Новоселова Дарина, 7 лет, г.Лосино-Петровский, Московская область
Диагноз: врожденный нефротический синдром, состояние после трансплантации почки и удаления опухоли головного мозга
Сбор: 61500 руб. на оплату обследования в клинике «Тигренок» (г.Москва) с целью подбора препаратов иммуносупрессии и проведения терапии препаратами железа после трансплантации почки

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Дарине Новоселовой 7 лет, и почти вся её жизнь прошла в больничных стенах. Из-за редкого синдрома практически с рождения малышка жила на диализе, проводила долгие месяцы без мамы в реанимации. И только в годик мама с дочкой попали домой. И пусть надо было по 12 часов в сутки проводить диализ, зато Дарина была жива! Но радость пребывания дома была недолгой. Состояние девочки стремительно ухудшалось. Она перестала есть, анализы стремительно падали. Очередь в листе ожидания не двигалась. А мама по показателям как донор не подошла. Невозможно передать то отчаяние, когда ей сообщили об этом врачи… И добавили, что времени ждать больше нет. Дарина может умереть. К кому мы бросаемся в минуты отчаяния? К маме… Именно к своей маме и бросилась со слезами мама Дарины, умоляя ее пройти обследование на совместимость. Материнское сердце не сомневалось ни минуты. Уже на следующий день бабушка была в Москве. Она подошла как донор. И в 3 годика Дарине удалили ее почки и пересадили почку бабушки.
Казалось, страшное позади. Мама с малышкой готовились к школе, наверстывали упущенное, ведь Дарина почти не говорила. Но тут грянул новый удар. В феврале 2024 года у малышки сильно заболела голова. Врачи и мама сначала списали это на погоду. Но боли усиливались. И у Дарины обнаружили опухоль головного мозга. Так организм отреагировал на один из препаратов иммуносупрессии, которые подавляют отторжение почки. К сожалению, так бывает. Препарат поменяли. Дарине провели срочную операцию по удалению опухоли. И теперь ей нужен постоянный контроль и по линии онкологии, и в связи с пересадкой почки от родственного донора: нужно постоянно принимать по часам препараты и проходить терапию железом. А это бесконечные анализы, уколы, капельницы. Ручки Дарины исколоты иглами – вен почти не осталось. «У меня сердце кровью обливается, когда медсёстры колют маленькие ручки, чтоб набрать необходимые пробирки с кровью. Страшно смотреть, как страдает маленький ребенок… Твой ребенок… Живого места нет. А ты ничем не можешь помочь», - говорит мама Дарины. Сейчас Дарине необходимо нужно срочно пройти очередное обследование и терапию железом, но каждое взятие крови – для нее настоящая пытка. Эту процедуру можно провести в рамках одной постановки катетера и капельницы. Но на платной основе. Девочка очень страдает, и сейчас мы с вами в силах не просто изменить ее жизнь, мы с вами в силах помочь ей ЖИТЬ...

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:

Здравствуйте! Я мама 7-летней Дарины Новоселовой. Моя дочка родилась 4 декабря 2017 года. Родилась преждевременно, на 36-37 неделе, по шкале Апгар ей поставили 8/8 баллов. Моя беременность была непростой, протекала с маловодием, с угрозой прерывания в первой половине. В роддоме врачи сразу мне сказали, что с ребёнком что-то не так, у малышки были плохие анализы. Выявили врожденное повышенное содержание белка. Да и родилась доченька очень маленькой - весом 1950 кг и ростом 48 см.
На вторые сутки доченьку одну перевели в ГКБ № 6 г.Москвы. Я находилась ещё на восстановлении в роддоме. Там врачи не смогли сразу поставить точный диагноз и с очень сильными отёками через неделю ребенка перевели в больницу Сперанского в отделение реанимации. Там моей крошке тоже пришлось находиться совсем одной, без мамы, мне разрешали навещать ее только вечером и находиться 1 час в день.
Что я чувствовала в те дни, мне очень трудно вспоминать до сих пор, этого не передать словами. Но я тогда даже не догадывалась, какие испытания мою малышку ждут впереди…
20 декабря Дарину наконец перевели из реанимации в палату. И тут нас ждал удар, врачи поставили моей дочке тяжелый диагноз - «врожденный нефротический синдром». Мне сразу сказали, что нам в дальнейшем не обойтись без пересадки почки. Эти слова были для меня, как ножом по сердцу… Пересадка почки??? А сначала почки придется полностью удалить??? Это не укладывалось в голове, ведь моей малышке не исполнилось еще месяца. Мне хотелось кричать от боли, закрыться и плакать от невыносимого отчаяния, но я старалась держаться, чтобы спасти своего ребёнка.
С тех пор нам пришлось фактически жить в больнице, так как выписать домой нас не могли: почки Дарины выводили все нужные для организма вещества и поэтому нам приходилось жить на круглосуточных инфузиях альбумина.
В два месяца нас перевели в больницу Св.Владимира, где врачами обсуждалась процедура бинефрэктомии (удаление почек). В тот момент я просто не знала уже, что делать, мне оставалось только молиться, накануне консилиума врачей я вызвала священника в палату, чтобы покрестить доченьку. И вдруг свершилось чудо, на следующий день ее состояние заметно улучшилось. Удаление почек проводить не стали. По причине маленького возраста и улучшения общего состояния ребенка.
Но на этом наши мучения не закончились. Борьба за жизнь продолжалась...
Летом 2018 года нас перевели в РДКБ, в отделение нефрологии. 8 августа 2018 года дочери сделали биопсию почки, которая подтвердила, что необходима трансплантация. По результатам анализов 27.08.2018 в РДКБ в плановом порядке начат перитонеальный диализ. Потом нас снова перевели в больницу Св.Владимира, в отделение диализа, где я уже сама научилась делать ручной диализ. Осенью того же года у Дарины к тому же обнаружили паховую грыжу с обеих сторон, была проведена операция по ее удалению.

Наш первый год прошел в больницах и бесконечных мучительных процедурах и обследованиях. И вот в конце октября 2018 года, когда врачи отделения диализа наладили нам дозировку, нас с доченькой наконец выписали домой.
Не передать словами, какая это была радость, через год, наконец мы будем жить дома, а не в стенах больницы. Все будет сложно, конечно. Но хотя бы в родных стенах…. Наша борьба за жизнь продолжалась...
Нам выдали аппарат для перитонеального диализа, и я дома сама подключала ребёнка к аппарату и проводила диализ. Процедуры были ежедневные: в ночное время, по 12 часов в сутки. Но мы не сдавались, вместе с доченькой боролись за жизнь. Так на диализе мы жили два с половиной года. Процедура диализа очищала организм, так как почки сами не справлялись, но и пользы для ребёнка не приносила. Дарина не могла ходить, так как вес на диализе набрать было невозможно, в три года она едва весила 9,5 кг и говорила лишь самые простые слова: «мама, баба».
Время неумолимо шло, по состоянию здоровья Дарины откладывать уже было нельзя, и нам необходимо было думать о пересадке почки. Первая моя мысль - донором буду я. Кто же еще? Я прошла все обследования, но не подошла дочке по показателям. Мы были в ужасном отчаянии. И нам пришлось срочно встать в лист ожидания на трупную почку.

Мы ждали почти год, но подходящей почки для моего ребёнка не находили. В это время из-за длительного диализа состояние дочки резко ухудшилось, за осень 2020 года мы трижды ложились в больницу Св.Владимира. Врачи мне напрямую сказали, что времени у нас нет: если долго ждать почку, мы потеряем Дарину. Тем временем дочка почти перестала есть, анализы стремительно ухудшились.

Тогда я со слезами на глазах позвонила своей маме и попросила помочь спасти Дарину - отдать ей свою почку, если она подойдет как донор. Другого выхода я просто не знала.
Мама сразу же согласилась и уже через день приехала в Москву, прошла необходимое обследование и подошла по всем параметрам! Так наша бабушка стала донором для Дариночки.
На момент операции по пересадке почки дочке было 3 года и 2 месяца, она не ходила, вес составлял 9,5 кг. 24 февраля 2021 года прошла трансплантация почки, нас оперировал хирург-трансплантолог Каабак М.М. В результате операции Дарине были удалены её обе почки и поставлена одна взрослая почка бабушки. И после этого дочка стала возвращаться к жизни.

Через несколько месяцев после операции Дарина сама начала ходить, она стала расти и развиваться. Радость не покидала моё сердце. Я всю жизнь буду благодарна нашему спасителю - трансплантологу Михаилу Михайловичу.
Из-за задержки развития у Дарины было очень сильное отставание от сверстников. Мы начали ходить на занятия к логопеду, учились разговаривать, считать, рисовать, что до этого доченька не умела из-за своей болезни. Но мы были счастливы, ведь дочка была жива! И были уверены, что все наверстаем!

Шло время, мы начали ходить на подготовительные занятия к школе, изучали звуки и буквы… Казалось бы, все трудности и мучения позади, жизнь налаживается. Но нас снова ждал удар…
В феврале у дочери сильно заболела голова в области затылка, ее сильно вырвало. Этот день я запомнила навсегда – 7 февраля. Я сразу же сообщила нашим лечащим докторам, дочку госпитализировали, измерили давление, выпили обезболивающие препараты. А в тот день была сильная метель и снегопад, мы с врачами списали такое недомогание на погоду.
Но через некоторое время головные боли опять повторились, и стали появляться каждую неделю. Доктора сказали, что нужно тщательно обследоваться и необходима процедура МРТ. Мы госпитализировались в Морозовскую детскую больницу г.Москвы. Там на МРТ у Дарины было обнаружено новообразование головного мозга (размером примерно с 5-рублевую монету). Мое сердце разрывалось: дочка едва начала приходить в себя после тяжелейшей трансплантации и неработающих почек, а тут такие страшные новости. Неизбежна была новая операция. И делать ее нужно было срочно.
Уже в марте Дарине установили наружный дренажный катетер и сделали операцию по микрохирургическому удалению новообразования правой гемисферы мозжечка. Как выяснилось, новообразование появилось в результате побочного действия одного из препаратов иммуносупрессии, которые было необходимо ежедневно принимать дочери после пересадки почки, чтобы поддерживать работу донорского органа в организме ребёнка. Нам сразу отменили этот препарат, позже перевели на другой. После выписки из Морозовской больницы, мы обследовали ещё весь организм дочки в Клинике Дм.Рогачева, чтобы исключить риск появления других новообразований. И с тех пор живем как на вулкане.

Сейчас раз в три месяца мы проходим обязательное обследование, делаем МРТ головного мозга, следим за состоянием после операции. Это, что касается, риска появления других новообразований. Но и за пересаженной почкой дочке тоже необходим постоянный контроль. В связи с этим мы наблюдаемся в Российском научном центре хирургии им.Петрвоского, но не все необходимые анализы делают по ОМС. Помимо всего прочего у Дарины постоянно низкое железо в крови, поэтому нам приходится постоянно капать препараты железа.
Так как доченька с самого рождения находилась в больницах, на круглосуточных капельницах, к 7 годам венок у неё практически не осталось. А нам необходимо постоянно сдавать анализы и капать железо. Это всегда большая проблема - взять кровь у ребёнка, у которого фактически нет вен. У меня сердце кровью обливается, как медсёстры колют маленькие ручки, чтоб набрать необходимые пробирки с кровью, приходится исколоть все руки. Страшно смотреть, как страдает маленький ребенок… Твой ребенок… А ты ничем не можешь помочь.
Чтобы хоть как-то облегчить эти процедуры для дочки наш трансплантолог посоветовал нам при каждом обследовании ставить катетер в вену, брать из него анализы крови и сразу прокапать через него препарат железа. К сожалению, в РНЦХ так не делают. Нужно сначала сдать анализы, а потом при необходимости госпитализироваться на капельницу. А для госпитализации необходимы ещё дополнительные анализы. Сколько же нужно колоть ребенка, у которого итак нет вен? Получается просто бесконечно… А с учетом, что процедуры регулярные – пережить дочке такое очень сложно…
Провести эту процедуру щадящим образом вместе с обследованием нам могут в клинике «Тигренок», где сейчас работает наш врач-трансплантолог, только у меня, к сожалению, нет таких средств, чтоб оплатить обследование. Воспитываю Дарину одна (с папой мы не расписаны, он живёт в другом городе, финансово нам не помогает), в сад Дарина не ходит, любые инфекции, которыми дети болеют в саду, очень опасны для здоровья дочки, к тому же ей нужно своевременно, по часам, принимать препараты иммуносупрессии. Их нам также должны подобрать в клинике «Тигренок» после обследования – чтобы снизить риск отторжения почки от родственного донора. Я очень прошу вас помочь моему ребенку пройти обследование и терапию препаратами железа, которая не будет для нее мучительным испытанием, а будет проведена самым щадящим образом! Она уже столько настрадалась за свою маленькую жизнь. Пожалуйста, помогите ей!