Немцова Вероника, 6 лет, г.Липецк
Диагноз: легочная гипертензия, носитель трахеостомы, гастростомы, генетическая фокальная эпилепсия, потеря зрения и слуха как последствие эпилептических приступов, врожденный порок сердца (оперированный)
Сбор: 264100 руб. на оплату санитарного кресла для ухода за лежачими пациентами
Срок: до 30 ноября
Сбор средств для Вероники ведется на платформе VK Добро (Добро.Mail.Ru)
Средства собраны! Сбор закрыт! 

У маленькой Вероники очень много диагнозов – генетических и приобретенных. Порок сердца, легочная гипертензия, тяжелая эпилепсия. В декабре Нике исполнится 7 лет. И год без больниц и реанимаций – это настоящее счастье. Но такое в жизни девочки бывает редко. Вероника дышит через трахеостому, а ест – через гастростому. Из-за болезни ей трудно передвигаться, часто бывают остановки дыхания. Поэтому любые процедуры лучше выполнять в положении сидя. Мы собираем средства на специальное санитарное оборудование для Вероники, чтобы сделать жизнь тяжелобольного ребенка дома более комфортной и безболезненной. Чтобы Вероника почувствовала заботу и безопасность, и продолжала улыбаться, несмотря ни на что!

История девочки (из письма мамы):
На второй день после рождения врач услышала шумы в сердце Вероники. Оказалось, что у девочки врожденный порок сердца и легочная гипертензия.
«На тот момент я думала, что не вынесу такого приговора, - рассказывает мама Вероники. – Но через месяц нас выписали, сказав, что порок сердца оперируется и все наладится, просто нужно постоянно контролировать ситуацию».
И, казалось, прогнозы врачей действительно сбываются: дома Вероника стала расти, как и все малыши, проявлять активность, вот уже стала пытаться поднимать головку, следила за родителями взглядом, с удовольствием наблюдала за музыкальной каруселью и счастливо улыбалась. Но со временем родители стали замечать, что Вероника становится более слабой, ее преследовали инфекции, врачи диагностировали у девочки мышечную гипотонию. Вероника плакала и отказывалась от еды. А ее будни превращались в постоянные пребывания в больницах. А потом произошла новая беда. У трехмесячной малышки начались тяжелейшие эпилептические приступы. Во время первого врачи едва спасли девочку, сутки боролись за ее жизнь. Но это было только началом. Эпилепсия оказалась устойчивой к лекарственной терапии, а еще генетически обусловленной. Любое лекарство помогало ненадолго. А чтобы подобрать правильное – нужно было делать один генетический анализ за другим. Их результат оказался неутешительным: «неуточненное генетическое заболевание». Поэтому лечить Веронику приходилось методом проб и ошибок.
А потом мама заметила, что ее дочка не видит, и не слышит. Обследования показали полную потерю слуха и зрения. Несколько месяцев Вероника провела в больницах и наконец ее выписали домой. Приступы ненадолго затихли. Нужно было готовиться к операции на сердце.
«Тот маленький промежуток между больницами для нас был как глоток воды, воздуха, лучик солнышка, - вспоминает мама. - И на фоне всех угроз любовь к нашей дочке становилась все сильней и сильней. Мы не могли сдаться. Ведь мы видели, как борется за жизнь наша Вероника…».
А как Вероника находила силы жить и бороться – с трудом можно было представить. Ведь болезнь отняла у нее не только зрение и слух. Но и возможность дышать самостоятельно. Вероника дышит через специальную трубку в горле – «трахеостому». И рядом с ней и дома, и на прогулках постоянно находится аппарат ИВЛ. Если произойдет остановка дыхания или ухудшение состояния.

В первый год жизни малышке пришлось перенести и сложную операцию на сердце. Такая нагрузка для организма тоже не прошла бесследно: по возвращению домой у девочки произошло резкое ухудшение состояния, началась одышка, кашель, резко понизилась сатурация. В итоге реанимация, ИВЛ и несколько недель на грани жизни и смерти. С тех пор этот сценарий повторялся каждый год. Приступы не давали девочке передышки, в легких появились фиброзы, малейшая инфекция приводила к пневмонии и осложнениям. Приходилось постоянно находиться на кислородной поддержке. Вероника никак не могла свыкнуться с трахеостомой. Ей очень хотелось дышать самой. Поэтому она часто пыталась ее выдернуть. А родители учились жить с малышкой по-новому. Из-за состояния Вероники теперь им часто приходится находиться дома, если вдруг заканчиваются расходники для портативного кислородного аппарата. Но когда он в порядке – можно выходить гулять на улицу и даже съездить на природу.
Жизнь Вероники остается непростой. Время от времени дыхание все также останавливается. Приступы, больницы и реанимации не исчезли из жизни. Хотя их стало чуть меньше. А лекарство врачи продолжают искать. И очень хочется верить, что найдут. Помимо трахеостомы, из-за аспираций, девочке пришлось установить еще и гастростому, чтобы ее кормить и обеспечивать усвоение организмом нужных лекарств. Вероника растет и в качестве осложнений у нее развился грудной сколиоз и кривошея. Поэтому все гигиенические процедуры девочке врачи рекомендуют проводить сидя, используя специальный санитарный стул. Кроме борьбы с приступами у родителей Вероники есть еще очень важная задача. Сделать ее физически крепче, научить ее пользоваться своим телом, помимо массажей, санитарное оборудование тоже может в этом помочь. Ведь в его комплектации есть устройства, которые позволяют изменять и закреплять положение тела и ног, изменять угол наклона. Специализированный санитарный стул облегчит ежедневные процедуры, и жизнь Вероника станет более комфортной и безболезненной.
«Мы очень хотим прожить с Вероникой жизнь дома, а не в стенах больницы, - говорит мама, - насладиться моментами радости просто от того, что мы вместе, всей семьей. Рассказывать ей сказки, играть в игрушки, гулять на улице. В последнее время наша девочка стала чаще улыбаться, несмотря на боль и приступы, и ее улыбка для нас, как лучик солнца, мы радуемся каждому ее вздоху. Она у нас такой боец! Она дышит - значит и мы дышим, она борется - и мы не сдадимся. И очень хочется, чтобы ее жизнь стала хоть немного более удобной. Я надеюсь и верю, что добро восторжествует и, чудо придет в наш дом, и в нашу семью».
Практически все средства семьи Немцовых уходят на лечение дочки. Сами они не в силах приобрести дорогостоящее оборудование для Вероники.

Сейчас наш фонд собирает 264 100 рублей на санитарный стул для маленькой Ники на платформе VK Добро. Пожалуйста, поддержите Веронику!

Пусть в жизни девочки будет больше улыбок и меньше боли и отчаяния!