19 декабря мы вернулись с больницы. Уехали, а в больнице остался долг за дополнительную госпитализацию, который нужно будет оплатить перед следующей поездкой.
Ехать на консультацию нужно после 15 февраля. Нужно будет идти на консультации к нашему лечащему хирургу, гастроэнтерологу, диетологу и фтизиатру, также  делать рентгены. Операцию, скорее всего на март месяц.
Как писали ранее, нам полностью удалили  конструкцию с позвоночника, которая была опорой для Анечки, а также поставили гастростому для быстрого набора веса.
Если сравнивать состояние Анечки с конструкцией и без нее, то состояние заметно ухудшилось. Снова появились боли в спинке и ребрах, на улице сама не ходит, в доме совсем немного, говорит, что очень тяжело и спинка очень устала.  Практически все время сидит за столиком рисует и лепит пластилином, либо вообще лежит. Находимся постоянно в корсете, только на два часа  днем разрешили его снимать. На легкие из-за  искривления опять началось давление, проявляются приступы астмы. Поэтому фтизиатр назначила нам  постоянные ингаляторы, один  из которых является гормональным, чтобы поддержать состояние легких, хотя бы в этом состоянии, котором они сейчас,  чтобы была возможна следующая продолжительная операция на позвоночнике. Дыхание тяжелое, одышка, постоянно учащенное сердцебиение, из-за того, что искривление давит и на сердце.
Знаете, когда нам сделали летом операцию, следующие четыре месяца, мы только радовались успехам дочери, то, что ушла одышка, исчезли все боли, стала ходить сама и даже бегать, как все детки, а сейчас... больно, обидно, что  вернулись к тому, с чего все начиналось. Огромная надежда на следующую операцию, что нам станет легче дышать и просто жить!
Не мало "масла в огонь подлила" нам гастростома. Из-за того, что у Ани пошло воспаление вокруг нее, начался процесс гноения ниток, которыми она была пришита к животику, она у нас полностью вышла, и тут мы столкнулись с глобальной для нас проблемой. Оказалось в России этих специальных трубок для гастростомы нет! Делать было нечего и нам в желудок поставили катетер фолея, который предназначен для мочевого пузыря. На эту трубку у Анечки началась рвота после каждого кормления, потом постоянная диарея из-за того, что желудок работал неправильно. Сначала  просто искали по аптекам Ростова, Питера, Москвы, но все безрезультатно, фармацевты только предлагали трубки для зонда, а потом разводили руками.  Искали несколько человек по всему интернету и все  нашли только один интернет-магазин, в котором была эта трубка. Проблема была в том, что магазин работал только с Москвой. Попросили девушку, которая живет в Подмосковье ее заказать, она просила свою знакомую, которая работает в самом городе, чтобы она заказала на свой адрес, потом  передавали еще через несколько человек и в окончании нам ее передали автобусом.
За это время пока искали и передавали нам трубку, вымучились всей семьей. Приходилось вместо пяти разового  питания  вводить каждые пять минут по 5 мл, чтобы не было рвоты и хоть что то усваивалось. Несколько дней назад переустановили трубку и сейчас, слава Богу, все наладилось. Очень хочу сейчас  обратиться к родителям, детям которых будут устанавливать гастростому за границей,  берите с собой оттуда запасную трубку, чтобы не оказаться в такой ситуации, как мы!
 
Спасибо огромное всем, кто помог и продолжает помогать нашей девочке!
Мы верим, что все будет хорошо у нашей Анечки, ведь с нами рядом такие замечательные помощники! Вы самые лучшие!
 
С уважением семья Минеевых