Немцова Вероника, 7 лет, г. Липецк
Диагноз: легочная гипертензия, неуточненное генетическое заболевание, носитель трахеостомы, гастростомы, генетическая фокальная эпилепсия, потеря зрения и слуха как последствие эпилептических приступов, врожденный порок сердца (оперированный)
Сбор: 5046 руб. на оплату транспортных расходов к месту лечения (железнодорожных билетов для ребенка и сопровождающего)
Сбор закрыт! Сумма оплачена из средств, поступивших на поддержку проекта "Лечу к врачу"

У Вероники очень много диагнозов. Порок сердца, легочная гипертензия, тяжелая эпилепсия. А еще «неуточненное генетическое заболевание». В раннем детстве Вероника потеряла слух и зрение, она дышит через трахеостому, а ест – через гастростому. Она уже не первый год подопечная нашего фонда. Из-за болезни ей трудно передвигаться, часто бывают остановки дыхания. Но как только есть просвет, не мучает боль и приступы, – Ника занимается реабилитацией. И старается улыбаться! Несмотря на то, что у нее с рождения статус паллиативного ребенка. К сожалению, его присваивают при многих тяжелых заболеваниях, лечение которых в науке еще не найдено. В случае Ники еще и потому, что наука просто не знает, чем точно болеет девочка. Нет названия – значит нет и точного лечения… И это очень тяжело…
Каждый год Вероника ездит из Липецка на поддерживающую терапию в Елизаветинский детский хоспис в г.Москве. У семьи уходит очень много средств на то, чтобы сделать жизнь тяжелобольной дочки ребенка безболезненной, чтобы помочь Веронике продолжать жить и бороться за свое здоровье. И мама обратилась в фонд с просьбой помочь в оплате транспортных расходов к месту лечения.

Из письма мамы:
На второй день после рождения врачи обнаружили у дочки шумы в сердце. Нам озвучили неутешительный диагноз: врожденный порок сердца и легочная гипертензия. Я думала, что не переживу эту новость. Но врачи сказали, что порок сердца можно исправить хирургическим путем, и нужно лишь постоянно следить за состоянием.

Сначала казалось, что прогнозы врачей оправдаются: дома Вероника начала оживать, потихоньку росла и развивалась и от души радовала нас. Она начинала следить взглядом за игрушками, улыбалась, наблюдала за музыкальной каруселью. Но вскоре мы увидели, что Ника слабеет, она перестала справляться с инфекциями. Врачи диагностировали у нее мышечную гипотонию, Вероника часто плакала и отказывалась от еды. С этого момента ее и наша жизнь превратилась в череду больниц.

Когда Веронике исполнилось три месяца, начались тяжелые эпилептические приступы. Первый был настолько серьезным, что врачи боролись за ее жизнь целые сутки. Но это оказалось только началом: эпилепсия оказалась устойчивой к лечению. Нам пришлось пройти сложные генетические обследования, чтобы подобрать подходящую терапию, но результаты были неутешительными: «неуточненное генетическое заболевание».

Эта новость была, как нож по сердцу, но если бы это было все… Прошло время и мы заметили, что Ника перестала видеть и слышать. Обследования подтвердили полную потерю слуха и зрения. Вероника провела несколько месяцев в больницах. После небольшого затишья наступило ухудшение: наша малышка потеряла способность дышать самостоятельно. Теперь Ника живет с трахеостомой и зависит от аппарата искусственной вентиляции легких.

В первый год жизни дочка перенесла сложную операцию на сердце, которая дала осложнения: после возвращения домой началась одышка, резко снизилась сатурация, и вновь понадобилась реанимация. С тех пор этот сценарий повторяется почти ежегодно. Любая инфекция вызывает тяжелые пневмонии, а организм Вероники борется с фиброзом легких.

Но даже в таких условиях Вероника пытается жить. Она мечтает дышать самостоятельно и часто пытается вытащить трахеостому. Мы научились ухаживать за ней в домашних условиях. А это непросто. Ведь у Ники еще установлена гастростома, через которую она получает питание и лекарства. Но мы не теряем оптимизма. Благодаря специальному оборудованию нам удается гулять с дочкой на улице и даже выезжать на природу.

Мы мечтаем подарить Веронике больше времени дома, а не в больницах. Мы любим рассказывать ей сказки, читать, играть и наслаждаться каждым моментом, проведенным вместе. Ее улыбка – наш лучик солнца. Она улыбается – и мы вместе с ней. Она живет – и мы… Мы верим, что добро обязательно восторжествует! И очень просим о помощи. Каждая рука помощи, протянутая Вероники - это шанс на улыбку и немного света в жизни нашей хрупкой, но сильной девочки. Это шанс на ее ЖИЗНЬ!