Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Бачурин Максим

Бачурин Максим, г. Шахты, Ростовская область
Диагноз: ДЦП, синдром Ангельмана, симптоматическая эпилепсия, ЗПМР
Сбор:
51400 рублей для покупки препарата «Кеппра» (годовой курс) и средств для ухода за детьми-инвалидами
Срок: до 30 декабря 2022 г. 
Средства собраны! Сбор закрыт!
Оставшаяся сумма (1400 руб.) оплачена за счет средств, поступивших в рамках программы "Ты сможешь!"

Максиму 16 лет. Еще в 5 месяцев ему поставили диагноз ДЦП. А потом оказалось, что у мальчика еще и симптоматическая эпилепсия, которая очень осложняет реабилитацию. Вдобавок ко всем диагнозам в 11 лет у Максима выявили генетическое заболевание – синдром Ангельмана. Этот синдром относится к редким болезням, и встречается с частотой 1 случай на 20 000 человек. Открывший заболевание ученый назвал его также «синдромом марионетки», потому что оно проявляется в психоневрологических и двигательно-моторных нарушениях: задержка психического, речевого развития, нарушения сна, хаотические движения (рук и ног), частый смех или улыбки, ходьба на негнущихся ногах, сколиоз. А у 70% больных эта болезнь сопровождается еще и эпилепсией. Как у Максима. Но врачам удалось подобрать лечение, которое помогает купировать приступы. Сейчас эпи-активность у мальчика снизилась до 10%. А это позволило улучшить физические и интеллектуальные навыки, заниматься активной реабилитацией, добиться новых успехов. Чтобы приступы не возникали, Максиму нужно принимать дорогостоящий противосудорожный препарат «Кеппра». На постоянной основе. Бесплатно Максиму выдают только аналог лекарства. А от него у мальчика возникают постоянные ухудшения. Несколько лет назад вы уже помогли Максиму с покупкой препарата. Это был срочный сбор. Как и сейчас. Поэтому мы просим вас прийти на помощь мальчику и помочь нам оплатить курс жизненно необходимого лекарства для Максима на год. Чтобы не рисковать его здоровьем. А еще помочь купить средства для ухода за детьми-инвалидами, на которые у семьи мальчика просто нет средств.

ПОМОЧЬ

 

Из письма мамы:

У нас с мужем трое детей. Старшему из них, Максиму, 16 лет. У него множество диагнозов: ДЦП, ЗПМР, симптоматическая эпилепсия, синдром Ангельмана. Основной диагноз (ДЦП) был поставлен Максиму в 5 месяцев, а намного позже, уже в 11 лет, во время очередного обследования появилось подозрение на наличие генетического синдрома, который может являться причиной ДЦП. Так добавился новый диагноз: синдром Ангельмана. Данное генетическое нарушение не является наследственным, а возникает случайно во время беременности и диагностировать его в данный период времени невозможно. А проявляется оно в психоневрологических и двигательно-моторных нарушениях: задержка психического, речевого развития, нарушения сна, хаотические движения (особенно рук), частый смех или улыбки, ходьба на негнущихся ногах, сколиоз. Эту болезнь еще называют «синдромом счастливой куклы» или «синдромом марионетки». Именно так назвал его ученый – британский педиатр Гарри Ангельман, впервые описавший в 1965 г. подобные случаи у детей в статье под названием «Дети-марионетки».
По сути, выявление этого синдрома особых изменений в планы лечения и реабилитации Максима не внесло, т.к. при данном заболевании лечение и реабилитация рекомендуется практически такая же, как и при ДЦП. А вот повседневная жизнь становится несколько сложнее, хотя начинаешь лучше понимать причины того или иного поведения у ребенка…
На сегодняшний день, в свои 16 лет, Максимка пока не умеет самостоятельно ходить, не имеет навыков самообслуживания, у него почти отсутствует речь. Но за многие годы реабилитаций и лечения нам все же удалось добиться новых и значимых умений: он научился ползать (а до 11 лет умел только сидеть, а значит это еще один шаг в сторону освоения навыков самостоятельной ходьбы), научился открывать дверную ручку (раньше у него для данного действия не хватало понимания: что именно нужно сделать),научился стоять у опоры без посторонней поддержки, а также научился передвигаться в сопровождении кого-либо и в ходунках.
Для достижения главной цели: научиться ходить самостоятельно, Максимке нужно обязательно продолжать проходить необходимые курсы реабилитации в специализированных центрах. Дома мы, конечно, постоянно занимаемся, есть специальные тренажёры, но этого мало, нужны обязательно профессиональные курсы под контролем специалистов. Помимо реабилитаий, лечение, конечно, не обходится без специализированных лекарственных препаратов. Диагноз «эпилепсия» дает о себе знать… Одним из самых дорогостоящих и необходимых для ежедневного постоянного приёма является препарат «Кепрра». Бесплатно в нашем регионе, к сожалению, выдают только аналоги, от которых у Максима происходит ухудшение состояния, поэтому препарат приходится покупать самостоятельно. А это для нас очень дорого… А еще, в связи с тем, что Максим не имеет навыков самообслуживания, ему необходимы подгузники для детей-инвалидов. Те, которые выдаются бесплатно по программе реабилитации, ему уже малы, а для того, чтобы поменять размер и внести изменения в программу реабилитации, необходимо время. Бюрократическая система вносит изменения очень долго… Поэтому подгузники сейчас нам приходится тоже покупать самостоятельно. В совокупности с лекарствами и необходимостью хоть понемногу откладывать на оплату жилья и проезда для поездок на реабилитации, финансовое положение у нас очень затруднительное.
В семье работает только муж, я не работаю по причине постоянного ухода за Максимом. Последние четыре месяца муж тоже временно не мог работать по состоянию здоровья, только в середине прошлого месяца устроился на новую работу, где зарплату еще не получал. А она будет совсем небольшой. Весь семейный бюджет состоит пока лишь из пособий, которых едва хватает только на ежедневные расходы. Поэтому мы обращаемся к неравнодушным людям и очень просим оказать помощь в приобретении лекарственного препарата и подгузников для Максима!

Новости:

12 Декабря 2022

Приближается Новый год. Время исполнения желаний. Время чудес. А еще - очень тяжелое время для наших подопечных. Когда все уходят на каникулы. Кроме болезней... Поэтому в преддверии новогодних праздников мы всегда запускаем самые срочные сборы. От которых зависит жизнь детей. И эта история именно об этом...
Максиму 16 лет. Еще в 5 месяцев ему поставили диагноз ДЦП. А потом оказалось, что у мальчика еще и симптоматическая эпилепсия, которая очень осложняет реабилитацию. Вдобавок ко всем диагнозам в 11 лет у Максима выявили генетическое заболевание – синдром Ангельмана. Этот синдром относится к редким болезням, и встречается с частотой 1 случай на 20 000 человек. Открывший заболевание ученый назвал его также «синдромом марионетки», потому что оно проявляется в психоневрологических и двигательно-моторных нарушениях: задержка психического, речевого развития, нарушения сна, хаотические движения (рук и ног), частый смех или улыбки, ходьба на негнущихся ногах, сколиоз. А у 70% больных эта болезнь сопровождается еще и эпилепсией. Как у Максима. Но врачам удалось подобрать лечение, которое помогает купировать приступы. Сейчас эпи-активность у мальчика снизилась до 10%. А это позволило улучшить физические и интеллектуальные навыки, заниматься активной реабилитацией, добиться новых успехов. Чтобы приступы не возникали, Максиму нужно принимать дорогостоящий противосудорожный препарат «Кеппра». На постоянной основе. Бесплатно Максиму выдают только аналог лекарства. А от него у мальчика возникают постоянные ухудшения. Несколько лет назад вы уже помогли Максиму с покупкой препарата. Это был срочный сбор. Как и сейчас. Поэтому мы просим вас прийти на помощь мальчику и помочь нам оплатить курс жизненно необходимого лекарства для Максима на год. Чтобы не рисковать его здоровьем. А еще помочь купить средства для ухода за детьми-инвалидами, на которые у семьи мальчика просто нет денег.
Нам нужно собрать 51 400 рублей.

ПОМОЧЬ



Читать историю Максима



 

13 Декабря 2022

Кажется, настала пора предновогодних чудес... Вчера был открыт сбор для Максима. А уже сегодня - он закрыт. Мы с утра не поверили своим глазам... Счастье - невероятное! И нашей благодарности нет предела! Спасибо доброму волшебнику, который перечислил основную сумму! И спасибо всем, кто поддерживает программу "Ты сможешь!" (направленную на помощь детям с ДЦП). Благодаря средствам, собранным в рамках данной программы, оплачен остаток сбора для Максима. И мы уже готовим документы для покупки лекарства и необходимых средств ухода. Теперь год семье Максима можно жить спокойно! Запас лекарств у Максима есть. Можно не бояться эпи-приступов. Заниматься реабилитацией. И уверенно двигаться вперед!

Спасибо вам за детей, друзья! Спасибо за Максима! Вы - самые лучшие!

История Максима
 



 

16 Декабря 2022

Дорогие благотворители и сотрудники фонда «Помоги ребёнку.ру»! Я, от имени всей нашей семьи, выражаю вам всем огромную сердечную благодарность за оказанную помощь нашему «особенному человечку» Максимке! Теперь у нас есть годовой запас лекарств, есть средства ухода. Теперь Новому году, действительно, можно радоваться, не думая о том, что будет, когда он наступит и как мой ребенок будет справляться.... Искренне желаю всем крепкого здоровья, успехов и веры в чудеса! Мы верим и, благодаря таким добрым сердцам, как ваши, наша вера в добро и в волшебство, надежда на лучшее, только укрепляется! Спасибо огромное всем, кто является частью этой ниточки добра и надежды!

С уважением, Татьяна Бачурина, мама Максима

История Максима
 



 

15 Января 2023

Прекрасная дата... И хочется пожелать Максиму крепкого здоровья, благополучия. И успехов на пути к выздоровлению. Пусть каждый шаг будет только шагом вперед! Это вперед. История Максима, которого мы знаем достаточно давно как подопечного нашего фонда, очень непростая... Но мы верим, что все обязательно получится! Счастья тебе, Максим!

История Максима

20 Января 2023

Пишет мама Максима: "Здравствуйте, дорогой фонд и наши благотворители! Лекарства и подгузники мы получили. Не ожидали, что все так быстро доставят, и безумно этому рады! Только одиннадцатого числа отправили из аптеки, а уже 13 января посылка была у нас! Как раз к Новому году , пусть даже и по старому стилю. А ведь у Максима еще был и День Рождения, так что подарок просто замечательный получился! Спасибо вам огромное за помощь! Когда нет лекарств, живешь, как на вулкане. В страхе, что вот-вот будет приступ, а помочь - нечем. А смотреть, как мучается твой ребенок и чувствовать беспомощность - это невыносимо... И если бы не вы, не знаю, как бы мы справились. Теперь на целый год можно выдохнуть...
Спасибо всем благотворителям, кто оказал нам поддержку, спасибо фонду и всем сотрудникам - вам всем, за то, что вы есть, за вашу неоценимую помощь нуждающимся в ней! Ещё раз всех с Новым годом! И пусть наступивший год будет для всех благополучным! Будьте здоровы!"


История Максима 


Друзья, спасибо, что вы не оставили Максима без поддержки и помогли с жизненно необходимыми лекарствами. Сейчас ваша помощь очень нужна другим подопечным фонда. Их истории - на главной странице нашего сайта.

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru



подписка

пожертвования

Бачурин Максим

16 лет, г. Шахты, Ростовская область
ДЦП, синдром Ангельмана, симптоматическая эпилепсия, ЗПМР

Необходимо собрать: 51 400.00 руб.
Cобрано: 50 000.00 руб.
Осталось собрать: 1 400.00 руб.
Срок: 30 Декабря
жертвователь дата сумма
1 Праскурин Юрий
Uniteller
13.12.2022 50 000.00 руб.
Яндекс.Метрика