Байков Ванечка
Диагноз: синдром иммунодефицита, митохондриальная дисфункция, ранее не описанная в науке гетерозиготная мутация в 19 экзоне гена stxbp1, ДЦП
Сбор: 147 500 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Логос» (г.Тула)
Срок: до 20 февраля
Средства собраны! Сбор осуществлен на фандрайзинговой площадке Сбервместе (сумма сбора на Сбервместе - 152 154 руб. - указана с учетом банковской комиссии за перевод средств в фонд, по правилам установленным платформой). Собранные свeрх необходимой суммы средства направлены на помощь другим подопечным фонда.
У 5-летнего Ванечки синдром иммунодефицита и редкая, пока еще не изученная наукой генетическая мутация. При рождении у Ванечки произошло кровоизлияние в мозг. Но к моменту выписки из роддома, казалось, что у малыша все в порядке. А потом с трех месяцев у Вани начались постоянные треморы в мышцах, непрекращающиеся ОРВИ, головные боли, после которых малыш терял все навыки и на время становился словно «ватным». И в год Ване установили инвалидность. К генетическим патологиям добавился еще и диагноз «детский церебральный паралич», задержка психоречевого развития. Из-за тяжелых патологий у Вани наблюдаются существенные отклонения в физическом плане (слабость мышц, шаткость походки, неуклюжесть), а также в интеллектуальном, психическом развитии. Ваня до сих пор не умеет говорить, лишь частично понимает обращенную речь (больше на бытовом уровне), проявляет небольшой интерес к игре. Неизученная мутация и сложные диагнозы очень затрудняют поиск путей лечения. Ваня находится под постоянным контролем врачей – невролога, эпилептолога, соблюдает специальную диету и лекарственную терапию. После каждого курса происходит прогресс, как и после реабилитационных занятий. Ранее врачи не давали надежды на то, что Ваня может встать. Но реабилитологам удалось поставить мальчика на ноги. И не только! Ваня научился ходить! И однажды обязательно скажет свое первое слово «мама». Если ему помочь. Потому что реабилитация должна быть регулярной, иначе у мальчика происходят постоянные откаты в развитии.
Сейчас Ване необходимо пройти курс занятий для развития речевых и двигательно-моторных навыков.
Благотворительный фонд «Помоги ребенку.ру» объявляет сбор на оплату курса реабилитации для мальчика на благотворительной платформе Сбервместе!
Из письма мамы:
Мой сын Ваня родился в срок, а уже в 4 месяца мы узнали, что скорее всего, у него произошло кровоизлияние в мозг, однако на момент выписки из роддома у нас не было никаких опасений, что у ребенка что-то не так. До трех месяцев малыш развивался как обычный ребенок, начал переворачиваться. В 3 с половиной месяца сыну сделали 2 прививки сразу, Ваня заболел, а через 10 дней у него появился тремор головы. Дальше произошел откат в навыках, ребенок стал словно «ватный». На протяжении года сын болел, не переставая (неделя-две перерывы между болезнями – ОРВИ и др.), происходили постоянные обструкции, а с ними – дальнейшие откаты в развитии. Начались сильные головные боли. Так происходило, пока нам не назначили специальную безглютеновую диету. Ситуация немного улучшилась.
В 1 год и 3 месяца Ванечке была установлена инвалидность, сейчас ее продлили до 18 лет. Сейчас его диагнозы: ДЦП атонически-астатическая форма, ЗПРР, синдром иммунодефицита, митохондриальная дисфункция. Также в результате генетического анализа у Ванечки была выявлена ранее не описанная гетерозиготная мутация в 19 экзоне гена stxbp1. С этого времени и начался наш долгий путь в лечении, мы начали проходить реабилитации на постоянной основе. Неизученная мутация и сложные диагнозы, конечно, очень затрудняли поиск путей лечения. Мы продолжали диету и соблюдали все лекарственные предписания врачей. Находимся под постоянным контролем невролога, эпилептолога и других специалистов.
Из-за тяжелых диагнозов, у сына существенные отклонения и в физическом плане (слабость мышц, шаткость походки, неуклюжесть и др.), а также и в интеллектуальном, психическом развитии. В 2021 г. сын переболел Ковидом и состояние еще более ухудшилось. На сегодняшний день Ваня еще не умеет говорить, обращенную речь понимает частично, больше на бытовом уровне, проявляет некоторый интерес к игре. Но я верю, что моя мечта осуществится, что мой сын когда-то обязательно назовет меня «МАМА». Потому что после реабилитаций у Вани началась наконец положительная динамика.
Сейчас нам очень нужна помощь в оплате курса реабилитации в центре «Логос» г. Тула. Стоимость услуг 147 500 р. К сожалению, таких средств в семье нет. Ваня проходит реабилитации в центре на протяжении нескольких лет, они приносят серьезные положительные результаты. Ведь именно в этом центре Ваню поставили на ноги, и там он научился ходить! Хотя врачи говорили, что при его патологиях шансы на это невелики… Пожалуйста, помогите нашему Ване освоить новые навыки, достичь новых успехов! Мы верим, что он справится, если вы нам поможете!
Новости:
У 5-летнего Вани Байкова из г.Тула синдром иммунодефицита и редкая, пока еще не изученная наукой генетическая мутация. При рождении у Ванечки произошло кровоизлияние в мозг. Но к моменту выписки из роддома, казалось, что у малыша все в порядке. А потом с трех месяцев начались постоянные треморы в мышцах, ОРВИ, головные боли, после которых малыш терял все навыки и на время становился словно «ватным». И в год Ване установили инвалидность. К генетическим патологиям добавился еще и диагноз ДЦП, задержка психоречевого развития.
Из-за тяжелых патологий у Вани наблюдаются существенные отклонения в физическом плане (слабость мышц, шаткость походки). Ваня часто падает, до сих пор не умеет говорить, лишь частично понимает обращенную речь, проявляет небольшой интерес к игре. Неизученная мутация и сложные диагнозы очень затрудняют поиск путей лечения. Ваня находится под постоянным контролем врачей – невролога, эпилептолога, соблюдает специальную диету и лекарственную терапию. После каждого курса происходит прогресс, как и после реабилитационных занятий. Ранее врачи не давали надежды на то, что Ваня может встать. Но реабилитологам удалось поставить мальчика на ноги. И не только – Ваня научился ходить! И однажды обязательно скажет свое первое слово «мама». Если ему помочь. Потому что реабилитация должна быть регулярной, иначе у мальчика происходят постоянные откаты в развитии.
Сейчас Ване необходимо пройти курс занятий для развития речевых и двигательно-моторных навыков. Его стоимость 150500 рублей. Наш фонд открыл сбор на благотворительной платформе "Сбервместе" на оплату реабилитации для мальчика. И мы просим вас поддержать Ваню!
Сделать это можно, кликнув по ссылке: https://today.sberbankvmeste.ru/story/997
Друзья, у нас прекрасные новости! Сбор для Вани на благотворительной площадке "Сбервместе" завершен! Мы очень благодарны нашим партнерам (нашим коллегам из БФ "Вклад в будущее" и команде "Сбервместе") за замечательную возможность - вести сборы для наших подопечных. Спасибо всем благотворителям, которые поддержали Ваню и дали ему возможность пройти необходимую реабилитацию. Сбор завершился меньше - чем за половину месяца. И это очень хороший результат! Мы каждый раз радуемся, когда сбор завершается быстро - ведь за каждым из них стоит жизнь и здоровье ребенка. Значит, наши подопечные получат помощь как можно скорее. И сделают еще один уверенный шаг к выздоровлению...
Мы еще раз благодарим всех за помощь Ване! В настоящий момент мы ожидаем перевода собранных средств от платформы и готовим документы для оплаты счета в реабилитационном центре. Будем держать вас в курсе всех новостей о Ванечке!
История Вани
Здравствуйте. Наша семья выражает благодарность от всей души всем неравнодушным людям, которые помогли собрать деньги на оплату реабилитации для Ванечки. Мы боремся за здоровье сына уже не первый год, средств не хватает, и именно с помощью платных реабилитаций мы достигаем успехов в развитии сына.
Недавно мы вернулись после лечения в клинике "Планета Мед". Прошли курс Ремит (барокамера, гипокстерапия, озонотерапия), сдали анализы и по их результатам были назначены капельницы. Сделали ЭЭГ сна. Кроме того, сейчас Ванечке назначен дальнейший протокол лечения. Для Вани было очень важно поехать в центр на реабилитацию после пройденного лечения в самое ближайшее время, т.к. в комплексе у нас получаются более хорошие результаты!
Мы благодарим каждого за помощь и поддержку. Спасибо фонду и площадке "Сбервместе", и всем жертвователям! Благодаря вам всем мы потихоньку двигаемся к заветной мечте. Быть здоровыми...
Спасибо за ваш вклад в здоровье Вани! Спасибо за возможность получить новые навыки! Спасибо за помощь и поддержку, за ваши добрые сердца!
Пусть Боженька оберегает каждого из Вас и Ваших близких!
В начале июня Ваня завершил занятия в реабилитационном центре «Логос», которые были направлены на развитие речи, активизацию двигательных и моторных функций. Ваня прошел занятия по методу прикладной кинезиологии, адаптивную ЛФК с элементами «Бобат-терапии», занимался с психологом для повышения навыков самообслуживания и развития социализации, с дефектологом и логопедом с использованием коммуникативных карточек ПЭКС. В результате специалистам удалось добиться нормализации мышечного тонуса рук и ног, укрепления скелетной мускулатуры ребенка, мышц лица, что положительно влияет на развитие двигательной активности и речи ребенка. У Вани появились первые устойчивые навыки самообслуживания, расширился словарный запас, улучшились навыки социализации.
«Наша семья благодарит от всей души благотворителей фонда, сервис «Сбервместе» и всех причастных к организации сбора для Вани, - пишет мама. - Наш Ванечка, как стойкий оловянный солдатик, выдержал достаточно тяжелую, насыщенную реабилитацию. Было нелегко, но мы справились. Благодаря занятиям Ваня окреп, у него появились мышцы, а в случае его генетического заболевания это как раз большая проблема. Значительно улучшилась речь, ее понимание и повысилась реакция на обращенную речь. А ведь еще вначале реабилитации при диагностике в центре отметили, что с Ваней непросто: он легко возбудим, у него низкая речевая активность. Но после интенсивных занятий с логопедом и психологом, которые проходили в доступной и эффективной для маленького ребенка форме, Ваня начал отвечать на вопросы («да/нет»), в речи появилось очень много новых слов, и общаться с людьми Ваня стал с большим интересом. По словам, специалистов, немного позднее будут видны и другие результаты в коммуникативном и социальном плане. Для нас все эти достижения, после пройденного медикаментозного лечения (которое может вызвать откат в навыках) – большой шаг вперёд. Мы не просто «удержались на месте», а продолжаем развиваться. А еще получили рекомендации для занятий дома!
Я, как мама, искренне благодарю вас всех и желаю вам всем крепкого здоровья и всех благ! Спасибо большое за ваши добрые сердца и ту бесценную помощь, которую вы оказываете детям!»
История Вани
как помочь
контакты
Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
подписка
пожертвования
Байков Ванечка
5 лет, г.Туласиндром иммунодефицита, митохондриальная дисфункция, ДЦП
Необходимо собрать: 147 500.00 руб.
Cобрано: 149 263.07 руб.
Осталось собрать: -1 763.07 руб.
Срок: 20 Февраля
№ | жертвователь | дата | сумма |
---|---|---|---|
1 | БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕРВИС СБЕРВМЕСТЕ.ВКЛАД В БУДУЩЕЕ (Банковский перевод через СберБанк) |
01.02.2023 | 149 263.07 руб. |