Баранова Алиса, 4 года, г. Кемерово
Диагноз: синдром де Морсье (агенезия полости прозрачной перегородки мозга), перинатальное поражение ЦНС, детский аутизм, задержка психоречевого развития, железодефицитная анемия, паралитическое косоглазие, синдром двигательных нарушений, гипотония (слабость мышц)
Сбор: 188200 руб. на оплату курса реабилитации в РЦ «Совушка», г.Кемерово
Средства собраны! Сбор закрыт! Оставшаяся к сбору сумма оплачена из безадресных пожертвований

Алисе всего четыре года, и с первого дня она живёт на грани, между двумя мирами… А все из-за редкого диагноза – синдрома де Морсье. Он встречается у 1 ребёнка из 10 тысяч новорожденных. И поражает сразу несколько отделов мозга: ребёнок может слышать, но не понимать, видеть, но не осознавать увиденное. Мир вокруг становится чужим и пугающим. Лечения этой болезни пока не существует, а наука до конца не знает, как развивается это нарушение – у многих детей оно приводит к тяжёлым осложнениям, угрожающим жизни. Алисе достались почти все возможные проявления синдрома: поражение мозга, слабость мышц, аутистическое расстройство, нарушения зрения, опорно-двигательного аппарата.
Алиса перенесла операцию на глазах – потому что категорически отказывалась от другого, менее травматичного лечения: не позволяла надеть очки, рвала повязки, впадала в истерику. Она не реагировала на окружающих, не понимала речи, не откликалась на имя, игнорировала даже родителей и сестру. Могла часами кричать или сидеть неподвижно, не замечая никого. Ее первые долгожданные недели в специализированном садике закончились трагически – направлением в психиатрическую больницу. Врачи и родители просто не знали, что с ней делать…
Но внезапно в жизни Алисы и всей ее семьи появился свет. Всё изменилось после реабилитации. После курсов в центре «Совушка» у малышки появились первые осознанные жесты, она стала есть ложкой, собирать пирамидку, смотреть в глаза. А самое важное – начала подходить к родным и просить поиграть. В её мире появились краски и люди, а в её жизни – смысл. Чтобы сохранить этот хрупкий прогресс и приблизить день, когда Алиса сможет пойти в школу (а врачи и родители уверены, что она сможет!), ей необходим новый курс реабилитации. Но средств на это у семьи нет. И они просят неравнодушных людей о помощи.
Каждый ваш взнос – это шанс для девочки вырваться из тьмы болезни и уверенно шагнуть к жизни, где есть мама, папа, сестренка и слово «Я».

Из письма мамы:
Моя дочка, Баранова Алиса родилась 24 марта 2021 года. Она появилась на свет раньше срока, на 35 неделе, с весом 2600 грамм. После этого нас с Алисой на месяц положили в отделении патологии новорожденных. И с тех пор больницы стали нашим вторым домом…
Алиса – вторая дочка в нашей семье. Первая дочь абсолютно здорова. Еще при беременности после прохождения УЗИ и МРТ головного мозга внутриутробно в г. Новосибирске, Алисе был поставлен диагноз - агенезия полости прозрачной перегородки мозга (синдром Морсиера). В России это заболевание еще мало изучено (больше теоретически, чем практически). Его признаками является снижение остроты зрения на одном или обоих глазах; нистагм (непроизвольные движения глаз); эндокринные нарушения (дефицит гормона роста, гипотиреоз, недостаточность надпочечников, несахарный диабет и гипогонадизм); возможно возникновение судорожного синдрома. Выраженность симптомов может отличаться у разных больных — от практически полного отсутствия симптомов до тяжёлых нарушений, осложнённых ДЦП, отставанием в физическом и умственном развитии. Алисе в плане симптоматики досталось практически по полной… Этот синдром достаточно редкий, он встречается у 1 ребенка на 10 тыс. новорожденных, прогнозы его лечения – неопределенные, вплоть до летального исхода при тяжести поражений. Ни лекарственного, ни оперативного лечения – не существует. Но в то же время при успешной реабилитации дети могут во многом преодолеть его последствия, пойти в школу и жить относительно полноценной жизнью. Мы тоже верили, что сможем! И боролись с первых дней, когда узнали о диагнозе. Беременность протекала тяжело. И после рождения у Алисы диагностировали церебральную ишемию, инфекцию мочевыводящих путей неясной этиологии, к ним позднее добавилась анемия.
С рождения и до 2,5 лет мы проходили с дочерью постоянное лечение в больницах, наблюдались у разных врачей-специалистов, которые все прибавляли и прибавляли различные диагнозы к нашему списку (задержка психоречевого, моторного развития и т.д.), делали массажи, физиолечение, ставили уколы, но развитие Алисы так и не соответствовало возрасту, отставание было очень заметно.
В 6 месяцев нам поставили под вопросом диагноз ДЦП, Алиса никак не начинала ходить. Но благодаря постоянному лечению и занятиям дочка все-таки пошла в 1,8 года. Сейчас мы постоянно наблюдаемся у ортопеда, т.к у Алисы плосковальгусная деформация обоих стоп, носим ортопедическую обувь.
После очередного лечения в 2,4 года в ПНО, врач-невролог отправил нас к психиатру и к дефектологу. Речь у Алисы к 2,5 годам так и не появилась, не было указательного жеста, на свое имя она так и не реагировала и на просьбы тоже, еще нас очень беспокоили ее частые истерики и плохой сон, и то, что в 2 года появились стереотипные движения и вокализация разных частот. Мы посетили сурдолога, но оказалось, что слух у Алисы в пределах нормы. После приема детского психиатра нам был выставлен диагноз «ЗПРР с аутоподобным поведением, неутонченная энцефалопатия».
Так же у Алисы с рождения паралитическое косоглазие – это последствия ее синдрома, с ним мы наблюдались в Городской областной больнице г. Кемерово. Пробовали в течение года носить очки с окклюдером, но Алиса отказывалась их носить, устраивала истерики. Лечение не дало результата, и тогда было решено делать операцию на оба глаза, когда дочке было 2,8 годика.
Но полностью исправить косоглазие не удалось. До операции в течение трех месяцев мы наблюдались у детского психиатра, и врач направил нас на ПМПК, для того чтобы мы могли посещать специализированный детский сад и оформить временную инвалидность. Так в 2,8 нам дали инвалидность на 2 года с диагнозом ЗПРР. Через 2 месяца после получения инвалидности мы сразу пошли в специализированный детский сад в группу для детей с ЗПРР, РАС.
Адаптационный период в садике проходил тяжело. Первое время были дикие крики и истерики без причины, начать заниматься с Алисой было просто не возможно, так что весной 2024 г. нас направили в психиатрическую больницу, где мы весь май посещали дневной стационар. Там после длительного наблюдения Алисе поменяли диагноз на «Грубое ЗПРР с аутоподобным поведением тяжелой степени». Диагноз РАС Алисе выставили в сентябре 2024 г. Мы были просто в отчаянии и не знали уже, куда обратиться и как справиться с последствиями. Все было очень непросто… И вот в феврале 2024 г. я решила посетить с Алисой центр развития «Совушка», где мою дочь посмотрели специалисты и посоветовали пройти интенсивные трехнедельные курсы. Мы попробовали – и уже после первого курса увидели улучшения, которых не могли добиться месяцами и годами. Но для улучшения состояния Алисы и сохранения наработанного такие курсы нужно проходить 3-4 раза в год. Но, к сожалению, у нашей семьи нет такой возможности. Все упирается в финансовый вопрос. Но мы не опускаем руки. Алиса на постоянной основе занимается два раза в неделю с дефектологом и два раза с нейропсихологом.
На данный момент у дочки не сформированы навыки опрятности и самообслуживания, ранее она на все реагировала с истерикой, сейчас, спустя год занятий, стала более спокойна и научилась одеваться. Пока Алиса не выполняет просьбы, речи так и нет, периодически она начинает кричать без причины, но мы над этим работаем. Первый интенсивный курс мы прошли летом 2024 г., на него нам помогли собрать средства в благотворительном фонде «Счастье детям», после этого курса у Алисы появился указательный жест, и она стала есть самостоятельно, научилась собирать пирамидку, делать различные сортировки, стала со мной заниматься дома, выполнять задания (а до этого добиться от нее подобных шагов было просто невозможно).
В ноябре Алиса прошла повторный интенсивный курс, также при поддержке благотворительного фонда и неравнодушных людей. И снова – новые успехи. Нам начали вводить коммуникативные карточки ПЕКС для детей с отсутствием речи. В дальнейшем они дадут нам возможность общаться с Алисой, пока у нее не появилась речь, Для нас это уже маленькая победа, останавливаться сейчас просто нельзя. Алиса успокоилась и откликается на занятия. Она наконец начала активно развиваться! Нам еще многому надо научиться и проработать то, что она уже умеет. В феврале 2025 г. у Алисы был третий курс. На этом интенсиве также отрабатывали навыки самообслуживания, делали задания на мелкую моторику, продолжали работу с карточками. В итоге Алиса стала смотреть в глаза, очень хорошо стала контактировать в семье, перестала кричать на улице и в общественных местах, как это часто было ранее – стала более социализированной.
Специалисты-реабилитологи уверены, что при постоянных занятиях Алиса сможет многому научиться и в дальнейшем посещать школу. Алисе сейчас 4 годика, она очень любит слушать детские песни, играть в музыкальные игрушки, любит игру- червячки, искать каждому червячку свой домик, очень любит вкладыши. Также Алисе очень нравится играть с пшеном в большом тазу, сыпать сквозь пальчики и разбрасывать его, как будто это песок. А это очень полезно для развития мелкой моторики и мозга.
А еще Алиса очень любит гулять у светофора, смотреть на движение машин, также она любит качаться на качелях и кататься с горок, любит фонтаны. С детьми и с родной сестрой у Алисы ранее не было контакта, и это очень нас огорчало. Но после последнего интенсивного курса она стала периодически подходить ко мне и к сестре, чтоб с ней немного поиграли, стала наблюдать за нами, тянуться к нам, к общению. Но на других людей пока не обращает внимания (за исключением реабилитологов), например, на улице гуляет «сама по себе». В течение дня Алиса постоянно сталкивается с трудностями коммуникации, на данный момент она так и осталась двигательно расторможена, время от времени еще проявляются истерические реакции, стереотипия. Самая главная мечта у меня и у Алисы - это начать говорить хоть какие-то слова и понимать людей, но над этим надо много работать. И мы готовы! Но без помощи неравнодушных людей нам с этой задачей не справиться.
Супруг работает в ПАО «Кузбассэнергосбыт» контролером и заработная плата со всеми вычетами у него не большая и мы, к сожалению, не можем оплачивать такие курсы. Когда Алису удается оставить в садике, я работаю оператором, последнее время получается – т.к. дочка стала спокойнее. Но если реабилитацию не продолжать, Алиса потеряет приобретенные навыки и не сможет посещать садик, тогда мне придется уйти с работы. Я очень прошу вас помочь нам в оплате очередного курса в РЦ «Совушка», дать возможность и шанс Алисе адаптироваться в социуме, научиться простым бытовым навыкам и в дальнейшем адаптировать дочь к школе и жизни!