Скальченко Саша, 5 лет, г.Краснодар
Диагноз: рубцовый стеноз трахеи, ДЦП, смешанная форма (неподтвержденный диагноз, подозрение на генетические патологии), аффективно-респираторные и тонические пароксизмы неуточненного генеза, задержка речевого развития
Сбор: 55000 руб. на проведение срочного генетического анализа, ЭЭГ-исследования и оплату консультации врача-эпилептолога
Средства собраны! Сбор закрыт! Если не будет ваших возражений, собранная сверх сумма будет направлена на помощь другим подопечным фонда

Саше Скальченко всего 5 лет, он живёт в Краснодаре. Он весёлый и добродушный мальчишка, который, несмотря на тяжёлые испытания, не перестаёт радоваться миру. Но путь Саши с самого начала был непростым: он родился недоношенным, долго провёл в реанимации на ИВЛ, а потом на него в течение нескольких лет обрушились бесконечные пневмонии и бронхиты, также мама заметила, что сын начал отставать в развитии. В точных диагнозах Саши врачи пока не уверены. Сегодня у него диагностированы рубцовый стеноз трахеи, подозрение на ДЦП и возможные генетические патологии. Родители с надеждой ждут результатов генетического анализа.
А еще Саше 7 марта предстоит операция в Москве. Но вот беда – начала нарастать эпилептическая активность. И появилось тревожное проявление: Саша начал проявлять признаки лунатизма ночью. Мама и сын просто потеряли сон. Лунатизм может оказаться предвестником эпилепсии, а ещё — стать противопоказанием к предстоящей операции и наркозу. Чтобы понять, как помочь Саше, надо срочно провести ЭЭГ‑мониторинг и получить консультацию у врача-эпилептолога. Но семья мальчика весь год копила на дорогу в Москву на операцию и просто истощена бесконечными поисками специалистов и точного диагноза для сына. Саше отчаянно нужна ваша помощь! Это срочный сбор!

Из письма мамы:
Саше 5 лет, он весёлый и добродушный ребенок, но, к сожалению он не говорит и в жизни ему приходится сталкиваться со множеством проблем по здоровью. Родился он недоношенным, на 32-33 неделе беременности. Сына сразу же забрали в реанимацию, где он долгое время находился на ИВЛ. Состояние его было очень тяжелое, ему пришлось перенести очень много негативных состояний, но он упорно боролся за жизнь и преодолел этот этап в жизни. Казалось бы на этом всё, наши проблемы закончились, но нет. С 9 месяцев он стал сильно болеть, и почти до 4-х лет мы были постоянными «гостями» в Детской инфекционной больнице нашего города. У Саши были постоянные пневмонии и бронхиты. Также я заметила, что на протяжении всего этого времени он явно отставал в развитии от сверстников, и это было явно заметно. К примеру, ходить Саша научился лишь к 3-м годам, сел в 2,5 года. Врачи говорили, что вряд ли он когда-то сможет ходить, но мы преодолели и этот этап.
Мы много занимались, лечились медикаментозно. Очень помог массаж. Позднее, когда сын стал меньше болеть, а, точнее с болезнями мы уже смогли справляться дома, а не в больничных стенах, стало немного попроще. Мы стали посещать реабилитации, эффект от занятий был заметен, но это были совсем небольшие шаги, но зато победы! В 3,5 года невролог поставил нам диагноз «ДЦП, хронический резидуальный период», но мы на этом не остановились и посещали ещё много других врачей данной специальности, чтобы подтвердить диагноз и понять, куда двигаться дальше. Но единого мнения у врачей, что это явно ДЦП все же не было. Тогда было принято решение сдать генетический анализ. Мы уже сдали его и теперь ждем результаты, чтобы доктор смог точно определить наше заболевание.
С учетом наших патологий, по рекомендации врачей, раз в год мы делаем электроэнцефалограмму, по последним результатам у нас выявилась эпиактивность. Поэтому нам нужно теперь каждый год проходить данную процедуру, чтобы исключить эпилепсию. Финансово мы совершенно истощены бесконечными обследованиями и поисками специалистов и точных диагнозов, поэтому я обратилась с просьбой в Ваш фонд. Проблема еще в том, что помимо диагноза по неврологии у нас также имеются проблемы с трахеей (рубцовый стеноз). В январе мы лежали в стационаре, где было принято решение о том, что Саше требуется операция. В нашем городе провести её не могут, поэтому нам дали направление в Москву. А до того, как мы поедем в Москву (госпитализация назначена на 7 марта), нам надо обязательно сделать ЭЭГ, на этом настаивают врачи. В связи с затратами на дорогу оплатить процедуру ЭЭГ и консультацию эпилептолога мы сами не сможем и, честно говоря, мы просто в отчаянии. Дело еще в том, что у Саши начались негативные проявления, он начал проявлять признаки лунатизма по ночам, и мы с ним вместе потеряли сон. Сейчас наш невролог настоятельно рекомендуем сделать скорейший ЭЭГ-мониторинг и обратиться за консультацией к эпилептологу, так как лунатизм может являться предвестником эпилепсии, и требует лечения, кроме того, это может быть ограничением для предстоящей операции и наркоза, я очень переживаю за своего сына и отчаянно прошу вашей помощи! Помогите нам выяснить, что происходит с Сашей! Чтобы мы и врачи смогли ему помочь!