Лобовикова Кира, 1 год и 9 месяцев, г. Сыктывкар
Диагноз: синдром Лежёна (синдром кошачьего крика), гипермобильность суставов, задержка предречевого развития, нарушение пищевого поведения
Сбор: 185 000 руб. на оплату курса реабилитации в РЦ «Адели-Пенза»
Срок: до 20 октября 

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ЛОБОВИКОВА на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ЛОБОВИКОВА 200)

У маленькой Киры редкое и малоизученное заболевание – синдром Лежёна или синдром кошачьего крика (как его называют из-за особого плача новорожденных). При рождении у Киры произошла случайная «поломка» 5-й хромосомы. Такая болезнь встречается у 1 новорожденного из 50 тысяч детей. Жестокая статистика и судьба выбрали в качестве этого единственного новорожденного именно Киру.

Специального лечения или лекарств от этой болезни нет. Она проявляется не только в особом строении лица у ребенка, близорукости, но и ослаблении мышц и рефлексов – двигательных, глотательных и др., а также сенсорных нарушениях, задержке речевого развития. Примерно у трети детей «кошачий крик» исчезает к 2-м годам, у остальных остается на всю жизнь. Что же касается других нарушений - то истории таких детей говорят о том, что к 7 годам при регулярной реабилитации они могут добиться значительных успехов и вести относительно полноценную жизнь. Главное – чтобы у них была возможность проходить комплексную и интенсивную реабилитацию, которая будет «подталкивать» их организм к преодолению последствий болезни и восстановлению нужных рефлексов. И мы очень просим вас дать такой шанс маленькой Кире! Чтобы у нее было нормальное детство. Кира молчала 1,5 года и даже не могла переворачиваться. А сейчас – лепечет, ползает, переворачивается, сидит и даже пытается встать! Все это – благодаря занятиям. И в наших с вами силах помочь Кире продолжить реабилитацию – чтобы у малышки все получилось!

Из письма мамы:
Меня зовут Лобовикова Виктория, я мама особенной девочки. Наша дочка - Лобовикова Кира родилась 20 ноября 2021 года. На данный момент ей 1 год и 9 месяцев. У нашей девочки генетическая болезнь – синдром Лежена (его еще называют синдромом кошачьего крика из-за специфического плача новорожденных). Случайная поломка 5-й хромосомы. Почему случайная? Потому что у нас с мужем все анализы в норме и никаких отклонений в генетике обнаружено не было. Это редкое и малоизученное наукой заболевание бывает наследственным лишь в 10-15% случаев…. А в остальных случаях – может случайно проявиться у любого ребенка…
Для нас это было очень тяжелым ударом. Но мы стараемся справиться, общаемся с родителями таких же детей, стараемся изучать все новости, информацию о болезни, возможности помочь таким детям, как Кира. Специфического лечения синдрома «кошачьего крика» не существует. И реабилитация помогает таким детям обрести полноценные функции и навыки, как у других детей.
Заболевание Киры проявило себя не сразу. Пока Кира была совсем маленькая, особо сильно проблем не было заметно, чудесная маленькая девочка. Врачи тоже не видели сильных отличий от других новорожденных. Но сейчас Кира стала взрослеть, и с каждым месяцем проявления ее болезни видны все больше. Кира никак не начинала ходить, даже на четвереньках ползать не получалось. Единственное передвижение – было на животе и то в пределах одного квадрата…. Все из-за сильных сенсорных нарушений.
По назначению врачей мы пыталась в местной больнице проходить различные физиопроцедуры, массажи, заниматься с нашей малышкой плаванием в бассейне, но в выписке нас преследовали одни и те же жестокие слова: «Положительной динамики в развитии за время пребывания в стационаре не наблюдается». И лишь с началом комплексной реабилитации у Киры появился первый значительный прогресс. Это был настоящий прорыв! Благодаря таким занятиям Кира начала держать голову, переворачиваться, ползать на животе и сидеть. Мы дождались долгожданного лепета, который в первые 1.5 года ее жизни полностью отсутствовал, пришло понимание речи, и сейчас у нашей малышки есть шанс, что у нее будет нормальное детство. Кира очень хочет и старается подняться за игрушкой, любимым пледом, но ей очень тяжело из-за гипотонии, нужно работать с мышцами. Дочка в отчаянии падает, ударяется в слезы… Но все равно потом стремится повторить свои попытки. Она очень хочет быть обычным ребенком. Мы надеемся и верим, что с поддержкой и помощью реабилитологов у нас получится сделать новые успехи и добиться новых результатов в развитии, чтобы у Киры было нормально детство и жизнь. Пожалуйста, помогите нам в этом. Дочке нужны постоянные и комплексные реабилитации, но оплачивать их наша семья не в силах.