Якушев Никита, 7 лет, г.Донецк
Диагноз: синдром Дауна, врожденный порок сердца, легочная гипертензия, миогенный тетрапарез, гипотиреоз, нарушение терморегуляции тела
Сбор: 183500 руб. на оплату курса реабилитации в РЦ «Детство без границ» (г.Сальск, Ростовская обл.)

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Никите 7 лет. Он родился раньше срока, с тяжёлыми пороками сердца и с особенностью, которая изменила всю жизнь семьи — синдромом Дауна. С первых дней жизни он боролся за каждый вдох. Вес — всего 2,4 кг, синюшная кожа, тяжелейшая гипоксия при родах. У детей с синдромом Дауна часто бывают проблемы с сердцем, но у Никиты сложных пороков, едва совместимых с жизнью, оказалось два. Когда малышу не было еще 2 лет, врачи приняли решение о срочной операции на открытом сердце. Ждать больше было нельзя. Малыш итак все это время не развивался, просто не мог, он лежал и все… Операция длилась 6 часов. Врачи не давали никаких прогнозов. Но Никита выжил. И с этого момента с нуля начал учиться держать голову, сидеть, ходить.
Но беда не хотела оставлять семью мальчика. Потом врачи выявили у ребенка гипотиреоз, проблемы с терморегуляцией, тетрапарез, слабость в ногах, деформацию стоп. А еще сильные нарушения зрения: один глаз у Никиты почти не видит, все размыто…, а второй — уходит в сторону.
Но Никита не сдаётся. Он общительный, ласковый, добрый и открытый мальчишка, ему очень непросто в этой жизни. Но он очень хочет пойти в школу: учит буквы, старается научиться писать. Ему нужна срочная реабилитация — чтобы стать частью этого мира. В полной мере. А он сможет, обязательно! Надо только его поддержать. Пожалуйста, помогите Никите сделать шаг в будущее!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Никита долгожданный и выстраданный ребенок в нашей семье. Моя беременность протекала очень тяжело, с 16 недели я находилась в больнице, на сохранении, постоянно была угроза выкидыша. В 8 месяцев произошли преждевременные роды. Было сделано срочное кесарево, т.к. у ребенка была гипоксия. Затем мне сказали, что у ребенка есть визуальные признаки генетического нарушения, у нас взяли анализ на синдром Дауна. В тот момент Никита находился под наблюдением врачей, из-за недоношенности у него был недостаток веса. В итоге генетический анализ подтвердил неутешительный диагноз – у нашего малыша оказался синдром Дауна. Мир вокруг нас, в тот момент перевернулся. Муж так мечтал долго о сыне, а этот диагноз прозвучал, как приговор.
Но это было только начало нашего тернистого пути – нашего и Никиты, нашего сыночка. Проблем было много…
Как я написала, при рождении вес у малыша был маленьким – 2,4 кг, рост 48 см. Малыш появился на свет синюшного цвета из-за гипоксии. В роддоме, помимо генетики, нам провели дополнительные обследования. В первую очередь сделали УЗИ сердца. И тут нас ждал еще один удар: у ребенка оказалось два серьезных порока сердца, угрожающих жизни. У детей с синдромом Дауна часто бывают проблемы с сердцем. Но тут оказался еще и двойной порок…
С этого момента наш Никита жил постоянно на препаратах, поддерживающей терапии. В год и 9 месяцев специалистами было принято решение об экстренной операции на открытом сердце, которая длилась 6 часов. Никто не давал нам гарантии, что всё закончится благополучно. И все 6 часов, сцепив зубы, как в каком-то бреду, я читала молитву, и Бог меня услышал, мой малыш выжил, всё закончилось благополучно. Затем были долгие месяцы восстановления. До операции наш малыш не мог ни держать головку, ни сидеть, ни тем более ходить, он просто лежал. Теперь надо было потихоньку восстанавливаться и наверстывать упущенное. Все это мы начали делать постепенно. Спустя год мой ребенок стал потихоньку развиваться, держать голову, сидеть, к четырем годам мы начали потихоньку ходить.
Но беда никак не хотела нас отпускать... В 4 годика у Никиты выявили проблемы со щитовидной железой, гипотиреоз, в связи с этим на постоянной основе мы принимаем тиреотропный гормон. Это состояние влечет за собой сбой работы мозжечка, в летний период, в жаркое время у Никиты нарушается терморегуляция, и температура тела поднимается до 38 градусов и так держится в течение месяца.
Затем у Никиты выявили тетрапарез ног и вальгус обеих стоп. Из-за слабых мышц лица начали косить глазки, при очередном обследовании у ребенка обнаружили серьезные проблемы со зрением. Сейчас Никите 7 лет и мы носим очки. Его глазки не работают вместе — то один, то другой начинает косить. Из-за сильной дальнозоркости и сложного нарушения фокуса ему тяжело рассмотреть даже простые вещи (они размываются). Один глаз почти "отключился" — мозг не может воспринимать с него картинку.
Там, где мы живем, к сожалению, невозможно пройти реабилитацию. Совсем недавно мы узнали о реабилитационном центре" Детство без границ" в г.Сальске (Ростовская область), где прошли курс реабилитации и получили отличные результаты и отклик ребенка. Здесь Никиту уже знают, и он с радостью занимается со специалистами, которые дают нам хорошие прогнозы о том, что моего ребенка можно восстановить для дальнейшего будущего, он сможет учиться и усваивать учебную программу, ходить в школу, как другие дети. И проходить реабилитацию - без слёз и боли.
Нам уже 7 лет, и времени, чтобы «поставить на ноги» Никиту, остается все меньше. Реабилитация нужна регулярная. Но, к моему большому сожалению и боли, мы не в силах обеспечить такую реабилитацию ребенку. У нашей семьи просто нет таких средств. И я прошу неравнодушных людей о посильной помощи, пожалуйста, дайте моему сыну шанс окрепнуть, набраться сил, получить новые навыки, справиться с его непростым состоянием и научиться с ним жить. Вдобавок ко всему у Ники энурез и энкопорез. Но после уже первого курса реабилитации у него появился очень большой прогресс в этом состоянии. А еще после курса реабилитации Никита стал делать первые попытки писать, он с удовольствием учит буквы и цифры, учится правильно держать ручку. После занятий в центре у него значительно улучшились общие физические показатели, коммуникация с людьми, он начал лучше ходить и разговаривать.
Никита очень общительный и любвеобильный, открытый ребенок, но часто из-за боязни громких криков детей он боится играть с ними, хотя очень хочет и стремится. Я очень хочу, чтобы мой мальчик стал полноценным членом общества, а не оставался полным инвалидом, чтобы у него был шанс социализироваться в этом большом мире, и чтобы этот мир стал для него дружелюбным и таким же открытым, как он сам. Пожалуйста, помогите нам в этом!