Рябикова Мирослава, 1 год и 11 месяцев, г. Астрахань
Диагноз: ДЦП, нижний парапарез, генетическая патология (под вопросом), ацидурия, гипераммониемия, нарушение обмена жиров и постоянная интоксикация организма, снижение слуха (по неустановленным причинам)
Сбор: 249 000 руб. на оплату курса слухоречевой реабилитации в РЦ «Тоша и Ко» (г.Москва)

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Маленькая Мира уже столкнулась в своей жизни с множеством испытаний, несмотря на то, что ей всего 1 год и 11 месяцев. Она родилась абсолютно здоровой. «Какой спокойный ребенок!» - с радостью отмечали бабушки и дедушки. А вот сердце родителей было не на месте. Мира стремительно теряла вес. Почти не проявляла эмоций. Оказалось, что у нее серьезные нарушения обмена веществ, постоянная интоксикация организма и тяжелые неврологические проблемы. Ее организм вырабатывает аммоний, но не выводит его, а еще не может усваивать жиры. Малышка все также плохо набирает вес, у нее сильно снижен иммунитет. А еще по неустановленным причинам продолжает стремительно снижаться слух. Врачи продолжают перебирать варианты все новых и новых диагнозов: ДЦП, органическое поражение ЦНС. Но уверены, что в их основе, скорее всего, лежит генетическая патология. Поэтому впереди у малышки и семьи – обширные генетические анализы. Но в то же время врачи абсолютно уверены, что Мире можно помочь! И делать это нужно, пока она еще маленькая, не теряя времени. Она уже показала отличные результаты на реабилитации. И пусть она пока не ходит, но уже ползает по квартире, с огромным интересом познает этот мир. Сейчас малышке нужно срочно продолжить слухоречевую реабилитацию, чтобы предотвратить снижение слуха, но финансовые семьи полностью истощены. Пожалуйста, поддержите маленькую Мирославу! Каждый ваш вклад – это шанс для Мирославы расти, слышать мир и радоваться жизни!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:

Мирослава родилась в срок, на 38 неделе, в нормальном весе для девочек, но потом начала терять вес, у нее был плохой аппетит. После выписки домой ситуация не сильно улучшилась, она также плохо кушала, не кричала громко, не требовала кушать, приходившие бабушки отмечали что у нас очень «удобный» спокойный малыш, единственное, что провоцировало эмоции у ребенка в тот момент, это колики. Потом, по мере ее развития, неврологи и мы стали отмечать, что она развивается с задержкой, снижена чувствительность конечностей, ребенок не эмоционален, заторможен. Врачи поликлиники не били сильную тревогу, все убеждали нас, что ребенок все наверстает, но к 10 месяцам я уже не находила себе месте, как мама, которая чувствовала, что с ребенком что-то не так. И решила лечь на обследование в детскую больницу, отделение неврологии. После выписки нам, как гром среди ясного неба, был поставлен диагноз «парапарез», в больнице из лечения был только глицин, магне В6. И мы начали путь по поиску неврологов, клиник, вариантов адекватного лечения.
Мира еще совсем маленькая, но за ее небольшую жизнь на нас обрушились множественные страшные диагнозы от врачей, которые перебирали все возможные варианты, и каждый удар бил наотмашь по нашей семье. Мы не представляли, куда еще обратиться, чтобы получить ответы и помощь. Но поняли одно – ребенку нужна реабилитация. И мы, как любящие родители хотели как можно быстрее помочь своему ребенку реабилитироваться. Но затем поняли, что это не быстрый процесс. В процессе исследований и анализов было выявлено, что у Мирославы нарушен обмен жиров, они не усваиваются, а еще ацидурия, гипераммониемия – это патологическое состояние, характеризующееся повышенным содержанием свободных ионов аммония в крови, приводящее к тяжелым неврологическим расстройствам. В результате ребенок находится в постоянной сильной интоксикации, страдают многие системы и органы, мышцы, мозг, почки, печень, поджелудочная железа, кишечник, нарушен метаболизм, система детоксикации. У ребенка истощение надпочечников, и напряжена иммунная система. Ребенок плохо набирает вес, быстро утомляется, и медленно развивается. Также обнаружено сильное снижение слуха, по неустановленным причинам. И оно прогрессирует, если не заниматься реабилитацией (мы уже попробовали проходить слухоречевую реабилитацию, и Мира на нее очень хорошо откликнулась!). Нельзя исключить того, что есть генетическая «поломка», но пока мы ее не смогли найти. Точнее, врачи настаивают, что «поломка» есть! Мы находимся еще на пути выяснения причин, способов их решения, продолжаем обследования, параллельно поддерживая метаболизм и иммунную систему дочки.
Сейчас нашей Мирославе 1 год 11 месяцев. Она еще не ходит, но активно ползает на четвереньках, встает опоры, познает мир, очень любит нажимать всевозможные кнопочки и открывать дверцы шкафов…. Она улыбчивый и любознательный ребенок. Пока она маленькая, мы хотим приложить все силы, чтобы помочь ей восстановиться и вести полноценную жизнь и развиваться, как все здоровые малыши. Врачи придерживаются мнения, что она перспективный ребенок. Надо лишь точно определить весь перечень заболеваний. И продолжать нелегкий путь лечения и реабилитации. На данный момент мы проходим ЛФК, лечение у иммунолога, невролога, гастроэнтеролога. Все консультации, анализы, лекарства, реабилитации не дешевые. Наши средства полностью истощены. А еще в ближайшее время потребуется сдать полное секвенирование генома по заключению генетика (родителям и ребенку). Я нахожусь в декрете, у нас в семье есть еще второй ребенок, и мы просто не представляем, как найти средства с учетом таких огромных расходов. Сейчас Мирославе очень важно пройти слухоречевую реабилитацию, чтобы предотвратить ситуацию дальнейшего снижения слуха, помочь ей лучше реагировать на обращенную к ней речь, слышать ее. Мы очень просим вас не оставаться равнодушными к нашей ситуации и помочь нашей девочке!