Федоренко Артемий, 6 лет, г.Красноярск
Диагноз: синдром Ли
Сбор: 62 613,20 руб. на оплату расходных материалов для вентиляции легких и поддержки функций дыхания (трахеостомические трубки 4.0 мм, 3 шт., трахеокомпрессы и др.) из расчета на 2 мес.
Средства собраны! Сбор закрыт! Оставшаяся сумма оплачена из средств, собранных в рамках программы "Дыши как все" за 2023 г.
 

Артемка родился на свет абсолютно здоровым ребенком и до года развивался нормально. Сначала начал ползать, а потом ходить за ручку с мамой, с огромным интересом познавал окружающий мир. А потом случилось страшное… Сначала родители заметили, что у Артема слабеют мышцы рук и ног, потом малыш перестал ползать, уже не ходил, и перестал дышать сам… Артема срочно доставили в реанимацию и подключили к ИВЛ. Оказалось, что у малыша редкое генетическое заболевание – синдром Ли. 7 долгих месяцев малыш провел практически один в больнице, в стенах реанимации. Пока родители искали фонды, которые могли бы помочь вернуть Артемку домой. Ведь для этого было нужно дорогостоящее оборудование для того, чтобы Артемка дышал. И вот настал тот день, когда мальчик наконец вернулся в родные стены. С тех пор родители стараются окутать сына максимальной заботой, вниманием и любовью. Артемка совсем слаб физически, он не может сидеть, говорить. Но очень любознателен, любит, когда ему читают книги, смотрит с удовольствием фильмы. Все непросто, но семья справляется с трудностями. А их немало... Каждый месяц, чтобы жить, дышать, чтобы работало все необходимое оборудование – мальчику нужны специальные расходные материалы. Мама Артема обратилась в фонд за помощью в их покупке. Самой семье такие значительные траты не под силу. В 2023 г. вы уже помогли приобрести часть необходимого оборудования для Артема, но к сожалению, у поставщика в наличии не было всего необходимого. Сейчас "под заказ" пришли оставшиеся необходимые расходные материалы, которые помогут поддерживать жизнь и дыхание Артема, и нам необходимо их срочно выкупить! Мы очень просим вас поддержать мальчика!

Из письма мамы:
Меня зовут Любовь, я мама паллиативного ребёнка Федоренко Артемия Константиновича 27.01.2017 г.р. ,на данный момент сын является носителем трахеостомы (с 2019 г.) и гастростомы (с 2021г), зависим от аппарата ИВЛ и кислорода.В 2018 г был поставлен редкий страшный неизлечимый диагноз - синдром Ли, нервно-мышечное заболевание.
Беременность и роды прошли хорошо, на свет появился замечательный мальчишка Артемка, до года это был обычный малыш, развивался как все здоровые детки: ползал, ходил за ручку, интересовался окружающим миром… А после года мы начали замечать слабость мышц у сына, он стал менее активным, не ходил самостоятельно, все меньше ползал. Далее мышечная слабость только нарастала, и в 2019 г она коснулась дыхательной системы, сынок стал плохо дышать и попал в реанимацию, был подключен к аппарату ИВЛ.
В больнице была выполнена операция по наложению трахеостомы, и прозвучал вердикт, что наш сын не сможет самостоятельно дышать, необходимо специальное оборудование .
После этого Артемка провел в стенах реанимации 7 долгих мучительных месяцев, меня пускали только на пару часов в день, мы искали помощи у фондов и ждали закупки оборудования для проведения домашней реанимации. Наконец настал заветный день, и нас выписали. Какое же это было счастье, когда сынок оказался дома! С тех пор мы стараемся окутать сына заботой, вниманием и любовью. Артемка совсем слаб физически, он не может ползать, сидеть ,говорить, но для нас он обычный любимый ребенок. Да, все непросто, но мы привыкли. Конечно, мечтаем о переносном кислородном концентраторе, чтобы выходить гулять (дома только непереносной, он огромный, с ним не выйдешь…). Дома мы занимаемся с Артемкой, читаем, смотрим фильмы. Каждый месяц, чтобы жить, чтобы работало все необходимое оборудование – нам необходимы расходные материалы. В нашей семье работает только папа, и средств, чтобы купить все это самостоятельно – не хватает. Паллиативная же служба выдает минимум необходимого, а иногда даже и минимума не выдают. Мы очень просим вашей помощи в закупке необходимых расходных материалов, хотя бы на несколько месяцев.