У нас очень многие спрашивают, как дела у Никиты после операции. Как вы помните, у Никиты СМА. При этой болезни мышцы постепенно слабеют и не могут держать позвоночник. Он у Никиты просто "сложился". Нужна была операция. Первая - оказалась не просто неудачной, но и привела к опасным последствиям. И вот последовала вторая. Для нее был очень нужен аппарат НИВЛ, который вы помогли приобрести. Операция прошла в прошлом году. "Мы лежали в хорошей больнице, и оперировал сына отличный хирург А. Н. Бакланов! - рассказывает мама. Без этой операции Никита до сих пор был бы в корсете, без возможности нормально дышать. Операция прошла хорошо. Она длилась долгих 8 часов, а после - 8 дней в реанимации. Никита - очень сложный пациент, но врачи справились. Ещё я рада, что в Ильинской больнице поставили Никите гастростому. Думала искать больницу, где поставят, а тут сразу всё сделали, чтобы Никита побыстрее восстанавливался и набирал вес. Никита после операции стал выше, стала видна шея, и перекоса таза почти нет! И сидит без корсета. Показатели кислорода в крови стали очень хорошие. Спасибо вам за помощь с НИВЛ!
С уважением, Оксана, мама Никиты».
А еще Никита в прошлом году получил первый укол "Спинразы". Но тут все очень непросто. Мама 17-летнего Никиты даже планировала задать Президенту вопрос на "горячей линии", сможет ли ее сын продолжать лечение по достижении совершеннолетия. Обращение мамы к президенту Никита снимал сам: мышцы окрепли после первой же инъекции "Спинразы". "Стакан уже держу, за компьютером увереннее, дольше сижу", – рассказывает он. А в июне 2020 г.Никите исполнилось 18 лет. И если до этого получения препарата семья добивалась через суд, то кто оплатит дорогое лечение после совершеннолетия? "Когда я обратилась в Минздрав, нам отказали. Мотивация была: он не в списке жизненно необходимых. Я обратилась в суд", – говорит мама Никиты. В 2021 г. "Спинраза" вошла в список жизненно необходимых препаратов. И это надежда для тысяч семей с детьми. Но ампула препарата стоит почти 8 млн. руб. (48 млн. на первый год лечения). И если у детей теперь есть возможность получать лекарство через фонд "Круг добра" (раньше нагрузка ложилась на региональные минздравы и препарат получали единицы), то как быть молодым людям, таким, как Никита? После внесения в перечень жизненно важных отказать уже не получится. Но это завтра. А "Спинраза" нужна вчера. А пока во многих регионах поликлиники тянут с проведением врачебной комиссии. Игнорируют судебные заседания. "Даже продав все почки, лекарство самим не достать" - говорят родители взрослеющих детей...

История Никиты