Ахмедова Ясмина, 7 лет, пос.Тазовский, Ямало-Ненецкий АО
Диагноз: синдром Ангельмана, ДЦП, органическое поражение ЦНС, миелопатия
Сбор: 41200 руб. на оплату гигиенических средств ухода для ребенка (памперсов)
Средства собраны! Сбор закрыт! Оставшаяся сумма оплачена из поступивших в фонд безадресных пожертвований

У Ясмины тяжелый генетический диагноз – синдром Ангельмана, а еще ДЦП. Но несмотря на все трудности, у девочки много успехов, особенно в этом году! До начала первых курсов реабилитации Ясмина была лежачим ребенком, врачи не давали никаких положительных прогнозов, но вопреки всему Ясмина начала сидеть и даже передвигаться по дому сама! Сейчас Ясмина ходит в школу, ей очень нравится учиться. И пусть в ее поселке, где находится музей вечной мерзлоты, порой бывает -50 градусов, для Ясмины это не проблема! Ведь в школе ее ждут друзья и новые знания. Она на редкость позитивная девочка, идет к своей цели, а еще любит познавать все новое. Улыбается, как солнышко, ведь она не зря родилась 8 марта! Единственная проблема – у Ясмины дисфункция тазовых органов, поэтому в школе девочке приходится находиться в специальных памперсах. Те, что выдают бесплатно в системе соцобеспечения детей-инвалидов, к сожалению, очень неудобные, они расстегиваются и сползают. Других – не дают, дорого… А проблема очень деликатная для подрастающего ребенка. И очень хочется помочь Ясмине, чтобы в школе она думала только о знаниях, об общении с друзьями, чтобы не испытывала дискомфорт и стеснение перед окружающими.
Скажем честно, о памперсах мама Ясмины попросила в Новогоднюю акцию. Но мы прочитали ее письмо и решили: на Новый год все-таки у ребенка должен быть настоящий, детский подарок! И он будет, благодаря нашим волшебникам, которые уже нашлись в Новогодней акции для Ясмины. А на памперсы мы решили открыть сбор. И просим вас, друзья, помочь девочке, чтобы мы могли оплатить запас необходимых для нее гигиенических средств на 3 месяца. Ведь это так неправильно, чтобы ребенок на праздник мечтал о памперсах, чтобы не отличаться от других детей… И изменить эту ситуацию в наших с вами силах!

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:

Добрый день меня зовут Ахмедова Айкун Шамшир кызы. Мою дочь зовут Ахмедова Ясмина Хагани кызы. Родилась Ясмина в чудесный день – 8 марта. В женский праздник...
4 года назад я решила родить третьего ребёнка, мне на это время было 26 лет. Проблем со здоровьем не было, была абсолютно здорова. Эта была запланированная беременность и долгожданная. Я была очень счастлива, я так сильно ждала появления своего малыша. Ведь все осмотры врачей и все анализы были в норме, УЗИ без патологий. И вот наступил долгожданный день встречи с моей маленькой принцессой…. Ясмина родилась в срок 38 недель, весом 3052 гр., рост 52 см.
Мы росли и развивались. Ничего не предвещало беды, но когда пришло время, когда ребёнок должен пытаться сидеть и ползать – мы увидели, что Ясмина даже не пытается этого делать… И тогда начались многочисленные обследования врачей. Нам поставили диагноз «ДЦП» под вопросом. У меня был шок, не знаю как передать словами, я думала в тот момент, что умру, сердце сжалось от беспомощности. Ведь это было еще не все… В 2,5 года по результатом анализа был поставлен диагноз синдром Ангельмана. Это был ещё один удар для нашей семьи - ведь у нас в роду не было никаких генетических заболеваний.
В первый раз мы поехали на обследование, когда Ясмине был 1 годик - в ГБУЗ ТО «Областная клиническая больница номер 1», г. Тюмень, потом в 1 год 4 месяца мы консультировались еще в нескольких клиниках в разных регионах, куда нас отправляли врачи, в итоге ДЦП был подтвержден. Я плакала каждый день, старалась не думать об этом, но у меня это не получалось.
Мы с мужем читали, все, что могли о диагнозе, чтобы понять, как помочь ребенку. Я каждую минуту смотрела на свою дочь и понимала, что я одна не могу ей помочь, и в то же время я понимала, что я мама - и я должна, я обязана найти какой-то выход, но не знала как…. Информации было очень мало от врачей, а растерянности и отсутствия опыта – масса… Нам объяснили, что ребенку надо регулярно проходить реабилитации, работать без устали над развитием навыков и умений. Иначе Ясмина никогда не сядет и не встанет. И не пойдет… И тогда начались наши реабилитации и многочисленные поездки. После первых занятий в РЦ «Сакура» у Ясмины появились отличные результаты - она начала сидеть с опорой, потом садится сама из положения лёжа (а до этого только лежала, даже не могла держать свою бутылочку, почти не двигалась). На сегодняшний день Ясмина начала ползать и ходить вдоль стены. И врачи уже заговорили о том, что она – перспективный ребенок! Сейчас состояние Ясмины удовлетворительное, она с удовольствием играет в свои любимые игрушки, ходит в школу, очень любит учиться. Моя девочка хочет жить полноценной жизнью! Но у нас есть одна деликатная проблема. Из-за болезни и своего синдрома Ясмина не до конца контролирует тазовые функции и в школу она ходит в памперсах (трусиках). Те памперсы, что выдают бесплатно – разваливаются и слезают, постоянно протекают. Что при этом в школе переживает ребенок, который все понимает, страшно представить. Поэтому мы все время пытаемся покупать более удобные памперсы за свои деньги. Но наши средств очень ограничены и истощены необходимостью постоянного лечения и реабилитации. И я очень прошу вас помочь приобрести нам хотя бы небольшой запас памперсов для Ясмины!