У маленькой Киры редкое и малоизученное заболевание – синдром Лежёна или синдром кошачьего крика (как его называют из-за особого плача новорожденных). При рождении у Киры произошла случайная «поломка» 5-й хромосомы. Такая болезнь встречается у 1 новорожденного из 50 тысяч детей. Жестокая судьба выбрала в качестве этого единственного новорожденного именно Киру.
Специального лечения или лекарств от этой болезни нет. Она проявляется не только в особом строении лица у ребенка, близорукости, но и ослаблении мышц и рефлексов – двигательных, глотательных и др., а также сенсорных нарушениях, задержке речевого развития. Примерно у трети детей «кошачий крик» исчезает к 2-м годам, у остальных остается на всю жизнь. Что же касается других нарушений - то истории таких детей говорят о том, что к 7 годам при регулярной реабилитации они могут добиться значительных успехов и вести относительно полноценную жизнь. Главное – чтобы у них была возможность проходить комплексную и интенсивную реабилитацию, которая будет «подталкивать» их организм к преодолению последствий болезни и восстановлению нужных рефлексов. И мы очень просим вас дать такой шанс Кире! Чтобы у нее было нормальное детство. Кира молчала 1,5 года и даже не могла переворачиваться. А сейчас – лепечет, ползает, переворачивается, сидит и даже пытается встать! Все это – благодаря занятиям. И в наших с вами силах помочь Кире продолжить реабилитацию – чтобы у малышки все получилось!

НАДО СОБРАТЬ: 185 000 руб. на курс реабилитации в РЦ «Адели-Пенза»

КАК ПОМОЧЬ:

✅ отправить СМС со словом ЛОБОВИКОВА на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ЛОБОВИКОВА 300)

✅перечислить пожертвование с банковской карты


Читать полностью историю Кирочки Лобовиковой 

 

Рассказывает мама Киры: "Старшая сестра Кирочки принимает в её жизни активное участие с самого рождения. Она может и покормить, уложить спать, поиграть, научить чему-то новому. Например, вот так мы учимся вместе ползать! Кира скучает, когда она уходит в школу и встречает её непередоваемыми эмоциями. Наблюдать за их отношениями одно удовольствие - у девчонок своя искренняя и нежная любовь. Женя (старшая дочка) всегда придумывает что-то новое, поддерживает Кирочку и своими силами учит сестрёнку новым умениям. А еще искренне верит в нее и очень ждёт тот день, когда она сможет гулять с ней за ручку и бегать на детских площадках. И мы верим и ждем этот день с нетерпением! Но без комплексных реабилитаций нам будет очень тяжело достичь успеха и приблизится к этой мечте. Пока Кирочка активно занимается дома, ходит в группу "Ранняя помощь", а также на иппотерапию. Мы очень ждём начала курса реабилитации в РЦ "Адели-Пенза", надеемся и верим, что нам удастся попасть туда, благодаря вашей помощи, в самое ближайшее время. Мы от всего сердца благодарим всех за помощь и отклик на нашу историю, спасибо каждому, кто помогает нашей Кирочке!"

На оплату курса реабилитации Киры нужно собрать: 169.149 руб.

КАК ПОМОЧЬ:

✅отправить пожертвование с банковской карты

✅отправить СМС со словом ЛОБОВИКОВА на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб.)

Читать историю Киры полностью

На курсы реабилитации в конце года - большие очереди. Кирочка еще ни разу в жизни не была на комплексной реабилитации. А она ей нужна, как глоток воздуха. Синдром Лежёна, которым страдает Кира, проявляется в т.ч. в ослаблении мышц и рефлексов – двигательных, глотательных и др., а также сенсорных нарушениях, задержке речевого развития. Но истории таких детей говорят о том, что к 7 годам при регулярной реабилитации можно добиться значительных успехов и вести относительно полноценную жизнь. И очень хочется, чтобы среди этих историй была и история Киры. У Киры сейчас есть возможость попасть РЦ "Адели-Пенза" в ноябре. Это шанс получить сильную реабилитацию уже в этом году. Но средства до сих пор не собраны. И мы очень просим вас, друзья, поддержать девочку.

А пока дома мама с Кирой, конечно, не сидят, сложа руки, - посещают занятия в бассейне, ЛФК, музыкальные занятия. "После занятий мы Кирой едем в центр "Ранней помощи ребенку" (это медучреждение, похожее на детский сад, его дают временно от поликлиники). Кире очень нравится наблюдать за детьми, пытаться как-то контактировать, но с детками, которые ходят, этот контакт очень тяжело даётся, - рассказывает мама. - Так что чаще всего Кира лежит на полу, а остальные бегают рядом, особо не замечая её. Так больно на это смотреть! Чтобы хотя бы освоить передвижение на четвереньках и потом встать на ножки, Кире необходима комплексная реабилитация, она устаёт лежать и сидеть, ей так хочется быстрее добраться до нужной вещи, но она не может этого сделать! Мы хотим, чтобы у нашей девочки было обычное детство! И благодарим каждого, кто принимает участие и помогает нашей крошке!"

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 163 499 руб.

КАК ПОМОЧЬ:

✅ отправить пожертвование с карты

✅ отправить СМС со словом ЛОБОВИКОВА на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб.)

Читать историю Киры полностью

 

"Ты радуешься своему маленькому чуду и думаешь, как здорово у вас все получается, вот-вот твоя крошка пойдёт, заговорит, побежит.... Ты держишь ее маленькую ручку и счастливо улыбаешься... А потом один замечательный специалист говорит: "Так она же у вас тяжёлая! Вам надо думать, как жить дальше..." И вокруг тебя словно вырастает стена... Заговор молчания... Она тяжелая и говорить не о чем... А в голове отчаянно стучат слова: "Неужели оно так и есть?! А я на все пытаюсь смотреть сквозь розовые очки?". Но если я не буду верить в нее - то кто? И я верю. И продолжаю бороться за дочку. Все придёт, она все сможет, она обязательно встанет, пойдёт... Необходимо время, силы и мотивация! Последнего у Киры - хоть отбавляй, вы бы видели, как она тянется к детям вокруг! Она не перестает бороться за каждый шаг, за каждый звук, слово, а мы вместе с ней. И вот маленькое, но такое крепкое объятие осушает слезы, и путь начинается заново. Мы обязательно все сможем. Я это знаю, и в другое верить отказываюсь. Поддержите нас, пожалуйста! Нам очень нужно попасть на комплексный курс реабилитации. Для Киры - это будет первый в жизни сильный курс, который даст ей возможности развиваться дальше!

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 142 318 руб.

ПОМОЧЬ

Читать историю Киры полностью

 

Кира Лобовикова. Средства собраны. Сбор закрыт!

Дорогие наши друзья, вы - самые настоящие волшебники! Не устаем в этом убеждаться... И снова начинаем неделю с доброй и прекрасной новости. Рады сообщить вам, что сбор для маленькой Киры закрыт! ⠀
Вы совершили настоящее чудо для этой девочки, подарили ей бесценную возможность стать здоровой и пройти первую в ее жизни комплексную реабилитацию. Это - действительно бесценно...
Спасибо вам за каждый перевод! За каждое доброе слово поддержки!⠀
Огромное спасибо всем, кто не остался в стороне! Всех, кто перечислял пожертвования на сайте, на расчетный счет фонда, с помощью смс и помогал в группе Киры в сети Вконтакте. Все эти средства выросли в настоящую лавину добра...
 В самые ближайшие дни мы оплатим счет, и уже 13 ноября Кира приступит к занятиям.
Вы - самые лучшие! Спасибо вам, что вы рядом с нашими детьми! Потому что вы настоящие ангелы-хранители, которые каждый день спасают детские жизни, закрывая наших ребят своим надежным крылом от всех невзгод и бед! Вы дарите надежду! А ничего дороже нет! Ведь пока жива надежда - все возможно!

История Киры

 

От всего сердца хочу выразить искреннюю благодарность за то, что все вы не остались в стороне, а протянули руку помощи в сборе средств на реабилитацию моей дочери! Для меня это подарок ко Дню моего Рождения, который был на днях, и Дню Рождения Кирочки - 20 ноября ей исполнится 2 годика! Так что свой праздник она будет отмечать на занятиях в кругу опытных специалистов! И мы надеемся, что это будет ее второй день рождения, который подарит ей шанс на восстановление и счастливое детство! Мы верим в нее!
Мы очень благодарны всем друзьям и благотворителям фонда "Помоги ребенку.ру" - вы единственные, кто взял нас на этот срочный сбор и в столь короткий срок оказали помощь. Благодаря вам мы не потеряли драгоценное время, а в случае редкого и малоизученного заболевания Киры это очень важно. Спасибо всем волшебникам и благотворителям! Пусть ваша доброта вернётся к вам в стократном размере! Впереди у нас большой и долгий путь! Но вы помогаете нам не опускать руки, верить и надеяться и продолжать бороться за нашу дочку! А Кира не подведет ваше доверие. За последние дни наша малышка научилась вставать на коленках в кровати. Стоит и хохочет! А мы по очереди дежурим, чтобы она не вынырнула на пол - уж очень торопится познавать этот мир! Так что курс реабилитации будет очень вовремя. Направим всю энергию Киры на новые умения и их развитие. И обязательно расскажем вам обо всем.
Спасибо вам, друзья! Дай Бог вам и вашим близким крепкого здоровья! Берегите себя!

История Киры 

 

"Ну что все успели насладиться солнечным сентябрем? Мы тоже постарались ухватить солнышко... А сколько листочков выпало... Пора красивых осенних фото...
1 ноября мы уезжаем на реабилитацию в Саратов в центр "Киндер Штаб"! Ещё немного и мы очень надеемся, что Кира пойдёт!
Ведь зимой Кира дала опору в ножках и у нас был хороший прогресс.
Дома занятия продолжаются, ищем новые возможности и способы развивать кроху! Реабилитация за реабилитацией. Мы не останавливаемся. У нас много планов, целей и нам надо их достичь!
Спасибо всем, кто помог нам и продолжает помогать, всем, кто с нами! Мы очень ценим вашу поддержку, благодаря вам наши руки в борьбе с редким диагнозом Киры не опускаются!"

P.S. Друзья, спасибо каждому из вас за то, что вы помогли маленькой Кире, страдающей синдромом Лежена (синдром кошачьего крика) пройти необходимую реабилитацию. Ведь когда-то Кира даже не могла переворачиваться, а сейчас - стоит и мы верим, что очень скоро сделает свои первые шаги!
Таким детям, как Кира, помогает программа фонда "Спасти жизнь". Поддержите ее, чтобы у детей был шанс на полноценное детство!

ПОМОЧЬ

А прочитать историю Киры полностью можно здесь.

А еще наш пост о Кирочке сегодня рекомендован для публикации на главной странице "Живого журнала" - и мы очень надеемся, что это привлечет еще больше добрых помощников, которые откликнутся на истории наших подопечных!

Друзья, посмотрите, как подросла Кирочка, как изменилась… И не без вашей помощи… Настоящее солнышко, у которого впереди – еще много успехов! Мы уверены! Да, у Киры редчайший синдром Лежена. И когда-то в нашей стране родители детей с такой патологией испытывали абсолютное отчаяние от того, что ничего неизвестно, непонятно, какие перспективы, как помочь таким ребятам… А оказалось – что помочь можно! И достичь успехов в развитии – тоже! Главное, чтобы у таких детей – был шанс. И благодаря вам Кира его получила! Надеемся, что и другие фонды не оставят Киру без поддержки. А мы - всегда остаемся рядом! И очень рады, что мама Киры активно осваивает методику занятия с такими детьми, как ее малышка, и занимается с Кирой дома, пока нет возможности проходить реабилитацию. И все благодаря тому, что ощущаешь поддержку, что понимаешь, что ты – не один, что твой ребенок – не брошен на произвол судьбы. Что рядом - надежное плечо неравнодушных людей…

Рассказывает мама Кирочки: «Друзья, пока мы активно возобновляем занятия дома! В будни Кира с радостью ходит в сад, а на выходных - занятия! Мест на бесплатных занятиях по физической терапии нет, поэтому в мае буду с Кирой заниматься сама... О результатах расскажу.
После последней реабилитации пошёл откат, все непросто и время часто играет против нас, но мы восстановились и вернулись в прежнюю форму! Впереди - консультация логопеда-дефектолог, очень надеемся, что она нас возьмет. Когда следующая выездная реабилитация пока – трудно сказать. Мы – как на вулкане. Очень хочется позитивных новостей о новых умениях, но пока больших побед у нас нет. Только маленькие шажочки… Но они до отчаяния ценны! Мы очень стараемся! Хотя… что считать маленькими шажочками? Например, уже сейчас мы топаем, чтобы собирать вещи в дорогу на реабилитацию? Топаем! Когда-то об этом и мечтать было нельзя! Но мы смогли!
Спасибо всем, кто поддерживает нас!»

Прочитать историю Киры полностью можно здесь.