Архипова Соня, 8 лет, г. Санкт-Петербург
Диагноз: последствия перенесенных инфекционных болезней ЦНС, стеноз легочной артерии (оперированный), атипичный аутизм, органическое поражение ЦНС, микроцефалия, грубая задержка психоречевого развития, статомоторных функций, пирамидная недостаточность, нейросенсорная тугоухость III и IV степени, врожденная катаракта
Сбор: 187 500 руб. на оплату курса реабилитации в РЦ «Родник»
Средства собраны! Сбор закрыт! Если не будет ваших возражений, собранная сверх сумма будет направлена на помощь другим подопечным
 

Когда Сонечка появилась на свет, её мама впервые столкнулась с суровой реальностью: мир особых детей стал её новым домом. Из-за перенесённых во время беременности инфекций, которые врачи приняли за простую аллергию, у малышки оказалось множество врождённых заболеваний. Врачи только спустя время начали ставить диагнозы — и каждый из них звучал, как удар… У Сони нарушена работа мозга, слабость мышц, катаракта, тугоухость, атипичный аутизм. Продолжать еще можно долго. Список заболеваний - немаленький, в их числе и редкие синдромы (которые все еще под вопросом у врачей, которые пытаются найти ответы). Но самым страшным стало известие о тяжелом пороке сердца — стеноз лёгочной артерии. Соне пришлось перенести три сложнейшие операции, включая одну на открытом сердце. Крошке тогда не было и трёх лет…
Все эти годы Соня и её мама борются. Пока врачи ставят бесконечные вопросы и выдвигают сомнения, они ищут ответы. Реабилитации, занятия, установка слуховых аппаратов (ведь Соня почти не различает звуки на слух), бесконечные походы к логопедам, сурдопедагогам, постоянное наблюдение у кардиолога – чтобы с сердцем все было в порядке. В итоге мама с дочкой приняли нелегкое решение и переехали в Петербург — всё ради маленьких шагов вперёд. И шаги есть! В центре «Родник» Соня оживает: реагирует на задания, старается, у неё появляется интерес к занятиям, которого не было раньше (в бюджетных центрах от Сони просто отказывались, не могли найти подход!). Она учится чувствовать тело, говорит новые звуки, лучше понимает обращённую речь, стала самостоятельней и активней. Сейчас девочке жизненно важно продолжить курс в «Роднике», чтобы сохранить и приумножить успехи. Но мама не справляется одна. Пожалуйста, помогите Соне пройти следующий этап на пути к жизни, где она сможет слышать, говорить и учиться.

Из письма мамы:

Когда Сонечка появилась на свет, передо мною открылся мир детей с ограниченными возможностями. К сожалению, я переболела во время беременности краснухой и цитомегаловирусом, а врачи упустили результаты анализов, подумали, что аллергия, вследствие чего Соня родилась с множеством диагнозов, о которых мы узнали в первый год жизни дочки: оказалось, что у малышки поражена центральная нервная система (под вопросом редкий диагноз: гипоплазия мозолистого тела мозга), пирамидная недостаточность, катаракта.
В 7 месяцев дочке провели операцию на глазах. А при обследовании в больнице выявили шумы в сердце, сделали УЗИ, и я с ужасом узнала, что у моей девочке стеноз легочной артерии. В 2017 году моя крошечка перенесла 2 эндоваскулярные операции на сердце и одну – на открытом сердце, в 2019 году. Ей сделали пластику клапана и теперь мы постоянно находимся на учете у кардиолога, который наблюдает за динамикой роста легочной артерии.
С 2016 года на протяжении нескольких лет мы практически все время проводили в больницах – в постоянных обследованиях, операциях и лечении… А еще у дочки диагностировани сенсоневральную тугоухость 3 и 4 степени – оказалось, что она слышит только громкие звуки и очень неразборчиво – речь.
На этом наши диагнозы не закончились. В 2018 году врачи диагностировали у Сони гипоплазию правой позвоночной артерии, т.е. ее сужение, а это означало, что мозг дочки плохо снабжается кровью.
Всеми силами с самого рождения мы с ней занимаемся и стараемся развивать тело, моторику, слух, коммуникацию, и, конечно же, речь как высшую психическую функцию. К сожалению, в государственных реабилитациях нас ждало разочарование: индивидуального АФК, логопеда, сенсормоторной интеграции и нейропсихолога в курс не включают, поэтому эффекта от общих занятий нет. В негосударственных реабилитационных центрах занятия стоят достаточно дорого, а нам еще необходимо на постоянной основе заниматься с сурдопедагогом-дефектологом.
В 2021 году мы впервые обратились за помощью в благотворительный фонд, который помогал Соне оплачивать реабилитацию в Москве, чему я бесконечно благодарна! Тогда я поняла, что при своевременных регулярных (4-5 курсов в год) комплексных реабилитациях у Сони развитие и динамика увеличиваются в геометрической прогрессии, мозг будто дозревает, появляются новые умения. И что просить помощи не стыдно, а просто необходимо, когда у тебя нет другого выхода, когда ты не в состоянии одна помочь своему ребенку. Особо положительных эффект у Сони произошел после занятий в РЦ «Родник» в г.Санкт-Петербурге.
Чтобы быть ближе к хорошим специалистам, мы с Соней переехали в Санкт-Петербург в 2021 году, и живём раздельно с её папой, у нас произошел официальный развод, а реабилитационный путь дочки продолжается, несмотря ни на какие жизненные перемены и сложности. Опускать руки нельзя, нужно постоянно идти вперед.
За последние 3 года Софья достаточно многому научилась, у нее появилась позитивная динамика в области развития слухового внимания (наконец-то!), она выполняет задания на слух, увеличился неактивный словарный запас, она активно имитирует простую речь и артикуляцию, понимание речи в бытовом и каждодневных смыслах тоже увеличилось, появились новые слоги и буквы. А еще дочка научилась писать буквы и цифры, и очень любит всё, что с ними связано, стала более коммуникабельная. Но Соня растёт и ей нужны занятия ЛФК, массаж: у дочки стал развиваться сколиоз и привычка сидеть с W-образным положением ног на полу. В тоже время я вижу, что после реабилитационных занятий Соня стала более устойчивой в пространстве, лучше поднимается по лестнице, чередуя ноги, и управляет телом на детской площадке, появилось больше самостоятельности в действиях, у нее улучшились навыки самообслуживания. И, главное, одно из достижений 2023 года – мы наконец-то отказались от подгузников, и Соня полностью регулирует тазовые функции. В 2023 году в институте Бехтерева Сонечке диагностировали атипичный аутизм, так как у нее присутствует нарушение коммуникации, проблемное поведение, ограниченный рацион питания и зацикленные однообразные интересы.
В процессе 2023 года у Сони обострилось неадекватное поведение, ей стало сложно управляться с эмоциями. Все это еще осложняет тот факт, что речь у дочки до сих пор на самом первом уровне становления.
В октябре 2017 года Сонечке было проведено бинауральное слухопротезирование — протезирование одновременно двумя слуховыми аппаратами. Такой метод используют для компенсации утраченных частот при двусторонней потере слуха. Ожидалось, что это улучшит речь Сони. Но развитие слуха и речи у нашем случае, к сожалению, очень замедлено сопутствующими диагнозами. Но мы не покладая рук верили и занимались, я просила помощи у благотворительных фондов, чтобы была возможность заниматься.
На реабилитациях, куда нас отправляют за бюджетные средства, к Соне не могут найти подход, не могут ее заинтересовать, она просто не реагирует, а специалисты даже отказываются иной раз давать ей занятия. В РЦ «Родник» совсем другая ситуация. За последних 2 сильных курса там мы добились огромных успехов. И Соня действительно откликается на работу специалистов, у нее есть интерес и желание! А для такого ребенка это очень значимо!
Я очень надеюсь на поддержку со стороны фонда «Помоги ребёнку.ру» и неравнодушных благотворителей в оплате курса реабилитационных занятий для Сони, так как на данный момент у меня нет возможности оплатить занятия самостоятельно: я ухаживаю за Соней на постоянной основе и везде её сопровождаю, работать полноценно невозможно.
И, к сожалению, волшебной таблетки от таких диагнозов, как у моей девочки, не существует, только комплексная планомерная работа, то есть только регулярные занятия с сурдопедагогом, логопедом (которые я оплачиваю с пенсии и пособия) и регулярные комплексные реабилитации могут привести к качественной динамике и развитию Сони.
И, конечно же, любовь и забота со стороны родителей и близких людей. Отец Сони имеет также ребёнка от первого брака, оплачивать полностью реабилитации Сони он, к сожалению, не может. Поэтому нам приходится рассчитывать только на себя…
В этот календарный год для нас очень важно достигнуть стабильных результатов с крупной и мелкой моторикой, расслабить и укрепить мышцы тела и лица и рта, стабилизировать равновесие, продолжить работу с вестибулярным аппаратом, умение работать по инструкции, расширить восприятия тела и пространства, напитать тело сенсорными стимулами, улучшить коммуникацию с окружающими, продолжить работу с самообслуживанием (самостоятельно одеваться, раздеваться, кормить себя). А еще - расслабить мышцы рта там, где они спазмированны (по левой стороне). Нужно наработать умение управлять своими эмоциями и возможность договариваться с окружающими. Необходимо расширение пищевого рациона (овощи, фрукты) и умение откусывать пищу и пережевывать большие куски. И, конечно же, мы стремимся максимально развить речь, чтобы подготовленными пойти в коррекционную школу для детей с особенностями.
Я верю всей душой, что Соня будет максимально полноценно говорить и выражать свои мысли, соответственно её коммуникация с окружающим миром улучшится, нежелательное поведение снизится, и школе ей обучение будет в удовольствие и радость.
А так же верю в доброту, милосердие и поддержку благотворителей!
Пожалуйста, поддержите мою девочку!