Обыденова Мелания

Обыденова Мелания, 9 лет, г.Таганрог
Диагноз: синдром Ретта, генетическая эпилепсия, поражение ЦНС, системное нарушение речи
Сбор: 92 000 рублей на курс логопедической реабилитации в клинике О.А.Майснер
Срок: до 15 июля
Средства собраны! Сбор закрыт!

У 9-летней Мелании синдром Ретта - относительно новое для медицины и науки психоневрологическое заболевание. Сегодня ученым известно, что является его причиной, как развивается болезнь, но до сих пор нет средств лечения. Мелаша родилась здоровой. Но ближе к трем годам стало ясно, что у девочки проблемы с речью. Малышка почти не говорила. В это же время у нее начались приступы эпилепсии. Они до сих пор часто приходят по ночам, изматывая девочку. Мелания теряет сознание… А когда наступает ремиссия – Мелания с мамой активно занимаются реабилитацией. Чтобы восстановить речь. Мелания почти не разговаривает, у нее проблемы с координацией движений. Она часто и беспричинно хлопает. Может хлопать часами без остановки… Почему – врачи долго не могли объяснить. И только в этом году нашли причину – синдром Ретта. Это жестокое заболевание. В начале своей жизни ребёнок развивается в пределах нормы. А потом все ранее приобретенные навыки — речь, моторика, предметно-ролевые действия — начинают исчезать. На смену им приходят однообразные стереотипные действия. Пропадает речь, развивается умственная отсталость. Могут деформироваться костные ткани, нарушается работа сердца… Чаще всего синдром поражает девочек. Так что какие еще испытания выпадут на долю Мелании – не знает никто… Сейчас девочке 9 лет, и она очень страдает от невозможности общаться со сверстниками. Ей хочется завести друзей. Но она не может обратиться к детям, поэтому стесняется с ними играть. Чувствует себя другой… И это ее ужасно угнетает. После последних курсов нейропсихологической и логопедической реабилитации у Мелании появилась первая фразовая речь, она научилась произносить буквы, координация движений значительно улучшилась. И девочка начала оживать на глазах. Чтобы не потерять речь – реабилитацию нужно продолжать. Пожалуйста, помогите оплатить курс занятий, который поможет Мелании! Ее мама воспитывает двух детей одна, она - одна из пострадавших от теракта в Беслане. И без вашей помощи им никак не справиться...

ПОМОЧЬ

Из письма мамы:
Здравствуйте, Я Обыденова Инна, мама замечательной девочки Мелании. Моя дочка родилась 12 сентября 2013 года и до двух лет развивалась, как обычный ребенок. Но ближе к трём годам пришло понимание, что у дочки проблемы с речью, фактически несколько слов и все. И начались наши бесконечные обследования. А еще в этот период начались сильные приступы эпилепсии в период сна. Мелашино развитие стало отставать от сверстников как в физическом, так и умственном плане. С тех пор Мелания непрерывно лечится и борется за речь, до сих пор дочка почти не умеет разговаривать и плохо управляет своими ручками. Плохо держит ложку, не может обводить картинки. У Мелании периодически трясутся ручки, плохая координация движения. А еще, не понятно по какой причине, Мелаша постоянно хлопает в ладоши, в любую свободную секунду, может без отдыха хлопать час. Врачи ничего не говорят по этому поводу. Каждую ночь у Мелании случается энурез по несколько раз, ночные приступы эпилепсии с потерей сознания. Мелания не всегда сразу понимает обращенную речь. К сожалению, в нашем мире тяжело быть особенным ребёнком, и я как мама делаю все, для ее лечения. Я воспитываю двух детей одна. На сегодняшний день у меня 3 кредита, которые я брала на оплату интенсивной реабилитации ребенка. Ежегодно мы лежим на лечении в местной больнице и, не прекращая, лечимся медикаментозно. Ездим на обследования и госпитализацию в Москву. Наблюдаемся у специалистов. И в 2023 году у Мелании обнаружили генетическую мутацию, синдром Ретта. Тяжелое заболевание, которое поражает чаще всего девочке (1 случай на 15 тыс. человек). Оно еще плохо изучено. И мне очень тревожно за дочку… Я как мама делаю все, чтоб моя дочь не чувствовала себя другой, она уже понимает, что отличается от других и очень стесняется играть с ровесниками. Моя девочка не может сказать ни слова, и обратится к сверстнику…. Это ее ужасно угнетает…
У меня дочка и маленький сын. Приходится выживать на социальные выплаты и пенсию по инвалидности. Я так же являюсь жертвой теракта захвата школы в г. Беслане 2004 года.
Мелания уже 3 года посещает замечательного логопеда, благодаря которому научилась произносить почти все буквы, у нее улучшилась координация движения и поведение. Начала появляться первая фразовая речь. После логопедических и нейропсихологических реабилитаций я поняла, то вот это шанс вырвать мою доченьку и рук болезни. Я прошу помощи у неравнодушных людей в оплате лечения в клинике Майснер Ольги Алексеевны (в комплекс которой входит: сенсорная интеграция, нейропсихологическая коррекция, мозжечковая стимуляция, логопедический массаж, логоритмика, музыкальная терапия, телесно-ориентированная терапия, логопедические занятия.) Где бы мы не проходили лечение за 5 лет, результат появился только тут. И сейчас, когда у Мелании начал появляться прогресс, я не могу оставить дочь на полпути, пока ее мозг начал откликаться на лечение, нельзя упустить этот долгожданный шанс. Мы не знаем, какие еще испытания принесет нам синдром Ретта, поэтому нужно бороться, пока есть время помочь Мелании.
Я понимаю, что очень много обращений и много больных детей, но я вас умоляю – дайте шанс моей дочери стать просто обычным ребёнком. Пусть у нее будет шанс на появление речи! Я очень надеюсь на чудо и ваше неравнодушие.

Новости:

29 Апреля 2023

У 9-летней Мелании синдром Ретта - относительно новое для медицины психоневрологическое заболевание. Сегодня ученым известно, что является его причиной, как развивается болезнь, но до сих пор нет средств лечения. Мелаша родилась здоровой. Но ближе к трем годам стало ясно, что у девочки проблемы с речью. Малышка почти не говорила. В это же время у нее начались приступы эпилепсии. Они до сих пор часто приходят по ночам, изматывая девочку. Мелания теряет сознание… А когда наступает ремиссия – Мелания с мамой активно занимаются реабилитацией. Мелания почти не разговаривает, у нее проблемы с координацией движений. Она часто и беспричинно хлопает. Может хлопать часами без остановки… Почему – врачи долго не могли объяснить. И только в этом году нашли причину – синдром Ретта. Это жестокое заболевание. В начале своей жизни ребёнок развивается в пределах нормы. А потом все ранее приобретенные навыки — речь, моторика, предметно-ролевые действия — начинают исчезать. На смену им приходят однообразные стереотипные действия. Пропадает речь, развивается умственная отсталость. Могут деформироваться костные ткани, нарушается работа сердца… Чаще всего синдром поражает девочек. Так что какие еще испытания выпадут на долю Мелании – не знает никто… Сейчас девочке 9 лет, и она очень страдает от невозможности общаться со сверстниками. Ей хочется завести друзей. Но она не может обратиться к детям, поэтому стесняется с ними играть. Чувствует себя другой… И это ее ужасно угнетает. После последних курсов нейропсихологической и логопедической реабилитации у Мелании появилась первая фразовая речь, она научилась произносить буквы, координация движений значительно улучшилась. И девочка начала оживать на глазах. Как чудесный цветок. Чтобы не потерять речь – реабилитацию нужно продолжать. Пожалуйста, помогите оплатить курс занятий, который поможет Мелании! Ее мама воспитывает двух детей одна, она - одна из пострадавших от теракта в Беслане. И без вашей помощи им никак не справиться...

Нужно собрать: 92 000 рублей на курс логопедической реабилитации в клинике О.А.Майснер

Читать полностью историю Мелании Обыденовой

ПОМОЧЬ

11 Мая 2023

Пишет мама девочки: "Здравствуйте, друзья. Несмотря на праздники в мае, Мелаша все равно трудится. Изо всех сил. С нашей болезнью нельзя терять ни минуты... Сейчас Мелаша проходит занятия по АФК, развитию мелкой моторики. Нам назначили также лечебный массаж. Отдыхать времени нет. А еще нужно успевать учиться! Пока в школе проходили праздничные дни, Мелаша старалась делать подделки своими ручками. И творчество, и развитие моторики! Также недавно мы были на приеме у невролога, врач подтвердил необходимость приема витаминов и провел обследование дочки. Теперь, когда мы знаем, что у Мелаши синдром Ретта, нужно постоянно наблюдаться. Учебный год идет к завершению. И мы очень надеемся на возможность поехать на реабилитацию, чтобы запустить речь у Мелаши. Дочка надеется, что в новом учебном году она сможет гораздо лучше общаться с одноклассниками и учителями, рассказать им о своих летних впечатлениях... Ведь пока у нее только появились зачатки фразовой речи. Так важно, чтобы эти умения не пропали, ведь мы не знаем, какие испытания готовит нам наша болезнь, что нас ждет впереди. Но надеемся на чудо и на помощь неравнодушных людей!"

Нужно собрать: 80 499 руб. на курс логопедической реабилитации в клинике О.А.Майснер

Читать полностью историю Мелании Обыденовой

ПОМОЧЬ

13 Июня 2023

Пишет мама девочки: "Несмотря на летние каникулы, Мелаша не перестает заниматься. Она так мечтает о том, что в новом году она сможет общаться с друзьями и рассказывать им о своих мечтах, впечатлениях, о своих победах и проблемах. Просто говорить... Так, чтобы ее понимали все вокруг... Ведь на фото она - обычная девочка. Но в реальной жизни все по-другому. Сколько слез и усилий стоит за этой улыбкой... Не передать словами. И чтобы идти вперед нужно заниматься со специалистами, а время неумолимо уходит.
Мы стараемся заниматься сами, но наших усилий не хватает. В ближайшее время будем лечить зубки, так как сироп Депакин очень разрушил зубы у дочки. В последнее время Мелаша стала меньше ночью просыпаться и спит спокойней. И сейчас очень благоприятный момент, чтобы продолжать занятия.Мы очень просим вас помочь Мелаше успеть пройти летом логопедическую реабилитацию".

Осталось собрать: 65 348 руб.
Читать иторию Мелании

ПОМОЧЬ

17 Июля 2023

И снова у нас неделя начинается с добрых новостей. Еще один сбор в фонде закрыт. Для Мелании. Мы благодарим всех жертвователей, которые помогали девочке. Благодаря вам Мелаша, которая страдает редким синдромом, скоро сможет начать курс логопедической и нейропсихологической реабилитации. И мы очень надеемся, что у нее будут новые успехи, и Меланию наконец начнут понимать дети в школе, и появятся новые друзья, возможность обсудить с ними летние впечатления и эмоции, делиться своими проблемами и успехами... Это такое счастье для ребенка. Спасибо, что вы все вместе приблизили Меланию к ее долгожданной мечте! Спасибо за ваши добрые сердца и отклик на историю девочки! За помощь!
Мы уже готовим документы для оплаты реабилитации и будем держать вас в курсе!

История Мелании

18 Июля 2023

Именно эти слова мы услышали от мамы Мелании Обыденовой, когда сообщили ей о закрытии сбора в фонде. Ну а эмоции - их трудно передать словами... "Спасибо огромное за такую хорошую новость. Спасибо всей команде фонда и огромное спасибо нашим волшебникам, которые помогли Мелашеньке начать в самое ближайшее время курс реабилитации, - передала мама девочки. - Ведь так вовремя закрылся сбор, вы не представляете! Сейчас Мелаша начала посещать бассейн 2 раза а неделю, ее эмоции переполняют, а это очень важно для особенного ребенка, а кроме того, это очень благодатная среда для новой речевой активности. А значит наша реабилитация ляжет на плодотворную почву! Через полтора месяца снова школа, и мы максимально займемся сейчас развитием речи и моторики, ведь Мелаша, к сожалению, не может самостоятельно писать, но я уверена, что мы и к этому обязательно прийдем, ведь когда-то она даже слова "мама" сказать не могла. А теперь шаг за шагом все больше развивается. Спасибо, что вы помогли нам сделать еще один шаг - и такой большой. Благодарим вас всех за помощь и поддержку!".

История Мелании

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

QIWI

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования