Рахманкулова Карина, 18 лет, г.Набережные Челны
Диагноз: ДЦП, гиперкинетическая форма тяжелой степени (дубль-атетоз), задержка в развитии высших корковых функций
Сбор: 185000 рублей на оплату инвалидной коляски «Ортоника» (с электроприводом)
Средства собраны! Сбор закрыт! Если не будет ваших возражений, собранная сверх сумма будет направлена на помощь другим подопечным фонда

В этом году Карина закончила школу. И мечтает о самостоятельности. Но с ее диагнозом это непросто. У Карины ДЦП в тяжелой форме (дубль-атетоз). За этими непонятными словами скрывается не очень пока понятный по природе своего возникновения для специалистов диагноз, который выражается в непроизвольных движениях мышц – рук и ног. Такие движения очень сильно снижают способность человека выполнять простые действия. А еще они часто бывают болезненны и мучительны… Но несмотря на все это, Карина отчаянно борется за то, чтобы встать на ноги, чтобы не быть ограниченной своей болезнью. Она не перестает улыбаться и смотреть в лицо болезни с гордо поднятой головой, даже когда становится отчаянно больно. За ее плечами более 30 курсов лечения и реабилитации, несколько операций, долгие месяцы в больнице на ИВЛ. Она уже научилась вставать, стоять у опоры и делать несколько шагов с поддержкой. И продолжает бороться за свое здоровье дальше. Сейчас Карине очень нужна инвалидная коляска с электроприводом. На ней она сможет передвигаться по квартире и гулять на улице с друзьями. Пусть в коляске. Но зато САМА! Пожалуйста, помогите исполнить ее мечту!

Из письма мамы:
Нашу дочь зовут Карина, сейчас ей 18 лет. Родилась Карина в срок, с обвитием пуповины, на фоне этого возникла гипоксия, ее сразу же перевели в реанимацию, где она одна почти месяц она находилась в ОПН на искусственной вентиляции легких. Для нас это были самые тяжелые дни. Уже в первые недели жизни врачи предположили, что у ребенка, возможно, впоследствии будет диагноз ДЦП. В течение года диагноз подтвердился, лечение начали незамедлительно. В борьбе с ДЦП задача одна — обогнать время, оно всегда играет против больного.
До 3 лет своими силами пытались поставить ребенка на ноги, не хотели принимать этот диагноз и получать инвалидность. Но в итоге поняли, что сами не справимся, лечение очень дорогостоящее и оно должно проводиться регулярно. В 3 года мы все-таки оформили инвалидность.
За всю свою жизнь Карина прошла уже более 30 курсов реабилитации в России как в государственных клиниках так и в частных. Ребёнок прошёл через руки сотней специалистов по массажу, реабилитологов и других медработников. Карина готова терпеть все, лишь бы встать на ноги: дни и ночи в медицинских клиниках, реабилитационных центрах, больницах, курсы непростой озонотерапии, иглоукалывания, инъекций ботулинотоксина, мануальной терапии. В 2012 году дочке была проведена операция по методике Ульзибата. 2 раза в год делаем иньекции диспорта.
Наша семья очень надеется поставить дочку на ноги. С года мы водим ее к различным специалистам. В промежутках между различными процедурами, не сидим, сложа руки, 2 раза в неделю посещаем бассейн, где с Кариной индивидуально занимается инструктор. Один раз в неделю на дом приходит заниматься педагог по мелкой моторике рук из Городского дворца творчества детей и молодежи. Стараемся использовать любую возможность.
Врачи отмечают положительную динамику: Карина сидит, ползает по-пластунски, ходит с поддержкой, стоит у опоры, сама пишет, в 2019 году научилась самостоятельно кушать. Главная слабость Карины это телефон и ноутбук. Карина любит устанавливать разные программы, игры и самостоятельно проходить их. Для ребенка с диагнозом ДЦП это большое достижение, ведь руки и пальцы не слушаются. Так же она любит читать книги про космос и медицину.
После каждого курса реабилитации наблюдается положительная динамика, пусть очень маленькие успехи, но мы ими гордимся, ведь даются они очень непросто. При всем при этом, в нашей семье доход обеспечивает только папа, и возможности оплатить дорогостоящие курсы лечения, которые необходимо проходить как минимум четыре раза в год, у нас нет. Реабилитационное оборудование тоже очень дорогостоящее, а то, что дает государство, сложно назвать "реабилитационной техникой"..., она разваливается на глазах…
Сначала наша семья лечила Карину на собственные средства, средства родственников, которые брали в долг, мы покупали оборудование (ходунки, туторы, коляски), проходили курсы лечения, обращались к частным специалистам по ЛФК, логопедам, массажистам, но семейный бюджет не выдержал такой нагрузки. И пришлось обращаться за помощью в благотворительные фонды.
Все врачи говорят, что нужно поставить на ноги ребенка с диагнозом ДЦП до 3 лет. И мы тоже, как и все, сначала жили этим периодом. Пытались улучшить состояние Карины до 3 лет, самостоятельно, без инвалидности, но у нас ничего не вышло. Потом был период с 3 до 7 лет, регулярные лечения, консультации, далее с 7 до 14 лет, а теперь живём периодом до 18... Нам уже 18 лет. Но для нас Карина все еще ребенок. И по своему состоянию тоже. Вот только от государства в этом возрасте уже невозможно ждать помощи… Но мы все равно надеемся на лучшее.
Очень просим Вас помочь нам приобрести инвалидную коляску с электроприводом, чтобы Карина была более самостоятельной. Она сама хочет гулять, ехать туда, куда захочет, чтобы мы не толкали коляску сзади. Да и для нас передвигать коляску с дочкой становится все сложнее. Единственный наш кормилец - папа, пенсия Карины уходит на лечение и медикаменты, оплату проезда к месту реабилитации. Как и большинство мам таких детишек, я нахожусь постоянно с Каринкой, постоянные отъезды, приезды по городам на лечение, постоянная реабилитация дома не дают возможности устроиться на работу. И так больно осознавать, что при реальной возможности помочь своему ребенку, материальный вопрос решает все и мешает воплотить мечты дочки – передвигаться без ограничений - в реальность.
Но несмотря ни на что, мы не отчаиваемся, будем идти только вперед! Благодаря неравнодушным благотворительным фондам и людям, таким как вы, мы не опускаем руки. Спасибо большое, что вы есть! Пожалуйста, помогите нашей Карине передвигаться самой, сделать шаг к самостоятельности. Подарите ей надежду!