Харин Денис
Харин Денис, 8 лет, г. Москва
Диагноз: ранний детский аутизм, задержка психоречевого развития, расстройство пищевого поведения, субклиническая эпилептиформная активность
Сбор: 17 000 руб. на оплату срочного обследования и консультации со специалистом неврологом-эпилетологом (клиника "Алегри", г.Москва)
Средства собраны! Сбор закрыт! Сумма оплачена из средств, поступивших на поддержку проекта "РАСти!"
Мы очень стараемся оказывать нашим подопечным регулярную поддержку. Но иногда у детей ситуация ухудшается стремительно. Шаг вперед - два шага назад... И снова вперед. Так в случае с Денисом. Денис в этом году пошел в школу, а еще - начал заниматься в хоккейной команде! И это потрясающие результаты. За ними стоит огромнейший труд его мамы, специалистов-реабилитологов и ваша поддержка, друзья. А еще потихоньку стабилизировал вес, адаптируется к школе... Но и проблем остается много. Для ребенка с аутизмом они неизбежны. Любой стресс, любое изменение ситуации - и может быть ухудшение...
К сожалению, при аутических расстройствах другие патологии ходят в неразрывной паре с заболеванием. У Дениса - высокий риск проявления эпилепсии, наследственный (у старшего брата эпилепсия, в семье - трое детей). И сейчас эпи-активность стала резко нарастать. Денису нужна срочная консультация врача, чтобы скорректировать терапию. И узнав об этом от его мамы, которая воспитывает трех детей одна, мы приняли решение оказать помощь Денису и поддержать его семью в рамках нашего проекта "РАСти!", который системно и комплексно помогает детям с аутистическими расстройствами. Чтобы у Дениса был шанс - спокойно, шаг за шагом, идти дальше. Идти вперед!
Из письма мамы:
Здравствуйте, уважаемые благотворители. Вы не раз помогали Денису – благодаря вам, мы несколько лет назад прошли курс реабилитации и получили лечебное питание, смогли стабилизировать острую ситуацию, набрать вес и поддержать здоровье Дениса. И сейчас я снова хочу обратиться к вам за помощью.
В этом году Денис пошел в первый класс. Это огромное достижение для ребенка с аутизмом! Я очень им горжусь. Мы долго и упорно готовились. На занятиях по реабилитации, дома... Каждый день. И вот – мы смогли! А еще – Дениса приняли в хоккейную команду! Мы ходим на адаптивный хоккей в клубе «Реванш»! Уже вышли на первые занятия. Осторожно… Но у Дениса неплохо получается. Он хорошо держится на коньках, пару раз падал, появилась боязнь льда, но все равно он старается. Интерес есть! И я очень надеюсь, что у него все получится! Верю в него! Он молодец!
Но на фоне всех положительных результатов у нас очень сложная и тревожная ситуация с эпи-активностью. Благодаря вам в прошлом году мы прошли важную консультацию у эпилептолога (у старшего сына эпилепсия и Денис тоже в зоне риска из-за наследственного фактора, к тому же при аутизме эпилепсия часто ходит парой с основным заболеванием). В тот момент нас успокоили. Все было хорошо. На время мы выдохнули. Но сейчас Денис все ближе к подростковому возрасту, и я заметила, что ситуация ухудшается, к сожалению. У него начались периодические ухудшения, он начал снова бояться скопления людей и громких шумов. Прошлой весной психиатр говорил о выписке антидепрессантов для Дениса, но я не восприняла этот момент в серьез, мне казалось, что я, как и ранее, смогу исправить ситуацию – занятиями, кропотливой работой и упражнениями, но потом добавились другие симптомы, и мы уже попали на прием к сурдологу, где специалист тоже упомянула антидепрессанты, связав всю неврологическую картину со слуховой чувствительностью. А на последней реабилитации я заметила у Дениса сильное потоотделение. Были у эндокринолога, она выписала огромное количество анализов. Мы их сдали – и пришлось принимать лекарства. Все завертелось, как клубок… Но даже на фоне антидепрессантов у Дениса продолжает сохраняться тревожность. Тут проблема и добраться в школу, и быть в школе, и на реабилитации. Звуки, люди, новая социальная ситуация – школа это совершенно другой мир. И новый стресс… Двигаемся маленькими шагами. Шаг вперед, шаг назад, снова вперед.
Очень обеспокоили меня и последние результаты ЭЭГ: ничего положительного на них нет и, видимо, Денису, как и его старшему брату, не удастся избежать эпилепсии. С каждым годом эпи-активность растет и сейчас уже достигла 50%. Я очень переживаю за это, видя приступы старшего сына и, понимая, как после этих приступов ему плохо. Мое материнское сердце обливается кровью… А с учётом, что у Дениса ещё и аутизм, боюсь даже думать, что может стать ещё хуже. Несколько лет назад мы наблюдались у доктора в клинике «Алегри» в Москве – специалиста, который комплексно рассматривает проблемы ребенка и в области психиатрии, и неврологии, и эпилепсии. В случае Дениса это очень грамотный подход, и нам он очень помог. Понимая, что Денис в зоне риска, я записалась в лист ожидания. И вот наша очередь подошла. Нам нужно скорректировать терапию, и, возможно, мы все-таки избежим или хотя бы снизим еще на несколько лет эпилептическую активность, а может, даже ее перерастем. Возможно и такое. Стоимость консультации и повторного приема для дальнейшей корректировки терапии для нас просто непосильна – 17000 рублей.
Вы уже помогали моему Денису, и мне очень неудобно снова просить о помощи, зная, сколько детей сейчас в фонде. Но обратиться мне больше не к кому. У меня двое детей с тяжелым заболеванием – Денис, у которого ранний детский аутизм, и старший сын с эпилепсией. И еще дочка. Слава Богу, она здорова. Сейчас ситуация такова, что на мне в семье остались все расходы - школа, питание, одежда, оплата за реабилитацию Дениса и ресурсную зону. Расходы на обучение старшего сына пришлось полностью вычеркнуть из трат: он пытается заработать и параллельно учиться... Но с его заболеванием это очень сложно. И я каждый момент боюсь, что он упадет где-то на улице с приступом. Такое уже было… Скорая, больница. Иногда мне кажется, что я сойду с ума… Замкнутый круг, но мы стараемся не сдаваться. Между занятиями детей я на несколько часов вышла на работу, чтобы хоть как-то заработать нам все на жизнь. Между работой – занятия, школа, реабилитация. Я уже забыла, что такое спать… Просто падаю и забываюсь… Но сдаваться не имею права, не могу, и не буду. Ради детей. Я очень прошу вас поддержать нас и помочь оплатить эту жизненно необходимую срочную консультацию у врача для Дениса. С остальным мы постараемся справиться сами. Как бы сложно нам ни было!
Спасибо вам большое за поддержку!
как помочь
контакты
Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
подписка
пожертвования
Харин Денис
8 лет, г. Москваранний детский аутизм, задержка психоречевого развития, субклиническая эпилептиформная активность
Необходимо собрать: 17 000.00 руб.
Cобрано: 0.00 руб.
Осталось собрать: 17 000.00 руб.
Срок: 25 Сентября