Соколенко Андрей, 5 лет, г.Королев, Московская область
Диагноз: врожденный нефротический синдром, состояние после трансплантации почки (от родственного донора)
Сбор: 182500 руб. на оплату курса обследования для назначения иммуносупрессантов после операции по трансплантации почки (для предотвращения ее отторжения)
Средства собраны! Сбор закрыт!

С рождения Андрюши каждый день его родителей – это борьба за жизнь ребенка. Андрюша родился с нефротическим синдромом. В 3 месяца крохе удалили желчный пузырь, а в 6 месяцев - полностью удалили почки и перевели на ручной диализ, который мама научилась делать сама. Но состояние малыша продолжало ухудшаться. И в 9 месяцев из-за высокого давления, кровотечения и высокого калия его перевели на гемодиализ. Организм не справлялся. Жизнь ребенка висела на волоске. Оставался только один шанс на миллион – операция по пересадке почки. В нашей стране малышам ее делают очень редко. Слишком высокий риск смерти. Родителям советуют подождать. Но времени ждать у Андрюши не было. Совсем. И в 11 месяцев он перенес тяжелейшую операцию – трансплантацию почки. Донором стала мама. «Я не думала о себе, только бы мой сын жил…» – вспоминает она. Андрюша справился.
Но даже после пересадки опасность не исчезла. Существует постоянный риск отторжения. Ведь трансплантация проведена от родственного донора, максимально, но не полностью подходящего. Каждые 2–3 месяца мальчику необходимы сложные обследования, биопсии, контроль антител. Только так можно вовремя скорректировать лечение и не допустить потери почки. По ОМС получить необходимое обследование не получается. У врачей не хватает опыта работы с таким малышом, а еще у Андрея очень проблемные вены – ему не могут поставить наркоз для взятия биопсии. С этой задачей справляется только команда врачей, которая оперировала Андрюшу. В сентябре 2024 года у Андрюши обнаружили увеличение антител – тревожный сигнал, что почка может не справиться. Ему срочно скорректировали терапию, и в декабре случилось чудо: показатели начали улучшаться. В марте мальчику снова нужно пройти обследование, прокапать лекарства и определить дальнейшее лечение.
«Мы живем, как на вулкане. Любой сбой – и почку уже не спасти. Мы так боролись за нее, я отдала сыну часть себя. Прошу, помогите нам снова пройти обследование! Это вопрос жизни!» – пишет мама Андрея.
Но оплатить необходимую диагностику и терапию семья не в силах. В семье работает только папа, а он сам инвалид 2-й группы. Мама постоянно рядом с Андреем, чтобы не упустить малейшие изменения в его состоянии. И мы просим вас, друзья, поддержать этот срочный сбор. Чтобы Андрей получил необходимое лечение и не потерял почку!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:

Здравствуйте, меня зовут Лиля и я мама Соколенко Андрея, в 2020 году моему ребенку была пересажена почка, донором стала я. Чтобы спасти сына, мы поменяли страну проживания, остались без жилья, без поддержки близких и родных, так как они остались за 1000 км. Я отчаянно боролась за жизнь своего малыша с самого его рождения и на протяжении года, с момента постановки страшного диагноза – нефротический синдром. Было много случаев, когда его жизнь была на волоске. Андрюша в 3 месяца перенес операцию по удалению желчного пузыря, 3 месяца был в реанимации без меня, в 6 месяцев сыну удалили почки и перевели на ручной диализ, который я научилась делать сама, и под контролем врачей делала своему малышу постоянно. В 9 месяцев из-за тяжелого состоянии, высокого давления, кровотечения и высокого калия мой мальчик был переведен на гемодиализ. В 11 месяцев с весом 4.800 кг мы пошли на пересадку почки, риски были очень огромные, но времени ждать, когда сын подрастет, не было. И выхода не было. Пересадка почки - это был единственный шанс спасти моего ребенка. И я доверилась врачам…
Андрюша пережил тяжелейшую операцию… И справился. Про себя я даже не думала. Лишь бы мой мальчик жил!

После выписки из больницы, конечно же, наша борьба не закончилась. Пересадка почки от родственного донора – это всегда риски и угрозы. Что трансплантированная почка не приживется. Поэтому нужны постоянные обследования и препараты, подавляющие отторжение. Не имея гражданства на тот момент, переехав из Донецкой области в Россию, мы год покупали сами препараты иммуносупрессии, наблюдались платно в федеральных центрах, первые время сдавали анализы постоянно.

Сейчас контроль делаем примерно 1 раз в 2-3 месяца. После увольнения нашего трансплантолога Михаила Каабака, который спас сотни детей из России и других стран, из клиники НЦЗД, мы перешли под наблюдение в клинику РНЦХ. Но, к сожалению, больница не специализируется на малышах. А у нас есть еще одна огромная проблема - у моего сына очень проблемные вены, когда мы приехали на биопсию, нам не смогли ввести наркоз в вену (при том, что был вызван реаниматолог, и он ставил катетер в вену под УЗИ). Нас выписали из больницы без биопсии, не проведя полноценного контроля состояния. Поэтому в марте мы самостоятельно сделали биопсию в московской клинике «Тигренок», где на данный момент работает хирург-трансплантолог, который нас оперировал. Сюда к нему на контроль приезжают все его маленькие пациенты с родителями, которым была сделана трансплантация. По результатам биопсии у Андрея были выявлены антитела, которые пагубно влияют на почку, мы также оставались под контролем в РНЦХ, проходили там обследования, которые нам были доступны по ОМС, но снова без биопсии, которая в нашем состоянии является решающей. Спустя год мы приехали на биопсию в клинику «Тигренок», где врачи обладают опытом работы с такими детьми, как Андрюша, и, к нашему большому сожалению, оказалось, что антител стало больше. В РНЦХ, к сожалению, не все анализы возможно сдать по ОМС - это первое, а второе - не во всех больницах доктора назначают анализ на антитела, а для транспланта это очень важно. Ведь по показателям этого анализа можно диагностировать проблему, назначить иммуносупрессию, подавляющую антитела, и вовремя спасти почку.
Сейчас мы имеем начальную стадию гуморального отторжения почки на клеточном уровне, и я, как мама, которая хочет, чтобы мой малыш был здоров и, насколько это возможно, жил с моей почкой как можно дольше, очень хочу, чтобы мы наблюдались непосредственно у доктора-трансплантолога. Это не просто желание, не просто важно, а жизненно необходимо для Андрея, потому что врач-нефролог не владеет такими знаниями, как оперирующий хирург-трансплантолог.
По результатам предыдущих биопсий у ребенка выявлены антитела, которые нужно профессионально контролировать, наблюдать и корректировать прием иммуносупрессии, а также дальнейшее лечение, потому что в дальнейшем без всех этих назначений и соблюдения процедуры контроля отторжения, есть угроза потери почки. В сентябре 2024 года у Андрюши выявили увеличение антител, после всех анализов и обследования ему была скорректирована доза иммуносупрессии. И, к нашему счастью, в декабре прошлого года, после обследования, мы узнали, что антитела пошли на уменьшение. Это был самый лучший подарок на Новый год! Сейчас нам нужно снова пройти полное обследование в марте, прокапать иммуноглобулин, железо и решить дальнейшие действия по лечению, опираясь на новые результаты анализов и антител, в том числе. Чтобы спасти почку. И спасти Андрея.
Мы бы очень хотели справляться своими силами, но в нашей семье работает только муж (при этом он инвалид 2 группы), мы снимаем квартиру, половина зарплаты мужа уходит только на оплату квартплаты. А с учетом заболевания Андрюши и его состояния у нас всегда непредсказуемые траты на лечение и обследование. Мы живем как на вулкане. Но делаем все, чтобы наш ребенок ЖИЛ! И мы очень просим неравнодушных людей помочь нашему сыну – собрать средства, чтобы оплатить жизненно необходимое обследование в клинике «Тигренок» (ООО «ОЛЛА-МЕД»)! Помогите нам спасти нашего Андрюшу! Чтобы он получил необходимое лечение и не потерял почку!