Новиков Богдан, 11 лет, г. Смоленск
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез с формированием смешанных контрактур крупных суставов, вывихи бедер, ХОБЛ, бронхолегочная дисплазия, структурная мультифокальная эпилепсия (в ремиссии), псевдобульбарный синдром, грубая задержка психоречевого развития, частичная атрофия зрительных нервов
Сбор: 167000 руб. на оплату курса реабилитации в РЦ «Родник», г.Санкт-Петербург
Средства собраны! Сбор закрыт! Оставшаяся к сбору сумма оплачена из средств, поступивших на поддержку программы "Ты сможешь!"

Роды, которые должны были стать счастьем, превратились для мамы Богдана в настоящий кошмар. Несмотря на обвитие пуповиной и то, что малыш был крупным, врачи не сделали кесарево. Когда начались осложнения, реанимацию вызвали не сразу — врачи не могли найти нужный номер. Малыша вытягивали вакуумом, он уже не дышал. Оглушительную тишину разрезал лишь отчаянный крик мамы, молящей о том, чтобы врачи начали реанимационные действия и подключили ребенка к ИВЛ. Она сама была медиком и понимала, что ребенка можно спасти. Главное – действовать!
Богдан выжил чудом… Долгие дни он был на грани жизни и смерти. И домой его выписали тоже в тяжелом состоянии. Он ел через зонд и почти не развивался. Мама столкнулась с тем, что коллеги отказывались даже наблюдать её сына. Казалось, все поставили на нем «крест»: «Таких инвалидов полно вокруг, смиритесь». Помощи не было. Но родители не смирились. Всё — за свой счёт, через боль, страх, борьбу. Они смогли добиться постановки диагнозов, они бились за каждый вдох и навык Богдаши – так ласково зовут его родители.
В итоге у малыша выявили тяжёлые диагнозы: ДЦП, многочисленные вывихи и контрактуры, деформация суставов, эпилепсия, проблемы с дыханием и зрением.
Но Богдан — удивительный ребенок. Несмотря на боль и сложности, он очень улыбчивый, душевный, добрый мальчик. Он различает близких, любит тактильность, умеет радоваться и старается изо всех сил преодолевать трудности. Он как росток – тянется к солнцу… К маме, папе и сестричкам (в семье Новиковых трое детей). Приступы эпилепсии удалось купировать, а ведь на это даже не было надежды! А еще в ходе упорных занятий Богдан глотать сам, у него укрепились лёгкие, снизился тонус и увеличился объем движений.
Но без регулярных занятий боль и спастика снова начнут скручивать его тело. Мама и папа Богдана просят помочь их сыну пройти курс в РЦ «Родник» — это шанс сохранить Богдану подвижность, здоровье и просто право жить без мучений. Пожалуйста, помогите Богдаше!

Из письма мамы:
Наша история началась 10 июня 2014 года. Утром этого дня мы с мужем поехали в Смоленск, в роддом "Красного креста", срок беременности был 40 недель, мы приехали на плановое УЗИ. По УЗИ врач, которая вела мою беременность, сказала, что все отлично, но есть обвитие пуповиной. Я начала переживать, но она меня тут же успокоила и сказала, что это не страшно, сейчас почти у всех так, сама родишь, и все будет хорошо! Я привыкла доверять врачам, ведь я не первая рожаю, доктор была достаточно опытным специалистом, как мне говорили.⠀
Меня положили в отделение для беременных днем, и через пару часов сделали стимуляцию, и все началось. Я мужественно терпела очень болезненные схватки, от которых было больно даже вздохнуть, мое сознание уходило на мгновение, и возвращалось вновь от этой боли, но я думала только о моем сыночке, Богдане, которого я уже обожала с первого дня беременности. Все это время доктор смотрела за мной и контролировала сердце малыша - все показатели были отличные! Но когда меня положили в родовой зал рожать, здесь и начался тот ужас, который мне до сих пор страшно вспоминать! ⠀
Я тужилась правильно, что есть сил, слушала врачей, они меня хвалили и говорили, что я все делаю верно, но с последующими потугами врачи начали переглядываться…., ведь ребенок не выходил. С каждой минутой я видела, что врачи все более заметно нервничали, а я не понимала, что происходит и в чем причина. Но с затуманенным сознанием от боли сердцем понимала, что здесь что-то не так, вот только мне ничего не говорили. В итоге в родовой собралось много людей в белых халатах, и вскоре моего малыша стали выдавливать из меня, с ужасной силой… Врачи кричали, что малыш сейчас умрет, и, когда показалась его головка, меня разрезали, сделали эпизиотомию, но и после этого ребенок не показался. Тогда ему наложили вакуум на головку, и тянули за голову, а он уже не подавал признаков жизни. Забыв о боли, я отчаянно молила врачей сделать хоть что-нибудь, помочь ему, ведь я не могла даже себе представить, что мой сыночек умрет… Это были безумные минуты, которые мне показались часами… Я со слезами смотрела, как измученный, рожденный мною, бескрайне любимый маленький человечек не подавал признаков жизни. А детские врачи не спешили его спасать, они не спеша на него смотрели, хлопали по пяточкам, а он никак не реагировал. Он лежал бездыханным... Видя это, я думала, что умру. Я продолжала кричать, умолять врачей начать его реанимировать, но они не торопились. Я кричала, чтобы они вызвали реанимационную бригаду, ведь каждая минута отнимала надежду на восстановление жизни моего малыша. А врачи мялись, они даже не знали, какой номер набрать, чтобы вызвать бригаду, не были готовы к такой ситуации… Когда наконец до нас добралась реанимационная бригада, Богдана подключили к ИВЛ и за него начал дышать аппарат, его увезли в реанимационное отделение роддома. ⠀
После рождения ребенка я спрашивала у врачей, почему случился такой кошмар, почему все так произошло? На что врач мне ответила, что ребенка держала пуповина, которая была очень короткая, к тому же она была опутана вокруг шеи моего крупного малыша! Но вот вопрос, почему на УЗИ в роддоме она не обратила внимания на пуповину, которая буквально душила ребёнка? Почему при такой угрозе нас с малышом так мучили, и не сделали кесарево сечение? И дальше, когда все же его вытянули, почему сразу не начали реанимационные мероприятия, не знали, как вызвать детскую реанимацию?!!! Кто сейчас вернет ему его здоровье, ведь он был абсолютно здоровый до момента родов!
Все эти вопросы, к сожалению, так и остались без ответов.
Наш малыш пролежал 6 дней на гране жизни и смерти в роддоме, в реанимационном отделении, затем по нашему настоянию его перевели в областную детскую реанимацию, где врачи так же не знали, что с ним делать, потому что он был очень тяжелый. Все это длилось до тех пор, пока мы не написали письмо в Смоленский департамент здравоохранения.⠀
И тогда нашим малышом занялись… Через две недели Богдан начал дышать сам, и нас вскоре положили в детское отделение, где мы были еще долгое время. Выписались мы домой по-прежнему в тяжелом состоянии, Богдан не развивался, несмотря на наши старания, он не ел сам, каждые три часа я ставила в его маленький носик зонд, что бы его накормить...⠀
Мне больно даже писать об этом... сколько же он терпел мучений...⠀Все силы моего родного мальчика уходили на борьбу с судорогами, которые не давали ему жить спокойно. Каждый день мы с мужем молили Бога о том, что бы он поправлялся, какой бы он ни был, мы его любим больше жизни, мы мечтаем что он научится кушать сам, держать головку, потихоньку наверстывать упущенное. Но в то же время уже тогда мы понимали, что, кроме наших усилий, ему понадобится помощь хороших врачей и специалистов. Мы не сидели, сложа руки, обращались к разным врачам в нашем регионе, но в ответ слышали только то, что ребенок тяжелый, и что таких инвалидов у них «целая куча, и никто за переработки им не платит!». Я была в шоке от таких ответов, поскольку сама медик, фельдшер скорой помощи, заканчивала колледж для того что бы самой помогать людям, а когда у меня случилась такая беда, мои же коллеги буквально отказывали нам не только в помощи, но даже в элементарном медицинском наблюдении за ребенком. ⠀
В итоге мы самостоятельно, за свой счет сделали для малыша все необходимые обследования. Пришлось ездить в другие города, но иначе мы бы не получили ответов и диагнозов… За годы борьбы за сына мы прошли множество федеральных центров неврологии, ортопедии.⠀
Дома мы постоянно занимаемся с Богданом, но это капля в море, этого крайне мало, такому ребенку нужны лучшие профессиональные специалисты-реабилитологи и постоянные занятия.
В итоге мы добились больших побед: во-первых, купировали приступы эпилепсии, хотя врачи ставили нам фармакорезистентную форму! А еще наш Богдаша научился прекрасно глотать пищу и водичку. Он различает близких людей, он очень добрый, душевный и тактильный мальчик!⠀
Каждый курс реабилитации продлевает жизнь без боли и контрактур, благодаря занятиям Богдан не имеет деформаций позвоночника, которые характерны при его тяжёлой степени детского церебрального паралича.⠀
У нашего Богдаши есть еще сопутствующие диагнозы – ХОБЛ и БЛД (бронхолегочная дисплазия), когда получается, мы стараемся от государства или своими силами отвозить сына к морю или попасть на реабилитацию туда, климат и морской воздух помогают легким Богдана дышать лучше, реже болеть. Но это не всегда получается, так как наших финансовых возможностей на это не хватает. Слишком много истрачено на врачей, диагностику, постоянные занятия…⠀
Мы очень просим помочь нам попасть на комплексный курс реабилитации в РЦ «Родник», это реальная помощь, чтобы наш сынок в ближайшее время жил жить без боли и продолжил развиваться. Мы будем продолжать бороться за каждый его вдох и каждый новый успех! Но нам очень нужна помощь… ⠀

С уважением Дарья, мама Богдана Новикова