Гостевая книга

Полностью согласна с вышесказанным!от себя добавлю:
Виктория,оставьте при себе Ваши негативные высказывания,не думаю,что здесь Вы найдете поддержку.На долю мамы Лизы выпало серьезное испытание.

Андрей, я думаю о Ваших словах с момента их прочтения. Запали в душу слова:Чтоб помогать ребенку, она должна жить хотя бы проблесками нормальной жизнью. Мамы особых деток, многие из которых ведут борьбу за ребенка в одиночку,настолько поглощены сложившимися тяжкими обстоятельствами, что совсем не думают о себе, нет ни сил, ни времени, ни желания.... Порой ты как-бы умираешь.... Но как же Вы правы! Ведь силы должны быть, чтобы выйти победителями в этой борьбе! Спасибо Вам за Ваш мужской отрезвляющий взгляд, за поддержку, спасибо!

Андрей, спасибо за Ваши слова. В точку.

Уважаемый фонд, не кормите троллей. А сообщение Виктории - не более чем троллинг с целью привлечения внимания к себе и в надежде, что из него развернется дискуссия. Видно, что человек даже не прочитал толком пост. И преследует совсем другие цели. Я бы на Вашем месте вообще удаляла и не размещала такие оскорбительные сообщения. Никто из нас не имеет права претендовать на роль Бога, чтобы осуждать жизнь людей в подобных обстоятельствах.

Виктория, как надо, Вы, видимо, знаете лучше мамы Лизы.

Виктория, зачем писать такие вещи в гостевой, мама Лизы ни на минуточку не бросала дочку, она с ней, они вместе борются с этой жуткой болезнью. И Фонд не собирает деньги на комфортную жизнь в Испании этой семье, мы все вместе пытаемся помочь 5летнему ребенку. Будьте тактичны, пожалуйста. Не судите, да не судимы будете...

Виктория, не все объявления размещаем, а только те, которые путь и не такие, как у нас, но которые изложены в корректной форме.

Вы нас на "слабо", что ли, проверяете? Мы размещаем все cообщения за редким исключением.
Вы пишите бред, извините, конечно. Никто не собирает на содержание второй дочки. мы собираем на оплату счета. При чем тут новые мужчины? Вы в себе? Женщина одна с двумя детьми. Помогает только бабушка.

Виктория, разве только у мамы Лизы есть второй ребенок. У многих детишек в фонде есть братишки и сестренки. И не по одному. И что теперь им не помогать? Ваше высказывание нелогично и неуместно.

Разрешите поинтересоваться, что Вы собственно говоря , на этом сайте делаете? Вам бы к психиатору лучше...

Екатерина,
Я вижу, что вы как и другие здесь следили за новостями Тимура и вам тоже больно, как и всем нам. Вопросы есть. Их много. Первый и самый главный на который нет ответа - одинаков для всех детей здесь на сайте - за что столько мучений невинным? Даже для верующих вопрос не простой и все находят свои ответы. Дальше можно искать виноватых, и иногда бывает и нужно, но не хотелось бы сразу обвинять всех подряд. Ваше негодование идет от боли за малыша и понятно, но давайте не будем ранить чувства других людей. Мы все здесь, например, 'интернет помощники' и помогаем детям как можем.

Екатерина, я с Вами соглашусь, что утешать родителей, потерявших детей, так нельзя. Тем более, что родители никого об этом и не просили. А вот эти обещания- "ангелочков, мягких облачков, игрушек" - это просто кощунство. Никогда , ни один человек, потерявший своего ребенка, не скажет это в утешение таким же безутешным родителям. Лучше промолчать, чем этими штампами неумными травмировать человека, находящегося в остром горе. Прежде чем писать все эти слова, пусть каждый хотя бы на секундочку представит себя на месте тех, кого он собирается "утешить". Думаю, даже на секунду и то побоится об этом подумать. Потому как страшно. Ни один не захочет своего ребенка "отдать в ангелы".

Екатерина, приступы с "замиранием" и остановкой дыхания, если Вы почитаете группы других детишек с остеопетрозом Вконтакте (например, у Левы Аверкиева), были очень у многих и продолжались периодически ввиду специфики заболевания, точный механизм развития которого (а он достаточно стремителен в плане склерозирования, разрастания ткани костей, сдавливающих нервы, сосуды, другие органы) до сих пор, к сожалению, неизвестен науке. Ранняя форма наиболее злокачественна и быстро развивается. Тяжелые проявления дыхательной, легочной недостаточности, к сожалению, нередки при остеопетрозе. Они могут быть как периодическими, так и регулярными. Такие дети очень подвержены инфекционированию, инфекция при этом в ослабленном организме прогрессирует очень быстро, к сожалению, с высокой летальностью. Без ТКМ решить проблему данных проявлений невозможно. Можно добиться некоторой стабилизации, но если стабилизация не происходит - ТКМ проводить нельзя. И на фоне той же ТКМ остается высокий риск осложнений - таких как гиперкальцемия, легочная недостаточность, сепсис и др. Но в то же время в мире сегодня есть люди и их становится больше, кто уже взрослый и успешно живет после ТКМ (которая способствует восстановлению метаболических и нейросенсорных нарушений), устраняя проявления остеопетроза. В России попытки делать ТКМ таким детям предпринимались в НИИ Горбачевой и в Питере, Рогочева отказывает по причине перегруженности. Но сами же врачи из России рекомендуют многим Израиль, где больше опыта по ТКМ с этим заболеванием. В РФ пока за последние годы 1 стабильный случай. У остальных деток - РТПХ, организм не справился. Но в том же Израиле тоже сделано около 40 трансплантаций. Кстати, наше же Горбачевка собиралась обмениваться с опытом с Адассой по мраморным детям. Не знаю, состоялось ли в итоге начинание. ТКМ, по сути, стали делать не так давно в мире. Еще делают в Европе и США. Все зависит от времени, степени проявления и скорости прогрессирования болезни (есть случаи, когда ввиду определенных генетических отклонений ТКМ не показана, поэтому всегда перед трансплантацией делают очень большой спектр анализов, генетику делают не быстро. Уходит время, а оно драгоценно.., сами понимаете).