Гостевая книга

Лариса,17 Марта 2016 07:49 ответить

нейробластома

Добрый день! Хотелось бы узнать, как можно определить у ребенка начинающуюся нейробластому хотя- бы по первичным признакам. В фонд поступают детки на последних стадиях этого заболевания. Неужели нет возможности обнаружения 1-2 -3 стадии этого заболевания, чтобы можно было их лечить с более высокой вероятностью положительного эффекта?

Мария,28 Марта 2016 17:36 ответить

Лариса, диагностировать можно на УЗИ. Отказываться от плановых прививок в роддоме до полного обследования ребенка.
Именно так, случайно, обнаружили у моего ребенка, ему тогда было 3 месяца. И у него была уже 3-я стадия.

Михаил Федоркин,16 Марта 2016 21:00 ответить

Юля Зенина

Здравствуйте! Посылал через фонд 500 евро для помощи Юле Зениной.
Сейчас узнал, что фонд отозвал Юлины деньги со счета клиники, где она проходила лечение.
Во-первых, деньги мною на счет фонда были переведены исключительно чтобы избежать комиссионных. Иначе, перевел бы напрямую Наталье Зениной.
Очень не согласен с действиями фонда и требую возврата денег. Я переводил деньги Юле, и хочу, чтобы они Юле и достались на будущие обследования! С уважением, Михаил

фонд,17 Марта 2016 00:14 ответить

Здравствуйте, Михаил.
Хотелось бы уточнить,что фонд обратился в клинику с просьбой вернуть НЕИСПОЛЬЗОВАННЫЕ на лечение средства, перечисленные фондом. Клиника производит возврат неиспользованных средств, пропорционально суммам, внесенным разными благотворителями на счет.

То есть мы не возвращаем все средства, а только те, которые остались неиспользованными.

Обычно, если ребенку необходимо и дальше лечиться или проходить обследования, мы оставляем деньги в клинике. В данном случае, по нашим данным, родители Юли располагают достаточными средствами, которые они могут направить на оплату обследований ребенка. Напоминаем, что эти средства были собраны родителями на свои личные счета.

Так как фонд перечислил все собранные для Юли средства в клинику, а клиника на сегодняшний день не вернула неиспользованные средства, мы не можем в настоящее время удовлетворить Вашу просьбу.
Если Вы хотите, чтобы Ваше пожертвование не было использовано на лечение Юли, которое уже состоялось, просим Вас подождать,когда мы получим на расчетный счет фонда возврат средств из клиники.
В тот же день мы вывесим информацию на сайте фонда, с целью узнать мнение жертвователей, как поступить с деньгами, которые не были использованы. Так мы поступаем всегда. Когда эта информация появится на сайте, Вы сможете направить в фонд официальный запрос на возврат пожертвования.

Михаил Федоркин,20 Марта 2016 19:50 ответить

Скажите пожалуйста, когда примерно и в каком разделе сайта будет вывешена информация?

фонд,20 Марта 2016 22:39 ответить

Как только деньги поступят на счет фонда. Информация будет размещена в новостях и на страничке ребенка на сайте фонда

Андрей,14 Марта 2016 01:57 ответить

почему не пробуют лечить в России

вот у меня такой вопрос. вижу новую подопечную фонда. Ребенка даже пробовали лечить в России, сразу собрались в Израиль. Все бы так хотели, получать только лечение за-границей.Есть ведь дети, которые исчерпали возможности лечения в России и вы их не взяли на сбор и как то нечестно получается.

фонд,14 Марта 2016 02:04 ответить

Андрей, очень бы хотелось, чтобы на вопрос о том, как делают подобные операции в России, Вам бы ответили родители детей с таким диагнозом.

Кого берем-не берем. Честно-нечестно. Мы берем или не берем ребенка на сбор, исходя из нескольких факторов. Один из них - не успеем собрать до нужной даты ( очередь из ранее поступивших просьб). Так как мы не знаем, о каком ребенке идет речь , сложно что-то конкретно Вам ответить.

Анна,14 Марта 2016 23:51 ответить

Андрей, а правильно ли доводить детей до такого состояния, чтобы они множеством операций исчерпали возможность лечения в России, в этом случае уже и за границей таким "залеченным" детям с неправильными диагнозами помочь бессильны. Честно ли экспериментировать, если есть положительный опыт более бережного по отношению к ребенку лечения за границей. К сожалению наша медицина не достигла такого уровня.

Татьяна,15 Марта 2016 02:47 ответить

Почитайте историю Кости Дронова... Этого мальчика пробовали лечить в России, и даже много раз оперировали... Малыш умер в январе 2014 года... Это и будет ответом на Ваш вопрос...

Анна,8 Марта 2016 22:45 ответить

8 марта

Дорогие сотрудницы фонда, с праздником весны, здоровья Вам и Вашим родным, счастья, благополучия. Огромный поклон Вам за то, что Вы есть и самое главное. поменьше Вам подопечных, так хочется, чтобы детки были здоровы.

надежда,3 Марта 2016 17:00 ответить

слова благодарности

Дорогие сотрудники Фонда,большое спасибо за ваш труд.Низко кланяемся за вашу помощь.Огромное спасибо людям, помогающим нашим детям.Если бы не ваши добрые сердца,не знаю что бы снами было.Низкий поклон и дай Бог вам крепкого здоровья. бабушка Цех Аришки.

Антон,28 Февраля 2016 15:09 ответить

Масяйкин Сережа

Сереженька!! Выздоравливай! Все у тебя хорошо будет в жизни... Держу за тебя кулаки)

Оксана, мама В. Ткаченко,24 Февраля 2016 04:09 ответить

СПАСИБО ВАМ ЗА ВСЁ!

Дорогие сотрудники Фонда, дорогие помощники Фонда - благотворители, Деды Морозы, Снегурочки, все те, чьи славные ИМЕНА мы не знаем! Я, как мама подопечного Фонда, хочу обнять каждого из Вас, поклониться каждому из Вас. Спасибо Вам, спасибо! Опубликовали фотографию моего улыбающегося взрослого ребенка - я смотрю на него и плачу, плачу от радости, что он не один на этом свете, вокруг столько людей, кто готов в любую минуту, невзирая ни на какие сложности времени, броситься на помощь! СПАСИБО Вам, добрые люди! Пусть у Вас всё будет ХОРОШО!

фонд,14 Февраля 2016 05:00 ответить

Вопросы об использовании средств, собранных родителями самос

Уважаемые друзья. Прочитав в гостевой сообщения на эту тему, которые поступили за прошедшие 3 дня , пришли в ужас.
Просим все вопросы задавать родителям напрямую.

Татьяна,15 Февраля 2016 23:02 ответить

Задавали-ответа нет.Только игнорирование.

Ольга,15 Февраля 2016 23:15 ответить

Татьяна,можно узнать,где вы задавали ваши вопросы?

Татьяна,16 Февраля 2016 05:26 ответить

Я задавала их в группе Вк.Их убирали в течении нескольких минут

фонд,16 Февраля 2016 06:55 ответить

Татьяна, зашли в группу ребенка http://vk.com/yulechkazenina
Там висит информация ,что будет итоговый отчет, что у мамы Юли умер несколько дней назад отец.
Давайте дождемся отчета родителей.

Елена,16 Февраля 2016 06:10 ответить

Не нападайте на Татьяну, ее опасения не беспочвенны. Вопросы задавались в группе ребенка в Контакте многими участниками группы еще 10 дней назад - нет ответа. Вопросы по поводу оставшихся денег, а также по поводу намерения родителей закрыть группу и высказывания о том, что просьбы на размещение спецпостов (с просьбами о сборах на лечение других детей)приниматься не будут. С такой просьбой уже обращались - тишина. Советы набраться терпения - как бы к ним отнеслась мама Юли, когда сбор велся для ее ребенка? Мама регулярно присутствует в сети, и хотя бы размещением в группе можно помочь другим детям?

Светлана,16 Февраля 2016 22:00 ответить

Я регулярно захожу в группу и не видела там вопросов. В порядочности родителей сомневаться не вижу повода, Они ведь могли и 300 тысяч с СМС забрать и потребовать перевести их в госпиталь и это было бы их законное пряво, т.к.это результат ими проведенных акций. И прочла о 100 тысячах, которые они перенаправили другому ребенку от барнаульских спонсорах. А по поводу размещения в группе просьб - кто будет нести ответственность за достоверность предлагаемой информации для размещения, в свете расплодившихся мошенников с фейковыми страницами и ворованными документами???
Ну и как вишенка - про "висит в сети" - у меня малыши в ВК смотрят мультики регулярно, это же не значит, что это я в сети?

Елена,16 Февраля 2016 22:28 ответить

Поживем-увидим.

НатальяЯ,16 Февраля 2016 22:43 ответить

Вот такую информацию дала мама на странице ВК:Глобального пересбора у нас нет, собирать на контроль заново, раздав все что на руках - бредовое предложение. Обвинять меня в присвоении - еще бредовее, т.к. то, что можно было назвать "пересбором" я уже три недели как передала другим детям - 300 тысяч рублей от Дней СМС и 100 тысяч от барнаульской компании, которые просили не называть их.
Я бы настаивала на том, что решение какому именно ребенку передать определенную сумму оставить нам, а не устраивать побоища и демагогию. Мы так же как и прочие получали отказы о репостах по разным причинам и без объяснений оных. Благодарность всем и каждому так же была высказана.
750 € наличными я передала для Вершининой Полины из Кстово.
По нашему с супругом решению, средства на питание не в Барселоне не будут учтены в траты со сбора, хотя в приход сбора были учтены ВСЕ поступления, и все, что передавали родственники и все детские пособия за период с начала сбора и до закрытия.
Извиняюсь за несвоевременный ответ и возможно некоторую резкость, эмоциональная нестабильность после похорон не располагает с деликатной формулировке, но очень надеюсь что пояснила свою позицию и вы с уважением отнесетесь к ней.

Татьяна,16 Февраля 2016 23:06 ответить

Первое-вопросы удалялись.Потому вы их не видели.
Второе.Родителями собрано 69 644 евро.Фондом собрано 1 432 497.
Неужели из 69 644 евро нельзя оплатить операцию своему ребенку,а фонду вернуть его средства???
Что за решение распределять деньги самой?где гарантия ,что они вообще что-то будут распределять?А не скажут ,что почти 70 тыс евро им нужнее...Так уже делали не одни родители..Много примеров,когда родители улучшали свое материальное положение за счет ребенка.
я ратую ,только за то,чтобы деньги Фонда вернулись.Т.к. родители сами в состоянии оплатить пребывание в клинике.Остальные деньги-это совесть родителей и вопросы жертвователей ВК.

Светлана,17 Февраля 2016 06:40 ответить

Татьяна, вы даже не удосужились уточнить по сбору, развели демагогию. из 19236 Евро, которые Фонд переводил на клинику, 600 Евро из Австралии переводила по просьбе мамы знакомая на фонд, 300 тысяч так же по просьбе же мамы перевела на Фонд Альбина Шагимуратова, и 99500 рублей мама со своих реквизитов перевела на счета Фонда, о чем было отражено в отчетах и постах, уважаемый фонд этот факт может подтвердить. Сумма 69 тысяч евро - это совместно собранная сумма. Так что заканчивайте кидаться как голодная собака на чужую кость. У вас явно личная неприязнь просвечивает, а не желание вселенской справедливости. Найдите себе другую жертву для нападок

Светлана,17 Февраля 2016 06:43 ответить

Уважаемые модераторы Фонда, вам не кажется, что пора закрыть демагогию, разведенную здесь Татьяной? Тем более, что ее информация недостоверна и вы знаете об этом, но продолжаете публиковать ее опусы?

фонд,17 Февраля 2016 13:32 ответить

Закрываем - недовольны тем, что не дают высказаться. Открываем - недовольны, что дают высказаться.
Все закрываем, все высказались.

Юлия,29 Февраля 2016 00:16 ответить

Вы знаете, лично я организовывала сбор средств для Юленьки в Австралии, плюс от себя еще кое-что переводила. Мне было удобнее переводить из-за границы на счет фонда, так как за это не бралась комиссия в интернете. Но переводила я их адресно - на Юлю. Это не обстрактные деньги. Это специально для Юли!

Анна,12 Февраля 2016 10:46 ответить

Грешнова Ариша

Добрый день Уважаемый фонд. В группе Ариши Грешновой переведена сумма в размере 85680 рублей в ваш фонд. Почему в вашем фонде этой информации ни где нет?

фонд,14 Февраля 2016 05:01 ответить

Уважаемая Анна!
Скорее всего, Вы невнимательно посмотрели раздел Отчеты. Там эта сумма отображена 10 февраля. В тот день, как она поступила на р/сч фонда.

Анна,17 Февраля 2016 06:46 ответить

Уважаемый фонд. Сумма в поступлениях указанна от Тимофеевой Марины, информация о том, что со сбора Ариши поступают средства ни где нет.

Мария,18 Февраля 2016 01:31 ответить

Уважаемая Анна!
Деньги на счет фонда переводила именно Тимофеева Марина по просьбе Оксаны, мамы Ариши, т.к. Марина является администратором группы во ВК. На стене группы весит скрин с ее фамилией и пост об исполнения намерения мамы.
Все деньги были собраны группой самостоятельно и решение принимала Оксана, по понятным причинам переводом занималась Марина от ее имени. Если Вам важно чтобы прозвучало имя Ариши, попросите сотрудников фонда выставить этот скрин в новостях. Но Вам это важно?

Анна,18 Февраля 2016 20:24 ответить

Да

Анна,18 Февраля 2016 20:25 ответить

Да, это как помянуть ребенка.

фонд,18 Февраля 2016 23:12 ответить

Сделали.

Михаил,12 Февраля 2016 05:11 ответить

анонсы в соцсетях

Уважаемый фонд! Очень жаль, что среди довольно немалого количества ваших постингов в соцсетях, где многому, вплоть до попинывания режима, находится место - порой не удаётся найти анонсов о текущих срочных сборах на детей. Пример: Арина Цех; сбор идёт уже несколько дней (и не сказать, чтобы очень активно идёт), но ни в Фейсбуке, ни в ЖЖ, и во ВКонтакте, ни в Твиттере он не проанонсирован. А значит вашим подписчикам в этих сетях, - даже если они узнают о сборе самостоятельно, - довольно затруднительно будет распространять информацию о нём дальше: репостинг сделать не с чего, выход - клепать инфоблок самостоятельно...
Пожалуйста, обратите внимание на этот момент. Пусть мы лишний раз не возмутимся "злодеяниям режима", зато поможем конкретному ребёнку. Надеюсь, вы со мной в этом согласитесь.
С уважением и благодарностью Вам за Вашу благородную деятельность,

Фонд,15 Февраля 2016 01:58 ответить

Уважаемый Михаил, спасибо за конструктивную критику и предложения. И за Вашу поддержку. Мы хотим немного пояснить нашу политику размещения информации в соцсетях. Ее мы выработали за более чем 10-летний опыт общения в этой сфере в соцсетях и на форумах. Во-первых, мы размещаем информацию не только о помощи конкретному ребенку и сборах, но и дополнительную. Иначе людям читать ленту очень трудно. Когда видишь только призывы о помощи и новости о состоянии детей, как это ни прискорбно, возникает желание закрыть страницу у многих. Потому что тяжело. Морально. Физически. И это нормально. Действительно тяжело. Поэтому мы стараемся "разбавить" наши посты. Другой информацией. Кроме того, мы считаем важным информировать наших друзей и подписчиков и о ситуации в сфере обеспечения лекарствами и льготами инвалидов и тяжелобольных. Так как получаем очень много вопросов по этому поводу и убеждаемся, что многие из нас живут в "розовых" очках, считая, что государство инвалидов всем обеспечивает. И сборы на эти нужны не актуальны. А это не так. Мы размещаем посты о каждом новом ребенке не на один день, закрепляя их наверху в соцсетях. Ориентируемся на срочность. Т.к. за один день, как показывает практика, пост не дает отбивку , его не успевают увидеть (поэтому, в частности, не размещаем такие посты в выходные, во второй половине дня пятницы). Сейчас, например, несколько дней размещен пост по Владику Бастрикову. Сбор идет очень медленно. До этого был Катунин Сережа. Тоже острая ситуация. Тоже сбор почти на месте стоит. Кстати, всем, кто хочет помочь, вовсе нет необходимости составлять инфоблок, как Вы пишете, самостоятельно. В конце каждой страниц с историей ребенка, находящегося на сборе, есть кнопки соцсетей. Достаточно по ним кликнуть и информация автоматом в виде поста разместится с сайта в Вашем аккаунте в соцсети. .А мы будем только благодарны. Еще раз спасибо за помощь и поддержку!

Страница 31 из 338