http://fondpr.ru/children/126/Zinkevich_Andryusha.html

Андрюша благополучно приехал в Москву на спецреанимобиле в НПЦ Солнцево.

Сбор средств продолжается. Но уже легче, что мальчик с мамой.

Маленький Андрюша должен выдержать серьезную операцию — трахеостомию. Очень часто при диагнозе СМА 1 деткам делают трахеостомии и подключают к аппарату ИВЛ. Пока ребенок в больнице, он подключен к больничным аппаратам, но родители настаивают, если состояние ребенка будет удовлетворительным, забрать малыша домой. Чтобы жить дома нужны свои аппараты. Это большая ответственность забрать ребенка на аппарате ивл домой! Но Оля не первая мама, которая готова это сделать. Пока Оля с малышом, она учится ухаживать за ним. Сбор средств продолжается.

Новости от мамы:
Сегодня держала Андрюшу на руках, пока перестилали кроватку, кормила, санировать училась и инкубационную трубочку тоже, делала массаж.

«…только видела Андрюшу, прооперировали, спит еще мой сладенький.в 6 пойду кормить.:)»

Андрюша пришел в себя, Ольга его покормила. Сегодня обещают перевести малыша к маме в палату

10 декабря мы получили плохие новости от мамы Андрюши.

«Сегодня разговаривала с врачом, разговор был очень тяжелый, Андрюша навсегда утратил все приобретенные навыки и рефлексы, даже улыбку((((. Причин этому много, основная — разрушились клетки в головном мозге из-за гипоксии. Сказали крепиться(((»

Пока врачи говорят, что состояние мальчика тяжелое, но домой они настроены их отпустить, Андрюше для этого нужно стать стабильным, сколько времени понадобится никто не знает, сейчас малыш на прикосновения мамы думает, что будет больно и корчится, как будто плачет!!!

Новости от волонтеров 11 декабря: «Сегодня на обходе Ольга спросила еще раз о состоянии Андрюши, врачи сказали что она должна принять ребенка таким, какой он есть, что болезнь прогрессирует. Днем иголочку из головки вытащила медсестра, капать это лекарство больше не будут, заменили лекарством через рот, под датчиками на коже пошла аллергия на гель, сегодня их сняли, сейчас оставили только пульсоксиметр, он сатурцию мерит и пульс, ну и конечно в горлышке аппарат ИВЛ.»

От лица фонда мы ы хотели сказать маме Андрюши, что ребенок и его мозг абсолютно неизученная сфера. Были случаи, когда врачи подписывали ребенку приговор, а мама его вытаскивала. Был мальчик, у которого на ЭЭГ была прямая линия и его выписывали «овощем» и говорили, что так и будет, а сейчас, спустя несколько лет, он держит голову, улыбается, играет с ней, гулит. Надо верить и бороться.

Дорогие друзья, мы бы попросили вас в Гостевой книге написать несколько слов для Ольги, мамы Андрюши. Ей сейчас очень тяжело и добрые слова будут очень кстати.

Дорогие друзья! Тут выяснилось, что мама Андрюши Зинкевича находится в больнице Москве без интернета.

Причина — в семье нет ноутбука.

Если у вас есть лишний, не нужный ноутбук, и если Вы готовы подарить (дать на время нахождения ребенка в больнице) его маме Андрюши — мы будем Вам очень благодарны!!!!

Тел. Андрюшиной мамы — 8-926-712-32-74 (Ольга)

Наши самые искренние благодарности Марии за ноутбук для мамы Андрюши Зинкевича!

Дорогие мои, наконец то у меня появилась возможность поблагодарить всех вас за ту бесценную помошь, которую вы Андрюшеньке и нашей семье оказали и продолжаете оказывать.Словами не высказать всю признательность и благодарность каторую я хочу вам выразить. От всего сердца огромное искреннее СПАСИБО всем людям которые не обощли стороной нашу беду!

Спасибо, всем кто поддержал добрыми словами
Спасибо всем, кто помог материально
Спасибо друзьям за терпение и поддержку
Спасибо Кате, Ире, Галине, всем помошникам группы, девочки что бы я без вас делала?
Спасибо кураторам из фонда помоги ребенку.ру Анне и фонда РППД Ирине за участие в нашей судьбе, за постоянную моральную поддержку,
а также спасибо фонду Подари жизнь Ольге и Наталье за организацию переезда из Курска в Москву спасибо!
Спасибо девушке Марии, просто человеку, которая подарила нам ноутбук.
Родные мои, чтобы в вашей жизни, в ваших семьях всегда все было хорошо! Пусть Господь оберегает Вас, ваши семьи и Ваших детей!
мама Андрюши

Благодаря тому, что теперь у мамы Андрюши есть компьютер (Мария, спасибо Вам большое!), теперь есть возможность получать более оперативную информацию о состоянии малыша.

«Нам сделали ЭКГ и ЭХО сердца, слава Богу, с сердечком у Андрюшки все в порядке, нареканий нет, смотрели все сосуды, клапаны, все хорошо! Также невролог отменила уколы мильгаммы и нейромультивит на выходные, посмотрим, что будет с пульсом. Сейчас пульс остается высоковатым, когда спит — 120–130, бодрствует от 140 до 160 в среднем, если что-то беспокоит, начинает подниматься до 180. Конечно, не 200 как было, но все равно высоковат. Почитала в интернете про мильгамму — препарат даже обезболивающий помимо основного своего назначения. Вопрос в причине высокого пульса остается пока открытым. Ещё из врачей сегодня Андрюшу смотрел офтальмолог, глазное дно чистое, с глазками тоже все в порядке, на мой вопрос о том, что Андрюша не следит за игрушками и если я отстраняюсь, на меня взгляд не переводит, сказала, что после длительного медикаментозного вмешательства самым последним у детей восстанавливается зрение. Сказала просто ждать, не все сразу. Что-то я запуталась, получается дело в зрении, а не в неврологии. В понедельник спрошу у врачей. А еще Андрейка немножко поправился. Врачи заметили, сказали много не кормить, лишняя масса отрицательно сказывается на двигательной активности. Я на кашки сильно налегла, скармливала целую Фруто-няню в день, ещё и ночью немножко подкармливала, казалось, что Андрюшка проголодался. В итоге прибавку массы тела заметили не только я, но и врачи. Мнения разошлись только в оценке прибавки, мне кажется, что Андрюшонок немножко поправился, а врачам значительно))). А пока, в общем, все хорошо.) Вот такие пока новости. И конечно я всех благодарю за поддержку и внимание к Андрюшеньке!!!! Спасибо Вам огромное!!!»

 

Андрюшонок уже второй день дышит на нашем аппарате ИВЛ! Пока привыкает с трудом, приходиться его «спасать» — отвлекаю постоянным разминанием ножек, чтобы он на дыхании не концентрировался, так легче переносит. Сегодня буду просить, чтобы поменяли настройки, нужно еще пробовать, чтобы ему удобнее было дышать.

Я занимаюсь заказом недостающих комплектующих к ИВЛ (пока дышим на больничных) и вообще всех расходников. Сегодня, если Бог даст, заберем хорошие контуры, вчера муж забрал катетеры для санации и питательные зонды, еще заказала зонды другой фирмы, на днях тоже должны забрать. Ждем из Питера клапаны выдоха, салфетки под трахеостому должны привести к пятнице, сегодня, если получиться закажу искусственные носики и нужно уже покупать новую трахеостомическую трубку, нам поставили большего размера 4,5,на 6,7 — стало намного легче ребенку.

Спасибо огромное моей подруге Юли, она нас постоянно консультирует, основываясь на своем личном опыте, как лучше ребенку, эту трубку она нам дала и настояла, чтобы я ее врачам сказала поставить и очень облегчила тем самым жизнь Андрюшке. Меняли как раз после Нового года, купить было вообще нигде не реально, новый год + в конце года на складах уже ничего не осталось, да и сейчас все просто сбоем достаю, даже умудрилась у официальных дистрибьюторов зонды питающие взять в розницу, спасибо ком. директром очень понимающая женщина попалась, пошла навстречу, даже на себя заказ оформила!!!!! (вы представьте!) потому что ни в одном магазине, не аптеке их не было. Или другой фирмы или большего размера. Так что пока Андрюшка позволяет (лежит тихо, не требуя к себе внимания), я на телефоне, ищу все необходимое, чтобы домой поскорее выписаться.

Пишет мама Андрюши: Друзья, вот наконец-то мы и дома!!! У меня такое чувство, Что Андрюшонок всегда был с нами и этого кошмара не было. Мы гуляем по комнате, рассматриваем себя в зеркале, смотрим мультики (Машу и медведя) и просто радуемся каждой минуте, что наконец-то наша семья вся в месте. Не важно где, главное мы вместе и мы счастливы. Дома предстоит еще много чего сделать (мужу в Москве дали общежитие ремонт пока сделали только в одной комнате, где Андрюша постоянно находится, кухня и коридор в завалах)))), разгребаем по-чуть чуть)))). А доехали хорошо, врачи из рем.бригады молодцы! Ехали правда 3 ч. пробки жуть. к 8 вечера добрались))))). Спасибо всем огромное, кто был с нами все эти месяцы и переживал за нашего малыша!!!!! Спасибо вам от всего сердца!!!

Дорогие друзья!

Многие из вас помнят Зинкевича Андрюшу, который, благодаря вам , теперь живет дома.

Небольшой фотоотчет.

 

Дорогие наши, хотим поделиться с вами новыми фотографиями и новостями. Андрюша чувствует себя хорошо, нам уже год и 3 месяца, а 4 августа было пол года как Андрюша дома на аппарате ИВЛ. За это время каких-то особых событий в нашей жизни не было - все потихонечку. Весим 12 кг и выросли до 96 см. Ходили гулять на улицу 3 раза. Андрюшке понравилось - рассматривал деревья. Зубов у нас пока нет, но десенки очень набухшие. Ждем зубки со дня на день). Перешли на питание Нутрини. Мультики уже не смотрит как раньше, в основном просто лежит и рассматривает комнату. Очень любит массаж. Когда засыпает, обязательно мама или папа должны быть рядом и гладить Андрюшку - иначе будет куксится и долго засыпать. Немножко поболели, но сразу ударно пролечились, так что Бог миловал, сейчас все в порядке.

Пишет мама Андрюши: Вот и начался новый 2014 год)...Сегодня чудесный, светлый праздник Рождества Христова. Рождество это удивительное время, когда сердце наполняется ожиданием чуда... И это чудо происходит!... Добрые наши, заботливые и нежные друзья примите поздравления в Рождество.
Пусть в вашей жизни чудо приключится,
Пусть радость, вдохновение, добро
Сумеют в вашем доме поселиться.
Пускай надежда, вера, теплота
Вас в жизни ни на миг не покидают,
Пускай любая сбудется мечта,
Я искренне вам лучшего желаю!

Новый год к нам пришел с большой радостью - ген. директор с моей работы подарил нам второй аппарат ИВЛ! УРА!!!!!! Для нас это огромная радость! Нам стало намного спокойнее. А еще наша соц. рабоник и большой друг наш и Андрюши Оля принесла Андрюше подарки от фонда РППД - очаровательного песика и веселый телефончик. А мы с Пашей купили Андрюше большую настоящую ванну, т.к. наш "малыш" уже вырос со всех детских ванночек. Мы ставим ее рядом с кроватью на табуретки, Паша подсоединил шланги слива и налива воды, набираем воду и купаем Андрюшонка. А еще наше государство выдало нам питание Нутрини на пол года, мы пол года их просили звонили, ходили к глав. врачу - вот психанули))))) и дали сразу за полгода в стекле по 200гр. - Паша еле дотащил его сумками из поликлиники - пришлось сделать несколько рейсов. Но главное было бы что нести;). вот такие наши радости).

Мы узнали эту тяжелую новость только на днях. Из поста мамы Андрюши. И хотим его привести здесь: "Друзья, сегодня у меня грустные новости. 12 мая умер Андрюша. Мужественный, храбрый и очень светлый мальчик, который прожил такую короткую жизнь. 10 мая Андрюше исполнилось 9 лет. Сыночек, ты большая душа! Ты помог многим людям, и ты спасаешь нас. Дождался двоих братиков и сестричку, стал настоящим примером силы духа, необычайной стойкости и жертвенной любви. Благодарна тебе за каждый прожитый день! Ты ушел в Царствие небесное, в вечную жизнь в которой мы обязательно будем вместе. Любим тебя всей душой!
И конечно, я не могу не поблагодарить всех вас: родные и близкие, друзья и знакомые, все те, с кем наши судьбы переплетались за эти 9 лет.
Огромное вам СПАСИБО! Помню каждого из вас! Чувствую особую связь и благодарность, в первые годы жизни Андрюши, с теми людьми и родителями таких же детей со СМА, которые протягивали нам свои руки. Когда еще толком ничего не было известно об этой коварной болезни, Вы были нашей неизмеримой надеждой и спасением. Всем сотрудникам благотворительных фондов, всем, кто помогал нам, - самые искренние слова благодарности!
Сердечно благодарю всех журналистов, чиновников, юристов, активистов, словом всех причастных к развитию паллиативной помощи в нашей области!
И огромное спасибо, конечно, медицинским работникам! Особенно сейчас, в последние годы жизни сына! Наша родная поликлиника №2 на Чумаковской – спасибо всем вам! Всем сотрудникам ОДКБ и ОДКБ№2 – большое спасибо от нашей семьи за ваш самоотверженный труд!
Искренне прошу прощения, что не поименно! Я очень благодарна каждому из вас! Обнимаю.
Ольга Зинкевич"

А в завершении мы хотим рассказать вам, друзья вот что еще. Столкнувшись со всеми проблемами и нарушениями в получении паллиативной помощи для ребенка, мама Андрюши с 2017 занялась очень важным делом - развитием паллиативной помощи для детей в Курске. Она борется за права детей. Это титанический и самоотверженный труд и мы хотим искренне пожелать Ольге удачи и сил. Андрюша навсегда останется в наших сердцах... Светлая память...

История Андрюши