Обыденова Мелания, 9 лет, г.Таганрог
Диагноз: синдром Ретта, генетическая эпилепсия, поражение ЦНС, системное нарушение речи
Сбор: 92 000 рублей на курс логопедической реабилитации в клинике О.А.Майснер 
Срок: до 10 июля

У 9-летней Мелании синдром Ретта - относительно новое для медицины и науки психоневрологическое заболевание. Сегодня ученым известно, что является его причиной, как развивается болезнь, но до сих пор нет средств лечения. Мелаша родилась здоровой. Но ближе к трем годам стало ясно, что у девочки проблемы с речью. Малышка почти не говорила. В это же время у нее начались приступы эпилепсии. Они до сих пор часто приходят по ночам, изматывая девочку. Мелания теряет сознание… А когда наступает ремиссия – Мелания с мамой активно занимаются реабилитацией. Чтобы восстановить речь. Мелания почти не разговаривает, у нее проблемы с координацией движений. Она часто и беспричинно хлопает. Может хлопать часами без остановки… Почему – врачи долго не могли объяснить. И только в этом году нашли причину – синдром Ретта. Это жестокое заболевание. В начале своей жизни ребёнок развивается в пределах нормы. А потом все ранее приобретенные навыки — речь, моторика, предметно-ролевые действия — начинают исчезать. На смену им приходят однообразные стереотипные действия. Пропадает речь, развивается умственная отсталость. Могут деформироваться костные ткани, нарушается работа сердца… Чаще всего синдром поражает девочек. Так что какие еще испытания выпадут на долю Мелании – не знает никто… Сейчас девочке 9 лет, и она очень страдает от невозможности общаться со сверстниками. Ей хочется завести друзей. Но она не может обратиться к детям, поэтому стесняется с ними играть. Чувствует себя другой… И это ее ужасно угнетает. После последних курсов нейропсихологической и логопедической реабилитации у Мелании появилась первая фразовая речь, она научилась произносить буквы, координация движений значительно улучшилась. И девочка начала оживать на глазах. Чтобы не потерять речь – реабилитацию нужно продолжать. Пожалуйста, помогите оплатить курс занятий, который поможет Мелании! Ее мама воспитывает двух детей одна, она - одна из пострадавших от теракта в Беслане. И без вашей помощи им никак не справиться...

Из письма мамы:
Здравствуйте, Я Обыденова Инна, мама замечательной девочки Мелании. Моя дочка родилась 12 сентября 2013 года и до двух лет развивалась, как обычный ребенок. Но ближе к трём годам пришло понимание, что у дочки проблемы с речью, фактически несколько слов и все. И начались наши бесконечные обследования. А еще в этот период начались сильные приступы эпилепсии в период сна. Мелашино развитие стало отставать от сверстников как в физическом, так и умственном плане. С тех пор Мелания непрерывно лечится и борется за речь, до сих пор дочка почти не умеет разговаривать и плохо управляет своими ручками. Плохо держит ложку, не может обводить картинки. У Мелании периодически трясутся ручки, плохая координация движения. А еще, не понятно по какой причине, Мелаша постоянно хлопает в ладоши, в любую свободную секунду, может без отдыха хлопать час. Врачи ничего не говорят по этому поводу. Каждую ночь у Мелании случается энурез по несколько раз, ночные приступы эпилепсии с потерей сознания. Мелания не всегда сразу понимает обращенную речь. К сожалению, в нашем мире тяжело быть особенным ребёнком, и я как мама делаю все, для ее лечения. Я воспитываю двух детей одна. На сегодняшний день у меня 3 кредита, которые я брала на оплату интенсивной реабилитации ребенка. Ежегодно мы лежим на лечении в местной больнице и, не прекращая, лечимся медикаментозно. Ездим на обследования и госпитализацию в Москву. Наблюдаемся у специалистов. И в 2023 году у Мелании обнаружили генетическую мутацию, синдром Ретта. Тяжелое заболевание, которое поражает чаще всего девочке (1 случай на 15 тыс. человек). Оно еще плохо изучено. И мне очень тревожно за дочку… Я как мама делаю все, чтоб моя дочь не чувствовала себя другой, она уже понимает, что отличается от других и очень стесняется играть с ровесниками. Моя девочка не может сказать ни слова, и обратится к сверстнику…. Это ее ужасно угнетает…
У меня дочка и маленький сын. Приходится выживать на социальные выплаты и пенсию по инвалидности. Я так же являюсь жертвой теракта захвата школы в г. Беслане 2004 года.
Мелания уже 3 года посещает замечательного логопеда, благодаря которому научилась произносить почти все буквы, у нее улучшилась координация движения и поведение. Начала появляться первая фразовая речь. После логопедических и нейропсихологических реабилитаций я поняла, то вот это шанс вырвать мою доченьку и рук болезни. Я прошу помощи у неравнодушных людей в оплате лечения в клинике Майснер Ольги Алексеевны (в комплекс которой входит: сенсорная интеграция, нейропсихологическая коррекция, мозжечковая стимуляция, логопедический массаж, логоритмика, музыкальная терапия, телесно-ориентированная терапия, логопедические занятия.) Где бы мы не проходили лечение за 5 лет, результат появился только тут. И сейчас, когда у Мелании начал появляться прогресс, я не могу оставить дочь на полпути, пока ее мозг начал откликаться на лечение, нельзя упустить этот долгожданный шанс. Мы не знаем, какие еще испытания принесет нам синдром Ретта, поэтому нужно бороться, пока есть время помочь Мелании.
Я понимаю, что очень много обращений и много больных детей, но я вас умоляю – дайте шанс моей дочери стать просто обычным ребёнком. Пусть у нее будет шанс на появление речи! Я очень надеюсь на чудо и ваше неравнодушие.