Ильин Рома, 5 лет, г.Чебоксары
Диагноз: аневризма межпредсердной перегородки, ДЦП, множественные контрактуры верхних и нижних конечностей, миотонический синдром, сложный гиперметропический астигматизм
Сбор: 189000 руб. на оплату курса реабилитации в ФОЦ «Адели-Пенза»

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

5-летний Рома – весёлый, любознательный и целеустремлённый малыш. Дома его ласково зовут Ромашка: это имя выбрала старшая сестра. Рома обожает гулять, играть в мячик и машинки, строить из конструктора, помогать родителям по дому.
Но жизнь Ромы - это ежедневная борьба. У мальчика сложный комплекс диагнозов: порок сердца, ДЦП, миотонический синдром, проблемы со зрением и множественные контрактуры рук и ног.
Несмотря на трудности, Рома добился многих побед: научился переворачиваться, ползать, вставать у опоры, подниматься по лестнице, произносить первые слова. В 2023 году Роме провели операцию СДР, которая помогла убрать спастику. А последующая реабилитация в ФОЦ «Адели-Пенза» помогла Роме окрепнуть и добиться новых навыков – дома его специалисты просто не узнали! Сегодня Рома уже пытается делать шаги у опоры и сам встает. Но, к сожалению, в городе, где он живет, нет возможности проходить интенсивные курсы занятий. Его семья делает всё возможное: папа работает сварщиком, а пенсия по инвалидности идёт на текущие занятия. Но оплатить дорогостоящий курс самостоятельно они не в силах.
Рома мечтает бегать с друзьями, играть в догонялки с сестрой. И очень хочет сделать это сам. У него сильный и целеустремленный характер - и все обязательно получится, если мы поможем ему продолжить реабилитацию.
Ваша поддержка - шаг к здоровой и активной жизни для Ромы!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Здравствуйте! Меня зовут Ольга и я мама особенного мальчика Ромы.
Начну свой рассказ чуть раньше, чем я узнала о беременности. В 2019 году я заболела гайморитом. Пыталась лечиться самостоятельно, но стало только хуже. Назначили антибиотики и тут, я узнала, что беременна (это было на 8 день их приема). Я была очень счастлива, что во мне сейчас живет маленький и такой долгожданный человечек (это мой второй ребенок), но и в тот же момент у меня был страх, как это отразится на нем. Врачи меня успокоили, что все будет хорошо. Я выполняла все рекомендации. И вот после очередного УЗИ мы узнали, что у нас будет сын. И сразу стали думать, как его назовем. Но окончательное решение приняла дочка, сказав, что братика будут звать Рома, а ласково - Ромашка. На этом мы и остановились. Муж стал мечтать, как они будут ездить с ним в поход, на рыбалку, что научит его играть на гитаре. Что сын будет очень мужественный, честный и справедливый.
Наступила осень. И в середине сентября я вдруг почувствовала себя плохо, начались боли. И меня положили на сохранение. Стабилизировали и отпустили домой. Я беспрекословно выполняла все слова врачей. Но с осенью пришли и простуды. И я заболела, да так сильно, что у меня при кашле очень болела грудная клетка и твердел живот. После всех мучений мне к декабрю назначили антибиотики, так как я уже месяц не могла выздороветь. А потом позвонили из женской консультации и сказали, что нужна срочная госпитализация, плохие анализы. Я сразу легла в роддом. Мне сделали КТГ, которое показало, что у Ромы слабое сердцебиение - на нижней границе. Меня постоянно наблюдали.
Мой малыш родился на 39 неделе. Закричал сразу, вес был 2946 гр., рост 50 см, АПГАР 8-9. Когда сыночка приложили к груди, он был с таким серьезным взглядом, смотрел мне прямо в глаза. Он был самым красивым малышом на свете!
На 3 день после родов нам сделали УЗИ. И обнаружили ишемию мозга, миотонический синдром, высокий риск инфекции (про это, мне никто ничего в тот момент не сказал!!! сказали только про сердечко) и порок сердца: функционирующий ОАП с функционирующим ООО, аневризму межпредсердной перегородки R-типа. После чего Рому забрали под наблюдение. У меня тогда ушла земля из-под ног, я долго взяла себя в руки. Каждые три часа я сцеживала молоко и приходила к моему мальчику, и повторяла, что все у нас будет хорошо, что он очень сильный и скоро мы будем вместе.
Затем нас перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу. Рому наблюдали, проводили обследования и лечение, потом нас отпустили домой. Сказали, что нужно держать состояние на контроле, регулярно посещать кардиолога и проводить УЗИ.
Под Новый год мы оказались дома, и были счастливы. Рома кушал хорошо, набирал в весе, любил плавать в ванной. Мы как положено в месяц прошли медосмотр всех специалистов. Кардиолог поставила нас на учет и сказала, что оперативных вмешательств не требуется. Ортопед отметила повышенный тонус, но сказала, что он должен уйти. Невролог поставила диагноз перинатального поражения ЦНС. Сказала соблюдать режим дня, прогулки на свежем воздухе, массаж и гимнастика по возрасту. Но ближе к 3 месяцем я начала замечать, что у Ромы периодически коситься глазик и нарастает тонус. Обратившись к платному неврологу, я услышала про риск ДЦП. Я понимала, что нужно действовать, чтобы помочь сыну. Нам назначили курс массажа и физиолечение в поликлинике. Но тут начался коронавирус, объявили карантин, и мы начали терять драгоценное время. Каким-то чудом нам все же удавалось проходить курсы массажа, электрофореза, парафиновые сапожки, витаминотерапию, медикаментозное лечение. Параллельно начали ездить к остеопату.
В 8 месяцев мы начали посещать грудничковое плавание. И до сих пор занимаемся 2 раза в неделю. Рома очень любит плавать, тренер его очень хвалит.
А в 1 год Роме установили инвалидность. Но мы уже до этого усердно занимались и пытались найти своего специалиста, который сможет помочь Роме. В 11 месяцев мы нашли центр в нашем городе и начали там проходить курсы массажа и разработки суставов. Но результатов не было. Сменив центр, продолжили занятия – и вот Рома научился переворачиваться с живота на спину и обратно, потихонечку ползал по-пластунски и стал на четвереньки, а потом пополз – прямо 8 марта, мне в подарок, да так шустро, что за было не угнаться. С тех пор у нас начали появляться одна за другой маленькие победы. В 2021 году Рома научился вставать и делать первые шаги у опоры, появились звуки и слова. Когда мы услышали от него долгожданные «МА» и «ПА», счастью не было предела.
Ортопеды нам рекомендовали носить тутора на всю ногу, для выпрямления ножек, также тутора на ночной сон. Мы выполняем все их рекомендации. А в 2023 году нам рекомендовали пройти операцию СДР (селективная дорзальная ризотомия) для устранения спастики и контрактур в коленных суставах. Мы стали готовиться. И в процессе – не забывать о реабилитации. Также мы занимались с логопедом и дефектологом.
А потом мы в первый раз поехали на курс реабилитации в ФОЦ «Адели-Пенза». И тут я увидела, какая большая разница между интенсивными курсами реабилитации и теми, что мы проходили у нас в городе. Так как после операции СДР требовалось постоянно проходить активные курсы реабилитации, мы очень хотели попасть именно в этот центр.
В 4 декабря 2023 Роме успешно провели операцию СДР. У нас ушла спастика, но мышцы в ногах были очень слабыми, и Рома не мог стоять. Нам удалось попасть на курс в «Адели». За 3 недели здесь Рома полностью восстановил все свои навыки, которые были до операции. Вернувшись домой, выполняли все рекомендации. Наши постоянные специалисты в городе отмечали, что у ребенка отличные результаты! Так что к 2024 году у Ромы заметно окрепли ноги и улучшился баланс. Также появились новые слова, а еще он научился, держась за перила, подниматься по лестнице на горку. Мы упорно осваивали ходьбу на «крабах».
К большому сожалению, в нашем городе нет крупных центров, которые проводят интенсивные курсы. А самостоятельно оплачивать дорогостоящие интенсивы мы просто не в силах. В нашей семье работает только папа (сварщиком), дополнительно мы получаем пенсию Ромы, и она полностью уходит на его занятия. А еще нужно поднимать нашу дочку-школьницу Анастасию. И я очень прошу вас помочь нам с Ромой.
Наш Ромашка очень веселый, улыбчивый и общительный мальчик. Он очень любит гулять, особенно с детьми. Пытается за ними бегать. Как и все мальчишки любит играть в мячик, машинки, строить из конструктора башни. Так же Роме очень нравиться помогать маме или папе по дому. Когда я мою полы, он с маленькой тряпочкой в руке ползет ко мне, помогает развешивать вещи на сушилку после стирки, при готовке еды тоже оказывает активную помощь. Ну а если же папа взялся за инструмент, чтобы что-то сделать по дому, то Рома тут же все отнимает, и хочет делать сам, как папа. Вот такой у нас растет помощник.
У Ромы очень сильный, упертый и целеустремленный характер. И я верю, что с таким характером он обязательно пойдет своими ножками. Надо только ему помочь. И он еще обязательно побегает в догонялки со своей сестрой. Как же она переживает за братика... Постоянно пытается его научить ходить, поддерживает.
Своим появлением на свет, Рома многому нас научил. Научил принимать людей такими, какие они есть, любить не за что то, а просто за то, что ты есть, научил быть терпеливыми и стойкими и ценить, и радоваться каждому маленькому результату. Мы верим, что среди вас много добрых и отзывчивых людей, которые нам помогут осуществить мечту нашего сына.
Заранее благодарим за любую оказанную помощь!