Терпугов Серафим, 7 лет, г.Москва
Диагноз: врожденный порок сердца, гиперволинемия, синдром множественных врожденных пороков развития, белково-энергетическая недостаточность, ДЦП, рахит 2 степени, грубая задержка психомоторного развития
Сбор: 369 000 руб. на оплату инвалидной прогулочной коляски Hoggi со специальными принадлежностями

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Серафиму 7 лет. И с ноября прошлого года он не был на улице. Не видел солнца. Не чувствовал свежего воздуха. 5 долгих месяцев этот мальчишка заперт в четырех стенах. Он живет, как будто за стеклом — смотрит, как зима сменяется весной из окна, и каждый день просит маму выйти погулять… А мама отворачивается и, сглатывая слезы, просит: «Потерпи, сынок». Но сколько терпеть – она не знает. Ведь старая инвалидная коляска сломалась, а та, которую выдали от государства, даже не входит в лифт, она очень тяжелая, огромная, ее не спустить с 10 этажа, где живут мама с Серафимом. А ведь потом надо еще подняться обратно…
Серафим родился раньше срока, с тяжёлым пороком сердца. Сердечко едва билось, на 5-й день начались тяжелейшие судороги, реанимация, ИВЛ… Но он выжил. Состояние удалось взять под контроль. «Роды были такими стремительными, что я не успела выбрать имя малышу, - рассказывает мама, - Но однажды, когда ехала к нему в реанимацию, на соседнее кресло в автобусе сел мальчик: очень красивый, со светлыми кудрявыми волосами, похожий на маленького ангела. Его мама окликнула его по имени — Серафим. И я решила, что это знак, и именно так назвала своего сыночка».
В 6 месяцев мама узнала, что у Серафима ДЦП. Он не может ходить, с трудом удерживает спину и голову. Он очень худенький, потому, что у него плохо усваивается белок. Из-за этого – недостаток энергии. А еще у Серафима избыточное количество жидкости в крови и опасность кровотечений. Врачи подозревали генетическую болезнь, но анализы этого не подтвердили. Поэтому в выписке появились слова: «синдром множественных пороков развития». Несмотря на всю тяжесть диагнозов, Серафим очень добрый и светлый мальчик. Как ангел. Мама воспитывает его одна. Когда может – помогает бабушка. Серафим очень любит мультики, у него сохранный интеллект и он старается на реабилитациях. Вот только выбраться на занятия не может. Даже к врачу… На днях на рентген мама с бабушкой носили его на руках, потому что у Серафима долго сохраняется кашель. По-другому никак. Вернулись домой – и упали, все трое, без сил…
Узнав историю Серафима, мы не смогли пройти мимо. И искренне верим, что вы – наши дорогие друзья фонда, тоже. Сейчас Серафиму жизненно необходима специальная прогулочная коляска. Легкая, компактная, со специальной поддержкой головы и спины. Чтобы Серафим смог выйти на улицу, снова увидел небо, увидел весну… Чтобы он смог с мамой ездить к врачу, на занятия. Пусть он знает, что вернулась надежда. А вместе с ней – и жизнь!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:

Моего сына зовут Серафим, ему 7 лет и у него врожденный порок сердца, а еще ДЦП. Серафим родился раньше срока, у меня были сложные экстренные роды, а затем реанимация, долгие часы, дни, недели, пока мой сынок боролся за жизнь. 2,5 месяца в больнице…. При рождении сердце Серафима едва билось, он еле дышал… 1/3 балла по Апгар, ИВЛ… Но сыночек справился.
Роды произошли так стремительно, что я даже не успела придумать имя малышу. Но однажды, когда ехала к сыну в реанимацию, на соседнее кресло в автобусе сел мальчик: очень красивый, со светлыми кудрявыми волосами. Он был похож на маленького ангела. Его мама окликнула его по имени — Серафим. И тут я решила, что это знак, и именно так назвала своего сыночка.
Непростые диагнозы, проблемы с сердцем (у Серафима правосформированное леворасположенное сердце, отсутствует один из сегментов нижней полой вены), а потом - в 6 месяцев нам вдобавок ставят диагноз «ДЦП». Помню, как ко мне подошёл врач и сказал: "Теперь Ваша жизнь полностью изменится". Я плакала, долго не могла прийти в себя, но решила, что все сделаю для своего любимого сына. Ведь моя жизнь уже давно изменилась. Пусть я даже не представляла тогда – как это: ухаживать за особенным малышом и поднимать его на ноги, пусть у него нет папы, пусть я одна, но мы справимся. Мы не можем по-другому! Пусть понемногу, но нам помогут бабушка с дедушкой.
Как правило, ДЦП - это не только двигательные нарушения, с этим диагнозом подтягиваются и другие серьезные патологии. Так произошло и у нас – мы с рождения узнали еще об одном диагнозе… Нашим неизменным спутником стала эпилепсия. Как будто бедному ребенку было мало мучений. Через 5 часов после рождения его начали бить тяжелейшие судороги, которые купировали не менее сильными лекарствами. К счастью, врачи смогли подобрать нужный препарат, и до настоящего момента у нас больше не случалось таких страшных судорог с потерей сознания и экстренной помощью, как в первые часы и дни, – таких, которые мы переживали с ужасом и огромной болью. Особенно сынок, который только появился на свет…
В связи с врожденными пороками развития нас направили на консультацию к генетику – чтобы обследовать на наследственные болезни. Подозревали врожденный дефект метаболизма аминокислот. Но пока ни одна из протестированных мутаций не была подтверждена. При этом у сына выявили гиперволинемию - это состояние, характеризующееся избыточным объемом циркулирующей крови, жидкости в крови. В связи с этим есть высокий риск кровотечений.
В свои 7 лет Серафим высокий, но очень худенький, потому что сложно набирает вес, выглядит младше своего возраста – у него белково-энергетическая недостаточность, поэтому мы постоянно используем специализированное высокобелковое питание. Что бы масса хоть немного прибавлялась и были силы – встать на ноги, заниматься, даже сесть в коляску.

Несмотря на все сложности, ребёнка я воспитываю сама, и изо всех сил пытаюсь сделать его детский мир радостным и счастливым. Как получается собрать средства – мы ездим на реабилитацию, вызываем на дом специалиста ЛФК. После этого у Серафима появляются положительные сдвиги, улучшается психоэмоциональное состояние. Мне так хочется увидеть первые шаги Серафима, но пока я понимаю, что до этого еще очень далеко. Серафим передвигается в коляске, ноги и тело у него еще слабые, нужно много заниматься.
Серафим добрый мальчик, он и правду похож на ангела со своими чудесными кудряшками, он очень любит общение, музыкальные игрушки, я вижу, как он становится счастливее, когда с ним играют, разговаривают. Он может перекладывать игрушки из руки в руку, проявляет к ним интерес. Гулит, улыбается. Он счастлив, когда понимает, что не остается один на один со своей болезнью, что он нужен и важен другим людям, интересен им. Тогда – он как росток тянется к солнцу, к людям…
Он очень любит смотреть мультики, увлеченно следит за сюжетом, ведь его интеллект – абсолютно сохранен. Правда, смотреть разрешаю недолго, ведь у Серафима было диагностировано расходящееся косоглазие, пришлось пережить операцию.
Сейчас Серафим очень нуждается в инвалидной коляске. Дома и на улице он в коляске, она наш постоянный спутник. Сын не может держать голову и спинку, пока ему в этом постоянно требуется поддержка. С ноября месяца сын сидит дома, коляску, которую нам бесплатно выдали в Ресурсном центре, мы, к сожалению, не можем использовать. Трудности и особенности жилья никого не волнуют. Мы живем на 10 этаже в старом доме, и коляска просто не входит в лифт, а спускать ее с 10 этажа – у меня просто не хватает физических сил, ведь потом еще надо будет вынести Серафима! Пандус в доме, к сожалению, тоже просто ужасный, спуститься по нему с этой коляской просто невозможно, почти везде только лестницы. Раньше мы постоянно пользовались складной коляской, но сын из нее вырос, мы ее использовали буквально «до последнего возможного момента» и она сломалась. Поэтому теперь мы отрезаны от мира – не выйти ни к доктору, ни на реабилитацию, да и просто выйти на улицу невозможно.
Коляска – это наше спасение, ведь мой мальчик может сидеть в коляске, а вот самостоятельно передвигаться, к сожалению, не может, голову удерживает с трудом, спинку тоже. Правильная коляска, разработанная специально для особенных детей, с учетом параметров Серафима, которую нам подобрали специалисты, также очень хорошо поможет в правильном позиционировании тела. У Серафима гиперкинезы, это форма ДЦП, при котором ручки двигаются спонтанно, мы учим его их контролировать, но это очень долгий процесс и он затрудняет самостоятельное передвижение. Реабилитация даёт результаты, но только если постоянно заниматься. Сейчас Серафим уже может стоять на локотках и переворачивать, если берёшь под руки, пробует ходить, держится в специальных вертикализационных аппаратах на курсах реабилитации, старается заниматься.

Вот только с ноября мы заперты дома… Я одна и даже с бабушкой, которая нам помогает, не могу вынести Серафима на улицу. Ведь потом еще надо добраться домой! Серафим каждый день просит меня выйти погулять, он уже столько времени без свежего воздуха, с тоской наблюдает, как сменяется день и ночь из окна…. За окном весна… Я смотрю на него, у меня сердце обливается кровью, отворачиваюсь и плачу, потому что ничем не могу ему помочь, я прошу сына потерпеть, но сколько – не знаю… Я искренне прошу добрых людей помочь маленькому мальчику выйти наконец из квартиры на улицу, не оставаться взаперти в четырех стенах, почувствовать солнце, увидеть детей, деревья и цветы, бегущие облака. Не потерять надежду... Пожалуйста, помогите моему Серафиму!