Степа родился в тяжелом состоянии. Местные врачи не смогли поставить диагноз, и на следующий день борт санавиации срочно доставил малыша в больницу Нижневартовска. 6 суток подряд врачи боролись за его жизнь, не давая никаких надежд. Вспоминая об этом, мама Степы не может сдержать слез. А потом случилось чудо – малыш пошел на поправку. Ему поставили назогастральный зонд и выписали домой. А родители получили выписку с перечнем огромного числа непонятных диагнозов, доводящих до отчаяния, и с каждым месяцем, годом их число росло: ДЦП, гастроэзофагеально-рефлюксная болезнь, генетический риск развития целиакии, псевдобульбарный синдром, двусторонняя сенсоневральная тугоухость, белково-энергетическая недостаточность, транзиторная недостаточность коры надпочечников, аномалия развития челюсти, симптоматическая фокальная эпилепсия, органическое поражение головного мозга с задержкой психического развития. У ребенка не усваивалась еда – а врачи разводили руками и не знали, как помочь. В 2017 г. Степе поставили гастростому. И началась борьба за жизнь и умение хоть чуть-чуть глотать, двигаться, произносить звуки… И у Степы получилось. К 2020 г. он научился держать голову, переворачиваться, сидеть, вставать на четвереньки, ползать и вставать на ноги у опоры. Но болезни не хотели отпускать Степу. И случилась новая беда – мочекаменная болезнь. Сильнейшие боли, огромный камень, бесконечные капельницы, процедуры по дроблению, постановка нефростомы. Ребенок был просто опутан проводами, а все тело исколото для установки различных жизнеобеспечивающих приборов. Не каждый взрослый выдержит. А потом – сложнейшая операция по пластике мочеточника. Врачи и Степа справились. Камней больше нет, почку удалось спасти и теперь важно, чтобы она правильно развивалась. Болезни отняли у Степана драгоценное время и стерли все результаты реабилитации. Пришлось все начинать заново. На данный мальчик не разговаривает, но недавно у него появились в речи гласные и звуки. У Степы очень слабый глотательный рефлекс, он может капельками пить воду. Чтобы восстановить глотательные, двигательные функции, развивать речь, Степе нужно продолжать интенсивную реабилитацию. И мы просим вас ему помочь.

Нужно собрать 110 тыс.рублей.

Вы также можете помочь, отправив СМС со словом САВИЛОВ на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость смс - 100 руб., чтобы отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, САВИЛОВ 200)

Читать историю Степы полностью

Новости от мамы Степы: Здравствуйте, на этой неделе Степе сняли гипс. Месяц назад Степан сломал плюсневые кости 2 и 4. Сейчас, по рекомендации врачей, делаем суставную гимнастику дома и разрабатываем ножку после гипса. Гуляем на улицу чаще, пока есть время. Степа очень любит просто качели и качели-лошадку. Но конечно, самостоятельно он не может сидеть на качающейся лошадка, баланс тела не позволяет. Зато фото получаются такие хорошие, как будто Степашка, и правда, сам... Но это пока мечта... А так хочется, чтобы она сбылась... Мы очень надеемся, что скоро начнётся реабилитация, и Степа снова будет учиться стоять самостоятельно, учиться ходить. Нам это очень нужно. Спасибо всем, кто помогает в сборе средств на оплату реабилитации. Мы очень ждем добрых вестей о закрытии сбора! Этот перелом снова отбросил нас назад, и нам очень нужна ваша помощь!"

КАК ПОМОЧЬ:
✅ перечислить пожертвование с карты

✅ отправить СМС со словом САВИЛОВ на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., чтобы отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, САВИЛОВ 200)

Осталось собрать: 100 950 руб.

История Степы 

Здравствуйте, друзья, всю прошлую неделю мы со Степой провели в походах по врачам. Прежде всего, мы сходили на приём к ЛОРу и сурдологу. Проверяли, как функционируют шунтики в ушках. В марте 2023 у Степаши была операция по шунтированию барабанных перепонок с обоих сторон. Связано это с тем, что он страдает от периодических рвотных реакций и нарушений глотания, у Степаши за барабанной перепонкой скапливался эксудат. Это было видно на рентгене височно-челюстной кости. На основании данного обследования Степаше поставили диагноз "эксудативный отит". Шунтирование барабанных полостей было направлено на сохранение аэрации среднего уха, выравнивание давления воздуха и предотвращение скопления экссудата в барабанной полости. Это улучшает слух у Степы. Это уже вторая операция по шунтированию, которую сделали Степану, шунтики функционируют полгода - год. И каждый месяц необходимо их обязательно проверять. Сейчас у нас все в порядке. Также мы были на приёме у хирурга, который осмотрел ногу Степы после снятия гипса и разрешил наконец-то активно продолжить занятия по ЛФК, АФК и реабилитацию. Так что Степа готов заниматься!
Спасибо всем неравнодушным благотворителям за помощь в сборе! Мы каждым день следим за его продвижением и очень ждём закрытия! Желаем всем спокойной недели, мира и добра. От Степаши всем большой привет!

На курс реабилитации Степы осталось собрать: 95 644 руб.

КАК ПОМОЧЬ:
✅ перечислить пожертвование с карты: https://fondpr.ru/uniteller.html
✅ отправить СМС со словом САВИЛОВ на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., чтобы отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, САВИЛОВ 50)

История Степы

Пишет мама Степы: "Здравствуйте, эта неделя, стала у нас причиной для тревоги. Степушка был на УЗИ почек. Правая почка после операций по удалению камней и пластики мочеточника растёт и функционирует, но там спустя год нашли камень спустя - достаточно прочный по составу. Пока он 3 мм, что даёт надежду, что Степушка справится, и камень выйдет естественным путём. Очень не хочется вспоминать то время, когда Степушка и доктора боролись за спасение почки и удаление из неё камня 2.5 см в несколько этапов. Тогда 2 года мы провели в поездках на операции....И вот сейчас после УЗИ, после полного осознания, что снова в почке камень, конечно, у меня слезы и страх... Но это всего лишь 5-минутная слабость, которую я могу себе позволить. Главный борец Степан. И борьба сейчас будет за то, чтобы камень вышел сам и не увеличивался в размере. Конечно, есть и хорошие новости: пока лето, мы съездили в гости к бабушке с дедушкой. Степушка наслаждался яркими красками лета. Это самое ценное время - проведённое с родными и близкими. А также Степа был на мероприятии, посвященном Дню физкультурников, там Степин брат Семён выступал от своей секции с показательными тренировками. Стёпа очень внимательно следил за выступлением и был в хорошем настроении, получил много ярких эмоций и, как мог, поддерживал брата. Очень хочется надеяться, что однажды и Степа станет обычным мальчишкой - сильным, ловким и умелым!
Мы очень благодарны всем, кто помогает в сборе средств на реабилитацию Степану, и продолжаем верить, что скоро услышим хорошую новость о закрытии сбора. Всем большой привет от Степушки и удачной недели!"

На курс реабилитации Степы осталось собрать: 88 644 руб.

КАК ПОМОЧЬ:

✅ перечислить пожертвование с банковской карты

✅ отправить СМС со словом САВИЛОВ на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., чтобы отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, САВИЛОВ 50)

История Степы 

Пишет мама Степы: "Здравствуйте, дорогой фонд Помоги ребенку ру. и наши благотворители. Давно не писали новости. Забегались по врачам. У Степы был приём у эндокринолога, которая снова рекомендовала нам сдать генетический анализ "Полное секвенирование генома". Это связано с тем, что у Степана каждый год прибавляется новая проблема и диагноз. Ну и это единственный анализ, который мы не сдали, остальные генетические анализы сданы. Пока мы не спешим его сдавать из-за стоимости. Надо искать средства. Недавно приступ эпилепсии снова настиг Степана, был длительным и тяжёлым. Сейчас Степа восстановился, чувствует себя нормально. Сходили на приём к нефрологу, где прописали терапию, мы и врачи до сих пор надеемся, что камень в почке расстворится или выйдет сам, пока еще маленький. Ну и хорошие новости - во всей этой больничной суете удалось найти несколько дней для отдыха ребенка, мы ездили в деревню к бабушке в гости, где Степан много гулял и радовался природе. И ещё у Степашки выпали 2 нижних зуба, он никак не мог понять, что же случилось: сначала долго щупал зубы у себя, все сравнивал ощущения, а потом наконец понял,что зубок-то и нет! Так что будем ждать зубную фею! Чудес в нашей жизни очень не хватает... И так хочется верить, что скоро они произойдут - и сбор на реабилитацию Степана наконец закроется. Спасибо всем, кто нам помогает!"

На оплату курса реабилитации Степы нужно собрать: 78 440 руб.

КАК ПОМОЧЬ:

✅ отправить пожертвование с карты

✅ отправить СМС со словом САВИЛОВ на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб.)

Читать историю Степы

Прекрасная новость в конце недели - еще один закрытый сбор для нашего подопечного - Степана Савилова. Мы очень рады за Степу и благодарим всех, кто помогал мальчику. "Очень верим в предновогодние чудеса" - так написала в своем недавнем письме в фонд мама Степы. И чудеса действительно происходят. Потому что рядом с нашими детьми настоящие волшебники - вы, дорогие друзья, простые люди, творящие добро... Спасибо вам от всей души!
У Степана сейчас все очень непросто. За последнее время началось движение камней, выходящих из почки, проблемы с пищеварительным трактом, закончились гастростомы (а с ними сейчас огромная проблема в России - сами знаем, с ног сбились, разыскивая для наших подопечных по всем поставщикам...). Одну запасную купить и то счастье. Мама Степы успела... Сейчас Степе полегче, он под наблюдением врачей и готов начать курс реабилитации. Потому что двигаться вперед - это самое важное. Спасибо за то, что вы подарили мальчику этот шанс!

История Степы

Здравствуйте, уважаемый фонд "Помоги ребёнку.Ру" и наши замечательные благотворители! Благодаря вашей активности, неравнодушию и огромной помощи сбор на реабилитацию Степы в РЦ "Крылья Надежды" закрыт. Большое человеческое спасибо всем за распространение информации, за добрые слова поддержки в адрес нашей семьи, за помощь в сборе средств. Огромное спасибо, что не прошли строной, за отзывчивость и понимание! Желаем вам счастья, удачи во всех делах и чудес! И не только новогодних! А они обязательно случатся! Вот у нас ведь двойное чудо - не только закрылся сбор, но и Дедушка Мороз для Степушки в Новогодней акции нашелся... Так что, окрыляемый такой поддержкой, наш Степа будет продолжать идти к своей цели, благодаря занятиям в центре! Всеми успехами мы обязательно будем стараться делиться с вами!
Крепкого здоровья всем благотворителям, сотрудникам фонда, а самому фонду - процветания в вашем благом деле!

История Степы 

Пишет мама Степы: "Здравствуйте, уважаемый фонд "Помоги ребенку.ру" и наши дорогие благотворители и добрые волшебники! С вашей помощью наш Степан успешно прошёл реабилитацию в центре "Крылья Надежды". И мы очень рады поделиться нашими прекрасными результатами. Сейчас Степушка начал больше стоять у опоры, а еще ходить с опорой. Самостоятельно стоять удается пока еще секунды, но это такие важные для нас секунды, не передать словами. А еще.... Степа наконец-то сделал первые самостоятельные шаги! Конечно, чтобы самостоятельно уверенно ходить, нужно будет много заниматься, впереди огромное количество работы, но эти первые шаги - невероятно радостное для нас событие!
Позвольте выразить каждому из вас искреннюю, глубокую материнскую благодарность за оказанную поддержку и помощь! Пусть вернется вам добро теми благами, о которых вы мечтаете!"

История Степы