Зубарева Кира, 4 года, г.Ульяновск
Диагноз: агенетическая порэнцефалия, парез правой стороны тела, укорочение правой ноги, эпилепсия, астено-невротическое расстройство
Сбор: 118750 руб. для срочной оплаты изготовления нового ортеза на голеностопный сустав (замена старого аппарата, который мал и причиняет боль ребенку)

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

У 4-летней Киры Зубаревой редкое врождённое заболевание мозга – агенетическая порэнцефалия. Это значит, что в одном из полушарий её мозга образовалась полость, нарушающая связь между отделами, отвечающими за движение, речь и координацию. А еще у малышки была диагностирована эпилепсия и проблемы с правой стороной тела: правая ручка у девочки практически не слушается, а ходить Кира может только с ортопедическим аппаратом, который поддерживает голеностоп. Но это уже маленькая победа! Ведь никто из врачей не давал никаких оптимистичных прогнозов при рождении. Никто не знал, какими точно будут последствия заболевания, ведь насколько сильно оно поразило организм – тоже было неизвестно. Ясно было одно: надо проходить постоянную терапию и реабилитацию, чтобы затормозить развитие болезни. И с первого дня появления Киры на свет ее мама только этим и занимается. И вопреки всем прогнозам Кира стала ходить, научилась сама одеваться, кушать (здоровой рукой).
Но малышка растёт. И старый аппарат на голеностоп стал ей мал: давит, натирает ногу, причиняет сильную боль. Теперь без него ходить невозможно (можно только стоять), а с ним – больно. Недавно Кира расплакалась и попросила маму взять её на ручки: «Мама, не хочу ножкой идти, больно». Каждая прогулка, каждый шаг теперь превратились в испытание – для ребёнка и для мамы, которая одна воспитывает дочку. Новый аппарат поможет удерживать стопу в правильном положении, предотвратить деформации и сохранить возможность ходить. Без него мышцы ослабеют, походка нарушится, и Кира может потерять то, чего добивалась так долго. А главное – потерять радость жизни…
А ведь она такая живая и любознательная! Любит рисовать, петь, помогает маме готовить и мечтает, что когда пойдёт в школу, сможет сама дойти до класса, не держась за руку. Давайте поможем Кире, чтобы эта мечта сбылась! Пусть из ее жизни уйдет боль... И тогда Кира сможет встречать каждый день с улыбкой!

 ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Меня зовут Наталья, я мама чудесной девочки Киры. Хочу рассказать вам нашу непростую историю...
Моя дочка Кира родилась в ноябре 2019 года, на 40,5 неделе. Беременность протекала хорошо, но на втором скрининге врачи заметили особенности развития головного мозга. Тогда мне сказали, что всё будет в порядке. Однако роды оказались тяжёлыми, на голове ребёнка образовались гематомы, и Киру сразу забрали на обследование. Позже диагноз подтвердился: редкий врождённый дефект головного мозга, при котором в одном или обоих полушариях образуются расщелины, заполненные спинномозговой жидкостью и серым веществом - агенетическая порэнцефалия. Прогнозов тогда никто не давал. Ведь они зависели от тяжести поражения организма. А еще – от терапии и реабилитации. В более лёгких формах с поддерживающим лечением пациенты могут достигнуть определённых успехов в области речи и моторики. В более тяжёлых случаях заболевание может привести к значительным нарушениям, требующим постоянного ухода.
Через полгода в нашу карту добавились новые диагнозы: ДЦП, правосторонний спастический гемипарез, а также эпилептическая активность. С мая 2020 года Кире установили инвалидность.
С тех пор начались наши постоянные обследования, массажи, курсы и реабилитации: в Ульяновске, Казани и других городах.
Несмотря на тяжелые поражения и неясные прогнозы, благодаря всем этим усилиям в год Кирочка поползла, в 1,7 — пошла без поддержки. Сейчас ей 4 годика, совсем скоро будет 5. Она кушает здоровой рукой, старается одеваться сама и очень хочет быть, как все. В этом году ей назначили уколы диспорта, чтобы снизить спастику, но, к сожалению, большого улучшения не произошло: ножки заваливаются, опоры на пятку нет, правая рука постоянно согнута. Врачи прописали ей постоянное ношение ортопедического аппарата на пораженной ноге. Но проблема в том, что Кира растет, а аппарат расти за ней не успевает.
Из-за роста и изменения тонуса состояние походки стало ухудшаться, и без ортопедического аппарата Кира просто не может ходить и стала сильно уставать. На днях она расплакалась и просила меня нести её на руках — старый аппарат стал ей мал, он причиняет боль и не выполняет свою функцию.
Сейчас нам жизненно необходимо приобрести новый ортопедический аппарат на голеностопный сустав, чтобы поддерживать правильное положение стопы и предотвратить деформации. Без него Кира не сможет полноценно ходить, а значит — продолжать двигаться вперёд. В приобретении нового аппарата за счет средств бюджета нам отказали официально – не вышел срок использования старого аппарата. Так действует система… И то, что он ребенку мал и причиняет боль, и без него она тоже не может ходить – никого не волнует. Спасение утопающих – дело рук самих утопающих…
Кира - очень любознательная, жизнерадостная девочка. Любит рисовать, петь, помогает мне на кухне и уже с интересом говорит, что скоро пойдёт в школу. Она очень старается и мечтает бегать, как другие дети. И я очень прошу вас ей помочь.
Я воспитываю Киру одна, и, к сожалению, самостоятельно приобрести аппарат сейчас не могу. Поэтому обращаюсь с просьбой о помощи - помогите нам приобрести новый голеностопный аппарат и дать Кире возможность снова ходить - без боли и слёз!