Вероника Парфёнова, 8 лет, г. Вологда
Диагноз: CHARGE‑синдром, атрезия хоан, частичная слепота (один глаз не видит), носитель трахеостомы и гастростомы, кохлеарный имплант
Нужно собрать: 56 300 рублей на срочный ремонт речевого процессора и замену деталей
Средства собраны! Сбор закрыт! Если не будет ваших возражений, собранная сверх сумма будет направлена на помощь другим подопечным фонда

Вероника наша давняя подопечная. У девочки очень редкое заболевание – CHARGE-синдром, который объединяет более 20 патологий. У Ники частично парализованы лицевые нервы, не видит один глаз, строит трахеостома и гастростома. А слышит она только благодаря кохлеарному импланту и слуховому процессору. Но на днях случилась беда. Вероника проходила курс слухоречевой реабилитации. Во время занятий стало ясно: Ника не слышит. Оказалось, что одно из «ушек» у нее перестало работать. Мама с девочкой обратились в сервисный центр «Азимут», где провели диагностику и выявили необходимость срочного ремонта речевого процессора.
Без работающего процессора Вероника не просто теряет способность слышать, она не сможет ориентироваться в пространстве. Специалисты готовы срочно отремонтировать аппарат. Но стоимость ремонта и комплектующих деталей просто непосильна для мамы Вероники, которая воспитывает двоих детей одна.
Давайте подарим Веронике чудо под Новый год и вернем ей возможность снова слышать этот мир!
 

Из письма мамы:
Вероника родилась с редким генетическим заболеванием – CHARGE‑синдромом. Это состояние объединяет до 20 возможных патологий, и у Ники с первых дней жизни проявились многие из них: стеноз гортани; атрезия хоан (непроходимость носа); нейросенсорная тугоухость 4‑й степени; микрофтальм (разный размер глаз); колобома дна зрительного нерва (один глаз полностью не видит).
Сразу после рождения Веронике потребовалась экстренная интубация – она не закричала, как большинство новорождённых. Попытки снять её с аппарата ИВЛ не увенчались успехом, и в возрасте двух недель ей пришлось установить трахеостомическую трубку, которая позволила отказаться от ИВЛ.
В возрасте 1 года Веронику прооперировали в МОНИКи (Москва) для устранения атрезии хоан. Тогда же выявили тяжёлую потерю слуха. В 1 год и 10 месяцев в Филатовской больнице установили гастростомическую трубку для питания. А в 2 года и 4 месяца Вероника перенесла кохлеарную имплантацию – операцию по восстановлению слуха. С тех пор она слышит только благодаря речевому процессору. И ей необходимо проходить постоянную слухоречевую реабилитацию.
Сегодня Нике 8 лет. Она очень любит гулять и играть с детьми, с удовольствием занимается на курсах реабилитации, посещает занятия по адаптивной физкультуре, логоритмике, рисованию, регулярно занимается с сурдопедагогом. И как любая девочка любит наряжаться и прихорашиваться перед зеркалом!
Врачи отмечают, что у Вероники есть перспективы для снятия трахеостомической трубки в будущем. Ее мама верит в лучшее, но сейчас важно решать насущные проблемы. А их возникает немало.
И вот неожиданно случилась новая беда.
В декабре 2025 года мы с Вероникой поехали на курс реабилитации после кохлеарной имплантации в Санкт-Петербург. Уже собирались домой, готовились к новогодним праздникам. Как вдруг во время одного из занятий стало ясно: одно из «ушек» Вероники перестало работать. Мы сразу же обратились в сервисный центр «Азимут», где провели диагностику и выявили необходимость срочного ремонта речевого процессора.
Без работающего процессора Вероника не сможет слышать, и будет с трудом ориентироваться в окружающем пространстве. Для его ремонта нужна немаленькая сумма, которую мы оплатить просто не в силах.
Вот такая беда у нас произошла под Новый год! Мы просто в отчаянии… Пожалуйста, помогите вернуть моей дочке слух. Без вас нам никак не справиться!