Более 300 млн. человек в мире страдают редкими болезнями - это около 7% населения планеты. Существует свыше 7 тысяч различных орфанных заболеваний, и их число продолжает расти. В России от редких болезней страдают 1,5 млн. детей. Однако официальная статистика учитывает лишь малую часть из них. Это означает, что многие пациенты остаются без необходимой поддержки и лечения.

Наш фонд более 13 лет помогает детям с редкими болезнями в рамках программы "Спасти жизнь". За эти годы мы познакомились с ребятами, чьи диагнозы малоизвестны: дети-бабочки, солнечные дети, малыши с синдромом ундины и кошачьего крика, синдромом марионетки и ангельской болезнью. За красивыми названиями стоят тяжелые испытания, с которыми эти ребята и их семьи справляются изо дня в день.

Сегодня в фонде очень ждут помощи ребята с редкими диагнозами:

✅ 2-летний Ярослав Павлов (СМА). Болезнь лишила его возможности двигаться, но он не сдается. Чтобы сделать мир Ярослава чуть доступнее, ему нужна специальная инвалидная коляска.

✅ 15-летняя Соня Тьярт (синдром Веста). Сейчас ее болезнь под контролем, но тяжелая форма эпилепсии стерла навыки, которые девочка так долго осваивала. Реабилитация поможет Соне сделать шаг вперед, чтобы вернуть утраченное.

✅ 16-летний Даня Зиятдинов (нейромышечный сколиоз). Болезнь не дает ему свободно дышать, а каждое движение дается с болью. В фонде идет сбор на инвалидную коляску, которая облегчит передвижение мальчика.

✅ 4-летний Кирюша Трембач пережил менингоэнцефалит –  болезнь, которая редко оставляет шансы. Он справился, но теперь ему нужна долгая реабилитация, чтобы научиться заново жить.

Эти дети – настоящие маленькие герои, но без вашей поддержки им не справиться!

Прочитать их истории и помочь можно на главной странице нашего сайта.

Давайте вместе подарим детям шанс на счастливую и здоровую жизнь! Ведь сейчас именно мы с вами можем изменить их судьбу!

ПОМОЧЬ