Друзья! Хочу вам рассказать для чего Катюшеньке необходимы еще 2 операции и ваша помощь.

На сегодняшний день Катенька все еще не может самостоятельно дышать и кушать твердую пищу. Хочу рассказать вам поподробнее об операции которая должна нам помочь начать кушать нормальную пищу.

После первой операции по реконструкции черепа, нейрохирурги сказали , что потребуется еще одна нейрохирургическая операция. Эта операция направлена на исправление последствий Синдрома Арнольда Киари. Именно этот синдром стал причиной сразу нескольких очень серьезных проблем, которые ограничивают Катенькины возможности в развитии и быть таким же ребенком как все. Основная проблема заключается в том, что операция состоит из двух этапов: первый это обеспечить нормальное развитие и расположение продолговатого мозга, так как его форма изменена из-за того что он был пережат полушариями мозга, он дал дисфункцию глотательного рефлекса и работы верхнего неба. Для того, чтобы продолговатый мозг был в нормальном состоянии докторам потребуется немного раздвинуть полушария головного мозга со стороны шеи и выдвинуть немного продолговатый мозг, чтобы он встал на естественное для него место. Данное оперативное вмешательство позволит Кате начать кушать твердую пищу, восстановить функцию верхнего неба и улучшить работу голосовых связок, так как их активность мала для ее возраста.

Второй этап это расщепление нескольких позвонков в шейном отделе. Необходимо для увеличения канала протока ликвора (спинно-мозговой жидкости). Как вы знаете у Катеньки в 5,5-6 месяцев резко прогрессировала гидроцефалия и она стала одной из причин неправильного формирования головы. Что и создало опасность для развития в целом, а также усугубила последствия синдрома Арнольда Киари.

У Катеньки стоит шунт который помогает справляться с оттоком спинно-мозговой жидкости, как правило он входит в желудочки головного мозга и под кожей выводится в полость живота, куда и осуществляется сброс жидкости. По необходимости шунт меняют или меняют клапан (случаи когда шунт забивается или клапан выходит из строя).

ДРУЗЬЯ!!! Эта операция нам крайне важна, Катюшеньке уже 2 годика и почти 2 месяца, она до сих пор может кушать только детское питание и кашки, а в них как вы знаете нет того достаточного количества витаминов для ребенка такого возраста. Катенька должна уже кушать фрукты и овощи в их естественном виде, но увы не может. Вы знаете тяжело видеть когда маленькая девочка берет ручками дольку фрукта пытается ее скушать но не может, так как болезнь не позволяет ей, самое ужасное что мы родители не можем в эти моменты ничего сделать, так как ребенок начинает закашливаться до состояния рвоты. Но даже после этого она все равно пытается повторить но не получается. Так же нам сказали что все-таки причиной того, что Катюша не может самостоятельно ходить не является психологической проблемой это все те же последствия синдрома Арнольда Киари, и это тоже одна из веских причин, по которой операцию просто необходимо сделать.

Еще хочу вам рассказать о том, почему мы не можем дышать самостоятельно.

Как мы вам рассказывали раньше, в марте месяце 2013 года у Катюнечки случился крайне сложный обструктивный бронхит ( а случился он вследствие того, что до нового года еще в декабре 2012 года нашу кроху положили в инфекционное отделение 40 областной клинической больницы с диагнозом правосторонняя пневмония, нас там лечили ровно 10 дней и с температурой 37,8 выписали домой. Сказали что шумов в легких нет что температура нормальная для детей такого возраста, что вам тут делать нечего. Снимков не делали при выписке) По приезду домой температура продержалась еще несколько дней и Катюша немного покашливала, мы приглашали домой педиатра по месту жительства, она тоже сказала что все хорошо и не слышит никаких посторонних шумов. В конце января 2013 года мы легли на запланированное обследование по работоспособности шунта в 1 областную клиническую больницу, где нам ставили шунт. В этот период времени в больнице был объявлен строжайший карантин и естественно никого никуда не пускали. Во время обследования у Катюши опять появилась температура и кашель небольшой, нас стали лечить от простуды и температура спала и кашель частично прошел, нас выписали домой. Буквально через 2 дня Кате стало резко плохо, она побледнела и стала очень вялой. Нас на скорой доставили в 9 ГКБ где прямо из приемного покоя забрали в реанимацию за что огромное спасибо Ольховскому Эдуарду Юрьевичу, так до его входа в кабинет нас собирались отправить снова в 40 областную в инфекционное отделение, но он не дал этого сделать сказал, что забирает Катеньку к себе в отделение нам сказали что у нашего солнышка очень тяжелое состояние и ее в любом случае нельзя никуда транспортировать. После того как Катеньку увезли был проведен ряд сложных мероприятий по стабилизации ее состояния. Доктор Эдуард Юрьевич сказал что обструкция в легких была настолько сильная и настолько густая, что без снимка в любом случае ничего не сказать бы было, звуков в легких не было по той же причине. Общий диагноз был острый обструктивный бронхит с острым ларингитом, они взаимосвязаны. Так как Катенька имела специфическое строение головы то нас не смогли заинтубировать через трахею, вариант оставался один, ставить трахеостому. На протяжении 2х недель наше солнышко находилось под присмотром врачей и медперсонала реанимации. Благодаря им она смогла выйти из тяжелого состояния в стабильное хорошее. К нашему большому сожалению, на третью неделю нас перевели в отделение пульмонологии, где медперсонал оказался просто на ужасном уровне подготовки и просто избегал нашу палату из-за чего Катя в очередной раз попала на два дня в реанимацию, но после этого момент к нам стали заходить 3-4 раза в день и это только удостовериться что все хорошо, не считая того, что нас еще должны были обрабатывать, но как следствие предыдущей ситуации мы с женой прошли обучение в реанимации как ухаживать за ребенком с трахеостомой и сами все обрабатывали.

После того как нас выписали, нам сказали наблюдаться в лор отделении той же 9ДГКБ. Нас осматривала зав лор отделением. Мы поинтересовались когда нам можно будет убрать трахеостому, нам ответили что только через несколько месяцев, а точнее через 2-3 месяца, причин на это было две:

1) Невролог сказала, что ввиду наших особенностей она бы хотела провести обследование на возможность самостоятельно дышать (удостовериться что нет задержек или иных проблем с дыханием)

2) Эдуард Юрьевич порекомендовал пока не убирать трахеостому так как нужно убедиться в том, что Катюша максимально здорова и не возникнет последствий с мокротой. (люсов тут было несколько, трахеостома позволила нам оперативно устранять мокроту, второй это был контроль дыхания ребенка)

Спустя 3 месяца мы приехали в лор отделение с целью убрать уже трахеостому, но лор врачи не смогли этого сделать сказали, что ребенок не может сам дышать из-за неврологии. Для нас это было шоком, так до 1,5 годиков Катюня дышала сама.

Еще большим шоком для нас стало то, что в Израиле мы обратились к лору с целью обследовать на момент дыхательных путей их состояния и про неврологию, она ли причина того что солнышко не может теперь дышать сама. То что мы услышали нас повергло в шок, проблема не в неврологии, а в том что у нас очень большая грануляция (это реакция организма на то что в трахее находится инородное тело и организм начинает наращивать пласт ткани над трахеостой), которая перекрывает верхние дыхательные пути, правда сами по себе дыхательные пути тоже узковаты, но тем не менее она может дышать сама. В виду того что грануляция очень большая ее можно удалить только посредством операции, а еще был момент, что когда в России нам хотели убрать трахеостому и не смогли, нам ее поменяли с 4,5 мм на 3,5 мм, из-за этого теперь у Катеньки ужасные рубцы на горлышке, так как когда поставили меньшим диаметром мягкие ткани стали стягиваться и деформировались. В России нам сказали что это нормально, в Израиле не поняли почему нам не вернули трахеостому 4,5 мм, так как она по размерам соответствует возрасту.

Грануляция не только не дает дышать самостоятельно, но и не дает издавать звуки что очень сильно дает задержку развития и в будущем наверстать это потерянное время будет очень очень тяжело.

Несмотря на все, что я вам рассказал выше мы очень надеемся верим и стараемся сделать все для того, чтобы Катеньку прооперировали и она смогла сама говорить, смеяться, играть, кушать фрукты овощи, да все что она хочет. Нам очень нужна ваша помощь и поддержка.

Самый страшное - это плач ребенка, это слезы без звука, и это смех, который не раздается.