Крюкова Карина, 4 года, г.Реутов, Московская область
Диагноз: врожденный порок сердца, глиозные изменения коры головного мозга, сколиоз 3 степени, ДЦП, спастическая диплегия, двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3 степени, дизартрия
Сбор: 59800 руб. на оплату курса Бобат-терапии в РЦ «Родник», г.Санкт-Петербург

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Больше всего 4-летняя Карина любит играть с мамой в прятки. Но это не веселые догонялки и бег наперегонки, как у других детей. В прятки малышка играет… ползком. Она двигается по полу, гребя ручками, а ножки, как хвостик, тащит за собой, быстро устает. Как будто маленькая русалочка, которую волей жестокой судьбы выбросило на берег. Но ей очень хочется быть, как другие дети! Бывает, на детской площадке мама поставит ее на горку, где много детишек рядом, и Карина смотрит вокруг, и заливается счастливым смехом. Она верит, что однажды сможет также весело бегать. Но пока 24 часа в сутки и 7 дней в неделю – она в ортопедическом корсете. У нее очень сильный сколиоз, он резко прогрессирует. Для таких малышей, как Карина, это редкость. И врачи не знают, почему. Карина прошла множество генетических обследований, анализов. Но ответа нет. И искать ответы маме приходится за свои средства. Она воспитывает дочку одна. Несмотря на то, что у малышки врожденный порок сердца, она 2 месяца провела на ИВЛ в реанимации, она почти не слышит (только громкие звуки), врачи долго отказывались признавать, что с ребенком что-то не так и давать инвалидность. А Карина не могла получать никакого лечения и реабилитации, драгоценные дни уходили. До года малышка даже не пыталась вставать. «Ничего страшного!» - говорили врачи. И драгоценное время было упущено. Оказалось, что у Карины глиозные изменения коры головного мозга, жидкость за перепонкой (причина глухоты). И только после интенсивных платных реабилитаций у Карины появились успехи. Но с прогрессирующим сколиозом их нужно проходить непрерывно. И мы очень просим вас поддержать девочку! Их маленькой семье в одиночку не справиться…

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Меня зовут Оксана, моей дочке Карине 4 годика и ей требуется регулярная помощь в курсах реабилитации. Карина - наш единственный и долгожданный ребенок, который очень сложно родился, выжил и борется с трудностями. На сегодняшний день Карина не может самостоятельно перемещаться: не ходит, не передвигается на четвереньках, не сидит, не садится, нет опоры на руки. У нашего ребенка множественные диагнозы: врожденный порок сердца, ДЦП, спастическая диплегия, двусторонняя тугоухость 3 ст., сколиоз 3 ст., косоглазие, наблюдаемся у ортопеда, у дочки задержка развития.
А все началось с того, что наша малышка родилась недоношенной, с гипоксией, на 28 неделе. Мне сделали сложное кесарево. После этого дочка была на ИВЛ 5 дней, дважды ей делали переливание плазмы, у нее было очень высокий билирубин и сильная желтушка, более месяца она оставалась кислородозависимой, не дышала самостоятельно. В итоге целых 2 месяца мы провели в реанимации, на выхаживании. Выкарабкались. Но все еще было впереди…
После выписки на проверке слуха мы узнали, что у нас глухота, далее каждые 3 месяца были постоянные обследования, генетические тесты. В итоге дочке установили инвалидность до 18 лет, которую нам удалось получить только при участии Минздрава. Поликлиника по месту жительства не среагировала на мои беспокойства об отставании в развитии, мы даже не пытались встать на четвереньки, сесть. Я просила участкового невролога и заведующую поликлиникой направить ребенка на обследование, но мне отказывали, никто не хотел признавать, что у нее какая-то патология. Зачем портить статистику? Сказали, что все пройдет, это не случай инвалидности. Мы теряли драгоценное время, а ведь могли уже получать хоть какую-то реабилитацию и наблюдение за счет бюджета.
Ребенку уже было год, и она при этом не передвигалась совсем. Я вынуждена была самостоятельно, за свои средства, обратиться в НЦЗД в Москве к неврологам, и там мы узнали о диагнозе ДЦП, нас сразу взяли на обследование, так как мы не понимали причин. Мы прошли все исследования, и на МРТ оказалось у нас глиозные изменения коры головного мозга, по КТ у нас жидкость за перепонкой (и это причина тугоухости!). А до этого прошли 6 курсов, но к сожалению, никакого результата не достигли. На реабилитации мы приходили здоровые, а выписывались больные, потому что палаты были переполнены большим количеством детей, мы не были привиты, так как у нас медотвод по состоянию здоровья, в результате после каждого бесплатного курса у нас был откат. Более того, мы даже переболели сильно пневмонией, попали в реанимацию с сильным отеком гортани, благодаря врачам спасли ребенка. Тогда мы поняли, что нужно делать упор на платную реабилитацию и домашние занятия, стали заниматься дома, подключили плавание, записались на курс в платный центр, и, о чудо, мы наконец увидели первые результаты, Карина начала болтать, сама жевать, пробовать стоят у опоры, спускаться с дивана, опираться на ручки. И пусть передвижения самостоятельно пока нет, но сейчас уже видно, что мы на верном пути. Так прошел весь 2024 год – в занятиях без перерывов, параллельно подключили инъекции диспорта у невролога Клочковой О.А. Приобрели необходимые ТСР, постоянно занимаемся дома. Ни минуты отдыха и покоя! Специалисты Карину очень хвалят, она очень старается, и у нее получается. На занятиях Карина находится без моего присутствия, потому что при мне она плачет и просится на ручки. А без меня – не отвлекается и занимается, сосредоточена на процессе. 5-7 дней в неделю у нас занятия. Много физкультуры, потому что нет мышечного корсета из-за отсутствия попытки «выйти на четвереньки», много сенсорных занятий, потому что Карина, как только теряет точку опоры, сразу уходит в сильную спастику.
На данный момент дочке в развитии очень мешает сколиоз, который не характерен детям в нашем возрасте, ортопеды не могут пояснить, почему он у нас появился так рано, и ситуация продолжает ухудшаться. За год с 5% отклонение увеличилось до 21%, теперь корсет наш постоянный спутник, дочка в нем 24 часа в сутки, все 7 дней в неделю.
Я уволилась с работы, не выходя из декретного отпуска, т.к. не могу оставить дочку одну, мы регулярно с ребенком на реабилитациях - длительных, все наши финансовые возможности полностью исчерпаны. Нам не помогают бабушки, никто из родственников. Ежемесячно мы еще платим за квартиру. Приходится выживать… Живем надеждой, потому что дочка маленькая и есть прогресс, на каждом занятии видим изменения. Все обследования, такие как ЭЭГ, консультации специалистов приходится оплачивать самостоятельно, так как у нас в поликлинике в г.Реутов даже нет ортопеда. По ОМС нам не удается попасть к врачам.
Карине очень помогают занятия в РЦ "Родник". Все занятия проходят на одном дыхании. С учетом тяжелого сколиоза Карине нужно проходит интенсивы на постоянной основе, так как при паузе спастика возвращается. Нам нужно много физкультуры, Бобат-терапии, занятий по сенсорной интеграции, логопедических. Сейчас нужно пройти хотя бы курс Бобат-терапии, чтобы поддержать состояние дочки.
Карина очень хочет встать и ходить, когда мы на площадке и рядом бегают детки, она заливается от смеха, ей очень нравится, она такая старательная, рвется ходить и бегать! Она очень любит музыку, хотя все обследования по слуху подтверждают тугоухость. Танцует, лежа на полу, и активно двигает ручками и ножками. Очень любит развивашки, книжки, если сама собрала пазл или сортер, хлопает в ладоши и говорит «молодец!», уже знает 5 маленьких стишков. Не просит игрушки, а просит пластилин, краски, карточки, логоигры. Любит смотреть на себя маленькую, смотрит видео и смеется. Много просит гулять, но все это у нас пока проходит в коляске, так как сама дочка не передвигается. Каждый вечер играем в прятки, по-своему: она ползет, гребя ручками, а ножки, как хвостик, тащит за собой, быстро устает. Но ей очень хочется быть, как другие дети! Бывает, на детской площадке поставлю ее на горку, где много детишек рядом, она смотрит вокруг и заливается счастливым смехом. И я верю, что у нас все получится! Потому что вижу, что она может и верит в себя сама! Помогите нам, пожалуйста, не потерять эту веру и умения Карины!