Зиятдинов Даниял, 16 лет, г.Мурино, Ленинградская область
Диагноз: нейромышечный S-образный сколиоз 4 степени, бурно прогрессирующее течение, ДЦП, спастическая диплегия, грубая задержка психоречевого развития, структурная фокальная эпилепсия (в ремиссии), эквиновальгусная деформация правой стопы, контрактуры крупных суставов, состояние после хирургического лечения стоп
Сбор: 173000 руб. на оплату специальной инвалидной коляски Vita Buggy

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Даня с первых дней жизни борется за право двигаться, чувствовать, жить без боли. Во время родов он пережил инсульт, еще не успев даже появиться на свет, и теперь болезнь год за годом забирает у него силы. Сейчас, в 16 лет, Даня не может ходить, говорить, сидеть без поддержки. Его позвоночник искривлен так сильно, что он вынужден носить жесткий корсет по 20 часов в сутки, а боль преследует его постоянно. Нейромышечный сколиоз не просто искривляет спину – он сдавливает внутренние органы, мешает Дане дышать, вызывает мучительные спазмы. Каждое движение дается ему с трудом, но он не сдается! Он тянется к жизни, радуется мелочам – песням, играм с песком, прогулкам. Но выйти на улицу, доехать до врача или реабилитации становится все сложнее – Даня уже вырос, и мама просто не может взять его на руки, как когда-то в детстве, когда он был еще малышом. Дане очень нужна инвалидная коляска. Специальная, удобная, складывающаяся – такая, чтобы он мог сидеть правильно, чтобы позвоночник не страдал еще больше. Врачи подобрали ему подходящую модель, но ее стоимость непосильна для их маленькой семьи. Без этой коляски они с мамой окажутся заперты дома. Даня не сможет ездить на реабилитации, посещать врачей, гулять. А ведь эти простые вещи делают его жизнь счастливее и легче. Мы просим вас помочь, чтобы Даня не оставался один на один со своей болью!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Даниял родился в 2008 году, 23 июля. Вся беременность протекала с угрозой, я очень много лежала в больнице на сохранении. Я вспоминаю это время с болью на сердце, ведь вместо радостного ожидания мне пришлось пережить несколько месяцев тревоги, и это, как оказалось, было только начало. Когда начались роды, что-то пошло не так, у малыша стало падать сердцебиение, врач сказал, что надо срочно делать операцию. Меня прооперировали, а ребенка сразу поместили в реанимацию, даже не показав.
Даниял закричал не сразу, родился весь посиневший. Причину мне никто не назвал, врачи списали все на внутриутробную инфекцию, но потом все-таки выяснилось, что была допущена врачебная ошибка. Надо было сразу делать кесарево сечение из-за угрозы жизни ребенка, а пока ждали, чтобы я родила сама, у него произошел инсульт.
Да, к сожалению, инсульт - нарушение кровоснабжения головного мозга - бывает не только у пожилых, как уверены большинство из нас. Я тоже так думала. Но иногда случается так, что инсульт происходит у младенцев, которые даже еще не успели родиться. Его последствия страшны. Как правило, дети, перенесшие инсульт в родах, на всю жизнь остаются инвалидами.
Из роддома нас выписали на 40-й день. Поначалу вроде все было неплохо, если не считать того, что малыш не умел сосать мамино молоко. Я терпеливо день за днем учила своего малыша. И добилась успеха. И это меня очень воодушевило!
Тогда мне показалось, что все замечательно. Даниял рос, хорошо кушал, развивался, как все дети его возраста. Так было до тех пор, пока в 4 месяца у него не произошел приступ – начались судороги. Нашего малыша срочно госпитализировали. Приступ купировали, но, как только действие препарата заканчивалось, судороги начинались вновь и вновь. Это было просто ужасно. Он так страдал – не передать словами! В итоге моего мальчика подключили к аппарату ИВЛ. Через 10 дней судороги удалось остановить, но состояние ребенка в целом и его развитие резко ухудшилось - произошел откат, Даниял перестал держать голову, перестал реагировать на окружающих людей.
С тех пор начался наш тяжелейший путь по восстановлению. Бесконечные лечения, поездки к врачам, анализы, реабилитации. Клиники, центры, Москва, Питер, Челябинск, Геленджик, Казань...
В декабре 2014 года из семьи ушел отец Данияла. Я думаю, он просто не выдержал того, что я была постоянно в разъездах с сыном. Ему было тяжело без меня, и он просто ушел.
Я поняла, что мой мальчик особенный, ему не справиться без посторонней помощи, но воспитывать в нем самостоятельность все же нужно. Я нашла отличную школу в Ленинградской области – это специализированное учреждение, где детей с ДЦП учат не только школьным предметам и общению, в нашем случае, глазами, но и помогают освоить навыки самообслуживания. Мой сын поменялся на глазах – он стал взрослеть.
Сейчас Дане 16 лет, он любит общаться со сверстниками, даже несмотря на то, что получается это делать пока чаще глазами и жестами. Даня очень любит плавать в бассейне, просто играть с водичкой, с песком, с крупами (с сыпучими предметами), любит музыку, особенно детскую, свои любимые песенки «подпевает», пританцовывает. Очень любит качаться на качелях, в гамаке, на каруселях – радуется и визжит, как малыш, когда катается. Ведь полноценного детства у него фактически не было – все отняла болезнь и приступы. Даня очень любит шебуршащие, светящиеся, яркие, издающие любой звук предметы и игрушки, не любит делать одно и тоже долго, любит часто менять положение и обстановку, стихотворные книги, типа стихов Агнии Барто, Корнея Чайковского с яркими и красочными иллюстрациями; мультики – «Про львенка и черепаху», «По дороге с облаками»; песни – про «Львенка и черепаху», про улыбку, «Антошка», «Мы эту ручку разотрем» (Екатерина Железнова) – под нее мы делаем действия, сказанные в песенке, хлопаем в ладоши и радуемся.
Когда мы гуляем во дворе, несмотря на то, что обычные дети смотрят на Даню с осторожностью, он всегда в хорошем настроении и довольно приветливо относится к окружающим его людям. Когда едем в автобусе или на машине, Даня смотрит в окошко и все разглядывает, мы с ним всегда проговариваем, какая погода на улице, какая машина проехала мимо, рассказываю про окружающий нас мир. Также ему стало интересно все то, чем занимается мама: будь оно телефон - он тянет его к себе и разглядывает, если я читаю ему книгу - то он тянет книгу к себе и т.д. В выходные дни стараюсь водить его к лошадкам на иппотерапию, либо просто погладить лошадок, Даня проявляет интерес, трогая лошадь за гриву и разглядывает ее. Если мы в зоопарке, то он внимательно смотрит на животных и тянется к ним ручкой. А еще Даня очень любит мороженое! Хотя с учетом особенностей его болезни это очень непросто – он может резко опрокинуть голову в самых неподходящий момент, сглотнуть воздух и т.д.
Даню посещает школу, но там он зачастую не хочет со мной расставаться и плачет. Поэтому по дороге в школу я теперь все время объясняю Данечке, что маме нужно хоть иногда работать, чтобы покупать еду, оплачивать лечение, покупать Данечке вкусняшки, что я его очень люблю и скоро приеду. После этого Даня смотрит мне в глаза и старается держаться.
У Дани с рождения очень слабый иммунитет и для нас это огромная проблема, осложняющая основные последствия заболевания. В целом врачи оценивают его состояние как «средней тяжести». Самостоятельно он не ходит, не стоит, не ползает, не сидит, не разговаривает, у него плохое зрение и он частично понимает обращенную речь (основное содержание). Даня очень чувствительный и поэтому очень любит добрых и хорошо относящихся к нему людей – например, помимо нашей семьи, своего педагога Наталью – на ее голос и интонацию он реагирует с радостью, улыбается, смеется, а еще очень любит мягкие игрушки, которые можно потрогать – свою мягкую ящерку, черепашку из мультика про «Львенка и черепаху», которая светится и поет песни. Есть у Дани и друзья-одноклассники - Максик, Вадик, Серёжа. И это очень меня радует.
Мы мечтаем о том, чтобы наш Даня однажды научился разговаривать, просить, что ему нужно, хотя бы жестами, научился сам себя обслуживать и проситься в туалет, начал держать ложку и помогать самому себе в самообслуживании, чтобы начал сидеть, ходить, ползать и уверенно держать голову. Очень хотелось бы, чтобы Данечка был счастлив, не мучался от боли и не расстраивался!
Мы совместно с педагогами продолжаем разрабатывать для Дани «свою» специальную систему знаков. Развиваются и двигательные навыки. В последнее время Даня так сильно хочет угнаться за сверстниками, что начал привставать. Нам непременно нужно продолжать их развивать.
15 февраля 2022 года Даниялу была сделана операция – трехсуставной артродез с сухожильно-мышечной пластикой на левой стопе. 16 мая 2022 года мы сняли гипс, а после этого занялись интенсивной реабилитацией.
Мы активно обращались в бесплатные медицинские центры, с 17 мая (сразу после снятия гипса) мы прореабилитировались в ФГБУ ДНКЦИБ ФМБА России г. Санкт-Петербург, но это нам не дало большого результата, так как у Данечки сильно заболела нога, и мы не смогли толком заниматься. Далее, спустя 3 недели, мы легли в ФГБУ ФНЦРИ им. Альбрехта, где нам поставили дополнительный диагноз: «Паралитический сколиоз 3 степени» - простыми словами это очень тяжелая деформация позвоночника в трех плоскостях с наличием рёберного горба. Затем диагноз уточнили, как нейромышечный S-образный сколиоз, с сильно прогрессирующим течением. Дане прописали практически постоянное ношение жёсткого корсета Шено (20 часов в сутки). С этим диагнозом ребенок испытывает постоянную боль от искривления костей, у него сильно нарушен баланс туловища при сидении и ходьбе, возникают проблемы со стороны органов грудной клетки (частые пневмонии, нарушение работы сердечно-сосудистой системы). Так что Дане очень непросто…
Данечка только начал привыкать к лечению, чувствовать свои мышцы, спастика значительно уменьшилась, она стал подсаживаться, как раньше, стоять на четвереньках, стоять на ногах, делать попытки шагать, пусть неуверенно, но все же… Прошло всего 2 недели и нас выписали, к сожалению, в бесплатных центрах курс реабилитации короткий. Затем, а августе 2022г. проходили курс реабилитации в «40-й Сестрорецкой больнице», и вновь лечение там Дане не подошло, он стал ночами очень плохо спать, очень беспокоился.
С 26 мая по 16 июня 2023г. прошли курс реабилитации в ГАУЗ ЛО «Детский хоспис» Ленинградской области. Реабилитация там спокойная, не интенсивная, Дане подошла, он хорошо кушал и спокойно спал. Однако одного курса реабилитации в год мало, нужно продолжать заниматься и реабилитировать Даню, учить его чувствовать свои мышцы, вспоминать свои навыки и формировать новые, достигать новых результатов. И мы стараемся обращаться в фонды за помощью.
Но сейчас у нас другая огромная проблема. Для облегчения качества жизни Даниялу очень нужна инвалидная коляска, которую можно складывать и брать на реабилитации, при визитах к врачу. Даня уже немаленький и весит много, справиться с ним мне одной очень тяжело. И нам подобрали такую коляску с соответствующей шириной сиденья, она легко складывается и ему очень удобна. Но ее стоимость для нас просто огромна. Для нашей семьи это нереальная сумма. Я воспитываю Даню одна, папа не принимает участия в его воспитании. Эта коляска – наша надежда на то, что мы сможем не прерывать реабилитацию, справляться с трудностями, болью, в ней Даня сможет удобно сидеть, что очень важно с учетом искривления позвоночника и сильных контрактур. Нейромышечный сколиоз находится у Дани в стадии бурного прогрессирования, по оценкам врачей, ему очень тяжело. Я очень прошу вас помочь нам!