Усанин Рома, 14 лет, г. Приморско-Ахтарск, Краснодарский край
Диагноз: комбинированная генетическая и метаболическая энцефалопатия развития, эпилепсия, гипоплазия мозолистого тела мозга, расстройство аутистического спектра, расстройство двигательной активности, камптокормия (патологический наклон туловища вперед), носитель VNS
Сбор: 45 000 руб. на курс реабилитации в РЦ «Алалия стоп» («Благодар», г.Краснодар)
Сбор для Ромы был проведен в мобильном фандрайзинговом приложении "Хочу помочь" (сумма сбора в приложении указана с учетом платежной комиссии платформы)
Срок: до 20 сентября
Средства собраны! Сбор закрыт! 

Роме также можно помочь, отправив СМС со словом УСАНИН на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, УСАНИН 200)

До 4,5 месяцев Рома был обычным активным малышом, пока во сне у него не остановилось дыхание, и начались тяжелые приступы эпилепсии. Мальчика привезли в больницу, но едва он приходил в себя – приступы снова возвращались. И Рома не мог дышать. Из больницы Рома вернулся совсем другим. Все рефлексы и навыки были потеряны. Врачи сказали, что они не в силах помочь. Но как смириться с таким приговором родителям? Когда твой ребенок каждый раз словно умирает у тебя на глазах? Они стали искать способы лечения. В разных клиниках России и за рубежом пробовали разные схемы терапии. У Ромы обнаружили генетическую аномалию, выявили множество дополнительных диагнозов, но лечение подобрать так и не удавалось. Приступы возвращались. А Рома рос, и терять время было нельзя. Поэтому во время ремиссии врачи рекомендовали заниматься реабилитацией – от приступов очень страдали мышцы. И после нескольких курсов у Ромы появился прогресс в двигательном и эмоциональном плане, а потом приступы стали слабее и меньше. Рома научился ходить, понимать обращенную речь. Но беда не ходит одна. В 2016 году Рома попал в реанимацию, где ошиблись с дозой препаратов и регулировкой показателей ИВЛ. В результате мальчик впал в кому, ему повредили легкие. Когда Рома пришел в себя, все достигнутые навыки снова были утеряны. А еще недавно Роме сделали операцию, чтобы предотвратить сильную деформацию стоп, несколько месяцев мальчик пролежал без движения в гипсе. И сейчас ему очень нужна помощь с реабилитацией, чтобы восстановиться. Впереди долгий путь…

Из письма мамы:
Наш Ромочка родился третьим ребенком в семье. Весом 4 кг, роды были в срок и без осложнений. Домой нас выписали уже на 4-е сутки. Рос Рома и развивался по возрасту. Нашему счастью не было границ, НО....
В 4.5 месяца нам сделали плановые прививки: АКДС, полиомиелит и гепатит в один день. Через две недели у Ромы во сне остановилось дыхание, затем начались судороги. Рома попал в реанимацию в тяжелом состоянии, из приступов практически не выходил, и каждый приступ сопровождался остановкой дыхания. В результате чего произошла частичная атрофия лобно-височной части головного мозга и полная потеря всех навыков и рефлексов. Врачи поставили крест на нашем ребенке и отправили домой, сказав, что сделали для него все, что могли, а в больнице не живут, а лечатся. С той самой минуты у нас началась борьба за ЖИЗНЬ нашего сына.
В 1.5 года мы поехали на обследования - в РДКБ Москвы, затем в Санкт-Петербург, потом в Германию, и снова в Москву. Врач за врачом, лишь бы найти подходящую схему лечения, которая могла бы остановить тяжелые приступы, которыми страдал Рома. Были перепробованы практически все противосудорожные препараты и все схемы. Врачи разводили руками… Эпилепсия то входила в ремиссию, то снова проявлялась с новой силой…
Посоветовавшись с нашим лечащим врачом, мы решили не терять время, когда Рома входил в ремиссию, и начать реабилитацию. Ведь помимо эпилепсии у нас очень много других диагнозов, в том числе, как выяснилось, генетически обусловленных. С тех пор мы возим нашего Рому на массаж и ЛФК. Ищем новых врачей и возможности лечения. После пройденных курсов реабилитации (в т.ч. в РЦ «Адели», «Сакуре») у Ромы появился прогресс в двигательном и эмоциональном плане! А еще с тех пор у нас стало значительно меньше приступов, а их проявление стало слабей. Мы многого добились, наш мальчик ходит сам и частично понимает обращенную речь, но, к сожалению, самостоятельная речь у него пока отсутствует полностью.
За всю свою жизнь Рома очень часто попадал в реанимацию. Одна из них, 21 июля 2016 года, привела к очень серьезным осложнениям. В реанимации, сначала, по халатности врачей, из-за передозировки препаратов Рома впал в анафилактическую кому, борьба за жизнь продолжалась несколько бесконечных страшных дней, в это время ребенок самостоятельно не дышал и был подключен к ИВЛ. Но как говорится, беда не ходит одна...
Во время подключения к ИВЛ медики совершили вторую ошибку, которая чуть не убила Рому. Они неправильно отрегулировали давление кислорода, и тем самым повредили Роме легкие и бронхи. В результате сына пришлось срочно интубировать, ставить трахеостому. Спустя три месяца, нам удалось, с Божьей помощью, убрать ее. Но все случившееся ОЧЕНЬ подорвало итак не стабильное состояние Ромы. Повреждены были и нервная система, и эмоциональное состояние, произошел существенный откат назад в достигнутых нами до этого умениях и навыках. После реанимации Рома был настолько истощен, что месяц вообще не мог даже сидеть, ручки и ножки не шевелились, и, только спустя 2 месяца он начал стараться снова ходить самостоятельно.
Мы пришли потихоньку в себя и снова вернулись к реабилитации. Каждый курс, Слава Богу, приносит положительную динамику. Но.... приступы, к сожалению, до конца не уходят и дают откаты назад. В 2018 году Рома снова попал в реанимацию с ЭПИ-статусом. И снова откат назад. А кроме того, у него очень пострадали мышцы. После дальнейших курсов реабилитации Ромины мышцы, Слава Богу, начали восстанавливаться. В феврале 2020 г. мы были на обследовании в Москве (НИКИ педиатрии им. Вельтищева) - там нам поставили стимулятор блуждающего нерва (VNS). После операции 6 месяцев шла настройка стимулятора. При этом врачи рекомендовали нам продолжать регулярные реабилитации. Что мы и сделали, и по пройденным курсам заметили большой скачек в развитии.
17 мая 2023 года Роме была проведена костно-пластическая операция на ноге (ахиллопластика, внесуставной подтаранный артроэрез стопорным винтом), которая поможет предотвратить дальнейшую тяжелую деформацию стоп, и он долгое время находился в гипсе. 29 июня нам сняли гипс, и сейчас надо активно разрабатывать ногу, как впрочем все мышцы и суставы, так как ребенок долго находился в лежачем состоянии. А в октябре 2023 года у нас запланирована операция на вторую ногу. Операции делаются в Санкт-Петербурге. И снова предстоит гипс, а потом разработка второй ноги. Поэтому сейчас нам предстоит сделать упор на прооперированную ногу, чтобы не упустить драгоценное время. Наши средства абсолютно исчерпаны долгим лечением, оплатой специалистов и лекарств, мы очень просим вас помочь нашему Роме! В РЦ «Алалия стоп» к Роме нашли подход и после предыдущего курса у него был очень хороший прогресс в двигательной активности. Пожалуйста, помогите нам еще раз пройти там реабилитацию, чтобы разработать ногу!