Савилов Степан, 6 лет, г.Тюмень
Диагноз: ДЦП, органическое поражение головного мозга с ЗПР, гастроэзофагеально-рефлюксная болезнь, носитель гастростомы, псевдобульбарный синдром, сенсо-моторная алалия, дизартрия, хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость, белково-энергетическая недостаточность, транзиторная недостаточность коры надпочечников (в ремиссии), нефролитиаз, симптоматическая фокальная эпилепсия (в ремиссии), аномалия развития челюсти
Сбор: 110 000 руб. на курс реабилитации в РЦ «Крылья надежды» (г.Тюмень)
Срок: до 30 сентября

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом САВИЛОВ на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, САВИЛОВ 200)

Степа родился в тяжелом состоянии. Местные врачи не смогли поставить диагноз, и на следующий день борт санавиации срочно доставил малыша в больницу Нижневартовска. 6 суток подряд врачи боролись за его жизнь, не давая никаких надежд. Вспоминая об этом, мама Степы не может сдержать слез. А потом случилось чудо – малыш пошел на поправку. Ему поставили назогастральный зонд и выписали домой. А родители получили выписку с перечнем огромного числа непонятных диагнозов, доводящих до отчаяния, и с каждым месяцем, годом их число росло: ДЦП, гастроэзофагеально-рефлюксная болезнь, генетический риск развития целиакии, псевдобульбарный синдром, двусторонняя сенсоневральная тугоухость, белково-энергетическая недостаточность, транзиторная недостаточность коры надпочечников, аномалия развития челюсти, симптоматическая фокальная эпилепсия, органическое поражение головного мозга с задержкой психического развития. У ребенка не усваивалась еда – а врачи разводили руками и не знали, как помочь. В 2017 г. Степе поставили гастростому. И началась борьба за жизнь и умение хоть чуть-чуть глотать, двигаться, произносить звуки… И у Степы получилось. К 2020 г. он научился держать голову, переворачиваться, сидеть, вставать на четвереньки, ползать и вставать на ноги у опоры. Но болезни не хотели отпускать Степу. И случилась новая беда – мочекаменная болезнь. Сильнейшие боли, огромный камень, бесконечные капельницы, процедуры по дроблению, постановка нефростомы. Ребенок был просто опутан проводами, а все тело исколото для установки различных жизнеобеспечивающих приборов. Не каждый взрослый выдержит. А потом – сложнейшая операция по пластике мочеточника. Врачи и Степа справились. Камней больше нет, почку удалось спасти и теперь важно, чтобы она правильно развивалась. Болезни отняли у Степана драгоценное время и стерли все результаты реабилитации. Пришлось все начинать заново. На данный мальчик не разговаривает, но недавно у него появились в речи гласные и звуки. У Степы очень слабый глотательный рефлекс, он может капельками пить воду. Чтобы восстановить глотательные, двигательные функции, развивать речь, Степе нужно продолжать интенсивную реабилитацию. И мы просим вас ему помочь.

Из письма мамы:
Здравствуйте, меня зовут Савилова Евгения Геннадьевна, я мама Савилова Степана 14.03.2017 г.р.
Степушка желанный второй ребенок в семье, беременность проходила хорошо, без каких либо особенностей, я всю жизнь работала с детками с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна в городе Урае. Первый сын Савилов Семён родился здоровенький. А наш второй сыночек Савилов Степан родился с неутонченными диагнозами в городе Урае, после рождения на следующие сутки санавиацией меня и Степушку срочно доставили в ОДКБ г.Нижневартовска, Степушку забрали в реанимацию, и 6 суток врачи боролись за его жизнь, а вся наша семья молилась и ждали выписки и реанимации. Какие слова мы слышали тогда от докторов – страшно вспоминать, и до сих пор, когда вспоминаю те дни, не могу сдержать слез. Через 6 суток случилось чудо, и Степашу перевели вместе со мной в отделение, где продолжалась работа докторов по диагностике и обследованию состояния малыша.
После 3 месяцев пребывания в больнице Степаше поставили назогастральный зонд, мы начали искать отсасыватель, нашли возможность приобрести, и только после этого нас выписали. И выставили страшные на тот момент для нашей семьи диагнозы: Детский церебральный паралич. Дискинетическая форма GMFCS IV. Гастроэзофагеально-рефлюксная болезнь. Носитель гастростомы. Генетический риск развития целиакии – генотип HLA-DQ2, псевдобульбарный синдром. Сенсо-моторная алалия. Выраженная дизартрия (G80.3) Двусторонний экссудативный средний отит, состояние после тимпаностомии с двух сторон. Хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 2-3 степени. Альтернирующее расходящееся косоглазие. ЧАДЗН. Белково-энергетическая недостаточность 3 ст, SDS ИМТ -3,5 Транзиторная недостаточность коры надпочечников легкой степени, ремиссия. МКБ. Нефролитиаз справа. Аномалия развития челюсти: Микрогнатия. Симптоматическая фокальная эпилепсия (ремиссия с 2018 г.). Органическое поражение головного мозга перинатального генеза с задержкой психического развития. Недостаточная сформированность всех средств языка. Анемия средней степени тяжести и мочекаменная болезнь (развитие которой, слава Богу, притормозилось в будущем). От такого количества диагнозов можно было просто впасть в отчаяние… Ведь большинство из них были нам просто непонятны. Но каково было малышу? С таким количеством патологий…
В 2017 году Степану в г.Екатеринбурге поставили гастростому, через нее Степан до сих пор кушает.
И с того момента началась борьба. Мы ухали из нашего маленького города в город Тюмень поближе к докторам, специалистам, реабилитациям. Старший сын оставил своих друзей, знакомых, секцию. Я распрощалась со своими коллегами и работой. А супруг остался работать там, потому что понимал, сколько предстоит работать и зарабатывать на лечение и реабилитацию Степаши, и обеспечение старшего сына. Первый год жизни это были постоянные поездки в клиники, к специалистам, мы искали все пути и выходы, чтобы помочь Степану. Его постоянно рвало, до истощения, мы объездили очень много врачей, клиник, прошли множество обследований, но все разводили руками… Позже они прекратились, и мы начали реабилитацию и восстановительный период. Борьба за жизнь и умение хоть чуть- чуть глотать, научиться переворачиваться, садиться, разговаривать… И у Степаши получилось. Пройдя несколько курсов реабилитаций до 2020 года он научился держать голову, переворачиваться, садиться самостоятельно, сидеть, вставать на четвереньки, ползать и вставать на ноги у опоры…Но не успел Степаша подняться на ноги и окрепнуть, как нас настигла новая беда - мочекаменная болезнь, камень рос и рос, и начиная с апреля 2021 года, мы бесконечно ездили на операции по дроблению, после операций были долгие восстановления боли капельницы при отхождении камней. А затем случилось сужение мочеточника, Степану поставили нефростому, и тогда Степашка совсем приуныл, очень неудобно и больно было двигаться с трубочкой в боку и пакетом (мочеприемником) нам казалось это никогда не закончится, операция была 04.08.2022 очень сложной и для докторов, и для сына. Степану сделали пластику мочеточника, и все сложилось удачно, камней в почке нет, мочеточник оперирован, почка функционирует, теперь будем следить, чтоб она росла и развивалась вместе со Степаном.
На данный момент Степаша не разговаривает, недавно появились гласные и звуки «ам, ма, бо (больно)». Очень слабый глотательный рефлекс, может капельками пить воду. Начиная с 2020 года мы очень часто были в больницах из-за мочекаменной болезни, частые операции наркозы, после перенесенных множественных операций на почке притормозилась наша реабилитация, восстановление рефлекса глотания. Ослабли двигательные навыки. Степан настоящий боец. Он стойко перенес операцию по дроблению камней, почечные колики, стенты, все что переносит со слезами на глазах и невыносимой болью взрослый человек с мочекаменной болезнью. Стёпушка все равно поднимался и старался развиваться. Сейчас нашему сыну просто необходимо снова начать реабилитации в центре ООО «Крылья Надежды» города Тюмень. Нельзя терять время, мы итак уже его потеряли из-за длительного лечения. Но нам самим таких средств не найти. Я оформлена по уходу за ребенком-инвалидом, есть еще ребёнок - Семён 11 лет, а муж работает в другом городе. Работает на износ, лишь бы спасти сына… Мы обращаемся к вам с огромной просьбой о помощи! Помогите нашему Степаше вернуться обратно в нормальную жизнь, вернуть те навыки, которые он до этого наработал и развить новые. Спасибо большое за внимание и понимание!