Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Обыденова Мелания

Обыденова Мелания, 9 лет, г.Таганрог
Диагноз: синдром Ретта, генетическая эпилепсия, поражение ЦНС, системное нарушение речи
Сбор: 92 000 рублей на курс логопедической реабилитации в клинике О.А.Майснер 
Срок: до 10 июля

У 9-летней Мелании синдром Ретта - относительно новое для медицины и науки психоневрологическое заболевание. Сегодня ученым известно, что является его причиной, как развивается болезнь, но до сих пор нет средств лечения. Мелаша родилась здоровой. Но ближе к трем годам стало ясно, что у девочки проблемы с речью. Малышка почти не говорила. В это же время у нее начались приступы эпилепсии. Они до сих пор часто приходят по ночам, изматывая девочку. Мелания теряет сознание… А когда наступает ремиссия – Мелания с мамой активно занимаются реабилитацией. Чтобы восстановить речь. Мелания почти не разговаривает, у нее проблемы с координацией движений. Она часто и беспричинно хлопает. Может хлопать часами без остановки… Почему – врачи долго не могли объяснить. И только в этом году нашли причину – синдром Ретта. Это жестокое заболевание. В начале своей жизни ребёнок развивается в пределах нормы. А потом все ранее приобретенные навыки — речь, моторика, предметно-ролевые действия — начинают исчезать. На смену им приходят однообразные стереотипные действия. Пропадает речь, развивается умственная отсталость. Могут деформироваться костные ткани, нарушается работа сердца… Чаще всего синдром поражает девочек. Так что какие еще испытания выпадут на долю Мелании – не знает никто… Сейчас девочке 9 лет, и она очень страдает от невозможности общаться со сверстниками. Ей хочется завести друзей. Но она не может обратиться к детям, поэтому стесняется с ними играть. Чувствует себя другой… И это ее ужасно угнетает. После последних курсов нейропсихологической и логопедической реабилитации у Мелании появилась первая фразовая речь, она научилась произносить буквы, координация движений значительно улучшилась. И девочка начала оживать на глазах. Чтобы не потерять речь – реабилитацию нужно продолжать. Пожалуйста, помогите оплатить курс занятий, который поможет Мелании! Ее мама воспитывает двух детей одна, она - одна из пострадавших от теракта в Беслане. И без вашей помощи им никак не справиться...

ПОМОЧЬ

 

Из письма мамы:
Здравствуйте, Я Обыденова Инна, мама замечательной девочки Мелании. Моя дочка родилась 12 сентября 2013 года и до двух лет развивалась, как обычный ребенок. Но ближе к трём годам пришло понимание, что у дочки проблемы с речью, фактически несколько слов и все. И начались наши бесконечные обследования. А еще в этот период начались сильные приступы эпилепсии в период сна. Мелашино развитие стало отставать от сверстников как в физическом, так и умственном плане. С тех пор Мелания непрерывно лечится и борется за речь, до сих пор дочка почти не умеет разговаривать и плохо управляет своими ручками. Плохо держит ложку, не может обводить картинки. У Мелании периодически трясутся ручки, плохая координация движения. А еще, не понятно по какой причине, Мелаша постоянно хлопает в ладоши, в любую свободную секунду, может без отдыха хлопать час. Врачи ничего не говорят по этому поводу. Каждую ночь у Мелании случается энурез по несколько раз, ночные приступы эпилепсии с потерей сознания. Мелания не всегда сразу понимает обращенную речь. К сожалению, в нашем мире тяжело быть особенным ребёнком, и я как мама делаю все, для ее лечения. Я воспитываю двух детей одна. На сегодняшний день у меня 3 кредита, которые я брала на оплату интенсивной реабилитации ребенка. Ежегодно мы лежим на лечении в местной больнице и, не прекращая, лечимся медикаментозно. Ездим на обследования и госпитализацию в Москву. Наблюдаемся у специалистов. И в 2023 году у Мелании обнаружили генетическую мутацию, синдром Ретта. Тяжелое заболевание, которое поражает чаще всего девочке (1 случай на 15 тыс. человек). Оно еще плохо изучено. И мне очень тревожно за дочку… Я как мама делаю все, чтоб моя дочь не чувствовала себя другой, она уже понимает, что отличается от других и очень стесняется играть с ровесниками. Моя девочка не может сказать ни слова, и обратится к сверстнику…. Это ее ужасно угнетает…
У меня дочка и маленький сын. Приходится выживать на социальные выплаты и пенсию по инвалидности. Я так же являюсь жертвой теракта захвата школы в г. Беслане 2004 года.
Мелания уже 3 года посещает замечательного логопеда, благодаря которому научилась произносить почти все буквы, у нее улучшилась координация движения и поведение. Начала появляться первая фразовая речь. После логопедических и нейропсихологических реабилитаций я поняла, то вот это шанс вырвать мою доченьку и рук болезни. Я прошу помощи у неравнодушных людей в оплате лечения в клинике Майснер Ольги Алексеевны (в комплекс которой входит: сенсорная интеграция, нейропсихологическая коррекция, мозжечковая стимуляция, логопедический массаж, логоритмика, музыкальная терапия, телесно-ориентированная терапия, логопедические занятия.) Где бы мы не проходили лечение за 5 лет, результат появился только тут. И сейчас, когда у Мелании начал появляться прогресс, я не могу оставить дочь на полпути, пока ее мозг начал откликаться на лечение, нельзя упустить этот долгожданный шанс. Мы не знаем, какие еще испытания принесет нам синдром Ретта, поэтому нужно бороться, пока есть время помочь Мелании.
Я понимаю, что очень много обращений и много больных детей, но я вас умоляю – дайте шанс моей дочери стать просто обычным ребёнком. Пусть у нее будет шанс на появление речи! Я очень надеюсь на чудо и ваше неравнодушие.
 

Новости:

29 Апреля 2023

У 9-летней Мелании синдром Ретта - относительно новое для медицины психоневрологическое заболевание. Сегодня ученым известно, что является его причиной, как развивается болезнь, но до сих пор нет средств лечения. Мелаша родилась здоровой. Но ближе к трем годам стало ясно, что у девочки проблемы с речью. Малышка почти не говорила. В это же время у нее начались приступы эпилепсии. Они до сих пор часто приходят по ночам, изматывая девочку. Мелания теряет сознание… А когда наступает ремиссия – Мелания с мамой активно занимаются реабилитацией. Мелания почти не разговаривает, у нее проблемы с координацией движений. Она часто и беспричинно хлопает. Может хлопать часами без остановки… Почему – врачи долго не могли объяснить. И только в этом году нашли причину – синдром Ретта. Это жестокое заболевание. В начале своей жизни ребёнок развивается в пределах нормы. А потом все ранее приобретенные навыки — речь, моторика, предметно-ролевые действия — начинают исчезать. На смену им приходят однообразные стереотипные действия. Пропадает речь, развивается умственная отсталость. Могут деформироваться костные ткани, нарушается работа сердца… Чаще всего синдром поражает девочек. Так что какие еще испытания выпадут на долю Мелании – не знает никто… Сейчас девочке 9 лет, и она очень страдает от невозможности общаться со сверстниками. Ей хочется завести друзей. Но она не может обратиться к детям, поэтому стесняется с ними играть. Чувствует себя другой… И это ее ужасно угнетает. После последних курсов нейропсихологической и логопедической реабилитации у Мелании появилась первая фразовая речь, она научилась произносить буквы, координация движений значительно улучшилась. И девочка начала оживать на глазах. Как чудесный цветок. Чтобы не потерять речь – реабилитацию нужно продолжать. Пожалуйста, помогите оплатить курс занятий, который поможет Мелании! Ее мама воспитывает двух детей одна, она - одна из пострадавших от теракта в Беслане. И без вашей помощи им никак не справиться...

Нужно собрать: 92 000 рублей на курс логопедической реабилитации в клинике О.А.Майснер

Читать полностью историю Мелании Обыденовой

ПОМОЧЬ

 

11 Мая 2023

Пишет мама девочки: "Здравствуйте, друзья. Несмотря на праздники в мае, Мелаша все равно трудится. Изо всех сил. С нашей болезнью нельзя терять ни минуты... Сейчас Мелаша проходит занятия по АФК, развитию мелкой моторики. Нам назначили также лечебный массаж. Отдыхать времени нет. А еще нужно успевать учиться! Пока в школе проходили праздничные дни, Мелаша старалась делать подделки своими ручками. И творчество, и развитие моторики! Также недавно мы были на приеме у невролога, врач подтвердил необходимость приема витаминов и провел обследование дочки. Теперь, когда мы знаем, что у Мелаши синдром Ретта, нужно постоянно наблюдаться. Учебный год идет к завершению. И мы очень надеемся на возможность поехать на реабилитацию, чтобы запустить речь у Мелаши. Дочка надеется, что в новом учебном году она сможет гораздо лучше общаться с одноклассниками и учителями, рассказать им о своих летних впечатлениях... Ведь пока у нее только появились зачатки фразовой речи. Так важно, чтобы эти умения не пропали, ведь мы не знаем, какие испытания готовит нам наша болезнь, что нас ждет впереди. Но надеемся на чудо и на помощь неравнодушных людей!"


Нужно собрать: 80 499 руб. на курс логопедической реабилитации в клинике О.А.Майснер

Читать полностью историю Мелании Обыденовой

ПОМОЧЬ

 




 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Обыденова Мелания

9 лет, г. Таганрог
синдром Ретта, генетическая эпилепсия, поражение ЦНС, системное нарушение речи

Необходимо собрать: 92 000.00 руб.
Cобрано: 26 652.00 руб.
Осталось собрать: 65 348.00 руб.
Срок: 10 Июля
жертвователь дата сумма
1 Виктория
Uniteller
22.04.2023 200.00 руб.
2 Аноним
Uniteller
24.04.2023 300.00 руб.
3 Гильц А.Б.
(Банковский перевод через СберБанк)
24.04.2023 3 000.00 руб.
4 Помоги, Господи!
Uniteller
26.04.2023 100.00 руб.
5 Анонимно
Uniteller
04.05.2023 450.00 руб.
6 Аноним
Uniteller
06.05.2023 7 501.00 руб.
7 Anonim
Uniteller
12.05.2023 500.00 руб.
8 Шарапова Елена Вадимовна
Uniteller
12.05.2023 200.00 руб.
9 Аноним
Uniteller
15.05.2023 5 000.00 руб.
10 Аносова Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
17.05.2023 500.00 руб.
11 Аноним
Uniteller
31.05.2023 1 400.00 руб.
12 Аноним
Uniteller
04.06.2023 7 501.00 руб.
Яндекс.Метрика