головки вытащила медсестра, капать это лекарство больше не будут, заменили лекарством через рот, под датчиками на коже пошла аллергия на гель, сегодня их сняли, сейчас оставили только пульсоксиметр, он сатурцию мерит и пульс, ну и конечно в горлышке аппарат ИВЛ.»

От лица фонда мы ы хотели сказать маме Андрюши, что ребенок и его мозг абсолютно неизученная сфера. Были случаи, когда врачи подписывали ребенку приговор, а мама его вытаскивала. Был мальчик, у которого на ЭЭГ была прямая линия и его выписывали «овощем» и говорили, что так и будет, а сейчас, спустя несколько лет, он держит голову, улыбается, играет с ней, гулит. Надо верить и бороться.

Дорогие друзья, мы бы попросили вас в Гостевой книге написать несколько слов для Ольги, мамы Андрюши. Ей сейчас очень тяжело и добрые слова будут очень кстати.


14 Декабря 2012

Дорогие друзья! Тут выяснилось, что мама Андрюши Зинкевича находится в больнице Москве без интернета.

Причина — в семье нет ноутбука.

Если у вас есть лишний, не нужный ноутбук, и если Вы готовы подарить (дать на время нахождения ребенка в больнице) его маме Андрюши — мы будем Вам очень благодарны!!!!

Тел. Андрюшиной мамы — 8-926-712-32-74 (Ольга)


17 Декабря 2012

Наши самые искренние благодарности Марии за ноутбук для мамы Андрюши Зинкевича!
20 Декабря 2012

Дорогие мои, наконец то у меня появилась возможность поблагодарить всех вас за ту бесценную помошь, которую вы Андрюшеньке и нашей семье оказали и продолжаете оказывать.Словами не высказать всю признательность и благодарность каторую я хочу вам выразить. От всего сердца огромное искреннее СПАСИБО всем людям которые не обощли стороной нашу беду!

Спасибо, всем кто поддержал добрыми словами
Спасибо всем, кто помог материально
Спасибо друзьям за терпение и поддержку
Спасибо Кате, Ире, Галине, всем помошникам группы, девочки что бы я без вас делала?
Спасибо кураторам из фонда помоги ребенку.ру Анне и фонда РППД Ирине за участие в нашей судьбе, за постоянную моральную поддержку,
а также спасибо фонду Подари жизнь Ольге и Наталье за организацию переезда из Курска в Москву спасибо!
Спасибо девушке Марии, просто человеку, которая подарила нам ноутбук.
Родные мои, чтобы в вашей жизни, в ваших семьях всегда все было хорошо! Пусть Господь оберегает Вас, ваши семьи и Ваших детей!
мама Андрюши
24 Декабря 2012

Благодаря тому, что теперь у мамы Андрюши есть компьютер (Мария, спасибо Вам большое!), теперь есть возможность получать более оперативную информацию о состоянии малыша.

«Нам сделали ЭКГ и ЭХО сердца, слава Богу, с сердечком у Андрюшки все в порядке, нареканий нет, смотрели все сосуды, клапаны, все хорошо! Также невролог отменила уколы мильгаммы и нейромультивит на выходные, посмотрим, что будет с пульсом. Сейчас пульс остается высоковатым, когда спит — 120–130, бодрствует от 140 до 160 в среднем, если что-то беспокоит, начинает подниматься до 180. Конечно, не 200 как было, но все равно высоковат. Почитала в интернете про мильгамму — препарат даже обезболивающий помимо основного своего назначения. Вопрос в причине высокого пульса остается пока открытым. Ещё из врачей сегодня Андрюшу смотрел офтальмолог, глазное дно чистое, с глазками тоже все в порядке, на мой вопрос о том, что Андрюша не следит за игрушками и если я отстраняюсь, на меня взгляд не переводит, сказала, что после длительного медикаментозного вмешательства самым последним у детей восстанавливается зрение. Сказала просто ждать, не все сразу. Что-то я запуталась, получается дело в зрении, а не в неврологии. В понедельник спрошу у врачей. А еще Андрейка немножко поправился. Врачи заметили, сказали много не кормить, лишняя масса отрицательно сказывается на двигательной активности. Я на кашки сильно налегла, скармливала целую Фруто-няню в день, ещё и ночью немножко подкармливала, казалось, что Андрюшка проголодался. В итоге прибавку массы тела заметили не только я, но и врачи. Мнения разошлись только в оценке прибавки, мне кажется, что Андрюшонок немножко поправился, а врачам значительно))). А пока, в общем, все хорошо.) Вот такие пока новости. И конечно я всех благодарю за поддержку и внимание к Андрюшеньке!!!! Спасибо Вам огромное!!!»


 

21 Января 2013

Андрюшонок уже второй день дышит на нашем аппарате ИВЛ! Пока привыкает с трудом, приходиться его «спасать» — отвлекаю постоянным разминанием ножек, чтобы он на дыхании не концентрировался, так легче переносит. Сегодня буду просить, чтобы поменяли настройки, нужно еще пробовать, чтобы ему удобнее было дышать.

Я занимаюсь заказом недостающих комплектующих к ИВЛ (пока дышим на больничных) и вообще всех расходников. Сегодня, если Бог даст, заберем хорошие контуры, вчера муж забрал катетеры для санации и питательные зонды, еще заказала зонды другой фирмы, на днях тоже должны забрать. Ждем из Питера клапаны выдоха, салфетки под трахеостому должны привести к пятнице, сегодня, если получиться закажу искусственные носики и нужно уже покупать новую трахеостомическую трубку, нам поставили большего размера 4,5,на 6,7 — стало намного легче ребенку.

Спасибо огромное моей подруге Юли, она нас постоянно консультирует, основываясь на своем личном опыте, как лучше ребенку, эту трубку она нам дала и настояла, чтобы я ее врачам сказала поставить и очень облегчила тем самым жизнь Андрюшке. Меняли как раз после Нового года, купить было вообще нигде не реально, новый год + в конце года на складах уже ничего не осталось, да и сейчас все просто сбоем достаю, даже умудрилась у официальных дистрибьюторов зонды питающие взять в розницу, спасибо ком. директром очень понимающая женщина попалась, пошла навстречу, даже на себя заказ оформила!!!!! (вы представьте!) потому что ни в одном магазине, не аптеке их не было. Или другой фирмы или большего размера. Так что пока Андрюшка позволяет (лежит тихо, не требуя к себе внимания), я на телефоне, ищу все необходимое, чтобы домой поскорее выписаться.


7 Февраля 2013

Пишет мама Андрюши: Друзья, вот наконец-то мы и дома!!! У меня такое чувство, Что Андрюшонок всегда был с нами и этого кошмара не было. Мы гуляем по комнате, рассматриваем себя в зеркале, смотрим мультики (Машу и медведя) и просто радуемся каждой минуте, что наконец-то наша семья вся в месте. Не важно где, главное мы вместе и мы счастливы. Дома предстоит еще много чего сделать (мужу в Москве дали общежитие ремонт пока сделали только в одной комнате, где Андрюша постоянно находится, кухня и коридор в завалах)))), разгребаем по-чуть чуть)))). А доехали хорошо, врачи из рем.бригады молодцы! Ехали правда 3 ч. пробки жуть. к 8 вечера добрались))))). Спасибо всем огромное, кто был с нами все эти месяцы и переживал за нашего малыша!!!!! Спасибо вам от всего сердца!!!


20 Марта 2013

Дорогие друзья!

Многие из вас помнят Зинкевича Андрюшу, который, благодаря вам , теперь живет дома.

Небольшой фотоотчет.



 

14 Августа 2013

Дорогие наши, хотим поделиться с вами новыми фотографиями и новостями. Андрюша чувствует себя хорошо, нам уже год и 3 месяца, а 4 августа было пол года как Андрюша дома на аппарате ИВЛ. За это время каких-то особых событий в нашей жизни не было - все потихонечку. Весим 12 кг и выросли до 96 см. Ходили гулять на улицу 3 раза. Андрюшке понравилось - рассматривал деревья. Зубов у нас пока нет, но десенки очень набухшие. Ждем зубки со дня на день). Перешли на питание Нутрини. Мультики уже не смотрит как раньше, в основном просто лежит и рассматривает комнату. Очень любит массаж. Когда засыпает, обязательно мама или папа должны быть рядом и гладить Андрюшку - иначе будет куксится и долго засыпать. Немножко поболели, но сразу ударно пролечились, так что Бог миловал, сейчас все в порядке.






7 Января 2014

Пишет мама Андрюши: Вот и начался новый 2014 год)...Сегодня чудесный, светлый праздник Рождества Христова. Рождество это удивительное время, когда сердце наполняется ожиданием чуда... И это чудо происходит!... Добрые наши, заботливые и нежные друзья примите поздравления в Рождество.
Пусть в вашей жизни чудо приключится,
Пусть радость, вдохновение, добро
Сумеют в вашем доме поселиться.
Пускай надежда, вера, теплота
Вас в жизни ни на миг не покидают,
Пускай любая сбудется мечта,
Я искренне вам лучшего желаю!

Новый год к нам пришел с большой радостью - ген. директор с моей работы подарил нам второй аппарат ИВЛ! УРА!!!!!! Для нас это огромная радость! Нам стало намного спокойнее. А еще наша соц. рабоник и большой друг наш и Андрюши Оля принесла Андрюше подарки от фонда РППД - очаровательного песика и веселый телефончик. А мы с Пашей купили Андрюше большую настоящую ванну, т.к. наш "малыш" уже вырос со всех детских ванночек. Мы ставим ее рядом с кроватью на табуретки, Паша подсоединил шланги слива и налива воды, набираем воду и купаем Андрюшонка. А еще наше государство выдало нам питание Нутрини на пол года, мы пол года их просили звонили, ходили к глав. врачу - вот психанули))))) и дали сразу за полгода в стекле по 200гр. - Паша еле дотащил его сумками из поликлиники - пришлось сделать несколько рейсов. Но главное было бы что нести;). вот такие наши радости).


как помочь

контакты

Живой Журнал
Вконтакте
Facebook
Twitter

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: Тел. +7 905 712-42-53 строго с 9-00 до 13-00 (понедельник — пятница)

подписка

пожертвования

Зинкевич Андрюша

6 месяцев, г. Курск
СМА

Необходимо собрать: 420 710.00 руб.
Cобрано: 421 710.00 руб.
Осталось собрать: -1 000.00 руб.
Срок: 20 Декабря
жертвователь дата сумма
1 Екатерина
(Пластиковая карта)
28.11.2012 1 000.00 руб.
2
(Пластиковая карта)
28.11.2012 1 500.00 руб.
3 СТИ
(Пластиковая карта)
28.11.2012 3 000.00 руб.
4 анонимно
(Пластиковая карта)
28.11.2012 1 000.00 руб.
5 Елена Колмогорова
(Пластиковая карта)
28.11.2012 2 000.00 руб.
6 Иванова Юлия
(Пластиковая карта)
28.11.2012 500.00 руб.
7 любовь
(QIWI)
28.11.2012 150.00 руб.
8 Настя_Б
(Пластиковая карта)
29.11.2012 500.00 руб.
9 Федоров Роман Александрович
(WebMoney)
30.11.2012 3 024.19 руб.
10 Катя
(Пластиковая карта)
30.11.2012 700.00 руб.
11 Калинина Е.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.11.2012 1 000.00 руб.
12 Алексей
(Пластиковая карта)
30.11.2012 1 000.00 руб.
13 СТИ
(Пластиковая карта)
30.11.2012 5 000.00 руб.
14 Федоров Роман Александрович
(WebMoney)
30.11.2012 2 016.13 руб.
15 A&L
(Пластиковая карта)
30.11.2012 10 000.00 руб.
16 анонимно
(Яндекс.Деньги)
01.12.2012 3 000.00 руб.
17 Наталья
(Пластиковая карта)
02.12.2012 5 000.00 руб.
18 Прутян И.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
30.11.2012 3 000.00 руб.
19 Настя_Б
(Пластиковая карта)
04.12.2012 500.00 руб.
20 Марина Новокшонова
(Пластиковая карта)
04.12.2012 1 000.00 руб.
21 анонимно
(Яндекс.Деньги)
04.12.2012 420.00 руб.
22 Андрей Викторович
(Пластиковая карта)
06.12.2012 20 000.00 руб.
23 Бабенко А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.12.2012 1 500.00 руб.
24 Алексей
(Пластиковая карта)
06.12.2012 1 000.00 руб.
25 анонимно
(Пластиковая карта)
06.12.2012 14 000.00 руб.
26 Прохорова Н.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.12.2012 1 000.00 руб.
27 Силина М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.12.2012 2 000.00 руб.
28 Федулова Н.Г.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.12.2012 500.00 руб.
29
(Пластиковая карта)
07.12.2012 4 000.00 руб.
30 Владимир Марков
(Яндекс.Деньги)
07.12.2012 1 000.00 руб.
31 Дмитрий П.
(QIWI)
07.12.2012 500.00 руб.
32 Дмитрий
(Пластиковая карта)
10.12.2012 1 505.00 руб.
33 анонимно
(Яндекс.Деньги)
09.12.2012 3 000.00 руб.
34 Irina Beynarovich
(Пластиковая карта)
11.12.2012 10 000.00 руб.
35
(Пластиковая карта)
11.12.2012 1 500.00 руб.
36 Dana
(Пластиковая карта)
11.12.2012 1 000.00 руб.
37 Татьяна
(Пластиковая карта)
11.12.2012 5 000.00 руб.
38 Алексеев Н.К.
(Банковский перевод через РГС банк)
11.12.2012 25 000.00 руб.
39 ЗАО "Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
11.12.2012 284 395.00 руб.
40 Левченко А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
12.12.2012 1 000.00 руб.