У 4-летней Сони Хлебниковой синдром Гольденхара. Это редкая врожденная аномалия, при которой меняется форма лица и возникают различные пороки развития. У Софии таких пороков много – расщелина губы, аномалия развития челюсти, расщепление глазной оболочки, сильный сколиоз, а еще лишний позвонок в грудопоясничном отделе. Его врачи уже прооперировали, и теперь Соне нужно постоянно носить поддерживающий корсет. А еще у малышки слабый слух и отсутствует слуховой проход слева. Ко всем этим проблемам добавился симптом Адамса: время от времени Соня теряет сознание из-за аритмии сердца. С первых дней жизни девочка постоянно находится под контролем врачей.
Несмотря на тяжесть своего заболевания, Соня очень старается быть обычным ребенком. Она научилась ходить, любит плавать, а в свободное время – рисовать! А вот прыгать и бегать пока не получается. Тяжело. Соня учится четко говорить и есть пищу сама, несмотря на недоразвитие челюсти. Всех своих успехов она достигла с помощью реабилитации.И сейчас Соне очень нужно пройти курс сенсорно-моторных и логопедических занятий, которые помогут лучше справляться с последствиями ее болезни. Без реабилитации Соня будет отставать в физическом и психологическом развитии от своих сверстников. А она так мечтает играть с детьми, красиво говорить, свободно двигаться и не уставать при этом. И однажды снять свой корсет, вздохнуть свободно и улыбнуться этому миру, услышав каждый его звук!

Фонд «Помоги ребенку.ру» открыл сбор на оплату курса реабилитации для Сони.
Нужно собрать 218.500 рублей.

 Помочь Соне можно здесь: https://today.sberbankvmeste.ru/story/1108

Пишет мама Сони: "Наступили долгожданные весенние дни. Мы пока не ходим в садик, но на улицу стараемся выйти при любой возможности! В весенние денечки Соне очень нравится гулять, она от всей души радуется солнцу, очень любит ходить и прыгать по лужам, кормить голубей. Ей хочется чувствовать себя обычным ребенком, не ограничивать себя ни в чем... Просто жить! Но я, как мама, понимаю... лишний позвонок, корсет, генетическая болезнь. Без ограничений - никак нельзя. А Соня закрывает глаза и надеется, что все вокруг изменится, как в сказке!
Дочке очень хочется бегать: весело и быстро, наперегонки, как все ее сверстники, а ещё Соня очень хочет научиться самостоятельно подниматься, и спускаться по ступенькам лестницы. Ведь именно лестница отделяет ее от огромного мира вокруг - от детей, весеннего двора... Но пока Соня всего этого не может. Бывает, что ей тяжело дышать, двигаться, а еще время от времени Соня теряет сознание из-за аритмии сердца. И не может нормально говорить, кушать...
Каждый курс реабилитации - это надежда и возможность. Что Соня справится с последствиями тяжелого синдрома, что она научится жить, несмотря на все проблемы, что он создает в ее детской жизни. Не потеряет веру и радость открытия этого мира. Ведь в жизни ребенка не должно быть боли, в ней должна быть искренняя радость и неподдельное счастье... Я верю в свою девочку. И очень прошу вас поверить вместе со мной! Спасибо каждому, кто поддерживает нас! "

До завершения сбора на курс реабилитации для Сони осталось 12.289 рублей!

Поддержать сбор для Сони можно на платформе "Сбервместе".

Друзья, у нас прекрасные новости! Сбор для Сонечки закрыт. 166 неравнодушных сердец объединились, чтобы оказать помощь Соне. И теперь девочка сможет отправиться на необходимую ей реабилитацию. Совсем скоро!
Соня мечтает научиться ездить на велосипеде. А пока - не может ходить даже в садик, из-за корсета и проведенной операции. Но мы верим, что ее мечта однажды сбудется. Хотя препятствий на пути у Сони из-за редкого синдрома, которым она страдает, еще очень много… Нужно продолжать комплексные занятия ЛФК, работу с логопедом, дефектологом. Спасибо, что вы помогли сделать этот нелегкий путь для Сонечки гораздо короче, что подарили ей возможность сделать еще один уверенный шаг к нормальному детству и полноценной жизни. Мы от всей души благодарим каждого, кто откликнулся на беду ребенка! Спасибо нашим партнерам - благотворительному сервису "Сбервместе" за доверие и за возможность размещать сборы, помогающие детям. Благодарим всех за то, что помощь пришла так быстро!
В настоящий момент мы ожидаем перевод средств от наших партнеров и уже готовим документы для оплаты счета.

История Сонечки 

Хочу выразить искреннюю благодарность за оказанную моей дочери помощь. Спасибо за отзывчивость, за понимание нашей тяжелой ситуации. Так хочется, чтобы у дочки было безоблачное детство... Но генетическая болезнь и сопутствующие синдромы не дают ей возможности быть обычным ребенком... Соне приходится на постоянной основе носить корсет, после удалённого позвонка. Только спать можно без него. В мае будет год, как Соня ходит в корсете. Из-за него нас даже не взяли в детский сад. В конце апреля мы сделаем КТ, и тогда врачи смогут сказать, можно ли Соне его снимать, хотя бы на время... Или нет. А пока нужно непрерывно заниматься реабилитацией. И мы очень благодарны за вашу помощь. И за то, что она пришла так быстро. Этот курс поможет Соне укрепить физическое и умственное развитие. С нашим заболеванием и огромным числом диагнозов никогда не знаешь, когда наступит ухудшение. Заниматься нужно без остановки. И мы от всей души рады, что Соня совсем скоро поедет на реабилитацию. Это значит, что мы обязательно справимся с трудностями! Благодаря всем вам!
Мы хотим пожелать всем благотворителям добра, величайшего оптимизма и пусть ваши добрые дела возвращаются к вам бумерангом!!! Спасибо вам за вашу помощь!

История Сонечки

В мае Соня прошла курс интенсивной реабилитации в РЦ «Адели-Пенза», который очень положительно повлиял на умственное и физическое развитие девочки. И результаты по укреплению мышц спины были настолько значимыми, что врачи разрешили Соне во время реабилитации снять корсет для позвоночника (который она носит из-за его сильной деформации и перенесенной операции по удалению позвонка). А ведь в корсете Соня находилась последнее время почти круглосуточно. И ранее врачи говорили, что снять его девочке будет возможно лишь в неопределенном будущем, и на короткое время.
«Соня с огромным желанием и готовностью проходила реабилитацию, - пишет мама, - ей очень понравилось ходить на занятия! Со специалистами сложились замечательные взаимоотношения. В результате у Сони улучшилась речь, повысилась четкость произношения слов (у дочки слуховая патология, деформация челюсти – и для нас каждое слов, каждый звук – это очень большой прогресс!). А главное – мы получили видимый результат. От того, что нам разрешили снять корсет, Соня очень приободрилась, у нее появилось огромное желание идти вперед. Ведь это настоящий прорыв! Это невероятное ощущение свободы для ребенка. Конечно, позвоночник у нее очень сильно деформирован из-за основного заболевания, но реабилитологи центра «Адели» предприняли огромные усилия, чтобы укрепить дочке спину и мышцы всего скелета. И результаты не заставили себя ждать.
Спасибо большое всем благотворителям, что помогли нам попасть в такой сильный реабилитационный центр! И буквально сотворить чудо для нашей девочки. Сейчас Соня даже пытается активно бегать, а раньше о таком мы могли только мечтать… Мы очень надеемся, что и в дальнейшем Соня сможет как можно дольше находиться дома без корсета, и будет дальше развивать свои речевые навыки, которые получила в центре. Будем наблюдаться у врачей, и держать все под контролем».

История Сони