У 3-летнего Дани несколько редких пороков – синдром Арнольда-Киари и синдром частичной триосомии (6q27). С последней патологией в России сегодня живут всего 4 человека. Даня – один из них. В совокупности эти пороки ведут к нарушению работы внутренних органов – сердца, почек, пагубно влияют на зрение, опорно-двигательный аппарат, не говоря уже об общем развитии. Врачи выявили у Дани частичную атрофию зрительных нервов, сильное искривление позвоночника, ДЦП, эпилепсию и еще почти лист диагнозов…

Постоянное лечение и реабилитации – так проходит детство малыша. Потому что за здоровье приходится бороться. Каждый день. И Даня добился в этом успехов. Эпилепсия вошла в ремиссию – и это позволило приступить к активным занятиям. И если еще в год Даня ничего не умел, то сейчас он уже научился вставать и держаться на ножках. И родители ждали, что вот-вот сделает первые шаги… Но случилась другая беда. Даня перестал набирать вес. Кушает хорошо. А прибавки – нет. Более того, вес малыша стал уменьшаться. Буквально на глазах. И врачи забили тревогу, назначив Дане курс лечебного питания PediaSure для набора веса. Стоимость годового курса - 130 320 рублей. И семье Дани с его покупкой одним никак не справиться. Даня с мамой и папой живут в маленьком селе в Томской области. Работает в семье только папа, и все свободные средства уходят на лечение и реабилитацию малыша, который из-за редкости своих заболеваний постоянно находится под контролем врачей. Мы очень просим вас помочь спасти здоровье Дани!

Читать историю Дани полностью

В последний день февраля во всем мире отмечают День редких заболеваний. Его цель – привлечение внимания широкой общественности к проблемам людей, больных редкими болезнями. И в этот день мы хотим поподробнее познакомить вас с нашими подопечными. Ведь детей с редкими заболеваниями у нас в фонде не просто много. А – большинство… Есть и такие, у кого диагноз до сих пор не уточнен. И это неудивительно. Ведь каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем около 5 новых болезней...

В числе редких заболеваний – и синдром Арнольда-Киари, которым страдает 3-летний Даня Шатохин, подопечный нашего фонда. Аномалия Арнольда-Киари известна науке еще с 1883 г. Но до сих пор причины ее появления и протокол лечения остаются неуточненными.

Взглянув на фотографию Дани – об этом и не подумаешь. Улыбчивый, счастливый малыш… Ему бы бегать на улице и играть с другими ребятами… Но за кадром остается многое. Синдром Арнольда-Киари - это врождённое смещение мозжечка в позвоночный канал. А с ним может смещаться и ствол мозга. В итоге ребенок ощущает постоянную слабость, у него немеют руки и ноги, походка становится неустойчивой, периодически становится трудно дышать, глотать, возникают сильные головные боли… А у Дани еще и синдром частичной триосомии (мутация 6q27). С последней патологией в России всего 4 человека. Даня один из них. В совокупности эти пороки ведут к нарушению работы сердца, почек. Даня очень плохо видит, у него сильно искривлен позвоночник, а в качестве сопутствующих заболеваний еще ДЦП и эпилепсия.

Пока наука не знает, как полностью вылечить эти болезни. Но уже известно, что при соответствующей поддерживающей терапии дети с такими патологиями могут жить долгой и почти полноценной жизнью. Главное – вовремя реагировать на все проявления болезней. Именно этим с рождения родители Дани и занимаются, под постоянным контролем врачей. Сейчас проблема в том, что Даня стал стремительно терять вес. И ему срочно нужно поддерживающее лечебное питание PediaSure. И мы просим вас поддержать малыша – пусть у редкого Дани будет надежда на счастливую и здоровую жизнь! Чтобы оплатить годовой курс нужно собрать еще 126.270 руб.

Пишет мама Дани: "Здравствуйте. Пишем вам после операции. В 3 месяца Дане поставили частичную атрофию зрительных нервов. Нам сказали, это не лечится. Но мы продолжали искать, пока не нашли глазных специалистов в г.Уфе. Уже 1,5 года мы проходим лечение в местной офтальмологической клинике. Полгода назад нам прооперировали правый глаз, и вот 21 февраля - сделали операцию на левом. Все прошло успешно! Когда врач начала светить Дане в глазки фонариком, он начал беспокоиться, реагировать на световой импульс. Для нас это большое счастье! Раньше у нас такого не было. Взгляд Даня не фиксирует совсем, с самого рождения. Ещё наш лечащий врач рассказала, что у неё были дети с такими же проблемами с глазами, как в случае Дани, и улучшения были. Сказала, что развитие зрения, как и развитие Дани в целом, к сожалению, тормозит противосудорожный препарат, который не даёт работать головному мозгу в полном объеме. Да, с нашим заболеванием у нас много патологий. И лекарства получается, что одно лечат, но на другие органы дают побочную реакцию...А в случае Дани вместе соединились еще и два редких заболевания. Но мы верим, что и у нас будут улучшения. Стараемся справляться с проблемами потихоньку, шаг за шагом. И очень беспокоимся, что вес у Дани продолжает падать. За последний год наш малыш потерял 2 кг... И дальше может быть хуже, если не начнем принимать специальное лечебное питание. И мы очень надеемся на помощь неравнодушных людей в его покупке!"

Осталось собрать: 82 139 рублей.

ПОМОЧЬ

Читать историю Дани полностью

На расчетный счет фонда поступили платежи, перечисленные через систему QIWI за февраль 2023 г. в размере 27580.82 руб. В том числе 7973 руб., перечисленные клиентами банка Тинькофф с использованием раздела "Благотворительность" и в рамках проектов банка "Кэшбэк во благо", "Близко к сердцу". Мы благодарим пользователей системы QIWI и банка Тинькофф, помогающих нашим подопечным и выбирающим эти способы поддержки!
Эти средства были адресованы Дане Шатохину. У Дани - целых два редких заболевания: синдром Арнольда-Киари и синдром частичной триосомии. В настоящий момент в фонде ведется сбор на курс лечебного питания для мальчика, который стремительно теряет вес. С учетом переадресации для Дани остается собрать еще 82 139 руб. Спасительные баночки с питанием Pediasure уже зарезервированы в аптеке. Пришлось буквально собирать их по всей России (питания в продаже мало), и нам нужно как можно скорее их оплатить, чтобы ребенок получил необходимую поддержку.

ПОМОЧЬ

А о том, как отправить Ваш кэшбэк на благотворительность, вы можете узнать здесь. Это очень просто!

А еще вы можете помочь нашему фонду спасать детские жизни, присоединившись к акции банка Тинькофф "Близко к сердцу" (наш фонд можно выбрать по поиску, ориентируясь на название и яркий розовый логотип).
 

Новости от мамы: «Здравствуйте, наши дорогие благотворители. Мне очень хочется рассказать вам о нашей истории с самого начала…. Это история счастья, надежды и веры, которые испытывает каждая мама. Но так случилось, что в нашем случае эта история превратилась в историю страха и боли, которые испытывает не только каждая женщина, родившая на свет своего долгожданного малыша, но и ее ребенок, который год за годом понимает, что на его жизненном пути что-то происходит не так, как у других счастливых малышей, радостно осваивающих этот удивительный мир… И именно так все случилось с нашим Даней, на которого обрушились множество редких диагнозов.
С момента рождения наш Данечка очень хорошо набирал вес и рост, был чудесным пухленьким малышом… Посмотрите на фото - вы все поймете сами... Мы не могли нарадоваться на нашего кроху. Но шло время, и каждый поставленный диагноз не оставался бесследным… И вот наступил 2023 год. Даня очень сильно прибавил в росте, а вот вес сбросил на 2 килограмма! И с каждым месяцем потеря веса становилась все больше.... До этого год за годом мы проходили обследования. Помимо ДЦП, эпилепсии, ЧАЗН, у Дани обнаружили множество редких диагнозов. С такими живут 4 человека в России, говорили нам. Для мамы больного малыша услышать эти цифры - настоящий ужас. Это означает, что протоколов лечения нашего заболевания в стране практически нет. И каждый день, месяц жизни твоего крохи зависит только от мамы и папы. От того, насколько у всех нас хватит сил бороться дальше. Сейчас так случилось, что каждые 6 месяцев мы оперируем глазки. А еще в ближайшие дни Дане установят корсет Шено, потому что у нашего малыша выявлено тяжелое искривление позвоночника 3-й степени, которое продолжает прогрессировать. Этот корсет Дане придется носить по 20 часов в сутки до 18 лет, а менять - 2-3 раза в год. Из-за ношения корсета у Дани будет нарушено усвоение питательных веществ, что приведет к дальнейшему снижению массы тела, а этого допустить нельзя. Поэтому Дане нужно как можно скорее начать принимать лечебное питание, которое поможет избежать потерю веса. Пожалуйста, помогите ему в этом!"

Чтобы оплатить курс годового лечебного питания для малыша, осталось собрать 65 937 руб.

Задачи:
✅забрать лечебное питание у одной из мам нашей подопечной в г.Троицк;
✅ отправить СДЭК или Почтой России в Томскую область (с.Богословка) тяжелобольному малышу;
✅ помочь оплатить расходы за пересылку. Объем посылки - 10-11 упаковок питания "Малоежка".
👉 Если Вы можете помочь - напишите нам на info@fondpr.ru

А теперь чуть подробнее. Сейчас у нас в фонде идет сбор для Дани Шатохина на лечебное питание. Даня продолжает терять вес. Стремительно. И пока сбор не завершен, малыш - без поддержки. Но так сложилось, что недавно мы узнали, что у другого малыша в Подмосковье есть необходимое питание, которое ему уже не нужно. Счастливый случай! Мы всегда очень рады, когда наше дружное родительское сообщество помогает друг другу. Но в этой ситуации нам не обойтись без помощи друзей фонда - неравнодушных людей. Обе мамы живут далеко от города. Мама Дани - в селе в Томской области. Вызов курьера СДЭК на дом временно недоступен. Мама малышки в Троицке, у которой нужно забрать питание, сама не может сейчас выходить из дома.
Поэтому нам нужен волшебник, который поможет соединить двух наших мам и доставить спасительное питание Дане!
А вдруг кто-то из наших друзей живет в Троицке или знает еще другие варианты?

Напишите нам на info@fondpr.ru 

На этой неделе у нас еще одна хорошая новость. Сбор для Дани закрыт. Мы от всей души благодарим всех, кто принял в нем участие и не прошел мимо беды малыша. А также искренне благодарим Викторию, маму нашей подопечной Юлечки, которая безвозмездно передала 3 коробки с лечебным питанием "Малоежка PediaSure" для Дани - благодаря этому собранной на данный момент суммы хватит, чтобы купить остаток необходимого питания на годовой курс! И, конечно, огромное спасибо одному из постоянных друзей нашего фонда, который взял на себя расходы и оплатил транспортировку питания Дане из Москвы в далекое село Богословка в Томской области и попросил указать его как анонимного благотворителя. Доставка была очень непростой, но в итоге все сложилось успешно - и первая часть питания уже дома у Дани. А для оплаты второй - мы готовим необходимые документы. Так что в самое ближайшее время эта история получит счастливое завершение. Благодаря всем вам, вашей поддержке, отзывчивости и человечности!
Спасибо вам за еще одну спасенную детскую жизнь! Спасибо вам за эту удивительную силу объединения и за желание помочь в любой ситуации! Невзирая ни на какие трудности! Вы - лучшие!

История Дани 

Пишет мама Дани: «Здравствуйте, уважаемые благотворители. Не счесть слов благодарности за вашу такую своевременную и огромную для нас помощь, всем сердцем хочу отблагодарить вас всех за отзывчивость и чуткость. Огромное спасибо Виктории – маме Юлечки, которая безвозмездно передала нам 10 коробок питания «Малоежка», анонимному спонсору, который оплатил дорогостоящую доставку всего этого питания к нам в село Богословка.
Спасибо за оказанную помощь и поддержку всем жертвователям, которые помогли собрать средства на оставшуюся часть необходимого питания для Дани. Весь груз (все 4 доставки) к нам пришел в целости и сохранности! И теперь у нас есть запас на долгое время. Я наконец вздохнула спокойно, глядя на моего малыша и ощутила уверенность в завтрашнем дне. Даня потихоньку начал набирать вес. С удовольствием пьет «Малоежку», набирается сил. И это заметно! Сынок начал переворачиваться со спины на живот, через обе стороны, и с живота на спинку, тоже через обе стороны. Он с 1,1 г. умел только переворачиваться со спины на живот, через левый бок. Теперь крутиться во все стороны, как галчонок, одного уже не оставишь даже на минутку! И это такая радость!
Спасибо вам всем еще раз, дорогие наши друзья и благотворители! Пусть ваше благородство и внимание будут примером подражания, будьте здоровы и счастливы в жизни, и пусть в вашей семье царит взаимопонимание и уважение".

История Дани