Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Фомичев Дима. Мальчик, который мечтает попасть к доктору Хаусу.

13 Января 2012

Помните, в декабре 2011 Митя Фомичев был госпитализирован в РДКБ? http://www.fondpr.ru/children/36/Fomichev_Dima.html

В начале января мы получили письмо от мамы Димы:

«Нам поставили диагноз: синдром пароксизмальной миоплегии, гиперкалиемическая форма. Диагноз поставлен не как самостоятельный, а как синдром, т. е. проявление другого заболевания возможно аутоимунного тиреоидита (изменение функции щитовидной железы.) Нам назначили лечение, и, самое главное, нашли обезболивание!!!!!!!!!!!! Мы на этом очень настаивали, даже Дима доктора просил. Всю жизнь надо наблюдаться у эндокринолога. Показатели на самой нижней черте (Если мы ее пересечем…). Но от нас не отказались, сказали, если что — приезжайте!

В РДКБ мы попали к другому врачу и у него курс обследования был совсем другой, он практически был сразу уверен в нашем диагнозе и все обследования были на подтверждение периодического паралича и на исключение эпилепсии. Это он сразу назначил проверить работу щитовидки и надпочечников. Эта госпитализация была нашим спасением — мы успели. Я надеюсь на это. Платных обследований он решил не делать, пока гормоны держатся на этой черте, он сказал не надо. А генетика при этом заболевании дает результат не очень точный. Поэтому деньги фонда мы вернем. Я прошу жертвователей, если это возможно, оставить нам какую-нибудь сумму на лекарства, на обследования и посещения эндокринолога, т. к. в городе нет своего детского эндокринолога, нам придется ходить платно к приезжим. Нам нужен Диакарб -190р. (пить целый год, потом по мере необходимости). 
Коэнзим Q10(0,03)-170р. (курс 2 мес. пить 2раза в год всю жизнь)
L-Карнитин(0,1)-285р. (курс 2 мес.пить 2раза в год всю жизнь). А для обезболивания нам нужен Сальбутамол и хлорид Са в инъекциях.

Буду Вам очень признательна. Выписку прилагаю. Еще раз большое всем спасибо за внимание к моему ребенку, очень надеюсь, что Димины мучения закончатся».


А еще через несколько дней пришло другое письмо

«От Сальбутамола при приступах уже пришлось отказаться — не подошел. Вообще, сейчас эйфория от Москвы уже прошла, а желаемого результата пока не наступило. Мы, конечно, не теряем надежды, принимаем препараты. Нам уже по телефону изменили схему и дозы — на диакарб тоже не очень хорошая реакция, но другого лечения нет, будем стараться привыкать постепенно. Вдруг нам ничего не поможет? Страшно".


Вот что в результате всей этой информации мы решили сделать.

1. Подождать некоторое время. Димин организм подскажет врачам эффективность назначенного лечения.

2. Если будет очевидно, что лучше ребенку не становится — отправим свежую выписку з границу. На консультацию к профильным специалистам.


Ну, а потом уже мама с врачами примет решение о дальнейшей тактике лечения. Все собранные пожертвования пока не истрачены и нам кажется, что пока ситуация не прояснилась, ни о каком возврате речь не идет.


Если выяснится, что оплачивать дополнительные анализы или другое лечение не нужно — мы поместим информацию на сайте, и тогда жертвователи Димы сами решат, как поступить с их пожертвованиями.


как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



информация



им нужна помощь

Яндекс.Метрика